Et on recommence...

Il me semble que le temps des évaluations est si récent encore..

Je nous revois, moi et chéri, main dans la main, rentrer dans cette grande salle, des papillons de nervosité dans le ventre. Une grande table ovale, des spécialistes tout le tour. Beaucoup de papiers. Des grands mots. Des yeux dans l'eau. Une boule dans la gorge.

Puis, sortir de là sans dire un mot. Jusque dans l'auto, où les larmes ont coulé.

Pourtant, ça ne sortait pas d'une boîte à surprises, tout ça. Le mot avait été prononcé. Les évaluations sur plusieurs semaines nous amenaient lentement vers un diagnostic. Et pourtant, un paquet de pamphlets dans les mains et des formulaires à remplir pour des allocations d'enfant handicapé nous frappaient en plein visage.

Notre fille avait "quelque chose". Le mot "cote à l'école" avait été prononcé et moi, la maman, avait entendu l'éducatrice spécialisée enfouie au fond de moi avaler de travers sa salive! Ironique, la vie. J'étais l'autre côté de la table. J'étais dans la vraie vie, dans le quotidien, ça me pognait dans les trippes. 24h sur 24, pas juste 20 heures par semaine sur un talon de paie!

Nous y voilà. Demain, on recommence. Je serai assise derrière une vitre miroir, à regarder ma grande se faire évaluer. C'est con, j'ai encore la peur au ventre. Ce n'est plus la même, parce que je sais maintenant ce que c'est de vivre avec l'étiquette. Mais chaque fois, on a un mini espoir de se faire dire "c'est une phase, ça va passer et ça ne posera pas de difficultés supplémentaires dans sa vie".

Ma pitoune en a gros sur les épaules. Des toutes petites épaules de 6 ans qui connaissent déjà l'effort si grand!!!

Je l'ai dit, récemment, à une maman d'enfant dyspraxique. Leur plus belle qualité, leur plus grande force, est de savoir ce que c'est, l'effort à 200%. Et ils apprennent si jeunes à devoir être fiers de leur effort plutôt que de leur résultat, qui ne sera jamais à la hauteur de l'effort.

Demain et toute la semaine prochaine, ma belle princesse sera évaluée par la neuropsy du centre de réadaptation. On suspecte un déficit d'attention. Pour l'instant, c'est plus dérangeant que sa dyspraxie à l'école.

La phrase "redoubler sa maternelle" a même déjà été prononcée. On est pas rendus là.

Demain matin commencera une autre évaluation, demain soir la rencontre de bulletin avec son professeur.

Maintenant, tout ce que je veux, c'est aider ma puce. Du mieux et du plus qu'on peut, peu importe ce que ça implique. Reste que l'étiquette qui sera posée, s'il y a lieu, sera encore comme un petit coup de poignard dans mon coeur de maman pas encore totalement remis du premier.

Il n'y a pas d'autoroute...

Le jour où vous réalisez que votre enfant n'est peut-être pas comme les autres ressemble au jour où, en voiture, vous êtes arrivés devant un panneau orange où il était écrit "Route barrée- détour".

L'autoroute est devant vous et pourtant, le chemin qui y mène n'est pas accessible. La route est barrée et pourtant, personne n'y travaille. Le chemin est brisé et étrangement, personne ne s'affaire à le réparer.

Vous prenez donc le détour en vous disant qu'avoir eu un GPS, en ce moment, vous seriez en train de sauver de précieuses minutes. Après tout, tout ce que vous voulez faire, c'est prendre l'autoroute qui est JUSTE à côté de votre route.

Vous avancez, tant bien que mal, au travers de petites routes de campagnes mal éclairées. Les directives ne sont pas claires. Vous ne savez pas où ça vous mène. Vous avez drôlement l'impression que plutôt que de vous rapprocher de l'autoroute, vous vous en éloignez. Mais vous n'avez aucun autre choix que de continuer à avancer, en attendant. Il y a des sens-unique dans lesquels vous ne pouvez pas rentrer, des cul-de-sac qui obligent de retourner sur ses pas et recommencer. Mais pourquoi donc n'avez-vous pas demandé de GPS, au Noël précédent!!! Plus vous avancez, moins vous rencontrez de voitures. Les maisons s'éloignent et vous faites parfois de longs bouts de chemin sans en croiser une seule. Les voitures qui vous suivaient ne vous suivent plus, après un moment. Vous arrêtez à quelques endroits pour demander votre route, mais personne ne sait comment aller prendre l'autoroute. Ils l'ont toujours tous pris par la route prévue à cet effet et ne comprennent pas quand vous dites qu'elle est barrée!!!

De temps en temps, le chemin de campagne est plus difficile, vous devez avancer plus lentement. Puis, au détour, vous apercevez l'autoroute pas loin!!! Mais.. c'est un faux espoir, vous le voyez, avec les voitures qui circulent dessus, mais vous n'avez aucune façon de l'atteindre.

Puis après des km et des km, vous tombez sur quelqu'un qui peut vous renseigner. Cette personne qui vous dit que vous n'êtes pas la première à avoir vu le panneau de route barrée. Mais que de tous ceux qui sont passés, aucun n'a encore trouvé le chemin de l'autoroute. Malgré tout, elle est convaincue qu'ils ont tous fini par se rendre à destination. Cette personne vous remet une adresse où vous procurer un GPS, en attendant de voir si vous trouvez l'autoroute.

Fous de joie, vous allez acheter le fameux GPS. Mais ils n'en ont plus en stock, vous êtes sur une liste d'attente bien longue. En attendant, vous pouvez soit continuer votre chemin ou attendre de recevoir votre guide. Au bout d'un long moment, vous avez en main la fameuse machine mais il n'y a pas de mode d'emploi pour savoir le faire fonctionner.

Et au moment même où vous vous dites que c'est peine perdue d'avoir un GPS sans savoir vous en servir, quelqu'un vient à vous et vous dit "je connais ça, je vais vous aider à l'installer et à l'utiliser. Mais je vous avertis, vous avez un modèle spécial."

Jusque là, vous n'aviez pas encore perdu espoir de vous rendre à destination, mais vous aviez compris que vous n'y arriveriez pas aussi rapidement que si vous étiez passés par l'autoroute!!

Le GPS fonctionne bien, la plupart du temps, mais parfois, il faut modifier quelques informations à l'intérieur, changer les paramètres. Votre bon samaritain vous aide encore avec la machine. Il sait comment ça marche, mais, il sait aussi que comme toute bonne machine, des fois, ça ne va pas comme on voudrait.

Le GPS vous fait visiter de jolis coins de pays, mais ce sont toutes des routes secondaires, parfois des chemins de roches, des fois des routes très sinueuses. Et que dire de la limite de vitesse, on est loin du 100 km/h de l'autoroute!!!

Des fois, vous vous perdez, mais au moins, parfois maintenant, vous croisez une autre voiture qui vous salue en passant. Et vous avez quelqu'un à appeler pour reprogrammer votre GPS.

Votre machine ne peut pas vous dire quand vous atteindrez votre destination, ni même si elle est accessible, mais vous faites confiance à tout ça et vous continuez de rouler, encore.

Vous devrez arrêter, parfois, vous reposer, refaire le plein, regarder même les autres voitures rouler sur l'autoroute, fenêtres baissées, musique au fond! Mais chaque fois que vous reprendrez la route dans votre voiture, vous tenterez aussi de vous rappeler que les paysages de vos chemins de campagne sont drôlement plus beaux et spéciaux à admirer.

Avoir un enfant différent ne vous mènera jamais sur l'autoroute. C'est le chemin des autres.

Les enfants différents, ça vous mène sur une route secondaire. Une route de vie où on ne sait pas toujours où on s'en va. Où on n'avance pas aussi vite que les autres. Où les gens qui nous suivaient disparaissent, parfois, parce qu'eux avaient envie de rester sur l'autoroute, là où ils se sentaient confortables.

C'est difficile de ne pas savoir où on s'en va. Mais c'est moins difficile le jour où on nous remet un GPS (le diagnostic) et quelqu'un qui sait s'en servir (les intervenants).

Ce jour-là, notre route de vie devient le théâtre de pleins de belles découvertes. On découvre d'autres gens, sur notre route, qui sont perdus sur le même chemin et espèrent aussi se rendre à destination.

Notre GPS, on l'a reçu en juillet 2008. Et on a réussi à le configurer en août 2008, on a été chanceux d'avoir Isabelle (notre ancienne ergo) sur notre chemin. Notre vie a ensuite avancé dans la bonne direction ! Et depuis, pleins de gens autour de nous nous aident à trouver des chemins pour se rendre à destination. Pleins de gens, qui ne font pas des miracles, mais qui ont tout pleins de cartes pour trouver des chemins et qui veulent bien nous suivre, au cas où on se perdrait en chemin ou on aurait besoin d'aide.

Il faut savoir s'arrêter, car les routes de campagne, si on tombe en panne, on peut attendre longtemps avant que quelqu'un vienne nous aider. Il y a moins de traffic dans nos vies que si on était sur l'autoroute. Mais les gens qui bordent nos routes sont gentils. Ils sont toujours prêts à aider, à nous donner un coup de main. Ils ne peuvent pas faire la route à notre place, mais ils acceptent souvent de faire un bout de chemin sur le banc du passager.

Il m'arrive parfois de regarder l'autoroute et de me dire que j'aimerais prendre le même chemin que les autres. Mais je manquerais tant........

Par hasard, je me suis inscrite...

Il y a quelques années, plus par curiosité qu'autre chose, j'ai décidé, après une séparation, de m'inscrire sur un site de rencontres. J'avais une amie en amour par-dessus la tête depuis quelques mois avec un gars rencontré sur un site en particulier, alors je choisis celui-là. Il y en a plusieurs, mais bon... comme c'est juste de la curiosité.......

Et avec les semaines, la jasette ici et là, les rencontres ici et là, plaisantes ou moins, croise mon chemin un gars...

Je n'y croyais pas aux sites de rencontres. Je le faisais par divertissement.

J'ai fait des rencontres... et puis j'ai fait une rencontre... qui m'a amenée à faire LA rencontre...

LA rencontre que j'ai fait il y a 6 ans, aujourd'hui..

Le jour où j'ai posé les yeux sur un petit paquet grouillant de 7lbs et 2 oz. Le jour où j'ai plongé mes yeux dans ceux de ma fille. Où je lui ai chanté des berceuses, donné le sein et flatté les cheveux pour la première fois.

Ce jour-là, j'ai vécu le plus grand bonheur qu'il est donné de vivre. Celui qui prend aux tripes, celui qui fait pleurer le sourire aux lèvres. Celui qui met du soleil même à 00h55... Celui qui fait presque mal tellement il est intense.

J'ai posé les yeux sur ma fille et ma vie a pris son sens. Je n'avais aucune idée du défi qui m'attendait... mais déjà je me demandais comment j'avais fait pour passer les 25 premières années de ma vie sans elle. Et pourtant... c'est comme si elle y avait toujours été.

Bonne fête ma belle Mélina...

Tu as fait de moi une maman, de ma vie un défi...

Tu as défini à toi toute seule le mot "beauté".

Tu as changé la vie de tant de gens autour de toi...

Tu as 6 ans aujourd'hui!! Un âge de grande, que tu fêteras à la maternelle aussi.L'âge qui, selon moi, amorce la deuxième portion de l'enfance. Tu grandis bien, ma chouette. Tu es belle, tu es parfaite. Parfaitement imparfaite aussi et c'est pour ça que je t'aime.

Peu importe les embûches sur notre chemin, les fois où je trébucherai ou les fois où tu te tromperas de route...Je t'aime, comme tu es.

Bonne fête, doudoune!!!

Je ne suis pas la maman...

Je ne suis pas la maman de deux enfants ordinaires, ni même la maman d'un enfant ordinaire.

Je suis la maman de deux enfants.

Je suis la maman d'une fillette de 6 ans dans quelques jours. Je suis aussi la maman d'un petit homme de 4 ans et demi.

Je suis la maman d'une petite fille ayant un handicap moteur nommé la dyspraxie. Je suis la maman d'une petite fille ayant des difficultés de langage liées à la dyspraxie. Je suis la maman d'une "maternelleuse" qui bénéficie de 5 heures d'accompagnement à l'élève handicapé par semaine.

Je suis la maman d'une combattante, qui participe, chaque semaine, à une scéance d'ergothérapie et une d'orthophonie au centre de réadaptation, avec tous les efforts et la patience que ça implique.

Je suis la maman d'une châtaine bouclée aux yeux verts émeraude.

Je suis la maman d'une puce qui n'arrive pas à faire tout ce qui est "dans la norme" à 6 ans et qui travaille fort pour accomplir même le plus banal des gestes.

Je suis la maman d'une doudoune qui sait ce que c'est, donner son 200% tous les jours. Je suis la maman d'une doudoune qui parfois, sait ce que c'est que de ne juste plus être capable d'en donner. Qui parfois, en a bien assez d'être dyspraxique tous les jours!

Je suis la maman d'une puce qui sourit, avec des trous dans ses dents parce qu'elle grandit vite!!

Je suis la maman d'une fillette qui a les genoux grafignés presqu'à l'année, même si elle n'est pas casse-cou.

Je suis la maman d'une pinotte pleine de bleus, malgré qu'elle ne reçoive que des câlins tout doux!

Je suis la maman d'une petite fille qui brille de fierté de colorier presqu'à l'intérieur des lignes, depuis peu. Et qui sait faire un rond fermé avec ses petits doigts maladroits (merci Isabelle pour les colliers de ronds!)

Je suis la maman d'un petit garçon qui souffre d'allergie alimentaire. Je suis la maman d'un petit bonhomme qui n'a jamais goûté au McDo, ni à la poutine ou à la crème glacée. Je suis la maman d'un petit garçon qui ne peut pas sortir sans son petit sac de survie. Qui a 5 ou 6 cartes d'hôpitaux différents et ce n'est pas à cause de nombreux déménagements.

Je suis la maman d'un petit garçon qui peut dessiner pendant des heures, chaque jour et qui devient rapidement meilleur que moi!

Je suis la maman d'un petit homme plein de douceur, qui lance des "Je t'aime" et "t'es belle" à profusion, juste parce que "son ventre est plein d'amour"...

Je suis la maman d'un petit garçon qui trouve parfois difficile la privation dans les fêtes d'amis, mais qui aime amener sa boîte à lunch au restaurant et boire du jus qui ne vient pas d'ici!

Je suis la maman d'un fils qui joue son rôle de petit frère à merveille et qui suit, semaine après semaine, sa soeur dans ses thérapies, depuis plus d'un an, sans presque jamais chialer.

Je suis la maman d'un petit garçon enjoué, ricaneur, parfois "boqué" et souvent drôle!

Je suis la maman d'un bonhomme qu'on tente quotidiennement de ramener à égalité avec sa soeur, même si lui n'a pas tous les thérapies et le travail dont sa soeur a besoin. D'un petit garçon qui dit "Bravo Mélina" au moins 1 fois par jour, parce qu'il sait que sa grande soeur travaille fort.

Je suis la maman d'un petit garçon dont les yeux brillent quand il goûte à une nouvelle sorte de biscuits et qui ne trouve jamais banal de faire l'épicerie pour tenter de découvrir de nouvelles saveurs, car il sait trop bien la valeur de la nourriture dans sa vie.

Je suis la maman de deux enfants pas ordinaires. Uniques, extraordinaires, ils sont eux. Avec leurs différences.

Mais à la base, ils sont aussi juste des enfants. Quand on arrête d'y penser, parfois.. on ne voit rien!! Et c'est avec les yeux fermés que je sais que j'ai des enfants pas ordinaires!!! Comme toutes les mamans!!!

Implication

Pour moi, il a toujours été important d'être impliquée dans la vie de mes enfants.. autant celle de la maison que celle à l'extérieur..

À la maison, c'est plus simple, évidemment.. Juste d'être là pour eux, ils apprécient.

À l'extérieur, ça demande plus de boulot.

Ne travaillant pas, je peux suivre Mélina à toutes ses thérapies, assister, poser des questions, prendre des notes de chaque rencontre à mon retour à la maison.

J'ai également tenté d'être présente et disponible lorsqu'elle fréquentait la garderie, m'assurant d'un bon contact avec son éducatrice (qui était aussi une amie, alors ça simplifiait!)...

Maintenant qu'elle va à l'école, l'implication est différente. On ne connaît que très peu des journées de notre enfant à l'école. On a des bribes de ce qu'elle veut bien nous dire, mais c'est si peu.

J'ai récemment postulé pour un poste au sein du Conseil d'Établissement de son école. L'élection a eu lieu mais les différents postes seront partagés à la prochaine réunion la semaine prochaine.

Hier encore, j'ai soumis ma candidature pour le comité consultatif de parents d'EHDAA (élèves handicapés ou en difficultés d'apprentissage ou d'adaptation).

Le poste de présidente était disponible, mais j'ai serré fort les dents et je ne l'ai pas pris. Il faut aussi que je sache modérer. Je serai par contre secrétaire sur le comité exécutif, donc quand même une bonne tâche. Et surtout, une présence dans un comité qui, je l'espère, fera une bonne différence.

Je suis encore à réfléchir aussi comment organiser le noyau Lanaudière de l'AQED (Association Québécoise enfants dyspraxiques). J'aurai besoin du soutien des filles de l'Estrie et de je ne sais pas quoi d'autre...

Tout ça m'aura aussi permis de rencontrer Josée, la maman d'Arianne et d'Hugo. Nos vies se ressemblent beaucoup trop, le hasard fait bien les choses, je sens qu'on va bien s'entendre ;)

Elle vient de commencer un blog aussi, alors une petite pub pour une autre maman qui vit les choses intensément : http://dysprapoule.blogspot.com/

J'ai une amie qui m'a dit ce matin: les défis donnent de l'énergie.

Ça va grouiller!

Vieillir, dyspraxique...

Je suis allée, le weekend passé, à une formation "Brain-Gym" donnée par l'Association Québécoise des Enfants Dyspraxiques, à Sherbrooke. Mon chum m'a accompagnée et les enfants sont restés, bien heureux, chez grand-papa et grand-maman!!

C'était fascinant!!

TRÈS intéressant, beaucoup d'information! Mais surtout, enrichissant. La dame qui donnait la formation est une adulte souffrant de dyspraxie (et de quelques autres conditions bien moches qui s'ajoutent à ça!). Elle est zen, elle est volubile, elle a un grand sens de l'humour!! Elle est une personne, sans aucun doute, extraordinaire à côtoyer au quotidien! Au-delà de sa façon sereine de voir la vie aujourd'hui, ce qui m'a tout autant fascinée, c'est d'avoir la possibilité d'ouvrir la porte sur la tête de ma fille.

À travers cette femme d'une trentaine d'années qui nous explique en long et en large sa dyspraxie et son quotidien, j'ai enfin des mots sur ce que ma doudoune aimerait me dire, me faire comprendre. J'ai une vision plus seulement clinique de la condition de Mélina, mais aussi personnelle et pleine de "feelings" aussi.

La formation plus concrète était très intéressante aussi. On a appris une gymnastique cérébrale qui aide à accomplir toutes sortes de choses, même pour les gens sans dyspraxie. Nous appliquerons cela à nos vies ainsi qu'à celle de nos enfants.

J'ai eu la chance de rencontrer la présidente de l'Association et de discuter implication avec elle. Mon projet? Partir un volet de l'AQED dans la région ici. M'assurer, avec les années, que le mot "dyspraxie" fait partie du vocabulaire presque courant. Que les services s'organisent, que des activités aient lieu, que les parents ne se sentent pas perdus à travers tout ça, comme nous l'étions il y a un an et quelques...

J'ai aussi rencontré une maman de ma région, qui vient d'avoir son diagnostic pour sa fille du même âge que la mienne. J'espère pouvoir lui renvoyer la balle et lui offrir ce qu'on a dû chercher fort, l'an passé. Des réponses, du soutien, un sentiment de ne pas être seuls.

Je referai le chemin jusqu'à Sherbrooke pour d'autres activités du genre.. ça fait tellement de bien d'être dans un endroit avec des gens qui parlent la même langue que nous! Qui partagent ou ont déjà partagé les mêmes inquiétudes, qui vivent des problèmes similaires ou bien différents mais qui comprennent la base. Pour qui le mot dyspraxie ne vaut pas juste beaucoup de points au Scrabble!

Dans Lanaudière, des trésors..

Un bel endroit découvert ce matin!!

Ils ont une section adaptée, où ils ont installé une chaise spéciale, une table, divers accessoires trouvés, entre autres, chez FDMT ainsi que plusieurs jeux utilisés pour une clientèle variée (travaillant la motricité fine, le langage, les défenses sensorielles, etc.).

Et toute une grande salle remplie de jouets, très bien classés et en très bon état!!

Un abonnement coûte 25$ par année pour une famille et donne droit à 3 jouets par enfant par mois. (1 jouet = 5 casse-tête ou 5 films, aussi).

Je suis ressortie de là avec un garçon heureux et une valise pleine de belles découvertes!!

Jetez un oeil sur leurs activités aussi. Je me promets bien d'assister à une soirée cinéma et à quelques ateliers donnés par l'éducatrice spécialisée qui y travaille et qui est là pour répondre à vos questions et vous donner des idées!!! Ils ont également des formations pour les parents. Tout ça, à petit petit prix ou même gratuitement, pour certaines activités!

Voici donc le lien, pour les filles de Lanaudière (c'est à Joliette).

Joujouthèque Farfouille

Premier matin frais de maternelle...

Des détails suivront. Mais pour l'instant, l'image qui fait chavirer mon coeur de maman (notez.. je n'ai pas pleuré!!)

Et voilà...

On y est.

Ton sac est prêt, tes effets scolaires sont déjà à l'école.

J'ai rencontré ton professeur, je l'adore déjà! Elle est si ouverte, si à l'aise de tout adapter au besoin. Son but: que les enfants soient heureux à l'école et qu'ils aient le goût d'apprendre. J'adhère.

Elle amène chaque enfant de SON point A à SON point B. Point.

Elle respecte la différence de Mélina et a l'oreille attentive.

Et oh surprise, ce matin, elle a elle-même abordé l'école à la maison. Je me suis empressée de lui dire qu'on y pensait pour Mélina, si l'école régulière ne remplissait plus son mandat. Ce qu'elle a applaudi!

Bon évidemment.. le système scolaire étant ce qu'il est, tout roule déjà un peu croche. L'accompagnatrice qu'on devait avoir n'y sera pas, c'est une fille du service de garde qui assurera l'accompagnement une heure par jour.

ET la prof a un horaire sur 4 jours, donc surprise, vendredi matin, ce sera une autre enseignante encore jamais rencontrée.

Le service de garde pour le dîner était une bonne option. Un petit groupe d'environ 15 enfants de maternelle dans un local rempli de jouets, ça m'assure un dîner bien encadré.

On est allés ce matin, moi et les enfants, passer 1h30 avec la professeur dans la classe. Ils ont joué avec elle, apprivoisé les petits coins de la classe, écrit sur le grand tableau vert avec des craies.

Demain, la grande rentrée. Le grand moment.

L'autobus à 7h30, la journée complète dans la classe (avec la moitié du groupe seulement) et le retour en autobus à 15h20.

J'ai hâte malgré ma nervosité. C'est un beau moment, l'école. Et malgré les difficultés de Mélina, j'ai tellement confiance en elle.

On va plastifier le beau mot de son ergo qu'elle a quittée, après 1 an de rencontres hebdomadaires qui nous ont TELLEMENT profité et l'accrocher dans sa chambre. On va sauter à pieds joints dans la nouvelle étape.

Le suivi au public devrait suivre sous peu. Reste à voir comment on gèrera avec l'horaire d'école.

Ma doudoune, ma toute belle, mon bébé et ma grande fille à la fois. Demain, tu auras des souliers tout neufs, un sac à dos qui sent le neuf aussi, une boîte à lunch bien remplie. Tu seras belle. Et même s'il y a des larmes, tu seras ma fierté suprême!!!

Bonne rentrée ma grande puce.

3 semaines...

Pour bien des gens, 3 semaines, ça représente les semaines de vacances qu'ils ont dans une année.Pour moi, maman à la maison depuis bientôt 6 ans, les vacances ne se comptent pas comme ça.

Mais depuis un an, exactement, nos semaines sont remplies et nos weekends servent à relaxer, comme la plupart des gens.

Mais pour nous, ce n'est pas parce qu'un des enfants a commencé l'école ou parce que maman est retournée au boulot. C'est parce qu'entre l'orthophonie, l'ergothérapie, les évaluations, les rendez-vous ici et là, la garderie, la pré-maternelle spécialisée, alouette, on a jonglé un horaire sur 5 jours toute l'année.

Nous sommes, nous aussi, arrivés au mois de juin à bout de souffle.

Congé d'ergo, congé de rendez-vous (presque!! j'en ai profité, oui, pour scéduler tous les rendez-vous qui n'ont jamais leur place pendant l'année - test d'allergie, optométriste, dentiste, vaccins...), bref des vacances. Des vraies, dans le grand sens du terme. Pour la première fois, on a vécu un changement dans notre quotidien, alors que les autres années, l'été arrivait doucement et les saisons changeaient, au rythme de notre vie de maison.

Cet été était un BESOIN. Pas une saison après une autre.

Se ressourcer, passer du temps en famille, déjeûner à 9h en pyjama, jouer dehors dans la noirceur. Faire l'épicerie juste quand il manque de nourriture, pas quand on a un trou de 2h dans l'horaire.

Cet été a fait du bien.

Mais cet été finit bientôt. Et notre vie de maison aussi.

3 semaines, c'est tout ce qui reste à ce que j'ai bâti pour mes enfants depuis 6 ans. Une vie à notre rythme, à jouer librement, à prendre les journées comme elles viennent.

Dans 3 semaines, la cloche va sonner. J'aurai beau me boucher les oreilles, cette année, elle va m'attendre sur le bord de la porte, dans toute sa splendeur jaune. J'ajusterai une dernière fois le chandail, le sac à dos, m'assurerai que les dents sont bien brossées, et plutôt que d'attacher ma toute belle dans ma voiture pour partir au gré du jour avec elle, je lâcherai sa petite main et la laisserai monter dans le gros autobus. La porte se fermera et ma vie changera. Comme ça. Comme elle est venue. Comme elle a commencé. Bien sûr, il y aura des larmes. Les miennes,

cachées, après. Sûrement les siennes aussi, probablement même plus une crise que juste

quelques larmes.

Commencer la maternelle quand on a des difficultés pour Mélina, c'est sauter dans le vide sans avoir entendu si le professeur de parachute a répondu oui à la question : "je suis bien attachée, le parachute est correct?" Ça fait peur, ça angoisse.

Pour tous les enfants, c'est un peu difficile. Pour Mélina, c'est une double grosse étape. Elle qui a parfois si peur du changement, parce qu'elle se réconforte dans ce qu'elle contrôle et maîtrise.

J'ai confiance et je sais que cet état de panique ne durera pas. Elle a pris de la maturité, ma toute belle, et elle sait maintenant éloigner sa main de la mienne sans prendre panique. Mais se laisser aller sera difficile.

Et ça me rattrape, aujourd'hui, à 3 semaines du grand moment. Un jour, quand elle était bébé, je la regardais en me disant que septembre 2009 était SI loin, que j'avais tellement de beau temps à passer avec elle. De tout ça ne reste que des poussières.

Bien sûr, elle reviendra chaque soir et on passera du temps ensemble. Bien sûr, y'a les weekends et les congés. Bien sûr, je suis chanceuse d'être à la maison pour l'accueillir à son retour.

Mais mon café ne goûtera pas pareil sans elle, le matin. Bonne ou mauvaise humeur, elle est là et elle change toutes les couleurs de mes jours.

J'ai aussi l'impression de sauter dans le vide et même si le professeur m'a dit que tout était OK, mon coeur bat trop vite. Et j'ai peur. Parce que des erreurs, même les professeurs en font. Ils sont humains... tout comme les pédiatres qui disent à une maman inquiète: "elle n'a rien votre fille, elle a juste grandi trop vite". Oh que là-dessus, t'avais raison, pédiatre incompétent!! Elle a juste grandi trop vite... Mais elle n'avait pas rien. Elle avait tout un cours d'escalade à prendre avant de se rendre à la montagne.

Une journée à l'école-Texte du Centre de Réadaptation Estrie

Voici un texte qui m'a été remis, il vient du Centre de Réadaptation de l'Estrie et il raconte une journée à l'école pour un petit garçon dyspraxique.

DÉFINITION DE LA DYSPRAXIE:

TROUBLE DE L'ACQUISITION DES GESTES COMPLEXES QUI ENTRAÎNE DES DIFFICULTÉS PLUS OU MOINS SÉVÈRES À CONCEVOIR, PLANIFIER ET EXÉCUTER UNE SÉQUENCE DE MOUVEMENTS ORIENTÉS DANS UN BUT PRÉCIS.

Une journée à l'école pour Danny

La cloche sonne. Les élèves entrent dans l'école, se déshabillent à leur casier et vont s'asseoir à leur place en classe, prêts à travailler. Mais où est Danny? Il finit par arriver avec 10 minutes de retard parce qu'il avait de la difficulté avec son manteau. Il est déjà contrarié parce qu'on n'a pas voulu de lui au jeu de "tag". Il a été rabroué devant les autres : "Tu ne peux pas courir, tu ne fais que pousser et tu nuis au jeu". Danny doit justifier son retard mais ne trouve pas de raison.

Malheureusement, il y a de l'éducation physique aujourd'hui. Danny déteste l'éducation physique. On rit de lui.

Les enfants sont divisés en paires. Ce doit être fait ainsi car personne ne choisirait Danny comme partenaire. Il s'agit d'un simple jeu d'attraper une balle. Danny ne peut évaluer la position de la balle dans l'espace, ni sa vitesse. Il se tient debout, les jambes très écartées, de façon bizarre et manque de tomber avant que la balle lui soit lancée. La langue sortie, il se lèche les lèvres nerveusement en attendant. La balle arrive et il projette son bras largement dans l'espace. Ses bras se croisent quelque part sur sa poitrine, ce qui a eu pour effet d'envoyer la balle à l'extrémité opposée du gymnase. Ni l'enseignant ni son partenaire lanceur ne sont contents.

Danny est content d'ôter ses vêtements d'éducation physique. Il met ses souliers à velcro (il ne peut pas attacher ses lacets) et croyait qu'il serait plus simple de nouer les manches de son gilet autour de sa taille plutôt que d'essayer de le mettre. De retour en classe, il prend son crayon et continue ses problèmes de maths. Il sait combien de poissons à ajouter à la ligne pour totaliser 14 mais ils ressemblent plus à des balles de tennis qu'à des poissons. Sa main lui fait mal car il tient son crayon trop fort. Parfois, il a même un léger tremblement. Son travail a toujours l'air malpropre. Parfois, il se fâche tellement après son travail qu'il le déchire ou barbouille par-dessus pour que personne ne voit ce qu'il a fait. Son nom est à peine lisible, un mélange de lettres majuscules et minuscules-il ne peut tout simplement pas maîtriser la forme des lettres.

Heureusement que c'est l'heure du dîner. Il croit qu'il sera le dernier de la queue. Danny est incapable de rester debout sans bouger et est constamment accusé de bousculer les autres enfants. Une fois, il a déclenché l'alarme de feu en tombant et toute l'école a dû être évacuée. À la fin de l'étape, personne ne voulait s'asseoir à côté de lui. Il ne peut pas manipuler adéquatement un couteau et une fourchette et sa nourriture est éparpillée sur toute la table. Le problème s'est résolu lorsqu'il s'est mis à apporter un lunch emballé: sandwich, croustilles, fruit et un jus en bouteille, ce qui a présenté moins de problèmes.

Son enseignant le croyait paresseux. Le travail écrit n'est jamais complété dans le temps alloué et son temps de concentration ne dépasse pas 10 minutes. Il se promène en classe. Il n'apprécie pas le privilège de prendre les messages, ne s'en souvenant pas. Même s'il donne des bonnes réponses en classe, son habileté est toujours mesurée à l'écrit. Il ne peut organiser son travail adéquatement. Sa calligraphie est illisible pour les autres. La meilleure partie de la journée est la dernière période de l'après-midi, un temps de lecture individuelle. Les habiletés cognitives de Danny le situent 2 ans de plus que son âge chronologique, mais malgré cela, il est incapable de réussir. Lorsqu'il lit, son ton est monocorde et plat. Son timbre de voix varie d'une ligne à l'autre et les mots sont prononcés à différentes vitesses.

Les crises de colère sont de plus en plus fréquentes et il se fâche même pour des étiquettes dans le dos de ses vêtements. Ses parents s'inquiètent du fait qu'il n'a pas d'amis et qu'il passe la majorité de son temps à la maison et qu'il refuse de participer à des jeux d'emboîtements tels que les Legos ou Megablocs. Il préfère rester seul dans sa chambre à lire ou à jouer à l'ordinateur. Son sommeil est irrégulier et la routine du coucher n'est pas encore établie. Il se réveille souvent la nuit et se plaint de faire des cauchemars...

.....

Un été plus relax..

Après un mois de juin de "closure", sur la pré-maternelle spécialisée (j'y reviendrai), l'évaluation en ergothérapie au public (j'y reviendrai aussi!), le début juillet a été synonyme pour nous de temps de pause.

Tout un long mois, sans suivi, sans rendez-vous spécifiquement lié à la dyspraxie de Mélina (je n'oserai pas crier trop fort que j'en ai profité pour enligner les rendez-vous de vaccination, d'optométriste et de dentiste pour les enfants, plaidant que le reste de l'année, le calendrier ne nous le permettait pas!!).

Ça a fait du bien, et autant, le manque de routine est déstabilisant pour ma doudoune.

On essaie de garder la sieste, de se coucher à des heures raisonnables, mais c'est tentant, en vacances, de déroger de cette routine ordinaire.

Chaque petit pas de travers nous est rappelé, haut et fort, par ma doudoune.

Et ce n'est pas parce qu'on est en vacances qu'on oublie la dyspraxie.

Il a d'ailleurs fallu ré-expliquer à grand-papa comment la dyspraxie de Mélina se vit au quotidien, et pour cause, c'était facile de ne pas y voir de lien.

Au chalet, sur le bord du lac.. Un matin, on décide d'aller prendre une belle grande marche, toute la famille ensemble, à placoter, humer l'air frais du matin, regarder le paysage, rigoler.

Un beau moment tranquille et relaxant pour tous, sauf Mélina.

Pour Mélina, c'en était tout un travail. Marcher en évitant les obstacles, gérer les côtes et les trous dans le gravier, être déconcentrée par tous les stimulis autour de nous, tenter de suivre le rythme plutôt rapide.... Elle a tenu le coup longtemps, parce qu'elle s'y plaisait aussi.. mais, elle a fini par se faire lourde, au bout de la main de papa. Et celui-ci, à voir son air épuisé, a consenti à finir la ballade avec sa fillette déjà lourde sur son dos!! Elle s'est surpassée par contre.... on s'attendait à moins longtemps et ses muscles ont tenu le coup!!!

Même en vacances, doudoune travaille aussi fort. Mais souvent, elle se permet de se relâcher. Seule, dans sa chambre, ou avec nous, il y a moins de pression.

L'école approche. Magasiner le sac d'école et la boîte à lunch s'avère différent de ce que j'aurais pensé, au départ, quand je suis devenue maman. Il faut penser à faire disparaître les difficultés inutiles (les attaches à pression, les boîtes à lunch qui risquent de basculer une fois ouvertes, les plats impossibles à refermer...) pour faciliter l'intégration de Mélina.

Elle a hâte et peur à la fois. Ce ne sera pas une étape facile, mais ce sera un grand moment , peu importe le chemin qu'on prendra.

En attendant, on profite, encore un peu...

Les grands (ou petits) oubliés.

Avoir un enfant "différent" (ou aux besoins particuliers) amène son lot de particularités.

Des évaluations, des suivis de spécialistes, des rendez-vous, des passe-droit, des récompenses, des difficultés qui demandent plus d'aide, du travail à la maison, etc.

Et un jour ou l'autre, on entend... "Et moi alors...?".

Je vous suggère ceci: http://www.editions-chu-sainte-justine.org/livres/moi-alors-128.html

Et je vous présenterai celui-ci:

Raphaël a 4 ans. C'était un petit bébé aux besoins très intenses, qui a pleuré dans mes bras pendant environ 6 mois, reléguant, bien malgré nous, Mélina au second plan. Ma belle grande, si raisonnable, a toujours été si sage et si compréhensive avec son bébé frère qui ne la laissait même pas prendre son bain sans l'accompagner de ses hurlements et qui l'a forcée trop souvent à manger des restes réchauffés empêchant leur maman de cuisiner un repas décent.

4 ans plus tard, on se dit maintenant qu'il lui en devait bien une.

Raphaël n'est pas dyspraxique. Mais il a aussi son "ique", il est allergique. C'est maintenant devenu une phrase souvent entendue chez nous "Mélina elle est dyspraxique, moi, je suis allergique". Chacun son bobo.

Raphaël a donc lui aussi ses particularités, différentes de sa soeur. Il est allergique aux produits laitiers (autrefois protéines bovines au complet), et possiblement aussi aux arachides. Tout cela n'est plus tellement handicapant, à la maison, si on considère que j'ai oublié l'idée qu'une maman pouvait PARFOIS prendre congé de cuisiner et commander de la pizza pour tous ou faire cuire un repas congelé déjà tout préparé par quelqu'un d'autre.

Mais vivre avec les allergies alimentaires ne se veut pas toujours de tout repos. Les restaurants sont parfois difficiles. Maintenant, à 4 ans, Raphaël la gère bien et avec sa boîte à lunch, on l'amène manger n'importe où. Au grand bonheur de Mélina qui se voyait trop souvent ce bonheur refusé. Et mon petit homme ne chiale pas. Il choisit son repas à son goût, on part (ça implique évidemment qu'aller au resto est une décision réfléchie et planifiée, il faut tout de même un minimum d'organisation) et il est TRÈS heureux de manger AU restaurant (et sa soeur de manger DU restaurant, si je peux me permettre le pas très bon français!!).

Raphaël a une imagination débordante. C'est un petit garçon vif, fascinant par les histoires qu'il peut nous inventer. Il adore les chevaliers, les pirates, les superhéros (même s'il n'apprécie pas la violence et comprend bien pourquoi ce n'est pas bien!). Il aime jouer au papa et à la maman avec sa soeur, délaissant souvent ses propres jeux parce qu'il préfère la présence de sa grande soeur. Il aime les histoires, les films, le bricolage, c'est un passionné de dessin, il aime les trains, les autos, les dinosaures et les animaux.

Il aime les jeux de société, les constructions. Il adore magasiner (oui, oui!! il se tanne MOINS vite que moi!!)... Il a une bonne mémoire, pose des centaines de questions, est fasciné par les bateaux. Il parle tout le temps, commence à pédaler à 2 roues, aime la présence d'amis autour de lui.

Il apprécie les sucreries et le chocolat (juste celui que maman fait, évidemment), contrairement à sa soeur qui préfère le salé! Il aime manger et quoique difficile gourmet, il est content de goûter à tout et de décider ensuite.

Il veut être mécanicien et vivre toujours avec papa et maman, et oscille entre son envie de grande école et le désir de faire l'école à la maison.

Il n'a jamais mis les pieds dans une garderie mais sait raconter sa vie aux caissières de l'épicerie lorsqu'il a envie de jaser.

Raphaël est un petit garçon attachant, doux, capable d'un grand calme tout autant que de sauter partout comme un kangourou. Il a un très fort caractère et nous en fait parfois baver et il sait aussi être très conciliant et écouter les consignes en répondant d'un ton joyeux "d'accord".

Il est généreux, toujours prêt à partager son repas ou même ses bonbons préférés. Il est colleux, il est drôle, il aime la musique rock.

Je le trouve équilibré mon fils.

Et par-dessus tout, il attire maintenant les commentaires et les compliments sur un autre trait de son caractère que je ne lui croyais pas possible...

Vous devriez le voir, assis sur mes genoux à colorier pendant 1h de temps, à chuchoter à mon oreille pour ne pas déranger sa soeur qui est en évaluation d'ergothérapie.

Le voir, suivre, chaque semaine, à la thérapie d'ergo et s'amuser seul dans la salle d'attente ou venir encourager sa grande soeur avec des sourires et des "bravo Mélina".

Le voir, empathique, dire que c'est donc moche que Mélina soit dyspraxique et pour toute sa vie.

Le voir chanter dans l'auto, pendant un des innombrables trajets de voiture vers ou de retour de la garderie, ou un rendez-vous d'ergo, ou d'orthophonie, ou d'évaluation, ou de pré-maternelle.

Je lui dis si souvent à quel point j'apprécie sa patience face à tout ça. Sa gentillesse.

et puis, j'entends, avec sa petite voix douce..."et moi alors maman, quand j'aurai 5 ans, est-ce que je vais pouvoir aller jouer avec Isabelle l'ergo?"...

Ce livre nous fait comprendre, du point de vue des frères et des soeurs, ce que c'est la vie avec un enfant différent. Il a lui aussi, sans le comprendre, un deuil à faire. Mais il mérite tout autant d'admiration de notre part, pour des choses bien différentes. Quand il offre à sa soeur de prendre sa main dans un stationnement parce qu'elle est dyspraxique, mon coeur fond. Mélina en est heureuse, et Raphaël croit qu'il fait une différence. Et il en fait toute une.

Après la lecture de ce livre, on donne le droit au frère ou à la soeur de vivre et d'exprimer ses émotions. On leur donne la permission de ne pas être parfait et de ne pas toujours avoir envie d'avoir un frère ou une soeur différent(e).

Je chercherai une activité juste pour lui, cet automne. Un cours, un sport, une sortie. Je lui réserverai une place de choix dans notre vie de famille. Mais je crois, à le voir aller, qu'il sait déjà à quel point il m'est tout aussi précieux que sa soeur et qu'il ne se sent pas oublié.

Bonne lecture!!

Par-dessus la dyspraxie, y'a parfois autre chose...

Quand on s'embarque dans le processus d'évaluations, de diagnostics, de suivis, de thérapies...

on est rarement au bout de nos surprises.

Tous ces spécialistes qui voient notre enfant le voit avec un oeil "professionnel".. un oeil qui fait souvent défaut chez une maman même si elle se trouve souvent très spécialiste de la condition de son enfant!!

Mélina est dyspraxique. Dans toutes les sphères de sa vie, on le voit, parfois plus, parfois moins.

Mélina a aussi un trouble d'accès lexical, ce qui implique que même si elle sait que ce qu'on lui montre, c'est une pomme, elle peut être incapable d'aller rechercher ce mot précis dans sa mémoire et nous le dire.

Mélina souffre peut-être aussi d'un déficit d'attention (diagnostic qui se confirmera ou pas dans les prochains mois avec une évaluation avec la neuro-psy. Qui se traduit souvent en incapacité à rester ouverte et entièrement disponible aux apprentissages, sans cesse aux aguets des moindres bruits ou mouvements ou toute autre idée dans sa tête qui n'a rien à voir avec l'activité en cours. Ça se traduit, je crois aussi, par un discours qui saute parfois du coq à l'âne et qu'elle ne semble pas se rendre compte d'Avoir oublié de finir une histoire avant d'en commencer une autre.

Mélina souffre aussi d'un retard au niveau de la compréhension, léger à modéré. Retard difficile à juger, parce qu'il nous est presqu'impossible de savoir si c'est parce qu'elle ne COMPREND pas ou si c'est parce qu'elle n'est pas DISPONIBLE, ou si c'est parce qu'au niveau lexical elle n'arrive pas à formuler sa réponse ou si c'est au niveau .. bref, faut comprendre que c'est un être complexe, ma pitoune!! :)

Et malgré TOUT ça.. malgré les idées différentes, ma puce a aussi des traits qui n'ont pas encore de nom. Une impulsivité impressionnante, une tendance à la crise intense, une hypo-sensibilité à certaines choses (au niveau du toucher par exemple), alors qu'elle est hyper-sensible à d'autres choses (le bruit, parfois).

Et après TOUT ça aussi, et bien d'autres choses, ma doudoune est aussi une petite fille courageuse.

Elle est travaillante, il faut la voir rester assise pendant 1h15 d'évaluations à la table de l'ergo du centre de réadaptation. Il faut la voir sourire dans l'auto, en route vers sa thérapie hebdomadaire avec son ergo au privé. Il faut la voir s'exciter quand je dis que c'est "l'heure de la petite école" à la maison. Il faut la voir essayer encore et encore, parce que même si parfois, y'a des larmes et de la frustration face à l'injustice que son cerveau dyspraxique impose à son corps, elle veut fort. Et quand elle réussit, elle pétille.

Elle manque de confiance en elle, souvent, trop. Parce qu'elle est si spectaculaire. J'aimerais qu'elle comprenne tout ce que les gens nous disent d'elle. J'aimerais qu'elle puisse mesurer le beau progrès qu'elle fait depuis un an. J'aimerais qu'elle puisse savoir qu'il y a pleins de petites choses étonnantes qu'elle réussit à faire malgré sa dyspraxie.

J'aimerais qu'elle sache qu'elle sera dyspraxique pour toujours et que les défis et les obstacles augmenteront, mais qu'elle devra se concentrer sur chaque petit pas qu'elle fera.

Elle connaît la fierté dans notre regard et dans celui de tous ceux qu'elle aime.

Mais outre les diagnostics et les difficultés associées directement ou pas, elle est à la base une petite fille de 5 ans capable de grandes choses.

Je ne la compare plus. Même pas dans ma tête. Honnêtement, je n'ai AUCUNE idée à quel âge il est "dans les normes" de pédaler à 4 roues ou à 2 roues et je m'en FOUS!

Ma puce prendra le temps qu'elle prendra pour faire chaque chose, parce que j'ai confiance en elle et je sais qu'elle peut le faire, quand SON temps est venu!!!

Voici trois affiches qu'on retrouve dans ma pièce bureau/atelier/école. 

L'alphabet, les nombres de 1 à 20 et les sentiments. Ce sont de très belles affiches, accessibles, colorées, claires, les lettres sont dans la bonne "font". Un bon achat!!

 Le livre Raconte-moi les sons, quoique très coûteux (65$ en librairie) est une méthode utilisée en maternelle. Chaque lettre/son (que ce soient les voyelles, les consonnes ou les "ch", "an/en" etc) a son histoire. La lettre y est présentée à travers l'histoire par son son, le j par exemple représente le mouvement du rasoir de papa lorsqu'il se fait la barbe et qu'on entend le rasoir faire jjjjjjj. Méthode efficace qui donne de nombreuses pistes aux enfants pour savoir reconnaître les sons!

Une trousse complète ou différents articles séparés sont également disponibles, passant des affiches aux activités reproductibles et aux cartes repères, ainsi qu'un jeu.  http://www.septembre.com/livres/livre-raconte-moi-les-sons-357.html

Dans ma pièce, j'ai également bricolé moi-même un panneau des saisons, avec le nom de chaque saison, un dessin représentant la nature et un autre représentant une fillette à l'extérieur, habillée selon chaque saison. 

J'ai imprimé les différentes faces d'un dé aussi que j'ai plastifié, savoir reconnaître rapidement les 6 chiffres du dé sans compter les petits points.

Un horaire avec pictogrammes a également été bricolé de mes mains. 

La journée y est détaillée et chaque activité peut être changée au besoin, puisque les pictos sont fixés avec des velcros. Ce fut un très bon repère visuel, cet hiver, lorsque nos journées étaient réglées au quart de tour!

Quelques sites utiles:

Pour du matériel écrit

http://www.septembre.com/categories/materiel-didactique-1.html

http://www.cheneliere.ca/

http://www.petitmonde.com/Boutique/accueil.asp

http://www.pedagolivres.com/default.asp

Pour des outils, des jeux..

www.fdmt.ca

http://librairielulu.com/Web/Page.aspx?Id=5

Blogs/sites d'informations...

http://mamanbooh.blogspot.com/

http://www.lesblogues.com/vieetdyspraxie

http://deuxpieds.blogspot.com/

http://plusjavancemieuxjesuis.blogspot.com/

http://lcoleauxtrsors.blogspot.com/

http://www.aqeta.qc.ca/francais/document/dyspraxi.htm

http://www.dyspraxie.info/

Un livre à lire absolument!!:

Mon cerveau ne m'écoute pas

http://ecx.images-amazon.com/images/I/51ORQ8wFmpL._SL500_AA240_.jpg

dans la collection de Ste-

Justine.

et plus clinique:

Des outils qui nous aident

Mis à part tous les services, évaluations, suivis, etc que Mélina peut avoir, j'ai trouvé, avec le temps, de très bons outils, des livres, des aides pour la maison. 

Je vous en présente quelques-uns et la plupart sert aussi pour Raphaël, ce n'est pas utile uniquement pour la dyspraxie!!

Tout d'abord, mon premier achat à la boutique FDMT, l'horloge.

Cette horloge donne un très bon repère visuel de combien de temps il reste avant la fin d'une activité ou le début d'une autre. Plus de chicane de "je veux encore regarder le film", les enfants savent que lorsqu'il ne reste plus de rouge, c'est que le temps est écoulé. Même chose pour l'heure du souper qui approche, ça évite les questions aux 5 minutes!!

Va jusqu'à 60 minutes. Peut être utilisé avec ou sans sonnerie. En format compact, se traîne partout, vraiment pratique!!!

Un gros ballon d'exercice. Mélina en a fait quelques fois en ergo et j'ai poursuivi à la maison. Des exercices d'équilibre, assise dessus à rebondir, apprendre à rester assise en travaillant avec ses muscles pendant que je fais bouger le ballon. Même Raphaël aime beaucoup. Dans la même optique, j'ai aussi acheté

Une trampoline, pour l'intérieur. Mélina devait apprendre à contrôler ses sauts

. Tout un défi pour elle que d'être capable de sauter et d'arrêter, un nombre précis de coup. Ou lentement, ou rapidement. Une maîtrise qu'elle commence à développer, avec des trucs d'ergo et de la pratique!

Le ballon sauteur, quoique très fatiguant pour elle, est très stimulant aussi. Au début de ses rencontres en ergothérapie, Mélina n'arrivait pas à faire la grenouille. Le mouvement sur le ballon sauteur s'y apparente un peu et demande aussi la gestion de l'équilibre. Les enfants en ont chacun un et ils l'aiment beaucoup, un must!!!

Une image...

Le travail "autonome"

Avec Mélina, depuis quelques temps, nous travaillons le "travail autonome".

Commencé en ergo, dans un contexte somme toute calme et sans trop de distraction, je le poursuis à la maison. On est loin d'un contexte de classe, bien évidemment, mais c'est un début.

Les matins où on fait un peu "d'école à la maison", je pratique de plus en plus Mélina à s'organiser dans son travail. Elle me sait proche d'elle (je reste assise à table avec elle), donc si elle a des questions, elle est rassurée de pouvoir me les poser. Mais généralement, je le fais avec des travaux simples, qu'elle aime faire et je la motive à ne pas me demander mon aide ou mon approbation.

Cette semaine, elle avait une feuille avec des pommiers. Sur le tronc du pommier, un dessin de pommes avec des points dedans. De 2 à 7. L'idée était de savoir combien de points sur la pomme du tronc, puis de colorier le même nombre de pommes dans le pommier.

Pour Raphaël, c'est simple. Peu importe quel arbre il fait en premier et la technique qu'il emploie, il est capable de s'auto-corriger au fur et à mesure, de compter dans sa tête pendant qu'il dessine les pommes, de visualiser il est rendu à combien rapidement, s'il oublie.

Pour Mélina, c'est un joli défi. Qu'elle a relevé haut la main, pas sans fierté!!! :)

Les trucs appris en ergo et ceux que je lui donne sont souvent difficiles à généraliser à d'autres sphères de sa vie. J'ai fait celui des 7 pommes avec elle, lui rappelant les trucs qui pourraient l'aider.

Vous vous demandez comment une puce dyspraxique de 5 ans tente de s'organiser?

Elle doit d'abord trouver dans quel ordre faire les arbres, son balayage visuel sinon ne lui permet pas toujours de voir celui qu'elle a oublié de faire. 

Elle devait ensuite compter les petits points, mais comme c'est petit, c'est difficile de dénombrer. Je lui ai suggéré de barrer les points qu'elle comptait au fur et à mesure pour ne pas les compter 2 fois, mais elle n'a pas eu besoin!

Ensuite, elle doit se souvenir du chiffre et compter en même temps qu'elle colore les pommes. Mélina adore le coloriage et est souvent impulsive avec un crayon dans les mains. Elle colore et colore et ne sait plus où s'arrêter.. ou continue après avoir pourtant terminé la portion du travail, coloriant ainsi d'autres pommes ou le tronc ou le mauvais arbre. Un autre défi pour elle était de ne pas compter fort, puisque Raphaël travaillait aussi à côté. 

Elle a fait les 5 autres pommiers seule, puis a déposé son crayon, souriante!

J'ai même vu de l'auto-correction, je la voyais aller et je me doutais qu'elle ne comptait plus et ne faisait que colorier, puis elle s'est soudain arrêtée, a compté et a dit "oups"... elle a pu me dire qu'il y en avait un de trop de colorié! Belle victoire!!

On a donc fait 4 pages de livre Croque-Maternelle .

Puis, avec une feuille avec de longs rectangles plastifiés et des lettres plastifiées, ils devaient reproduire le mot écrit en haut.

Mélina adore ce jeu, elle reconnait bien ses lettres, sait en nommer quelques-unes et apprécie voir les mots qu'elle me demande et les reproduire seule.

Peu après l'annonce, mes sentiments...

Voici le premier texte que j'ai écrit, après le diagnostic de Mélina, en date de juillet 2008.

Un Autre Deuil...

J'ai pensé attendre de me sentir plus "zen" face à tout ça.. J'ai pensé attendre de l'avoir digéré...

Mais... je me rends compte, après 3 semaines, que ça ne vient pas.

Ça ne fait pas moins mal. Ça ne fait pas moins peur.

Ça remet tout en question, ça remet tout en perspective. Et ça fait encore mal. 

Et ça fait encore peur.

Je voudrais tant la garder toute petite.. toujours!

La garder au creux de mon coeur.. la garder dans mes bras. Me blottir dans son petit cou et lui dire que je serai TOUJOURS là. Et qu'on sera toujours ensemble. Que je la protègerai, que je l'aimerai et que je m'assurerai que sa vie sera belle. Malheureusement, comme toute maman, je ne peux pas le garantir. L'aimer toujours, ça oui. Le reste, non.

Comme toute maman, je voudrais donc que mes trésors souffrent le moins possible. Je voudrais leur éviter un parcours difficile, j'aurais voulu pouvoir m'assurer que chacun pourrait regarder derrière, à 30 ans, et dire "wow, je suis chanceux, j'ai eu la plus belle vie!".

Comme toute maman, je n'ai pas ce contrôle.. et je ne peux que donner le meilleur de moi à mes enfants, leur transmettre des valeurs, les aimer, leur 

donner confiance en eux, les guider. Les soutenir, les aimer coûte que coûte. Les épauler dans les difficultés, les féliciter de leurs réussites. Et espérer qu'ils seront heureux, peu importe le chemin qu'ils prendront pour toucher le ciel.

Mais.. un beau matin, je me suis levée. J'avais rendez-vous avec le destin. Et ce qu'il peut être cruel, ce destin, quand il nous laisse sans réponse. Juste le coeur brisé, des grandes peurs, un gros chagrin et un sentiment d'injustice. Et qu'une petite voix, derrière la grosse voix tonitruante du destin, qu'on entend et qui nous chuchote "fais du mieux que tu peux, la vie se chargera du reste.. tu verras rendue là!"...

J'en suis incapable. Et pourtant, il le faut. 

C'est irréversible. Et c'est parfois pris à la légère autour de moi lorsque j'en parle.

J'espère de tout coeur que ceux qui me disent "tu vas voir, tout va bien aller" ont raison, mais je crois surtout qu'ils ne mesurent pas la portée de la chose.

J'ai confiance en la vie? Je ne sais plus.. elle n'est pas de mon bord, depuis 2-3 ans... 

J'ai confiance en ma fille. Et j'ai confiance en nous, comme famille.

Malgré tout, je dois y faire face. Tout d'abord pour ma pitoune. Parce qu'elle a besoin de moi.. et parce qu'elle ne comprend pas ce qui l'attend. Et pour moi. Pour ne pas sombrer. Pour donner de moi-même toute l'énergie et l'espoir que je trouverai.

Ma puce est née comme ça. Elle grandira comme ça. Elle sera une adulte comme ça.

Elle était, est, et sera différente. Toujours.

Un jour, peut-être que ce sera moins évident. Peut-être pourra-t-elle vivre sans regard insistant. Mener une vie normale? Selon certaines apparences, peut-être. Mais elle devra certainement chercher fort dans son trousseau de clés pour ouvrir la bonne porte qui la rendra heureuse. Certaines se fermeront, même si elle désire très fort les ouvrir, juste pour voir. 

Je l'aiderai à trouver son chemin. Elle a maintenant un numéro qui lui permettra d'être aidée par d'autres que moi, aussi.

Je considère ma fille comme le plus beau cadeau que la vie m'ait donné.

La société considère ma fille comme handicapée.

Ma doudoune est dyspraxique.

Moi, je suis brisée.

Ma belle puce est atteinte de dyspraxie, atteinte globale, sévère.

Mon coeur de maman est rempli de fierté, aujourd'hui. Ma puce a réussi à pédaler son tricycle. À 4 ans, 8 mois et 22 jours, elle a pédalé. Ses yeux se sont remplis de fierté, les miens de larmes. À 4 ans, 8 mois et 23 jours, elle ne saura peut-être plus pédaler. Mais elle recommencera bien. Et chaque fois, j'aurai envie de pleurer. Chaque petit combat occupera toute ma vie.. et forgera la sienne.

Je t'aime, ma toute belle! Tu es le trésor le plus précieux de ma vie, et j'irai te la chercher la lune, en te tenant par la main.

Ta maman qui pleure de fierté et de douleur.....

Octobre 2008

Toujours de l'autre blog:

Toc, Toc..

Devant ton école, il y a une grande porte. Une cour et une grande porte brune. Comme toutes les écoles. Hier soir, maman est allée rencontrer la professeur de pré-maternelle où tu irais, si... Maman a rencontré d'autres parents, certains confiants d'autres un peu anxieux de laisser leur enfant dans le grand monde. Le monde de l'école. Mais tous étaient emballés. Tous, sauf moi. 

Ces ateliers sont super... ils sont parfaitement adaptés aux enfants. Aux autres enfants. Pas toi. Pas toi ma toute belle, et ça ressort vite du lot. Tu n'y as pas encore mis les pieds que déjà, la grande porte brune s'est refermée.  

Devant le centre, il y a une porte. Je ne sais pas de quelle couleur, mais elle est assurément plus petite. C'est ce que j'appelle "notre porte d'à côté". Tu cogneras et on viendra t'ouvrir. On t'y accueillera à bras ouverts. Ce n'est pas que tu n'étais pas la bienvenue dans la grande porte. Mais on ne savait pas comment t'aider, là-bas. Dans la petite porte, les gens qui y seront savent ce que c'est, des "enfants comme toi". Je sais que tu y seras mieux. Je sais. Et j'ai confiance. 

Mais ça me fait mal. Ça me fait pleurer. Parce que j'embarque sur la croisière. Plutôt, j'embarque dans l'avion. On s'en va en Hollande, tu te souviens?? Mettre les pieds dans l'avion, c'est ne plus pouvoir reculer. On doit foncer. Et ça me fait mal. J'aurais mille fois préféré t'amener à Walt Disney. Tout est magique et beau et coloré là-bas. Suis désolée mon amour, je n'ai pas choisi le voyage. Par contre, j'ai choisi de le faire avec toi. Et de te le rendre beau. Agréable. Excitant. Spécial. Et Différent. Je vais te le rendre coloré. Et magique aussi. Ça prendra juste plus d'efforts. Et parfois, beaucoup d'imagination.  

Je t'aime, mon amour. Je suis là, je te tiens la main. Le pilote nous fera signe quand il sera prêt. Et on partira. Et j'arrêterai de pleurer. Là, je pleure. Et toi, avec ta petite main douce, tu viens essuyer mes larmes en me disant "je t'aime mon amour". Pas autant que moi, mon amour. Je t'aime pour tout ce qui te sera impossible à surmonter, pour tous les défis que tu réussiras fièrement, pour tous les obstacles qui te donneront envie de tout abandonner. 

Je t'aime pour tes efforts et pour tes découragements, mais surtout parce que tu es vraie. Tu es intense, et intensément géniale aussi. Je t'aime pour ton courage. Je t'aime pour ce que tu me feras vivre. 

Et un jour, je te dirai merci. Merci d'avoir rendu ma vie spéciale. Et différente. Je pleure ma toute belle. Je n'aime pas voir les portes se fermer. Je n'aime pas ce que la vie nous oblige à vivre. Mais ça ira hein? Parce que tu es là. Et parce que tu es souriante devant ce jour pluvieux. Tu me donnes la force. Je te donnerai des ailes.

En date de février 2009...

Encore pris sur mon autre blog.

Une Poussière D'étoile.

Il y a environ 6 ans, de ça, autour de cette date... 

Un amour tout neuf... encore à se découvrir, à apprendre à se connaître.

Quelques semaines, quatre ou cinq, tout au plus, nous liait l'un à l'autre. 

On ne regardait pas encore en avant.. on en av

ait plein les pupilles de se regarder dans les yeux autant que possible.

Sans avertissement, par surprise, un jour de février... une petite poussière d'étoile m'a choisie. Une toute petite étincelle qui venait de sceller notre destin. On n'était encore qu'un couple qui ne se posait pas trop de questions. Qui s'imaginait ce que serait demain, mais qui n'

osait pas penser à la semaine d'après encore.

Je me demande encore aujourd'hui pourquoi tu m'as choisie. Pourquoi tu nous as choisi?

Une explosion d'amour au fond du coeur... puis ma vie a changé.

Subtilement. 

L'amour grandissait, mon étoile aussi. Même si j'avais encore les yeux engourdis de trop souvent me perdre dans le bleu du regard de l'homme qui m'aimait, mon regard fixait quelque part, dans le vide. Mon coeur battait la chamade chaque fois que je le voyais ou que je pensais à lui... mais il semblait battre si fort, même quand il n'y était pas. C'était étrange, c'était com

me s'il y était toujours un peu, même lorsqu'il était très loin. Je me disais qu'il prenait de 

plus en plus de place dans mon coeur..... la vérité était qu'il m'avait confié au creux du ventre une petite partie de son âme.

J'ai attendu. Le regard perdu quelque part dans le ciel. Le coeur gonflé.

Ce n'était plus si subtil. Mais .. j'ai attendu.

Ce matin de la mi-mars 2003 où je me suis réveillée très tôt, j'ai déballé le petit bâto

n, les doigts hésitants. Mon chum dormait à poings fermés. Sa vie était douce, à ce moment, dans les bras de Morphée. La tienne, petite étoile, commençait à peine, tout près de mes bras à moi.

J'ai eu l'impression de toucher le ciel, quand j'ai vu. Mon regard s'est fixé sur les 2 petites lignes, et soudain, une étoile s'est mise à briller, quelque part au firmament. C

'était sûrement la plus belle et la plus brillante, mais je ne l'ai pas vue. J'avais les yeux noyés dans mon destin.

J'ai réveillé l'homme qui 2 mois plus tôt, m'était encore inconnu. Et je l'ai balancé les deux pieds dans le futur.

Moi qui rêvais de ce moment depuis des années, voilà qu'il me serrait les tripes. 

On a pleuré. On a souri.

On est chacun redevenu un tout petit enfant qui a besoin de sa maman. Ma maman était là. Et j'y étais, moi aussi. 

Mon regard ne fixait plus le vide. Il brillait encore d'amour pour l'homme merveilleux qui venait de me dire que tout irait bien et qu'il était heureux. Mais mon regard s'était maintenant retourné vers l'intérieur. Déjà, il savait que petite poussière invisible à son oeil changerait sa vie et son regard sur celle-ci.

Petite poussière d'étoile a grandi. 

J'ai su, dès la première fois où j'ai posé mes yeux sur ma petite étoile, qu'elle était bien spéciale. Un jour, ma chouette, je t'expliquerai d'où viennent les bébés. Et je te dirai que tu étais un bébé d'amour et de passion. 

Mais je persiste à croire que tu es tomb

ée du ciel. J'aime croire que ce n'est pas un hasard, tout ça. Tu t'es blottie au creux de mon ventre pour devenir ce que tu es aujourd'hui.

Différente, certes. Mais... n'est-ce pas comme ça qu'on reconnaît l'étoile la plus brillante du ciel?? On dit souvent que la plus brillante est l'étoile du berger.. mais.. ce n'est pas une étoile, c'est la planète Vénus. Elle brille si fort et est si souvent admirée.. et pourtant, elle est différente de toutes les autres étoiles du ciel... j'aurais dû savoir que c'était toi..... tu as brillé si fort que tu ne pouvais pas être comme les autres...

J'ai toute une chance, de vivre ce que je vis, grâce à toi. 

Tu as fait de moi quelqu'un d'autre. Ta chute du ciel a bousculé tous nos repères. Mais, pendant tout ce temps où je t'ai bercé au creux de mon ventre et maintenant, lorsque je te serre dans mes bras, j'ai l'impression d'avoir hérité d'un petit bout de ciel.

Quand je fouille bien comme il faut, il reste, tout près de mon coeur, un peu de poussière d'étoile. Tu y as laissé ta trace. Et si je fixe le ciel juste assez longtemps, un soir d'hiver, je vois l'étoile qui brille plus que les autres. Elle n'arrive pas à la cheville de celle que je vois dans tes yeux, mais elle me rappellera toujours qu'un jour, ma vie a changé. 

En faveur de...

Pris sur mon blog général, je le transfère ici parce qu'il concerne directement Mélina.

Voici une liste d'arguments face à la scolarisation à la maison. Voici mon opinion et mes idées sur quelques-uns de ces points, face à ma fille et à ses difficultés et ses forces à elle.

Renforcir les liens familiaux

Il est clair que pour une question d'horaires de mon conjoint, c'est la façon idéale (et presque unique) de s'assurer que notre fille aura des moments en famille. Il travaille de soir et de weekend, la plupart du temps.

Apprendre à connaître nos enfants

Apprendre tout en partageant avec nos enfants

Je trouve fascinant de voir mes enfants évoluer dans leurs apprentissages. Je me souviens tout le plaisir que j'avais, petite, à découvrir toutes ces choses. Les lettres, les manipulations d'objets pour apprendre à compter, les histoires, les jeux. J'adorais l'école pour tout ce que je pouvais y découvrir. Je vois pleins de possibilités facilement réalisables à la maison et très stimulantes pour un enfant, à tous les jours.

Eduquer selon les besoins individuels de nos enfants

Capacité de s’adapter au style d’apprentissage des enfants

Voilà qu'en ayant une petite fille avec une déficience motrice, je sais qu'elle pourra apprendre dans un milieu adapté à SES besoins et à SA vitesse.

Capacité de poursuivre les intérêts des enfants

Je suis 100% d'accord avec l'idée de mettre en contact les enfants avec une variété de sujets. La connaissance générale est très importante. Mais comme chaque enfant a ses propres intérêts, et que ceux-ci varient avec le temps, pourquoi ne pas apprendre à résoudre des problèmes avec des dinosaures, des chevaliers ou les planètes plutôt qu'avec des bâtons de bois. Si ça aide à bien comprendre, si on s'amuse en même temps, et si on en profite pour en apprendre un peu plus sur un sujet qui nous fascine, c'est génial!

Respect du rythme naturel de l’enfant

Ça rejoint ce que je disais avec la vitesse d'apprentissage de ma puce.

On passe plus de temps sur ce qui est difficile, plutôt que de juste accumuler du retard dans certaines sphères.

Appréciation de la flexibilité d’horaire

Et si ça me permettait d'amener ma fille faire l'épicerie le lundi, pas dans le brouhaha du weekend. Et qu'ensemble, on apprenait les quantités, les notions d'argent, lire une liste, organiser ses emplettes.

Respect de la personnalité de l’enfant

Et il y a aussi des journées où on a le droit de ne pas en avoir envie, non?

Offrir plus de temps libres aux enfants

C'est un bel apprentissage, ça, non? Avoir du temps libre et savoir s'occuper seul?

Permet aux parents d’être une influence pour leurs enfants

Inculquer les valeurs qui nous sont importantes. Les mettre en contact avec d'autres valeurs, mais s'assurer que notre amour et notre fierté seront toujours les plus belles motivations.

Utilisation d’une méthode d’apprentissage variée

Encore une fois, mon exemple de l'épicerie. Aller à la ferme, rencontrer des gens et voir de nos yeux toute la théorie. Visiter des régions du Québec. Apprendre les fractions en cuisinant un dessert. 

Profiter de la nature, de la température et de son environnement

Une récréation de 15 minutes dans une cour en asphalte, ce n'est pas que ça la vie!!

Les sciences naturelles dans le bois derrière chez moi seraient tellement plus fascinantes!

Participation active de l’enfant à une vie familiale normale

Apprendre à vivre, c'est aussi apprendre à gérer une maison, à faire les commissions, à s'occuper parfois seul, à cuisiner, etc.

Préférence sur l’enseignement individuel (un à un)

Ça s'est avéré très efficace pour Mélina depuis le début de ses suivis de spécialistes.

L’enfant développe de l’autonomie face à sa propre éducation

Et une confiance en ses moyens.

Journées trop longues à l’extérieur du foyer

Ça n'a jamais été un facteur, mais à voir les longues journées avec le transport scolaire, le retour à la maison et les devoirs.....

Enfants avec des besoins supplémentaires laissés à eux-même

Le rythme d'une classe suit la moyenne. Pas l'enfant plus lent...

Peu d’heures consacrées à l’éducation physique

Tellement d'occasions pour bouger, suivre des cours de sport, aller dehors, au parc!

Un enfant peut passer de longues périodes sans avoir eu une attention individuelle de la part d’un adulte 

Dans le cas d'une enfant dyspraxique comme ma fille, ça signifie automatiquement désorganisation.

Perte d’estime de soi de l’enfant

C'est NOTRE élément-clé. On ne laissera pas l'école miner la motivation, le travail acharné et la détermination de Mélina. Si on s'en va vers ça, l'école "normale" n'est pas pour elle. 

L’idée au départ venait du conjoint

Croyez-le ou non. Ici, c'est ça. C'est papa qui en a eu l'idée. Et même si c'est maman qui le ferait, papa l'appuie à 200%. 

L’enfant a un handicap

Voilà. Et ça semble complexe, l'administration et la gestion de tout ça, je dois vous dire.

 

Inconvénients

Parents stressés quant à savoir si leurs enfants prennent du retard ou non

Je suis pas mal convaincue que ma fille en prendra. Par contre, si elle n'est pas sans cesse comparée aux autres, elle ne le vivra pas comme un échec et progressera à son rythme.

Difficulté à trouver des ressources adéquates pour les enfants avec des besoins supplémentaires, car l’accès à ces ressources est limité car les enfants ne sont pas en milieu scolaire

Faut en être conscient. Et voir si ça vaut le risque.

Exige beaucoup de temps et de patience de la part des parents

Du temps, on en a. De la patience, on y travaille.

L’organisation supplémentaire pour les parents

Notre vie est déjà organisée au quart de tour. On prend l'habitude. Et c'est si motivant!

Les frais reliés aux déplacements, aux achats de livres et de matériel éducatif, aux cours spécialisés, aux ressources extérieures, aux consultations privées, aux activités hors scolaire et au gardiennage occasionnel

À regarder les frais du service de garde, cet argent pourra servir facilement à combler une bonne partie des dépenses.

Les parents qui doivent toujours débattre leur choix face à leur entourage

Notre famille sait notre projet. Et ils sont très d'accord. Les amis proches aussi. Ça nous a enlevé tout le poids du monde, ça. Les autres... on apprend à s'en foutre un peu, non? Un jour, on leur prouvera.

Pression sociale face à un choix qui sort de la norme

Le mot "norme" est sorti d'ici il y a si longtemps. On ne fera pas comme tout le monde juste parce que tout le monde le fait!