Les grands (ou petits) oubliés.


Avoir un enfant "différent" (ou aux besoins particuliers) amène son lot de particularités.

Des évaluations, des suivis de spécialistes, des rendez-vous, des passe-droit, des récompenses, des difficultés qui demandent plus d'aide, du travail à la maison, etc.

Et un jour ou l'autre, on entend... "Et moi alors...?".

Je vous suggère ceci: http://www.editions-chu-sainte-justine.org/livres/moi-alors-128.html

Et je vous présenterai celui-ci:























Raphaël a 4 ans. C'était un petit bébé aux besoins très intenses, qui a pleuré dans mes bras pendant environ 6 mois, reléguant, bien malgré nous, Mélina au second plan. Ma belle grande, si raisonnable, a toujours été si sage et si compréhensive avec son bébé frère qui ne la laissait même pas prendre son bain sans l'accompagner de ses hurlements et qui l'a forcée trop souvent à manger des restes réchauffés empêchant leur maman de cuisiner un repas décent.
4 ans plus tard, on se dit maintenant qu'il lui en devait bien une.

Raphaël n'est pas dyspraxique. Mais il a aussi son "ique", il est allergique. C'est maintenant devenu une phrase souvent entendue chez nous "Mélina elle est dyspraxique, moi, je suis allergique". Chacun son bobo.
Raphaël a donc lui aussi ses particularités, différentes de sa soeur. Il est allergique aux produits laitiers (autrefois protéines bovines au complet), et possiblement aussi aux arachides. Tout cela n'est plus tellement handicapant, à la maison, si on considère que j'ai oublié l'idée qu'une maman pouvait PARFOIS prendre congé de cuisiner et commander de la pizza pour tous ou faire cuire un repas congelé déjà tout préparé par quelqu'un d'autre.

Mais vivre avec les allergies alimentaires ne se veut pas toujours de tout repos. Les restaurants sont parfois difficiles. Maintenant, à 4 ans, Raphaël la gère bien et avec sa boîte à lunch, on l'amène manger n'importe où. Au grand bonheur de Mélina qui se voyait trop souvent ce bonheur refusé. Et mon petit homme ne chiale pas. Il choisit son repas à son goût, on part (ça implique évidemment qu'aller au resto est une décision réfléchie et planifiée, il faut tout de même un minimum d'organisation) et il est TRÈS heureux de manger AU restaurant (et sa soeur de manger DU restaurant, si je peux me permettre le pas très bon français!!).

Raphaël a une imagination débordante. C'est un petit garçon vif, fascinant par les histoires qu'il peut nous inventer. Il adore les chevaliers, les pirates, les superhéros (même s'il n'apprécie pas la violence et comprend bien pourquoi ce n'est pas bien!). Il aime jouer au papa et à la maman avec sa soeur, délaissant souvent ses propres jeux parce qu'il préfère la présence de sa grande soeur. Il aime les histoires, les films, le bricolage, c'est un passionné de dessin, il aime les trains, les autos, les dinosaures et les animaux.
Il aime les jeux de société, les constructions. Il adore magasiner (oui, oui!! il se tanne MOINS vite que moi!!)... Il a une bonne mémoire, pose des centaines de questions, est fasciné par les bateaux. Il parle tout le temps, commence à pédaler à 2 roues, aime la présence d'amis autour de lui.
Il apprécie les sucreries et le chocolat (juste celui que maman fait, évidemment), contrairement à sa soeur qui préfère le salé! Il aime manger et quoique difficile gourmet, il est content de goûter à tout et de décider ensuite.

Il veut être mécanicien et vivre toujours avec papa et maman, et oscille entre son envie de grande école et le désir de faire l'école à la maison.
Il n'a jamais mis les pieds dans une garderie mais sait raconter sa vie aux caissières de l'épicerie lorsqu'il a envie de jaser.

Raphaël est un petit garçon attachant, doux, capable d'un grand calme tout autant que de sauter partout comme un kangourou. Il a un très fort caractère et nous en fait parfois baver et il sait aussi être très conciliant et écouter les consignes en répondant d'un ton joyeux "d'accord".
Il est généreux, toujours prêt à partager son repas ou même ses bonbons préférés. Il est colleux, il est drôle, il aime la musique rock.
Je le trouve équilibré mon fils.

Et par-dessus tout, il attire maintenant les commentaires et les compliments sur un autre trait de son caractère que je ne lui croyais pas possible...

Vous devriez le voir, assis sur mes genoux à colorier pendant 1h de temps, à chuchoter à mon oreille pour ne pas déranger sa soeur qui est en évaluation d'ergothérapie.
Le voir, suivre, chaque semaine, à la thérapie d'ergo et s'amuser seul dans la salle d'attente ou venir encourager sa grande soeur avec des sourires et des "bravo Mélina".
Le voir, empathique, dire que c'est donc moche que Mélina soit dyspraxique et pour toute sa vie.
Le voir chanter dans l'auto, pendant un des innombrables trajets de voiture vers ou de retour de la garderie, ou un rendez-vous d'ergo, ou d'orthophonie, ou d'évaluation, ou de pré-maternelle.

Je lui dis si souvent à quel point j'apprécie sa patience face à tout ça. Sa gentillesse.

et puis, j'entends, avec sa petite voix douce..."et moi alors maman, quand j'aurai 5 ans, est-ce que je vais pouvoir aller jouer avec Isabelle l'ergo?"...

Ce livre nous fait comprendre, du point de vue des frères et des soeurs, ce que c'est la vie avec un enfant différent. Il a lui aussi, sans le comprendre, un deuil à faire. Mais il mérite tout autant d'admiration de notre part, pour des choses bien différentes. Quand il offre à sa soeur de prendre sa main dans un stationnement parce qu'elle est dyspraxique, mon coeur fond. Mélina en est heureuse, et Raphaël croit qu'il fait une différence. Et il en fait toute une.

Après la lecture de ce livre, on donne le droit au frère ou à la soeur de vivre et d'exprimer ses émotions. On leur donne la permission de ne pas être parfait et de ne pas toujours avoir envie d'avoir un frère ou une soeur différent(e).

Je chercherai une activité juste pour lui, cet automne. Un cours, un sport, une sortie. Je lui réserverai une place de choix dans notre vie de famille. Mais je crois, à le voir aller, qu'il sait déjà à quel point il m'est tout aussi précieux que sa soeur et qu'il ne se sent pas oublié.

Bonne lecture!!

Par-dessus la dyspraxie, y'a parfois autre chose...


Quand on s'embarque dans le processus d'évaluations, de diagnostics, de suivis, de thérapies...
on est rarement au bout de nos surprises.

Tous ces spécialistes qui voient notre enfant le voit avec un oeil "professionnel".. un oeil qui fait souvent défaut chez une maman même si elle se trouve souvent très spécialiste de la condition de son enfant!!

Mélina est dyspraxique. Dans toutes les sphères de sa vie, on le voit, parfois plus, parfois moins.
Mélina a aussi un trouble d'accès lexical, ce qui implique que même si elle sait que ce qu'on lui montre, c'est une pomme, elle peut être incapable d'aller rechercher ce mot précis dans sa mémoire et nous le dire.
Mélina souffre peut-être aussi d'un déficit d'attention (diagnostic qui se confirmera ou pas dans les prochains mois avec une évaluation avec la neuro-psy. Qui se traduit souvent en incapacité à rester ouverte et entièrement disponible aux apprentissages, sans cesse aux aguets des moindres bruits ou mouvements ou toute autre idée dans sa tête qui n'a rien à voir avec l'activité en cours. Ça se traduit, je crois aussi, par un discours qui saute parfois du coq à l'âne et qu'elle ne semble pas se rendre compte d'Avoir oublié de finir une histoire avant d'en commencer une autre.
Mélina souffre aussi d'un retard au niveau de la compréhension, léger à modéré. Retard difficile à juger, parce qu'il nous est presqu'impossible de savoir si c'est parce qu'elle ne COMPREND pas ou si c'est parce qu'elle n'est pas DISPONIBLE, ou si c'est parce qu'au niveau lexical elle n'arrive pas à formuler sa réponse ou si c'est au niveau .. bref, faut comprendre que c'est un être complexe, ma pitoune!! :)

Et malgré TOUT ça.. malgré les idées différentes, ma puce a aussi des traits qui n'ont pas encore de nom. Une impulsivité impressionnante, une tendance à la crise intense, une hypo-sensibilité à certaines choses (au niveau du toucher par exemple), alors qu'elle est hyper-sensible à d'autres choses (le bruit, parfois).

Et après TOUT ça aussi, et bien d'autres choses, ma doudoune est aussi une petite fille courageuse.
Elle est travaillante, il faut la voir rester assise pendant 1h15 d'évaluations à la table de l'ergo du centre de réadaptation. Il faut la voir sourire dans l'auto, en route vers sa thérapie hebdomadaire avec son ergo au privé. Il faut la voir s'exciter quand je dis que c'est "l'heure de la petite école" à la maison. Il faut la voir essayer encore et encore, parce que même si parfois, y'a des larmes et de la frustration face à l'injustice que son cerveau dyspraxique impose à son corps, elle veut fort. Et quand elle réussit, elle pétille.
Elle manque de confiance en elle, souvent, trop. Parce qu'elle est si spectaculaire. J'aimerais qu'elle comprenne tout ce que les gens nous disent d'elle. J'aimerais qu'elle puisse mesurer le beau progrès qu'elle fait depuis un an. J'aimerais qu'elle puisse savoir qu'il y a pleins de petites choses étonnantes qu'elle réussit à faire malgré sa dyspraxie.
J'aimerais qu'elle sache qu'elle sera dyspraxique pour toujours et que les défis et les obstacles augmenteront, mais qu'elle devra se concentrer sur chaque petit pas qu'elle fera.
Elle connaît la fierté dans notre regard et dans celui de tous ceux qu'elle aime.
Mais outre les diagnostics et les difficultés associées directement ou pas, elle est à la base une petite fille de 5 ans capable de grandes choses.

Je ne la compare plus. Même pas dans ma tête. Honnêtement, je n'ai AUCUNE idée à quel âge il est "dans les normes" de pédaler à 4 roues ou à 2 roues et je m'en FOUS!
Ma puce prendra le temps qu'elle prendra pour faire chaque chose, parce que j'ai confiance en elle et je sais qu'elle peut le faire, quand SON temps est venu!!!

À propos...

Le quotidien d'une superbe fillette différente. Dyspraxie, syndrôme frontal, trouble déficitaire de l'attention avec impulsivité et trouble anxieux.
Pour vous prouver que la perfection n'est pas là où on la croit!

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