Les services reçus.

Lorsqu'on a reçu le diagnostic de Mélina, on a immédiatement été mis sur la liste d'attente du Centre de Réadaptation.

Liste d'attente qui pouvait aller de 1 an et demi-2 ans, jusqu'à 3 ans, même.

On nous a aussi indiqué que Mélina bénéficierait beaucoup d'orthophonie et d'ergothérapie.
L'hôpital nous a offert un bloc de 8 rencontres en orthophonie, qui ont eu lieu dans les mois de janvier et février de cette année.
On a aussi eu 4 rencontres avec la psychoéducatrice, qui nous a donné quelques trucs au niveau du langage et au niveau du comportement, elle est même venue chez nous 2 fois.
L'été passé, nous avons également cherché une ergothérapeute au privé.

C'est cher et nous n'avons pas d'assurance, mais pour Mélina, ça vaut la peine.
Nous avons été chanceux et l'ergothérapie a commencé en août, avec une perle rare qui connaît bien la dyspraxie et a tout de suite bien su aider Mélina. Ça aide beaucoup, on a vu des progrès.

J'ai inscrit Mélina à la pré-maternelle de mon quartier en septembre. Mais sans aide dans la classe, la pré-maternelle l'a "refusée", nous transférant à 30 minutes de chez nous, pour une pré-maternelle spécialisée. Ils sont 5 enfants "handicapés" avec 2 intervenants (une orthopédagogue et une éducatrice spécialisée.) Je dois assurer le transport de tous ces rendez-vous (orthophonie, pré-maternelle, ergothérapie).

Tout cela étant très coûteux, nous avons fait des recherches pour de l'aide financière.
Il existe quelques options pour les parents d'enfants considérés "handicapés", mais aucune n'est garantie avec un diagnostic. Le trouble doit être suffisamment handicapant pour avoir droit à une aide.

Le gouvernement du Québec offre une prestation, un supplément pour l'enfant handicapé, de la Régie des rentes. C'est un montant fixe et égal pour toutes les familles, peu importe le revenu.
Pour les infos, voir ici (vous y trouverez les informations et les démarches à suivre pour l'obtenir).
Le gouvernement du Canada a également une mesure d'aide, la Prestation pour enfant handicapé, qui varie selon le salaire annuel. 
On peut trouver les informations ici.
Avoir un ou l'autre des palliers du gouvernement ne garantit pas l'autre pallier automatiquement. On peut faire appel, mais il arrive que certains cas soient refusés.
Avec ces allocations vient également un crédit d'impôt, je ne connais pas encore les détails de ceux-ci par contre.

Il y a également deux fondations, qui peuvent venir en aide aux familles. Ils offrent une aide spécifique pour un besoin après qu'on en ait fait la demande (et justifié celle-ci).

Il existe également, de par les CLSC, des programmes d'aide au transport, qui peuvent rembourser une partie des frais de transport pour les soins spécialisés. 
Ils ont également un programme de répit-gardiennage, je ne connais pas les conditions d'utilisation, mais ça vaut la peine de s'informer au CLSC, connaître leurs programmes.

Les centres de réadaptation ont une nouvelle politique, les services sont un peu plus rapides. Nous espérons, avec leur nouveau fonctionnement, recevoir leur appel d'ici quelques semaines pour une première rencontre.

La dyspra.. quoi?

J'ai fait mes études en éducation spécialisée et pourtant, le mot "dyspraxie" m'était inconnu.


C'est QUOI, la dyspraxie?
Disons d'abord qu'on appelle aussi la dyspraxie 'trouble d'acquisition de la coordination' (ou TAC). 
C'est un trouble reconnu parmi les différents troubles de développement des enfants, catégorisé en tant que déficience motrice. Il s'agit d'un dysfonctionnement neuropsychologique

La dyspraxie est le trouble de la planification. Chaque geste du quotidien, incluant avaler, manger, parler, marcher, regarder, sauter, colorier, se brosser les dents, ouvrir une porte, etc., demande une planification du mouvement. Chaque geste est en fait une séquence de petits gestes. On n'y pense pas, lorsqu'on marche. Il faut lever le genou droit, balancer les bras, avancer le pied, équilibrer le corps vers l'avant, redescendre le pied, lever le genou gauche, etc. Tout se fait automatiquement. 
Chez un enfant dyspraxique, il n'y a pas cet automatisme. La séquence de mouvements pour effectuer un geste ne s'imprime pas automatiquement dans le cerveau. Chaque fois que le mouvement est répété, c'est comme si c'était la première fois. Ça demande donc au cerveau et au corps beaucoup de travail pour répéter la séquence correctement. 

Après PLUSIEURS répétitions du même geste, l'automatisme peut s'installer. Mais encore, rien n'est acquis vraiment, car un geste maîtrisé le lundi peut sembler totalement nouveau le mardi.
De plus, un geste, comme par exemple tirer la langue pour faire une grimace, peut être effectué de façon non-intentionnelle (la langue sort de la bouche en mangeant, par exemple), mais impossible à effectuer sur commande (si on demande "fais-moi une grimace, la langue ne veut pas répondre à la commande qui lui dit de sortir de la bouche).

Dans notre cas, manger et boire, par exemple, sont deux activités qui, malgré les centaines et les centaines de répétition, ne sont toujours pas bien maîtrisées. Manger implique de la planification du geste vers la bouche (prendre une bouchée raisonnable, la diriger vers sa bouche, ouvrir sa bouche en même temps, s'assurer que rien ne tombe, refermer les lèvres sur l'ustensile..). Ensuite, le travail de la langue et des dents est important, pour mastiquer et diriger la nourriture au bon endroit dans la bouche pour être mastiquée, puis dirigée vers la gorge pour être avalée, tout ceci en gardant les lèvres fermées, en s'assurant qu'il n'y a pas de fuite ni rien qui est avalé tout rond.

Un enfant dyspraxique se fatigue plus que les autres. Chaque mouvement et chaque nouvel apprentissage de son quotidien lui demande énormément d'efforts, plus que la normale.
On assiste, chez nous, à une très grande irritabilité de Mélina lorsque les journées sont difficiles ou contrariantes. Elle peut encore dormir 1h30-2h l'après-midi. 

La dyspraxie peut atteindre une ou plusieurs sphères du développement. Mélina est atteinte sévèrement au niveau de la motricité fine et de la motricité globale (fine : petits mouvements de la main, par exemple, pour écrire, enfiler des perles, manipuler des petits objets; globale : implique des mouvements plus larges, comme courir, sauter, se déplacer entre des cônes, se tenir en équilibre sur un pied, sauter à la marelle, grimper sur une échelle).
Mélina est également atteinte de façon modérée à sévère au niveau du langage. Parler implique des mouvements de la bouche, de la langue et de la gorge. Certaines lettres ont tardé à apparaître dans ses mots, comme le "f", le "v", d'autres, comme le "l", n'ont pas encore fait leur apparition, ce qui change beaucoup l'allure des mots. Elle se nomme elle-même "Méyina".

L'aspect social est difficile aussi pour les dyspraxiques. Ils ne saisissent pas toujours bien le langage non-verbal, ne respectent pas les règles de proximité des gens, fuient les regards. Ils peuvent aussi avoir de la difficulté à décoder le 2ème degré lors de conversations, ce qui peut porter à confusion. 
Entre enfants, l'enfant dyspraxique n'arrive pas toujours à suivre les règles d'un jeu ou même juste suivre les autres, qui rapidement, courent plus vite après le ballon ou savent pédaler à  2 roues.
Ils sont souvent brusques dans leurs mouvements, involontairement. Un jeu de "chamaillage" bien commun, incluant chatouilles aussi, entre un parent et son enfant dyspraxique peut facilement finir en parent blessé.

Ils comprennent difficilement comment tenir une conversation. Il est parfois difficile pour eux de se concentrer sur ce qui est dit, le comprendre, puis y réagir correctement de façon verbale. Donc, on voit souvent des changements de sujets brusques, des phrases qui ne sont pas appropriées dans le contexte ou se faire couper la parole.

On appelle donc la dyspraxie le "handicap invisible". Il affecte tout le développement d'un enfant, parfois considérablement, et pourtant, à première vue, rien n'y paraît vraiment. Ces enfants n'ont pas nécessairement de déficience intellectuelle, ont un QI normal ou supérieur à la moyenne même. Ils apprennent à compenser pendant un moment, comme Mélina qui a appris à se servir de ses yeux pour tenter de combler la difficulté auditive à recevoir et traiter une ou des informations. Ainsi, en lui remettant une feuille de papier et des crayons, il n'est pas rare de la voir se mettre à colorier avant même de recevoir une consigne. 

La dyspraxie sévère peut être reconnu par le gouvernement comme un handicap et donner droit à une certaine aide financière. Un traitement en ergothérapie et en orthophonie est bénéfique.

Présentation

Je ne sais pas encore à qui servira le plus ce blog. 

À moi, pour admirer doublement ma belle grande et ses efforts parfois presque surhumains?
À elle, pour relire un jour tout le chemin qu'elle aura parcouru?
À d'autres parents d'enfants dyspraxiques, ou tout simplement différents?

Ma fille s'appelle Mélina.
Elle a 5 ans et 4 mois, à ce jour.
C'est une perle. Une superbe princesse. Même des regards plus objectifs que le mien ne peuvent poser des yeux indifférents sur ma puce.
Elle a une étincelle dans le regard qui attire tout le monde, depuis qu'elle est toute petite.
Elle a les cheveux bouclés à l'infini, le regard vert perçant, le rire contagieux.
Elle est belle, y'a pas de doute.
Elle aime jouer aux poupées, aux Barbies, elle adore colorier ou faire des colliers. Elle crie de joie quand j'annonce qu'on fait du bricolage. Elle aime materner les enfants plus jeunes qu'elle. Elle se balance pendant des heures, est gourmande de tout ce qu'on peut lui faire goûter. Elle aime regarder des films, elle rêve de faire du scrapbooking avec sa maman. 
Mais par dessus tout, elle est spéciale. 

Ma fille s'appelle Mélina et elle est différente.
Bébé, elle était un ange. Parfaite. Elle pleurait rarement, même lorsqu'elle avait mal. Elle s'accomodait bien à toutes les situations. C'était un pur délice de la voir grandir. Une enfant facile.
Puis elle a eu 18 mois, son petit frère est né. Quelques mois plus tard, elle a commencé le CPE à temps partiel. Et quelqu'un d'autre que nous a dit "attention". Il y avait déjà quelques temps qu'on s'inquiétait sur sa démarche. Elle semblait si fragile, si maladroite. Le pédiatre nous disait "elle est grande, elle a grandi vite et ses muscles vont finir par s'adapter". Monter et descendre les escaliers ne s'est pas fait comme les autres enfants. Puis elle s'est plaint de douleurs aux hanches. Il y avait aussi sa prononciation qui ne s'améliorait pas. Les sons qui ne voulaient pas sortir de sa bouche. Elle babillait, mais ses phrases ne prenaient pas de maturité. D'autres consultations et on nous dit que pour plusieurs enfants, ça débloque vers 4 ans, qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter. Nos coeurs de parents voient quand même depuis trop longtemps le signal d'alarme. À 4 ans, lors d'une visite en pédiatrie de l'hôpital après une infection urinaire, on ressort avec un papier. On met notre nom sur une liste d'attente pour une évaluation complète. On parle d'un retard de développement important, maintenant. On devra attendre quelques mois avant d'embarquer dans le système des spécialistes qui évalueront tout, de A à Z. Pendant ce temps, le signal d'alarme ne s'est pas tu, mais on sait qu'on n'est pas que des parents paranos.

Ma fille s'appelle Mélina, elle est différente. Elle est dyspraxique.
Juillet 2008, après des mois d'examens, de rendez-vous, de questionnaires, d'observations.
Assis dans une salle entourés d'une psychologue, une ergothérapeute, une orthophoniste, une travailleuse sociale et d'un vilain coup du destin, nous mettons un mot sur notre signal d'alarme.
On a pleuré. Assis dans l'auto, main dans la main. Puis on est allés chercher notre belle grande fille chez une amie qui l'avait gardé le temps de la rencontre. On l'a serrée si fort dans nos bras. On a pris sa petite main, elle l'a serrée fort et on a compris. Notre doudoune, si unique et spéciale, était définitivement une perle rare.
Elle serait, pour toujours, différente.

Ma fille s'appelle Mélina, elle est différente. Elle est dyspraxique depuis sa naissance, nous la connaissons mieux depuis juillet 2008.
Mon coeur ne s'est pas réparé. On m'a volé mon rêve. 
Je suis quelqu'un d'autre, maintenant. On m'a aussi confié la plus belle des missions. On a remis entre mes mains de l'or précieux, je suis riche. 
Je pleure encore souvent. Trop. 
Et chaque fois, je me souviens de ce moment, tout de suite après sa naissance, où on l'a déposée dans mes bras. Je l'ai bercée, longtemps, en la fixant droit dans ses beaux grands yeux ouverts et en lui chantant des berceuses. Je lui ai promis que sa vie serait merveilleuse à ce moment-là, je l'ai remercié de m'avoir choisie.

Aujourd'hui, 5 ans, 4 mois et 22 jours plus tard, quand je pose mes yeux sur sa vie, je sais qu'elle se souvient de ma promesse. La preuve? Elle a aussi réussi à rendre MA vie merveilleuse.

À propos...

Le quotidien d'une superbe fillette différente. Dyspraxie, syndrôme frontal, trouble déficitaire de l'attention avec impulsivité et trouble anxieux.
Pour vous prouver que la perfection n'est pas là où on la croit!

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