Il n'y a pas d'autoroute...

Le jour où vous réalisez que votre enfant n'est peut-être pas comme les autres ressemble au jour où, en voiture, vous êtes arrivés devant un panneau orange où il était écrit "Route barrée- détour".

L'autoroute est devant vous et pourtant, le chemin qui y mène n'est pas accessible. La route est barrée et pourtant, personne n'y travaille. Le chemin est brisé et étrangement, personne ne s'affaire à le réparer.

Vous prenez donc le détour en vous disant qu'avoir eu un GPS, en ce moment, vous seriez en train de sauver de précieuses minutes. Après tout, tout ce que vous voulez faire, c'est prendre l'autoroute qui est JUSTE à côté de votre route.

Vous avancez, tant bien que mal, au travers de petites routes de campagnes mal éclairées. Les directives ne sont pas claires. Vous ne savez pas où ça vous mène. Vous avez drôlement l'impression que plutôt que de vous rapprocher de l'autoroute, vous vous en éloignez. Mais vous n'avez aucun autre choix que de continuer à avancer, en attendant. Il y a des sens-unique dans lesquels vous ne pouvez pas rentrer, des cul-de-sac qui obligent de retourner sur ses pas et recommencer. Mais pourquoi donc n'avez-vous pas demandé de GPS, au Noël précédent!!! Plus vous avancez, moins vous rencontrez de voitures. Les maisons s'éloignent et vous faites parfois de longs bouts de chemin sans en croiser une seule. Les voitures qui vous suivaient ne vous suivent plus, après un moment. Vous arrêtez à quelques endroits pour demander votre route, mais personne ne sait comment aller prendre l'autoroute. Ils l'ont toujours tous pris par la route prévue à cet effet et ne comprennent pas quand vous dites qu'elle est barrée!!!

De temps en temps, le chemin de campagne est plus difficile, vous devez avancer plus lentement. Puis, au détour, vous apercevez l'autoroute pas loin!!! Mais.. c'est un faux espoir, vous le voyez, avec les voitures qui circulent dessus, mais vous n'avez aucune façon de l'atteindre.

Puis après des km et des km, vous tombez sur quelqu'un qui peut vous renseigner. Cette personne qui vous dit que vous n'êtes pas la première à avoir vu le panneau de route barrée. Mais que de tous ceux qui sont passés, aucun n'a encore trouvé le chemin de l'autoroute. Malgré tout, elle est convaincue qu'ils ont tous fini par se rendre à destination. Cette personne vous remet une adresse où vous procurer un GPS, en attendant de voir si vous trouvez l'autoroute.

Fous de joie, vous allez acheter le fameux GPS. Mais ils n'en ont plus en stock, vous êtes sur une liste d'attente bien longue. En attendant, vous pouvez soit continuer votre chemin ou attendre de recevoir votre guide. Au bout d'un long moment, vous avez en main la fameuse machine mais il n'y a pas de mode d'emploi pour savoir le faire fonctionner.

Et au moment même où vous vous dites que c'est peine perdue d'avoir un GPS sans savoir vous en servir, quelqu'un vient à vous et vous dit "je connais ça, je vais vous aider à l'installer et à l'utiliser. Mais je vous avertis, vous avez un modèle spécial."

Jusque là, vous n'aviez pas encore perdu espoir de vous rendre à destination, mais vous aviez compris que vous n'y arriveriez pas aussi rapidement que si vous étiez passés par l'autoroute!!

Le GPS fonctionne bien, la plupart du temps, mais parfois, il faut modifier quelques informations à l'intérieur, changer les paramètres. Votre bon samaritain vous aide encore avec la machine. Il sait comment ça marche, mais, il sait aussi que comme toute bonne machine, des fois, ça ne va pas comme on voudrait.

Le GPS vous fait visiter de jolis coins de pays, mais ce sont toutes des routes secondaires, parfois des chemins de roches, des fois des routes très sinueuses. Et que dire de la limite de vitesse, on est loin du 100 km/h de l'autoroute!!!

Des fois, vous vous perdez, mais au moins, parfois maintenant, vous croisez une autre voiture qui vous salue en passant. Et vous avez quelqu'un à appeler pour reprogrammer votre GPS.

Votre machine ne peut pas vous dire quand vous atteindrez votre destination, ni même si elle est accessible, mais vous faites confiance à tout ça et vous continuez de rouler, encore.

Vous devrez arrêter, parfois, vous reposer, refaire le plein, regarder même les autres voitures rouler sur l'autoroute, fenêtres baissées, musique au fond! Mais chaque fois que vous reprendrez la route dans votre voiture, vous tenterez aussi de vous rappeler que les paysages de vos chemins de campagne sont drôlement plus beaux et spéciaux à admirer.

Avoir un enfant différent ne vous mènera jamais sur l'autoroute. C'est le chemin des autres.

Les enfants différents, ça vous mène sur une route secondaire. Une route de vie où on ne sait pas toujours où on s'en va. Où on n'avance pas aussi vite que les autres. Où les gens qui nous suivaient disparaissent, parfois, parce qu'eux avaient envie de rester sur l'autoroute, là où ils se sentaient confortables.

C'est difficile de ne pas savoir où on s'en va. Mais c'est moins difficile le jour où on nous remet un GPS (le diagnostic) et quelqu'un qui sait s'en servir (les intervenants).

Ce jour-là, notre route de vie devient le théâtre de pleins de belles découvertes. On découvre d'autres gens, sur notre route, qui sont perdus sur le même chemin et espèrent aussi se rendre à destination.

Notre GPS, on l'a reçu en juillet 2008. Et on a réussi à le configurer en août 2008, on a été chanceux d'avoir Isabelle (notre ancienne ergo) sur notre chemin. Notre vie a ensuite avancé dans la bonne direction ! Et depuis, pleins de gens autour de nous nous aident à trouver des chemins pour se rendre à destination. Pleins de gens, qui ne font pas des miracles, mais qui ont tout pleins de cartes pour trouver des chemins et qui veulent bien nous suivre, au cas où on se perdrait en chemin ou on aurait besoin d'aide.

Il faut savoir s'arrêter, car les routes de campagne, si on tombe en panne, on peut attendre longtemps avant que quelqu'un vienne nous aider. Il y a moins de traffic dans nos vies que si on était sur l'autoroute. Mais les gens qui bordent nos routes sont gentils. Ils sont toujours prêts à aider, à nous donner un coup de main. Ils ne peuvent pas faire la route à notre place, mais ils acceptent souvent de faire un bout de chemin sur le banc du passager.

Il m'arrive parfois de regarder l'autoroute et de me dire que j'aimerais prendre le même chemin que les autres. Mais je manquerais tant........

Par hasard, je me suis inscrite...

Il y a quelques années, plus par curiosité qu'autre chose, j'ai décidé, après une séparation, de m'inscrire sur un site de rencontres. J'avais une amie en amour par-dessus la tête depuis quelques mois avec un gars rencontré sur un site en particulier, alors je choisis celui-là. Il y en a plusieurs, mais bon... comme c'est juste de la curiosité.......

Et avec les semaines, la jasette ici et là, les rencontres ici et là, plaisantes ou moins, croise mon chemin un gars...

Je n'y croyais pas aux sites de rencontres. Je le faisais par divertissement.

J'ai fait des rencontres... et puis j'ai fait une rencontre... qui m'a amenée à faire LA rencontre...

LA rencontre que j'ai fait il y a 6 ans, aujourd'hui..

Le jour où j'ai posé les yeux sur un petit paquet grouillant de 7lbs et 2 oz. Le jour où j'ai plongé mes yeux dans ceux de ma fille. Où je lui ai chanté des berceuses, donné le sein et flatté les cheveux pour la première fois.

Ce jour-là, j'ai vécu le plus grand bonheur qu'il est donné de vivre. Celui qui prend aux tripes, celui qui fait pleurer le sourire aux lèvres. Celui qui met du soleil même à 00h55... Celui qui fait presque mal tellement il est intense.

J'ai posé les yeux sur ma fille et ma vie a pris son sens. Je n'avais aucune idée du défi qui m'attendait... mais déjà je me demandais comment j'avais fait pour passer les 25 premières années de ma vie sans elle. Et pourtant... c'est comme si elle y avait toujours été.

Bonne fête ma belle Mélina...

Tu as fait de moi une maman, de ma vie un défi...

Tu as défini à toi toute seule le mot "beauté".

Tu as changé la vie de tant de gens autour de toi...

Tu as 6 ans aujourd'hui!! Un âge de grande, que tu fêteras à la maternelle aussi.L'âge qui, selon moi, amorce la deuxième portion de l'enfance. Tu grandis bien, ma chouette. Tu es belle, tu es parfaite. Parfaitement imparfaite aussi et c'est pour ça que je t'aime.

Peu importe les embûches sur notre chemin, les fois où je trébucherai ou les fois où tu te tromperas de route...Je t'aime, comme tu es.

Bonne fête, doudoune!!!

Je ne suis pas la maman...

Je ne suis pas la maman de deux enfants ordinaires, ni même la maman d'un enfant ordinaire.

Je suis la maman de deux enfants.

Je suis la maman d'une fillette de 6 ans dans quelques jours. Je suis aussi la maman d'un petit homme de 4 ans et demi.

Je suis la maman d'une petite fille ayant un handicap moteur nommé la dyspraxie. Je suis la maman d'une petite fille ayant des difficultés de langage liées à la dyspraxie. Je suis la maman d'une "maternelleuse" qui bénéficie de 5 heures d'accompagnement à l'élève handicapé par semaine.

Je suis la maman d'une combattante, qui participe, chaque semaine, à une scéance d'ergothérapie et une d'orthophonie au centre de réadaptation, avec tous les efforts et la patience que ça implique.

Je suis la maman d'une châtaine bouclée aux yeux verts émeraude.

Je suis la maman d'une puce qui n'arrive pas à faire tout ce qui est "dans la norme" à 6 ans et qui travaille fort pour accomplir même le plus banal des gestes.

Je suis la maman d'une doudoune qui sait ce que c'est, donner son 200% tous les jours. Je suis la maman d'une doudoune qui parfois, sait ce que c'est que de ne juste plus être capable d'en donner. Qui parfois, en a bien assez d'être dyspraxique tous les jours!

Je suis la maman d'une puce qui sourit, avec des trous dans ses dents parce qu'elle grandit vite!!

Je suis la maman d'une fillette qui a les genoux grafignés presqu'à l'année, même si elle n'est pas casse-cou.

Je suis la maman d'une pinotte pleine de bleus, malgré qu'elle ne reçoive que des câlins tout doux!

Je suis la maman d'une petite fille qui brille de fierté de colorier presqu'à l'intérieur des lignes, depuis peu. Et qui sait faire un rond fermé avec ses petits doigts maladroits (merci Isabelle pour les colliers de ronds!)

Je suis la maman d'un petit garçon qui souffre d'allergie alimentaire. Je suis la maman d'un petit bonhomme qui n'a jamais goûté au McDo, ni à la poutine ou à la crème glacée. Je suis la maman d'un petit garçon qui ne peut pas sortir sans son petit sac de survie. Qui a 5 ou 6 cartes d'hôpitaux différents et ce n'est pas à cause de nombreux déménagements.

Je suis la maman d'un petit garçon qui peut dessiner pendant des heures, chaque jour et qui devient rapidement meilleur que moi!

Je suis la maman d'un petit homme plein de douceur, qui lance des "Je t'aime" et "t'es belle" à profusion, juste parce que "son ventre est plein d'amour"...

Je suis la maman d'un petit garçon qui trouve parfois difficile la privation dans les fêtes d'amis, mais qui aime amener sa boîte à lunch au restaurant et boire du jus qui ne vient pas d'ici!

Je suis la maman d'un fils qui joue son rôle de petit frère à merveille et qui suit, semaine après semaine, sa soeur dans ses thérapies, depuis plus d'un an, sans presque jamais chialer.

Je suis la maman d'un petit garçon enjoué, ricaneur, parfois "boqué" et souvent drôle!

Je suis la maman d'un bonhomme qu'on tente quotidiennement de ramener à égalité avec sa soeur, même si lui n'a pas tous les thérapies et le travail dont sa soeur a besoin. D'un petit garçon qui dit "Bravo Mélina" au moins 1 fois par jour, parce qu'il sait que sa grande soeur travaille fort.

Je suis la maman d'un petit garçon dont les yeux brillent quand il goûte à une nouvelle sorte de biscuits et qui ne trouve jamais banal de faire l'épicerie pour tenter de découvrir de nouvelles saveurs, car il sait trop bien la valeur de la nourriture dans sa vie.

Je suis la maman de deux enfants pas ordinaires. Uniques, extraordinaires, ils sont eux. Avec leurs différences.

Mais à la base, ils sont aussi juste des enfants. Quand on arrête d'y penser, parfois.. on ne voit rien!! Et c'est avec les yeux fermés que je sais que j'ai des enfants pas ordinaires!!! Comme toutes les mamans!!!

Implication

Pour moi, il a toujours été important d'être impliquée dans la vie de mes enfants.. autant celle de la maison que celle à l'extérieur..

À la maison, c'est plus simple, évidemment.. Juste d'être là pour eux, ils apprécient.

À l'extérieur, ça demande plus de boulot.

Ne travaillant pas, je peux suivre Mélina à toutes ses thérapies, assister, poser des questions, prendre des notes de chaque rencontre à mon retour à la maison.

J'ai également tenté d'être présente et disponible lorsqu'elle fréquentait la garderie, m'assurant d'un bon contact avec son éducatrice (qui était aussi une amie, alors ça simplifiait!)...

Maintenant qu'elle va à l'école, l'implication est différente. On ne connaît que très peu des journées de notre enfant à l'école. On a des bribes de ce qu'elle veut bien nous dire, mais c'est si peu.

J'ai récemment postulé pour un poste au sein du Conseil d'Établissement de son école. L'élection a eu lieu mais les différents postes seront partagés à la prochaine réunion la semaine prochaine.

Hier encore, j'ai soumis ma candidature pour le comité consultatif de parents d'EHDAA (élèves handicapés ou en difficultés d'apprentissage ou d'adaptation).

Le poste de présidente était disponible, mais j'ai serré fort les dents et je ne l'ai pas pris. Il faut aussi que je sache modérer. Je serai par contre secrétaire sur le comité exécutif, donc quand même une bonne tâche. Et surtout, une présence dans un comité qui, je l'espère, fera une bonne différence.

Je suis encore à réfléchir aussi comment organiser le noyau Lanaudière de l'AQED (Association Québécoise enfants dyspraxiques). J'aurai besoin du soutien des filles de l'Estrie et de je ne sais pas quoi d'autre...

Tout ça m'aura aussi permis de rencontrer Josée, la maman d'Arianne et d'Hugo. Nos vies se ressemblent beaucoup trop, le hasard fait bien les choses, je sens qu'on va bien s'entendre ;)

Elle vient de commencer un blog aussi, alors une petite pub pour une autre maman qui vit les choses intensément : http://dysprapoule.blogspot.com/

J'ai une amie qui m'a dit ce matin: les défis donnent de l'énergie.

Ça va grouiller!

Vieillir, dyspraxique...

Je suis allée, le weekend passé, à une formation "Brain-Gym" donnée par l'Association Québécoise des Enfants Dyspraxiques, à Sherbrooke. Mon chum m'a accompagnée et les enfants sont restés, bien heureux, chez grand-papa et grand-maman!!

C'était fascinant!!

TRÈS intéressant, beaucoup d'information! Mais surtout, enrichissant. La dame qui donnait la formation est une adulte souffrant de dyspraxie (et de quelques autres conditions bien moches qui s'ajoutent à ça!). Elle est zen, elle est volubile, elle a un grand sens de l'humour!! Elle est une personne, sans aucun doute, extraordinaire à côtoyer au quotidien! Au-delà de sa façon sereine de voir la vie aujourd'hui, ce qui m'a tout autant fascinée, c'est d'avoir la possibilité d'ouvrir la porte sur la tête de ma fille.

À travers cette femme d'une trentaine d'années qui nous explique en long et en large sa dyspraxie et son quotidien, j'ai enfin des mots sur ce que ma doudoune aimerait me dire, me faire comprendre. J'ai une vision plus seulement clinique de la condition de Mélina, mais aussi personnelle et pleine de "feelings" aussi.

La formation plus concrète était très intéressante aussi. On a appris une gymnastique cérébrale qui aide à accomplir toutes sortes de choses, même pour les gens sans dyspraxie. Nous appliquerons cela à nos vies ainsi qu'à celle de nos enfants.

J'ai eu la chance de rencontrer la présidente de l'Association et de discuter implication avec elle. Mon projet? Partir un volet de l'AQED dans la région ici. M'assurer, avec les années, que le mot "dyspraxie" fait partie du vocabulaire presque courant. Que les services s'organisent, que des activités aient lieu, que les parents ne se sentent pas perdus à travers tout ça, comme nous l'étions il y a un an et quelques...

J'ai aussi rencontré une maman de ma région, qui vient d'avoir son diagnostic pour sa fille du même âge que la mienne. J'espère pouvoir lui renvoyer la balle et lui offrir ce qu'on a dû chercher fort, l'an passé. Des réponses, du soutien, un sentiment de ne pas être seuls.

Je referai le chemin jusqu'à Sherbrooke pour d'autres activités du genre.. ça fait tellement de bien d'être dans un endroit avec des gens qui parlent la même langue que nous! Qui partagent ou ont déjà partagé les mêmes inquiétudes, qui vivent des problèmes similaires ou bien différents mais qui comprennent la base. Pour qui le mot dyspraxie ne vaut pas juste beaucoup de points au Scrabble!

Dans Lanaudière, des trésors..

Un bel endroit découvert ce matin!!

Ils ont une section adaptée, où ils ont installé une chaise spéciale, une table, divers accessoires trouvés, entre autres, chez FDMT ainsi que plusieurs jeux utilisés pour une clientèle variée (travaillant la motricité fine, le langage, les défenses sensorielles, etc.).

Et toute une grande salle remplie de jouets, très bien classés et en très bon état!!

Un abonnement coûte 25$ par année pour une famille et donne droit à 3 jouets par enfant par mois. (1 jouet = 5 casse-tête ou 5 films, aussi).

Je suis ressortie de là avec un garçon heureux et une valise pleine de belles découvertes!!

Jetez un oeil sur leurs activités aussi. Je me promets bien d'assister à une soirée cinéma et à quelques ateliers donnés par l'éducatrice spécialisée qui y travaille et qui est là pour répondre à vos questions et vous donner des idées!!! Ils ont également des formations pour les parents. Tout ça, à petit petit prix ou même gratuitement, pour certaines activités!

Voici donc le lien, pour les filles de Lanaudière (c'est à Joliette).

Joujouthèque Farfouille

Premier matin frais de maternelle...

Des détails suivront. Mais pour l'instant, l'image qui fait chavirer mon coeur de maman (notez.. je n'ai pas pleuré!!)