Par-dessus la dyspraxie, y'a parfois autre chose...


Quand on s'embarque dans le processus d'évaluations, de diagnostics, de suivis, de thérapies...
on est rarement au bout de nos surprises.

Tous ces spécialistes qui voient notre enfant le voit avec un oeil "professionnel".. un oeil qui fait souvent défaut chez une maman même si elle se trouve souvent très spécialiste de la condition de son enfant!!

Mélina est dyspraxique. Dans toutes les sphères de sa vie, on le voit, parfois plus, parfois moins.
Mélina a aussi un trouble d'accès lexical, ce qui implique que même si elle sait que ce qu'on lui montre, c'est une pomme, elle peut être incapable d'aller rechercher ce mot précis dans sa mémoire et nous le dire.
Mélina souffre peut-être aussi d'un déficit d'attention (diagnostic qui se confirmera ou pas dans les prochains mois avec une évaluation avec la neuro-psy. Qui se traduit souvent en incapacité à rester ouverte et entièrement disponible aux apprentissages, sans cesse aux aguets des moindres bruits ou mouvements ou toute autre idée dans sa tête qui n'a rien à voir avec l'activité en cours. Ça se traduit, je crois aussi, par un discours qui saute parfois du coq à l'âne et qu'elle ne semble pas se rendre compte d'Avoir oublié de finir une histoire avant d'en commencer une autre.
Mélina souffre aussi d'un retard au niveau de la compréhension, léger à modéré. Retard difficile à juger, parce qu'il nous est presqu'impossible de savoir si c'est parce qu'elle ne COMPREND pas ou si c'est parce qu'elle n'est pas DISPONIBLE, ou si c'est parce qu'au niveau lexical elle n'arrive pas à formuler sa réponse ou si c'est au niveau .. bref, faut comprendre que c'est un être complexe, ma pitoune!! :)

Et malgré TOUT ça.. malgré les idées différentes, ma puce a aussi des traits qui n'ont pas encore de nom. Une impulsivité impressionnante, une tendance à la crise intense, une hypo-sensibilité à certaines choses (au niveau du toucher par exemple), alors qu'elle est hyper-sensible à d'autres choses (le bruit, parfois).

Et après TOUT ça aussi, et bien d'autres choses, ma doudoune est aussi une petite fille courageuse.
Elle est travaillante, il faut la voir rester assise pendant 1h15 d'évaluations à la table de l'ergo du centre de réadaptation. Il faut la voir sourire dans l'auto, en route vers sa thérapie hebdomadaire avec son ergo au privé. Il faut la voir s'exciter quand je dis que c'est "l'heure de la petite école" à la maison. Il faut la voir essayer encore et encore, parce que même si parfois, y'a des larmes et de la frustration face à l'injustice que son cerveau dyspraxique impose à son corps, elle veut fort. Et quand elle réussit, elle pétille.
Elle manque de confiance en elle, souvent, trop. Parce qu'elle est si spectaculaire. J'aimerais qu'elle comprenne tout ce que les gens nous disent d'elle. J'aimerais qu'elle puisse mesurer le beau progrès qu'elle fait depuis un an. J'aimerais qu'elle puisse savoir qu'il y a pleins de petites choses étonnantes qu'elle réussit à faire malgré sa dyspraxie.
J'aimerais qu'elle sache qu'elle sera dyspraxique pour toujours et que les défis et les obstacles augmenteront, mais qu'elle devra se concentrer sur chaque petit pas qu'elle fera.
Elle connaît la fierté dans notre regard et dans celui de tous ceux qu'elle aime.
Mais outre les diagnostics et les difficultés associées directement ou pas, elle est à la base une petite fille de 5 ans capable de grandes choses.

Je ne la compare plus. Même pas dans ma tête. Honnêtement, je n'ai AUCUNE idée à quel âge il est "dans les normes" de pédaler à 4 roues ou à 2 roues et je m'en FOUS!
Ma puce prendra le temps qu'elle prendra pour faire chaque chose, parce que j'ai confiance en elle et je sais qu'elle peut le faire, quand SON temps est venu!!!

6 comments:

Isabelle 11 juin 2009 à 17 h 40  

Ton texte m'a fait un bien fou ce soir. Merci.

Je pense qu'en vieillissant, le diagnostic se raffinera.

Mamanbooh 12 juin 2009 à 11 h 35  

Ouf!... Comme tu écris bien et que tu décris bien la situation.
J'en ai les larmes aux yeux, ton texte me touche par son authenticité, sa beauté, l'amour inconditionnel qui s'en dégage et aussi, parce que je reconnais trop bien ma dyspraxique dans la description de ta fille.
Ô comme, c'est vrai qu'elles sont courageuses et travaillantes...
L'impulsivité est souvent reliée au déficit de l'attention. Mais, c'est difficile, même pour la neuro-psy, de démêler tout ça, surtout lorsque l'enfant est jeune et qu'il a un trouble de langage. Les tests ne sont pas tous adaptés. Ça laisse beaucoup de zones grises. On vient de passer par là.

Ta sagesse m'impressionne, Mélina est choyée de t'avoir comme maman!
Solidairement,

Anonyme 15 juin 2009 à 16 h 12  

Tout ce que vous expliquez est propre à la dyspraxie. Je serais surprise que votre fille ait un déficit d'attention si elle exprime ce que vous décrivez.

Le fait de se perdre en racontant qqe chose, d'être décousue et de mal rassembler ses idées n'est pas un manque d'attention. C'est de la dyspraxie...

Le fait d'avoir un retard de compréhension est aussi lié à la dyspraxie. Elle ne manque pas d'attention. Elle ne comprend pas...

Si vous réussissez à faire la petite école à la maison et qu'elle est attentive; elle n,a probablement pas de déficit d'attention.

Autre chose.... Les défis n'augmenteront pas... rassurez-vous... Il vont tout simplement changés. Certaines choses vont se régler; beaucoup de choses... Mais certaines nouvelles difficultés apparaîtront en échange...

Sylvie Breton

Lyne-la-lune 24 juin 2009 à 11 h 44  

J'avoue aussi m'inquiéter aussi pour mon fils dyspraxique qui est en constante opposition depuis sa naissance avec son papa et maintenant, avec tous les intervenants à l'école... Un trouble de l'opposition par dessus tout ça ou bien une frustration ??? ... Parfois, je ne sais plus où nous en sommes...

Tiffany 25 juin 2009 à 10 h 03  

Bon courage à cette petite : )). Pour la sensibilité, c'est aussi un trait dyspraxique, nous avons les sens un peu... "déréglés" ^^
Il faut toujours croire en ces petits. J'ai 18 ans, j'ai été diagnostiquée dyspraxique seulement au mois de novembre et je me suis toujours débrouillée ! On apprends a compenser en grandissant... Ma neuropsy a dit que j'ai surement devellopé des stratégies toutes seules et mon cerveau utilise d'autres zones pour faire certaines choses trop difficiles pour les dyspraxiques ^^. J'ai toujours eu de gros problèmes en maths et en sciences physique, sans parler du sport et ça vient de là, mais je suis très douée dans tout ce qui a trait langage et ça a sauvé mon parcours scolaire ^^. Je suis pas super organisée (voire carrément bordélique en fait) mais ça passe. Bon je vous passe le reste... En fait, un enfant dyspraxique a juste besoin d'être entouré, les maîtresses m'aidaient en primaire car l'ecole etait toute petite.
Je passe mon bac L et je compte sur la philo... J'ai repris confiance en moi à force.
Une chose à laquelle il faudra faire attention, c'est aux autres enfants.. les dyspraxiques ont du mal avec les autres parfois, et moi le collège s'est pour tout dire, vraiment très mal passé parce que j'etais brimée. Mais ça a passé quand j'ai grandi, je veux pas vous faire peur, ça peut aussi très bien se passer. u_u"
Je veux juste dire que vous avez raison de croire en elle. J'ai envie de dire qu'il faut toujours croire en son enfant, la dyspraxie n'est pas une fatalité ! C'est grâce à ce trouble que j'ai tant de capacités en lettres et c'est peut-être une chance après tout. Il faut voir les bons côtéS... Certes je ne sais pas exemple toujours pas faire de divisions ou j'ai mis enormément de temps à comprendre les multiplications mais je connaissais pleins de mots et ai appris à lire à 5 ans :) (on dirait que jme vante u_u)
Chaque enfant a ses forces. Ah et les enfants dyspraxion ont une imagination extrèmement riche !
Ma vocation après le bac c'est de devenir orthophoniste. C'est un peu bizarre je sais, mais ce serait une immense réussite et je pourrai apporter quelque chose à ces enfants... Et après tout je comprends comment ils pensent.

Je suis désolée pour ce roman ! Bon courage à Melina et à vous aussi !

Sublime 21 août 2009 à 05 h 32  

Tout ce que je lis c'est tout ton amour pour ta doudoune et en cela tu m'a toujours "épatée" car c'est merveilleux et on sent que cela vous porte toutes les deux cet amour

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À propos...

Le quotidien d'une superbe fillette différente. Dyspraxie, syndrôme frontal, trouble déficitaire de l'attention avec impulsivité et trouble anxieux.
Pour vous prouver que la perfection n'est pas là où on la croit!

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