Mauvaise route...

On avait finalement commencé à comprendre le fonctionnement de notre GPS... on avait réussi à trouver un chemin, oh sans contredit pas le plus rapide ni le plus amusant, mais on avait un but, on avait trouvé de l'aide sur le chemin!


Quand la voiture est réglée sur un chemin, que le GPS est réglé sur une destination, que le moteur est chaud, le conducteur confortable et les passagers en sécurité, le barrage routier auquel on a dû faire face, même s'il ne compromettait pas notre horaire bien établi, nous mettait dans une position drôlement inconfortable.

Mélina a été évaluée, en décembre, en neuropsychologie. Quelques heures de testing, des questionnaires que nous avons dû remplir, tout comme son enseignante. Processus douloureux en soit, que de se réassoir derrière la vitre miroir et regarder Mélina tenter de répondre aux attentes. Mélina qui collabore toujours, mais arrivait à si peu. J'ai bien vu quelques éclats de fierté devant un défi fort bien relevé. Mais j'ai surtout vu des petits yeux fatigués, des petites mains qui ne savaient plus quoi faire, des questions sans réponse...

Puis, après les Fêtes, le téléphone. Les évaluations mènent toujours ailleurs. On ne sait jamais si on aimera ou pas l'endroit où ça va nous mener. Ce qu'on sait, c'est le stress que l'attente du rendez-vous nous cause.

Mélina est dyspraxique. Mais suite à ces évaluations, on y met un bémol. Elle ne l'est peut-être pas autant qu'on le croyait. Pour mon coeur de maman, ma puce a hérité d'un bien difficile trajet de vie. Pour les professionnels, j'imagine que c'est un cas, parmi tant d'autres.

Mélina souffre de trouble déficitaire de l'attention, avec hyperactivité. (TDAH).
Mélina souffre d'un syndrome frontal, c'est à dire que ses lobes frontaux ne fonctionnent pas comme ils devraient. Les lobes frontaux sont les "managers" du corps. Ce sont eux qui décident des fonctions à exécuter, ce qui explique ses maladresses motrices, mais aussi tellement d'autres choses.
Mélina a encore son trouble de langage. Il avait été classé modéré à sévère, dans un portrait de dyspraxie. Maintenant, il y a questionnement à savoir s'il ne s'agirait pas en fait de dysphasie.

Nous avons rendez-vous avec un pédiatre à la fin janvier, pour discuter de la médication. Celle-ci est fortement suggérée par la neuropsychologue, puisqu'avec toutes ses problématiques, la situation de Mélina pourrait aller en s'aggravant si on ne traite pas les troubles possiblement traitables, maintenant.

Pour l'instant, j'ai le sentiment qu'on a mis une hache dans mon GPS. Je ne sais plus où je m'en vais. On trouve ça étrangement plus pesant que le jour où on nous a dit que Mélina était dyspraxique. On lit (et les informations sur le syndrome frontal sont de un, peu réjouissantes et de deux, aussi peu faciles à trouver qu'une aiguille dans une botte de foin!). Et on trouve ça difficile.

J'ai l'impression de tenter de réparer mon coeur brisé en me remplissant les yeux des sourires et des éclats de rire de ma doudoune. De chacune de ses paroles... chaque phrase lue à propos d'un diagnostic ou d'un autre me revient en tête chaque fois que je la regarde.. il me semble que j'analyse tout, que je me recasse chaque fois.

Je sais, on m'a dit que j'ai la même doudoune qu'avant ces diagnostics. Mais cette porte d'entrée dans la tête de ma pinotte, je ne m'y sens vraiment pas bien. Je continuerai de tout faire ce qu'il y a à faire pour elle, son papa aussi bien sûr. Elle continuera d'être la belle boule de lumière et d'amour dans ma vie.
Mais.. j'ai le coeur brisé. Brisé de tous ses chemins barrés, de ses routes montagneuses, de ses longues avenues sans indication.

Je tiens encore sa douce petite main. Et je m'accroche à la petite étoile au fond de ses yeux verts. Parce que tant que la sienne brillera, il y aura encore demain.

9 comments:

Cherry 12 janvier 2010 à 19 h 06  

Je t'aime, je vous fais à tous un gros calin.

Mamanbooh 12 janvier 2010 à 20 h 20  

Pauvre toi... J'ai les yeux plein d'eau.

Des fois, c'est trop lourd pour le coeur d'une maman, même une comme toi qui est si forte, si dévouée et aimante...

J'espère que le fait de mettre des mots, de prendre le temps d'écrire, de partager ta grosse peine t'apportera un peu de réconfort.

Effectivement, c'est tout un changement et c'est un syndrôme plutôt rare... Ça me dit rien et ça doit être difficile de trouver de l'information, de changer de cap quand tu es déjà si bien engagée dans la dyspraxie.

Depuis la fin de ma lecture, un nom me vient en tête: Isabelle notre super ergo! Ça serait intéressant d'avoir son opinion, elle qui la connaît si bien...

Sache, petite maman, que je suis là pout toi.
Solidairement, ton amie Juliexxx

Isabelle 13 janvier 2010 à 03 h 27  

Il n'y a rien que l'on puisse dire qui pourra mettre un baume sur ton coeur...

C'est difficile, car tu dois recommencer un processus de deuil. Accroche-toi aux progrès que Mélina a déjà fait, au professionnalisme des personnes qui travaillent avec vous et au support des amies.

Mystère... 13 janvier 2010 à 05 h 36  

Ah caline, je suis vraiment désolé de lire ces nouvelles. C'est pas évident les petits cas complexes.

Une grosse dose de +++ pour toute ta famille

Julie 13 janvier 2010 à 06 h 39  

Quand on nage dans l'inconnu c'est très difficile. Tu as maintenant le constat des spécialistes...c'est dure, ça fait mal, mais tu sais où mettre tes énergies maintenant.

Ils sont a évaluer ma fille présentement et c'est difficile....dyspraxie, anxiété profonde, autisme léger etc. on est pas branché encore. J'ai hâte, même si les nouvelles ne sont pas celles que je veux entendre, de mettre un mot sur ce qu'elle a. J'ai l'impression que personne ne voit ce que je vois, que les gens pensent que j'exagère et pourtant, nous le voyons bien qu'il y ce petit quelque chose de différent chez notre fille.

Je te souhaite bon courage pour la suite. Je t'envoie des ondes positives par la poste.

Kardes 13 janvier 2010 à 07 h 54  

Je te comprend tellement.... Je suis de tout coeur avec toi. Je t'envoie des ondes positives, pour que tu restes forte pour ta fille, car souvent nous sommes leur phare dans la nuit, qui éclaire leur route déjà sinueuse.
kardes xxx

Dysprapoule 13 janvier 2010 à 08 h 39  

Le plus difficile dans tout ça, c'est que les spécialiste se contredisent parfois et c'est difficile de se fier à la route à suivre. C'est déjà tellement difficile de vivre avec un diagnostic que lorsque ça change, ça nous enlève notre sécurité, notre confort difficilement acquérit.

Pour Arianne, le 1er diagnostic a été TDAH avec hyperactivité. Ça fait mal, mais on apprend à vivre avec. Un an plus tard, on nous dit que c'est Dyspraxie sévère avec trouble de langage et trouble anxieux, mais, pas de TDAH!! Comment s'y fier? Comment faire confiance? Qui dit vrai?

Comme notre Julie dit si bien, moi ça m'aide d'y penser, ta doudoune est la même qu'hier avec ces forces et ces défis. Elle a des parents qui mettent tout leur coeur et leurs énergies pour l'aider, la belle Mélina est dans la meilleure famille pour grandir et s'épanouir.

Je suis certaine que dans quelques années, on prendra notre café de mamans et on se dira qu'on est fière de nos enfants et que compte tenu de leurs situations, elles auront bien cheminées malgré un GPS défectueux....

Lysalys 25 janvier 2010 à 02 h 54  

Désolée de ce diagnostic... Accepter, encaisser, ce n'est jamais facile... Mais Mélina est la même petite fille qu'hier, la même enfant adorable et attachante que tu nous décris si bien. Tous les diagnostics du monde ne sont rien à côté de cet amour que je sens dans tes billets. Alors ce sera sans doute plus compliqué, mais peut-être que cet amour que les spécialistes ne savent pas évalué permettra bien plus qu'ils n'ont jamais imaginé.
Bon courage.

Mimi 26 février 2010 à 09 h 37  

Je ne te connais pas, mais je te comprends tellement et j'aurais juste envie de te prendre dans mes bras. Courage.

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Le quotidien d'une superbe fillette différente. Dyspraxie, syndrôme frontal, trouble déficitaire de l'attention avec impulsivité et trouble anxieux.
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