Top 15 de ce qu'on ne veut pas entendre...

On en entend des bêtises, quand on est parents d'un enfant différent....

Voici quelques répliques....

*Ouf.. je ne sais pas comment tu fais!!*

*Si tu avais su, tu n'en aurais pas eu deux collés, hein?*

*C'est tellement dommage, elle est si belle...*

*Vous savez si c'est génétique et du côté de qui ça vient?*

*Je comprends, ma fille ne dessine pas très bien non plus*

*Ah oui, mon neveu aussi est dysphasique*

*Y'a sûrement pas ben ben des métiers pour elle, plus tard, hein?*

*Je me trouve tellement chanceuse quand je compare ma fille ... pauvre toi*

*Ça ne paraît pas du tout quand on la regarde, hein?*

*Bah, tsé elle va vieillir et elle va être capable*

*Au moins, elle est pas trisomique*

*Des fois, il faut juste leur montrer à faire plus d'efforts*

*La vie est parfois injuste hein.. une chance, ton gars est correct*

*Dans notre temps, ça existait pas ça ces affaires-là. Ils veulent tellement trouver des bobos à tous les enfants*

*Si ta fille avait été normale, serais-tu retournée travailler?*

SVP. Soyez humains avec les parents d'enfants différents. Ils ont vécu un deuil, ils le vivent encore au quotidien. Ne leur dites pas que vous comprenez si vous n'avez pas un enfant différent, ne les faites pas sentir moches, ne ramenez pas tout au handicap de l'enfant.

Notre vie n'est pas noire, même pas grise. On vit, c'est tout. Un papa, une maman, des enfants. Oui, des extras qu'on n'a pas choisis et qui changent notre vie. Mais... on avance et on fait avec, comme n'importe quoi!

La compassion et le soutien ne passent pas par l'apitoiement. Encore moins par le jugement ou le négativisme.

Gagner...

J'ai entendu parler des auditions de Star Académie aujourd'hui et ça m'a fait penser à ma doudoune.

Elle a, elle aussi, récemment passé une audition. Elle n'a rien demandé, elle ne chante pas particulièrement bien, ne suit aucun cours de danse, ne peint pas ni ne joue d'un instrument de musique.

Vous le savez, ma doudoune, son prix, elle l'a gagné à la loto de la vie.

La génétique s'est dit "tiens, celle-là, on y ajoute un petit challenge".

J'ai reçu un appel il y a quelques jours du centre de réadaptation que l'on fréquente.

Me disant que ma fille avait été choisie. Je n'ai rien rempli, je n'ai postulé nulle part et pourtant, un jury s'est penché sur son cas et a décidé de la choisir, elle et 5 autres enfants, pour un "prix spécial".

Un privilège réservé à un groupe VIP.

Mélina suivra, cet été, des scéances d'équithérapie.

Un mince prix de consolation. Je suis folle de joie pour elle. J'ai entendu plusieurs fois le mot "chanceuse" dans les exclamations des gens autour de moi.

Chanceuse? Vous ne réalisez peut-être pas la chance que vous avez de ne PAS y avoir droit. C'est si simple d'ouvrir le journal local et de choisir, selon les goûts de nos enfants, une activité sportive ou artistique qui les stimulera. Si simple.

Mais c'est un grand privilège d'être si bien entourés pour bien encadrer Mélina. Un grand privilège qu'elle soit entourée de gens qui ne veulent que son bien.

Et je gagerais que toute seule, du haut de ses 7 ans, face à "son" cheval, cet été, elle se trouvera aussi bien chanceuse et oubliera peut-être quelques instants que dans la cour d'école, personne ne veut prendre sa place.

Just the way you are...

Une chanson de Bruno Mars...

"Her eyes, her eyes, make the stars look like they're not shining..."

Cette chanson me fait drôlement penser à ma puce. Ma combattante...

"When you smile, the whole world stops and stares for a while..

'cause girl you're amazing just the way you are..."

Ma puce a été choisie. Pas pour sa grande beauté, un talent particulier, un concours de dessin ou une récompense offerte au plus fort en dictées.

Non. Ma puce a été choisie par le Centre de réadaptation, après des négociations de la part de notre ergo et de notre T.E.S. pour participer gratuitement à 10 scéance d'équi-thérapie dans un centre spécialisé.

Elle a été choisie, parce qu'elle est ce qu'elle est.

Mais même comme ça, pour moi, elle est parfaite....

"If perfect's what you're looking for, than just stay the same..."

Just the way you are: http://www.youtube.com/watch?v=LjhCEhWiKXk

Se laver les mains

Voici un lien vers un document à imprimer. Une page, à mettre près de votre lavabo, pour le lavage des mains (dont quelques étapes sont parfois oubliées chez moi, comme de mouiller avant de mettre le savon ou de fermer le robinet!!!)

http://www.millemerveilles.com/images/pdfs/lavagemains.pdf

Mon corps, cet ennemi.

On ne se connaît pas.

Je ne vous ai jamais vus et même si c'était le cas, je ne m'en souviendrais peut-être pas.

Je ne crois pas que vous m'ayez déjà vue non plus, mais s'il s'avérait qu'on se soit déjà croisés, vous n'auriez peut-être rien remarqué.

Assurément, vous auriez été attirés par ma longue tignasse châtaine bouclée. Vous auriez sûrement été impressionnés par le turquoise de mon regard. Vous ne seriez pas allés plus loin.

Vous m'auriez trouvée belle et gênée. Peut-être que vous auriez jugé ma mère qui parfois, répond à ma place lorsqu'elle sait que je n'y arriverai pas. Je vous aurais peut-être même vus sourire ou entendus passer un commentaire.

"Tu es belle". Ce que j'ai entendu souvent des compliments dérivés de près ou de loin de cette qualité tout à fait superficielle.

J'ai de beaux traits physiques, c'est vrai. À la vue de tous, la nature m'a gâtée.

Ce que je déteste ce corps.

Ce corps, c'est mon ennemi.

C'est celui qui m'empêche de faire de la corde à danser comme les autres. Celui qui m'impose un gilet de sauvetage pour me baigner même si j'adore l'eau ou 2 petites roues pour pédaler même si je pratique plusieurs heures par semaine. Celui qui rend mon écriture illisible. Mes dessins barbouillés. Mes cahiers brisés. Celui qui me fait faire des crises parce qu'il est fatigué de ne pas savoir comment m'écouter.

J'ai 7 ans et je suis dyspraxique.

J'ai 7 ans et j'ai aussi un syndrôme frontal, un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité-impulsivité, un trouble d'accès lexical et un trouble anxieux.

J'ai 7 ans et je ne sais pas ce que veulent dire les mots de la phrase précédente et pourtant, ils me suivent jour après jour.

J'ai 7 ans et j'ai été évaluée pendant de longues heureus avant même de passer mon premier examen à l'école.

J'ai 7 ans et j'ai à mon dossier plusieurs médecins qui ne savaient pas quoi faire pour moi.

Pendant des années, il n'y a eu que mes parents pour me tendre la main quand je tombais et m'ouvrir grand leurs bras quand je n'arrivais juste pas à y arriver.

J'ai à mon actif plusieurs spécialistes qui me connaissent par mon prénom. Orthophoniste, ergothérapeute, psychologue, audiologiste, pédiatre, travailleuse sociale, neuropsychologue, éducatrice spécialisée. Pourtant, je ne sais écrire aucun de ces mots compliqués, mais je les vois plusieurs fois par année (certains par mois!)

Je ne suis pas malade.

Je ne suis donc pas guérissable.

Vous me regardez et vous ne voyez toujours rien? C'est normal.

Mon handicap est physique et pourtant, il est invisible.

Si un jour, vous me croisez, vous ne remarquerez probablement rien.

Si vous apprenez à me connaître, peut-être aurez-vous des questions. Des inquiétudes. Des jugements, aussi.

Ma mère ne sera pas toujours derrière moi pour vous expliquer et me redonner mon estime de moi chaque fois que j'échoue. Un jour, par contre, je saurai vous dire que je suis dyspraxique et vous comprendrez.

Je suis intelligente. Je suis agréable. Je suis drôle.

Je ne sais pas toujours utiliser les bons mots. Je trébuche souvent. Je ne suis pas très bonne en sports. Je n'arrive pas toujours à me relire. Je fais des crises. Je pleure souvent.

Ma vie n'est pas facile.

Mais vous devriez m'entendre lire...

Aimer son enfant malgré tout.

Hier soir, à Canal Vie, a été diffusé un documentaire fort intéressant.

"Aimer son enfant malgré tout" (reprises le 9 décembre à 15h et le 12 décembre à 19h)

Un reportage de deux heures, sur des parents qui vivent au quotidien avec un enfant différent. Mais pas un enfant avec un handicap physique apparent. Un enfant avec un handicap invisible et pourtant, très envahissant. Maladie mentale, syndrôme neurologique, autisme ont été abordés.

Quelques familles, dont une maman que je côtoie sur un forum depuis plusieurs années.

Quelques exemples de courage (qui n'est pas infaillible), quelques exemples de gens qui sourient, les larmes aux yeux, la vie leur pesant parfois lourd sur les épaules.

Une maman a dit en parlant de son conjoint, qu'il était le seul à comprendre vraiment ce qu'elle vivait. C'est vous dire à quel point on se sent seuls, dans ce monde. Bien sûr, on côtoie d'autres parents d'enfants différents, mais aucun n'est confronté à NOTRE réalité. Là-dedans et à ressentir le même amour pour le même "enfant-défi", il n'y a que papa et maman.

Ma "connaissance de forum" a parlé beaucoup. Elle a lu des textes qu'elle avait écrit, avec son coeur, avec sa rage.

"Bordel, rendez-moi les enfants que j'ai mis au monde..." a-t-elle dit...

C'est le coeur noué, les yeux dans l'eau, les joues souvent mouillées et la douleur au ventre que j'ai écouté ce reportage avec mon amoureux.

Rendez-moi l'enfant que j'ai mis au monde....

Que celui qui n'y a jamais pensé me jette la première pierre. Mais c'est ça, le cri de douleur qu'on a dans le ventre, souvent, très souvent.

On a beau dire que même si on est allés visiter la Hollande plutôt que l'Italie, dans notre voyage de vie ( Bienvenue en Hollande ) et que somme toute, notre voyage a du positif... Ce n'est pas ce qu'on nous avais promis au départ.

Le jour où on a déposé le bébé dans nos bras, le jour où on a posé nos yeux sur notre enfant, en souriant parce qu'il était en santé, bien vivant, tout rose et les yeux déjà curieux, on n'avait pas lu les petits caractères dans le bas du contrat.

La vie nous réservait une bien mauvaise surprise.

Et je vous le dis, en toute honnêteté, je m'en serais passée. Non, je n'échangerais pas ma fille pour RIEN au monde. Mais je reprendrais, peu importe le prix, le bébé que j'ai eu dans mes bras, la petite puce que j'ai mis au monde et qui n'avait de différent des autres que le fait qu'elle était la mienne.

Cette puce dont j'ai fait le deuil. Ce chemin de vie si prometteur qui ne sera pas le nôtre. Ce rôle de maman qui ne sera pas le mien, avec elle.

Oui, ma vie est remplie de positif. Ma vie est remplie de promesses avec elle. De belles réussites, de doux moments, de fierté et d'amour inconditionnel.

Mais ce n'est pas l'enfant que j'ai mise au monde.

On m'a volé, à grands coups de diagnostics, la petite fille sur laquelle j'ai posé mes yeux le 4 novembre 2003.

J'ai un rôle de maman, différent.

Les parents d'enfants "normaux" m'ont souvent dit "mais tu sais, tous les enfants viennent avec des défis.. on ne sait jamais dans quoi on s'embarque quand on devient parents, nos attentes ne sont pas toujours comblées". Ce à quoi j'ai envie de répondre que les défis ordinaires de l'éducation d'un enfant, peu importe sa complexité, est à chaque jour le lot de TOUS les parents. Il aurait fallu être aveugle pour ne pas réaliser qu'élever un enfant serait parfois ardu.

Mais le défi de faire de la place dans un horaire de famille pour rencontrer des spécialistes 2 et 3 fois par semaine pendant des années.

Le défi d'accepter que les façons "habituelles" de discipliner un enfant ne fonctionneront jamais sur le nôtre.

Le défi de voir notre enfant échouer à quelque chose qui devrait être si simple pour son âge et d'accepter qu'il ne sera jamais "très bon" par rapport aux autres.

Le défi de le voir pleurer parce qu'il se sent prisonnier d'un corps qui ne fonctionne pas bien et de ne rien pouvoir faire pour le consoler.

Le défi de savoir quoi répondre à son enfant qui nous demande "pourquoi moi, je suis comme ça? pourquoi moi, je ne suis pas capable?"

Le défi de voir et revoir son enfant examiné sous toutes les coutures, d'avoir une carte de chaque hôpital, d'avoir rencontré des spécialistes de douze millions d'affaires, de se faire analyser par des psys, des neuro-psys, des pédo-psys, des travailleuses sociales,etc. qui ont le nez dans notre vie familiale à chaque instant.

Le défi de devoir se rappeler chaque jour que notre job de parent, on la fait BIEN, peu importe le regard des autres. De se rappeler que notre enfant est comme il est à cause de son handicap, pas par notre faute ou par notre incompétence.

Le défi de se coucher le soir en se disant, toujours, que ce n'est pas juste.

Le défi de se dire qu'ils n'ont pas mérité ça et qu'ils n'avaient pas demandé à naître comme ça.

Le défi de voir la tristesse dans leurs yeux. La tristesse, pas celle d'un enfant de 6 ans qui a perdu son toutou ou qui s'ennuie de sa grand-maman. La tristesse, la vraie, celle profonde qu'on sait qu'il n'aurait jamais dû ressentir si petit. La tristesse de savoir que la vie ne lui a pas fait de cadeau.

Le défi de se rappeler qu'on a d'autres enfants, qu'ils se disent parfois qu'ils auraient préféré ne pas avoir de soeur ou de frère différent, parce que oui, ça prend trop de place.

Le défi de se rappeler qu'on est une maman, une femme, une blonde, une amie, une travailleuse. Pas une ergo, une ortho, une psy, une éducatrice spécialisée, une infirmière ...

Le défi d'accepter que notre enfant ne sera jamais comme les autres. Qu'il ne sera jamais ce qu'il était lorsqu'on l'a mis au monde.

Accepter ... et agir!

Accepter.. et agir!

*Ceci est un billet plus état d'âme personnel, mais qui, je crois, rejoindra le vécu des parents d'enfants différents de près ou de loin ou ceux qui sont en cheminement*

Lorsque j'ai mis au monde la plus belle et la plus adorable des fillettes, le 4 novembre 2003, j'avais tous les rêves, les espoirs, les projets les plus grandioses et extraordinaires pour elle et nous.

J'ai eu le même sentiment envers mon fils la deuxième fois que je suis devenue maman en avril 2005.

J'ai lu sur le développement. j'en avais même fait un DEC avant d'être une maman. J'avais quelques amies avec des enfants, j'avais travaillé en CPE et en milieu scolaire. Je connaissais les enfants. Mais on me présentait la mienne pour la première fois et j'allais devoir apprendre à la connaître.

Mélina a toujours été une petite fille exemplaire, pendant ses premières années de vie. Elle dormait bien la nuit, elle était enjouée et heureuse, elle n'a pas eu de grosses périodes de crises, elle a été très conciliante envers son petit frère exigeant pendant les premiers mois, même si elle était petite, encore.

Puis, un jour, mon coeur de maman s'est dit que derrière ce bonheur parfait se cachait quelque chose. J'ai gardé mes doutes pour moi, ne cherchant pas d'aide. Nous nous disions, moi et mon conjoint, que c'était notre première et que chaque enfant a son rythme. Puis, on s'est dit que son rythme, même si nous faisions tout pour le respecter, avait un petit quelque chose de différent. Elle est allée au CPE quelques mois, puis l'éducatrice s'est mise à nous écrire chaque soir, nous demandant ci, ou ça, nous disant (avec TRÈS PEU de tact) que Mélina était la seule du groupe à ne pas faire ci ou ça et qu'il fallait qu'on la pratique parce qu'elle retardait le groupe et donnait du travail supplémentaire!

Nous avons donc commencé la tournée. Nous avons cherché de l'aide. Nous n'en trouvions pas. Tout d'abord son pédiatre (que je ne nommerai pas, mais qui, pour pleins de raisons, ne devrait traiter que les cas de rhume et d'otites!). Il nous a dit que Mélina avait grandi trop vite, que son corps allait finir par reprendre le dessus. Qu'elle allait arriver, comme tous les autres enfants, à 6 ans en même temps et que plus rien n'y paraîtrait.

Et nous nous sommes réconfortés en se disant que le pédiatre, c'était son métier, non?

Puis un an plus tard, même scénario, mais le délai était encore plus imposant. Même discours du pédiatre qui, malgré mon acharnement à tenter de lui faire comprendre notre inquiétude, a continué de dire (à mon chum, même pas à moi) qu'elle allait rejoindre les autres à son rythme.

Puis un AUTRE pédiatre, qui voyait bien des raideurs aux hanches, un délai de langage, mais qui nous disait que souvent, vers 4 ans, les enfants débloquent d'eux-mêmes et que tout déboule très vite.

Est-ce que nous avons baissé les bras? Je n'en sais rien. Mais le système ne nous aidait pas. Peu importe où on allait, à part de passer pour des parents-poules, nous n'étions pas écoutés.

Il aura fallu des visites quotidiennes en pédiatrie externe de l'hôpital pour traiter une infection urinaire de ma doudoune et une pédiatre très attentive pour que nous ayons ce fameux papier. Celui qui disait :

"Demande d'évaluation. Hypothèse de retard global de développement".

Mélina aura eu son diagnostic, son premier, à 4 ans et 8 mois. Nous avons été chanceux, elle aura eu son premier service (au privé) à 4 ans et 9 mois. Malgré tout, nous savons que déjà, à 2 ans, nous savions que quelque chose n'allait pas. Trois ans plus tard, le tout nous est tombé dessus comme une tonne de briques. Et je me suis sentie trahie par le système.

Là où je veux en venir, c'est que j'entends souvent des parents inquiets du développement de leur enfant. Ou encore, des intervenants auprès de leur enfant qui se questionne sur un possible retard de quelque chose ou une difficulté persistente qui pourrait cacher autre chose. Et je lis ou j'entends les autres parents leur répondre, avec toutes les bonnes intentions tout de même, des phrases clichés comme:

"Mon enfant a débloqué à tel âge, laisse-lui le temps". Ou encore "Il est tout petit, on ne peut pas leur laisser le temps de grandir avant de vouloir leur trouver des bobos" ... ou "Je connais un enfant qui était comme ça et aujourd'hui, il est à l'école et va super bien et n'a rien".

Ces parents, sans le vouloir, éteignent la petite sonnerie d'alarme. Celle qu'on ressent dans le fond du ventre ou celle que les gens qui veulent le bien de notre enfant font sonner, juste au cas.

Ça s'appelle de la prévention. Ce n'est pas de créer des bobos. Ce n'est pas de créer de l'inquiétude. Ce n'est pas de vouloir apposer à tous prix des étiquettes ou ne pas respecter le rythme de l'enfant. Ça s'appelle de la prévention.

Je réponds TOUJOURS à ces parents inquiets : "Inscrivez-vous donc sur les listes d'attente. Ça ne coûte rien. C'est long de toute façon. Votre enfant débloquera sûrement entre temps et rendus à votre tour, vous pourrez y aller et vous faire dire que la demande n'est plus justifiée. Vous repartirez de là tous sourires, votre enfant ira à l'école en classe régulière et tout devrait bien se passer."

Si le système est de votre bord, ne laissez pas passer le train. Le jour où j'ai fini par sortir du bureau après des mois d'attente pour l'évaluation, c'est en larmes que j'étais. Je ne promets jamais aux parents que le résultat sera positif ou négatif, mais... ça coûte quoi de prévenir et de faire vérifier, juste au cas. Juste au cas où il y ait quelque chose. Juste au cas où, quelques années plus tard, quelques scéances d'orthophonie puissent aider à remettre sur le droit chemin. Juste au cas où l'enfant ait besoin d'un suivi plus serré pour l'aider avec un trouble quelconque. Juste au cas. Avoir passé avant dans le bureau d'évaluation, je serais probablement ressortie en larmes aussi, on n'aurait pas "sauvé" ma fille, même l'avoir évaluée plus tôt. Dans son cas, ce n'était pas que des retards, mais bien des troubles. Par contre, je n'aurais pas pleuré les années perdues à tenter de me faire entendre par des gens aux oreilles bouchées. J'aurais pu expliquer plus rapidement aux gens qui jugeaient ma fille pourquoi elle était comme ci ou comme ça. J'aurais pu fermer la trappe à son éducatrice qui semblait me dire que je ne stimulais pas ma fille et qu'elle était un boulet pour son groupe. (elle n'y est pas restée, ne craignez pas!).

La dyspraxie, vous connaissez? C'est un handicap. Fantôme. Invisible. On a été invisibles pendant tellement d'années. Si quelqu'un vous ouvre une porte, prenez-la. On ne sait jamais, peut-être que vous la refermerez derrière vous et repartirez confiants. Ou peut-être que derrière cette porte, vous trouverez des gens qui pourront vous aider.

Acceptez. Et agissez.

Ça n'a jamais sauvé personne. Mais ça peut faire une grosse différence.