Aimer son enfant malgré tout.

Hier soir, à Canal Vie, a été diffusé un documentaire fort intéressant.

"Aimer son enfant malgré tout" (reprises le 9 décembre à 15h et le 12 décembre à 19h)

Un reportage de deux heures, sur des parents qui vivent au quotidien avec un enfant différent. Mais pas un enfant avec un handicap physique apparent. Un enfant avec un handicap invisible et pourtant, très envahissant. Maladie mentale, syndrôme neurologique, autisme ont été abordés.
Quelques familles, dont une maman que je côtoie sur un forum depuis plusieurs années.
Quelques exemples de courage (qui n'est pas infaillible), quelques exemples de gens qui sourient, les larmes aux yeux, la vie leur pesant parfois lourd sur les épaules.

Une maman a dit en parlant de son conjoint, qu'il était le seul à comprendre vraiment ce qu'elle vivait. C'est vous dire à quel point on se sent seuls, dans ce monde. Bien sûr, on côtoie d'autres parents d'enfants différents, mais aucun n'est confronté à NOTRE réalité. Là-dedans et à ressentir le même amour pour le même "enfant-défi", il n'y a que papa et maman.

Ma "connaissance de forum" a parlé beaucoup. Elle a lu des textes qu'elle avait écrit, avec son coeur, avec sa rage.

"Bordel, rendez-moi les enfants que j'ai mis au monde..." a-t-elle dit...

C'est le coeur noué, les yeux dans l'eau, les joues souvent mouillées et la douleur au ventre que j'ai écouté ce reportage avec mon amoureux.

Rendez-moi l'enfant que j'ai mis au monde....
Que celui qui n'y a jamais pensé me jette la première pierre. Mais c'est ça, le cri de douleur qu'on a dans le ventre, souvent, très souvent.
On a beau dire que même si on est allés visiter la Hollande plutôt que l'Italie, dans notre voyage de vie ( Bienvenue en Hollande ) et que somme toute, notre voyage a du positif... Ce n'est pas ce qu'on nous avais promis au départ.

Le jour où on a déposé le bébé dans nos bras, le jour où on a posé nos yeux sur notre enfant, en souriant parce qu'il était en santé, bien vivant, tout rose et les yeux déjà curieux, on n'avait pas lu les petits caractères dans le bas du contrat.
La vie nous réservait une bien mauvaise surprise.
Et je vous le dis, en toute honnêteté, je m'en serais passée. Non, je n'échangerais pas ma fille pour RIEN au monde. Mais je reprendrais, peu importe le prix, le bébé que j'ai eu dans mes bras, la petite puce que j'ai mis au monde et qui n'avait de différent des autres que le fait qu'elle était la mienne.

Cette puce dont j'ai fait le deuil. Ce chemin de vie si prometteur qui ne sera pas le nôtre. Ce rôle de maman qui ne sera pas le mien, avec elle.

Oui, ma vie est remplie de positif. Ma vie est remplie de promesses avec elle. De belles réussites, de doux moments, de fierté et d'amour inconditionnel.
Mais ce n'est pas l'enfant que j'ai mise au monde.

On m'a volé, à grands coups de diagnostics, la petite fille sur laquelle j'ai posé mes yeux le 4 novembre 2003.
J'ai un rôle de maman, différent.

Les parents d'enfants "normaux" m'ont souvent dit "mais tu sais, tous les enfants viennent avec des défis.. on ne sait jamais dans quoi on s'embarque quand on devient parents, nos attentes ne sont pas toujours comblées". Ce à quoi j'ai envie de répondre que les défis ordinaires de l'éducation d'un enfant, peu importe sa complexité, est à chaque jour le lot de TOUS les parents. Il aurait fallu être aveugle pour ne pas réaliser qu'élever un enfant serait parfois ardu.

Mais le défi de faire de la place dans un horaire de famille pour rencontrer des spécialistes 2 et 3 fois par semaine pendant des années.
Le défi d'accepter que les façons "habituelles" de discipliner un enfant ne fonctionneront jamais sur le nôtre.
Le défi de voir notre enfant échouer à quelque chose qui devrait être si simple pour son âge et d'accepter qu'il ne sera jamais "très bon" par rapport aux autres.
Le défi de le voir pleurer parce qu'il se sent prisonnier d'un corps qui ne fonctionne pas bien et de ne rien pouvoir faire pour le consoler.
Le défi de savoir quoi répondre à son enfant qui nous demande "pourquoi moi, je suis comme ça? pourquoi moi, je ne suis pas capable?"
Le défi de voir et revoir son enfant examiné sous toutes les coutures, d'avoir une carte de chaque hôpital, d'avoir rencontré des spécialistes de douze millions d'affaires, de se faire analyser par des psys, des neuro-psys, des pédo-psys, des travailleuses sociales,etc. qui ont le nez dans notre vie familiale à chaque instant.
Le défi de devoir se rappeler chaque jour que notre job de parent, on la fait BIEN, peu importe le regard des autres. De se rappeler que notre enfant est comme il est à cause de son handicap, pas par notre faute ou par notre incompétence.
Le défi de se coucher le soir en se disant, toujours, que ce n'est pas juste.
Le défi de se dire qu'ils n'ont pas mérité ça et qu'ils n'avaient pas demandé à naître comme ça.
Le défi de voir la tristesse dans leurs yeux. La tristesse, pas celle d'un enfant de 6 ans qui a perdu son toutou ou qui s'ennuie de sa grand-maman. La tristesse, la vraie, celle profonde qu'on sait qu'il n'aurait jamais dû ressentir si petit. La tristesse de savoir que la vie ne lui a pas fait de cadeau.
Le défi de se rappeler qu'on a d'autres enfants, qu'ils se disent parfois qu'ils auraient préféré ne pas avoir de soeur ou de frère différent, parce que oui, ça prend trop de place.
Le défi de se rappeler qu'on est une maman, une femme, une blonde, une amie, une travailleuse. Pas une ergo, une ortho, une psy, une éducatrice spécialisée, une infirmière ...

Le défi d'accepter que notre enfant ne sera jamais comme les autres. Qu'il ne sera jamais ce qu'il était lorsqu'on l'a mis au monde.

6 comments:

Cora Chelté 8 décembre 2010 à 06 h 13  

Oh wow! Quel beau texte! Je n'ai pas d'autres mots, les sachant fort probablement inutiles...

Bizz 8 décembre 2010 à 07 h 15  

J'ai lu ce texte les larmes aux yeux et aux joues. J'imagine comme les défis sont grands, la souffrance présente et le courage parfois difficile à trouver.
J'imagine et je comprends.
Et si c'était possible, je réconforterais.

La Belle 8 décembre 2010 à 07 h 41  

Ouf, vraiment très touchant ce que je viens de lire. Je laisse aller mes larmes et je veux que tu saches que tu es une maman extraordinaire! Je n'ai pas vu le documentaire, mais en te lisant, je ressens très bien ce que vous vivez.

Maman supporteuse 8 décembre 2010 à 09 h 57  

Votre article est très touchant. Merci de contribuer sur le sujet, c'est important de se faire entendre. Nous avons si peu de place pour le faire!

Isabelle 9 décembre 2010 à 04 h 41  

:'-) Une amie m'a fait parvenir ce texte et je lui en suis reconnaissante car je n'aurais pu mettre ma pensée en de meilleurs mots! Je suis maman d'un petit garçon de 7 ans avec une dyspraxie orale, verbale et motrice sévère. Les sessions de thérapies et de spécialistes hebdomadaires, on connait ça depuis longtemps!

En fait, les thérapeutes sont notre seconde famille et je trouve qu'ils/elles ne sont pas assez reconnues! Souvent, les thérapeutes connaissent mieux notre enfant que nous (sous un angle différent bien sûr) et sont aussi contents que nous des petits (énormes!) progrès de notre enfant... Je ne sais pas ce que nous ferions sans elles/eux! Merci à tous ceux et celles qui exercent cette profession, que ce soit en ergothérapie, orthophonie, physiothérapie, orthopédagogie, psycho-éducation, travail social, et j'en passe!

Et merci à l'auteure de ce texte magnifique que j'ai partagé sur ma page facebook afin que mes ami(e)s et même ma famille puisse saisir un peu de ce que nous vivons comme parents à tous les jours avec notre fils différent mais que nous n'échangerions pas pour tout l'or du monde à cause des petites tranches de bonheur qu'il nous apporte... Sauf qu'il y a quand même des jours où, si on pouvait changer cette situation, on le ferait dans la seconde (et oui, on se sent mal de dire ça!).

Lily 9 décembre 2010 à 11 h 23  

Comme ça arrive souvent, je me retrouve tout à fait dans ton texte.
Merci de mettre en mots ce qu'on ressent...
xoxoxoxx
Lynda

Publier un commentaire

À propos...

Le quotidien d'une superbe fillette différente. Dyspraxie, syndrôme frontal, trouble déficitaire de l'attention avec impulsivité et trouble anxieux.
Pour vous prouver que la perfection n'est pas là où on la croit!

Blog commun sur la dyspraxie

Abonnés

Ma liste de blogues