Un poisson dans l'eau


Ma belle doudoune est un poisson.
Depuis qu'elle est bébé, elle est heureuse dans l'eau.
L'eau, l'endroit où les barrières sont moins rigides. L'endroit où elle sent bien la résistance sur son corps.
Oh bien sûr, c'est épuisant pour elle nager.
Elle n'y arrive qu'un petit 2 minutes à la fois avec des flotteurs. Le reste du temps, elle se baigne avec un gilet de sauvetage, nage et cherche le repos souvent.
Mais elle y est heureuse.

Je l'ai donc inscrite sur la liste d'attente des activités de Gymn-Eau.
Les corporations Gymn-eau sont des organismes communautaires qui offrent aux enfants et adolescents ayant des difficultés d’apprentissage des activités de loisirs adaptées favorisant leur développement et leur épanouissement. Les activités se déroulent dans un climat de non compétition et de valorisation de l’effort, permettant à l’enfant d’accroître sa confiance en lui ainsi que son estime personnelle. Gymn-eau atteint ses objectifs en assurant un faible ratio d’intervention.

Ça fait quelques années que j'envisage les cours de natation, mais je ne voudrais pas qu'elle se retrouve dans un groupe qui avance trop vite pour elle et qui vient avec des exigences (le but premier des cours est de les amener au niveau supérieur...)
Gymn-Eau lui permettra donc de vivre des expériences stimulantes en piscine et en gymnase avec des loisirs adaptés et des gens compréhensifs et compétents.


À la recherche de...

Bonjour à tous!!

Je recherche deux jeux pour ma fille.

Le jeu Mystero

et le jeu Logix




Soit pour emprunter durant l'été, acheter usagé ou comme don, si jamais ;)

Ma belle doudoune n'a réussi que les tout premiers de chacun pendant sa maternelle, je voudrais bien l'aider cet été à pratiquer tout ça.

Merci!! :)

Le blogue commun

Quelques petits changements.

Voici la nouvelle adresse de notre blogue commun, appelé Dyspraxie et cie

http://dyspraxieetcie.blogspot.com/

Ajoutez-le à vos favoris, partagez-le avec vos amis.
Ce site deviendra un lieu d'échange, de soutien, d'activités et de rencontres pour tous ceux qui vivent au quotidien avec la dyspraxie (et cie!)

Les membres qui le désirent auront accès à des feuillets d'informations, des soirées-rencontre pour discuter, des petites formations avec des professionnels ou des activités regroupant des enfants dyspraxiques, adaptées à leurs forces!

Conférence à Ste-Justine, sur le TDAH

Jeudi le 29 avril, en soirée, au coût de 5$.

Une conférence sur le TDAH.

Voici les informations pour les gens intéressés.
J'y serai avec mon amie mamanbooh

http://www.chu-sainte-justine.org/Famille/evenement.aspx?date3=2010,4,29

Suite du début du nouveau parcours..

Il y a maintenant plusieurs semaines que Mélina a commencé la médication pour son trouble du déficit de l'attention et hyperactivité.


On a commencé avec un très faible dosage, pour deux semaines. On a ensuite augmenté doucement la dose et on est sur le deuxième dosage depuis maintenant plusieurs semaines.

L'effet n'a pas été instantané ni nécessairement flagrant, mais avec le temps, on a bien vu une diminution des symptômes de son impulsivité. À l'école, son professeur note une amélioration de sa capacité à rester attentive à sa tâche et à terminer ce qu'elle entreprend.
Pour nous, sans amélioration scolaire, il n'y aurait pas de médication. Le comportement de Mélina est loin du comportement de l'enfant hyperactif qu'on connaît, elle écoute, est capable de jouer calmement, sait attendre, bouge sans excès, est même considérée comme une enfant tranquille. Son hyperactivité se manifeste surtout dans une impulsivité, par exemple à commencer une tâche avant d'avoir la consigne complète, à faire les choses rapidement sans prendre le temps d'analyser toute la tâche à accomplir (résultant souvent en des erreurs qui auraient pu être évitées.)

On a par contre aussi noté une diminution de la "joie de vivre" de Mélina. Nous nous doutions bien que ses comportements explosifs (autant les crises de colères que les exaltations de joie intense) diminueraient avec le contrôle de son impulsivité. On a malheureusement aussi noté que ses périodes joyeuses, son sourire, son rire, ses belles folies diminuent aussi. Elle joue moins, a un air grave et sérieux presqu'en tous temps, un sourire discret.

Nous commencions à nous inquiéter à savoir si ce nouveau "statut émotionnel" venait de la médication. Ce weekend, le congé de Pâques égalait 6 jours de congé pour les élèves. Mélina prend sa médication même en congé, nous pouvions donc mieux évaluer son état. Ce fut une fin de semaine de bonne humeur intense et contagieuse, des rires aux éclats, des jeux variés, de la danse, des blagues, des sourires sincères...

L'hypothèse de la médication n'est pas écartée, par contre, je crois de plus en plus que sa fatigue et la pression de l'école commencent à se faire sentir sur l'humeur de notre doudoune. Elle vieillit trop vite, doit travailler trop fort?

J'ai aimé ses sourires ce weekend.. je m'y accroche.. l'été approche.. et un jour, on trouvera la parfaite combinaison pour elle!

Parfois, faut ce qu'il faut...

Suite aux nouveaux diagnostics de Mélina, nous avons dû faire face à "la" décision.

On essaie la médication ou pas?
Pour moi, c'était clair... avec tous les différents troubles et les difficultés que Mélina éprouve, s'il existe un petit quelque chose qui peut l'aider, en diminuer un sur le lot, je suis preneuse.
Mon chum était plus réticent.
La neuropsychologue nous a clairement expliqué que dans le cas de Mélina, plus on enlevait de "bobos", plus on pourrait voir le vrai potentiel et les difficultés cachés dessous.

Il y a presque 2 semaines, maintenant, après avoir passé 2 jours presqu'entiers à faire téléphone par dessus téléphone, j'ai trouvé un pédiatre et je me suis présentée au rendez-vous, un peu nerveuse malgré tout.
Prescription en main, je suis allée chercher les (coûteuses!) petites pilules et on a débuté, avec une très petite dose.

Pour l'instant, les changements sont subtils. Au départ, on ne voyait rien. Puis doucement, on remarque que.. oh, peut-être qu'elle est moins prompte à "péter sa coche"... elle arrête de pleurer plus facilement.... et oh.. l'orthophoniste, sans savoir qu'elle a commencé la médication, la sent plus attentive... et.. oh.. l'enseignante me dit qu'elle se sent moins bousculée depuis quelques temps par Mélina qui veut toujours savoir ce qui s'en vient.

On en est encore à des changements très légers, mais j'ai bon espoir.
Ensuite, une fois cet obstacle un peu tassé, on pourra mieux travailler les forces et les faiblesses de Mélina! et ÇA, ça me motive.

Le dosage augmentera dimanche... Et ma doudoune, en championne qu'elle est, y pense elle-même, le matin en déjeûnant... La preuve que lui avoir expliqué à quel point ça pourrait l'aider est motivant pour elle aussi!!!

Mauvaise route...

On avait finalement commencé à comprendre le fonctionnement de notre GPS... on avait réussi à trouver un chemin, oh sans contredit pas le plus rapide ni le plus amusant, mais on avait un but, on avait trouvé de l'aide sur le chemin!


Quand la voiture est réglée sur un chemin, que le GPS est réglé sur une destination, que le moteur est chaud, le conducteur confortable et les passagers en sécurité, le barrage routier auquel on a dû faire face, même s'il ne compromettait pas notre horaire bien établi, nous mettait dans une position drôlement inconfortable.

Mélina a été évaluée, en décembre, en neuropsychologie. Quelques heures de testing, des questionnaires que nous avons dû remplir, tout comme son enseignante. Processus douloureux en soit, que de se réassoir derrière la vitre miroir et regarder Mélina tenter de répondre aux attentes. Mélina qui collabore toujours, mais arrivait à si peu. J'ai bien vu quelques éclats de fierté devant un défi fort bien relevé. Mais j'ai surtout vu des petits yeux fatigués, des petites mains qui ne savaient plus quoi faire, des questions sans réponse...

Puis, après les Fêtes, le téléphone. Les évaluations mènent toujours ailleurs. On ne sait jamais si on aimera ou pas l'endroit où ça va nous mener. Ce qu'on sait, c'est le stress que l'attente du rendez-vous nous cause.

Mélina est dyspraxique. Mais suite à ces évaluations, on y met un bémol. Elle ne l'est peut-être pas autant qu'on le croyait. Pour mon coeur de maman, ma puce a hérité d'un bien difficile trajet de vie. Pour les professionnels, j'imagine que c'est un cas, parmi tant d'autres.

Mélina souffre de trouble déficitaire de l'attention, avec hyperactivité. (TDAH).
Mélina souffre d'un syndrome frontal, c'est à dire que ses lobes frontaux ne fonctionnent pas comme ils devraient. Les lobes frontaux sont les "managers" du corps. Ce sont eux qui décident des fonctions à exécuter, ce qui explique ses maladresses motrices, mais aussi tellement d'autres choses.
Mélina a encore son trouble de langage. Il avait été classé modéré à sévère, dans un portrait de dyspraxie. Maintenant, il y a questionnement à savoir s'il ne s'agirait pas en fait de dysphasie.

Nous avons rendez-vous avec un pédiatre à la fin janvier, pour discuter de la médication. Celle-ci est fortement suggérée par la neuropsychologue, puisqu'avec toutes ses problématiques, la situation de Mélina pourrait aller en s'aggravant si on ne traite pas les troubles possiblement traitables, maintenant.

Pour l'instant, j'ai le sentiment qu'on a mis une hache dans mon GPS. Je ne sais plus où je m'en vais. On trouve ça étrangement plus pesant que le jour où on nous a dit que Mélina était dyspraxique. On lit (et les informations sur le syndrome frontal sont de un, peu réjouissantes et de deux, aussi peu faciles à trouver qu'une aiguille dans une botte de foin!). Et on trouve ça difficile.

J'ai l'impression de tenter de réparer mon coeur brisé en me remplissant les yeux des sourires et des éclats de rire de ma doudoune. De chacune de ses paroles... chaque phrase lue à propos d'un diagnostic ou d'un autre me revient en tête chaque fois que je la regarde.. il me semble que j'analyse tout, que je me recasse chaque fois.

Je sais, on m'a dit que j'ai la même doudoune qu'avant ces diagnostics. Mais cette porte d'entrée dans la tête de ma pinotte, je ne m'y sens vraiment pas bien. Je continuerai de tout faire ce qu'il y a à faire pour elle, son papa aussi bien sûr. Elle continuera d'être la belle boule de lumière et d'amour dans ma vie.
Mais.. j'ai le coeur brisé. Brisé de tous ses chemins barrés, de ses routes montagneuses, de ses longues avenues sans indication.

Je tiens encore sa douce petite main. Et je m'accroche à la petite étoile au fond de ses yeux verts. Parce que tant que la sienne brillera, il y aura encore demain.

À propos...

Le quotidien d'une superbe fillette différente. Dyspraxie, syndrôme frontal, trouble déficitaire de l'attention avec impulsivité et trouble anxieux.
Pour vous prouver que la perfection n'est pas là où on la croit!

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