Mon corps, cet ennemi.

On ne se connaît pas.

Je ne vous ai jamais vus et même si c'était le cas, je ne m'en souviendrais peut-être pas.

Je ne crois pas que vous m'ayez déjà vue non plus, mais s'il s'avérait qu'on se soit déjà croisés, vous n'auriez peut-être rien remarqué.

Assurément, vous auriez été attirés par ma longue tignasse châtaine bouclée. Vous auriez sûrement été impressionnés par le turquoise de mon regard. Vous ne seriez pas allés plus loin.

Vous m'auriez trouvée belle et gênée. Peut-être que vous auriez jugé ma mère qui parfois, répond à ma place lorsqu'elle sait que je n'y arriverai pas. Je vous aurais peut-être même vus sourire ou entendus passer un commentaire.

"Tu es belle". Ce que j'ai entendu souvent des compliments dérivés de près ou de loin de cette qualité tout à fait superficielle.

J'ai de beaux traits physiques, c'est vrai. À la vue de tous, la nature m'a gâtée.

Ce que je déteste ce corps.

Ce corps, c'est mon ennemi.

C'est celui qui m'empêche de faire de la corde à danser comme les autres. Celui qui m'impose un gilet de sauvetage pour me baigner même si j'adore l'eau ou 2 petites roues pour pédaler même si je pratique plusieurs heures par semaine. Celui qui rend mon écriture illisible. Mes dessins barbouillés. Mes cahiers brisés. Celui qui me fait faire des crises parce qu'il est fatigué de ne pas savoir comment m'écouter.

J'ai 7 ans et je suis dyspraxique.

J'ai 7 ans et j'ai aussi un syndrôme frontal, un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité-impulsivité, un trouble d'accès lexical et un trouble anxieux.

J'ai 7 ans et je ne sais pas ce que veulent dire les mots de la phrase précédente et pourtant, ils me suivent jour après jour.

J'ai 7 ans et j'ai été évaluée pendant de longues heureus avant même de passer mon premier examen à l'école.

J'ai 7 ans et j'ai à mon dossier plusieurs médecins qui ne savaient pas quoi faire pour moi.

Pendant des années, il n'y a eu que mes parents pour me tendre la main quand je tombais et m'ouvrir grand leurs bras quand je n'arrivais juste pas à y arriver.

J'ai à mon actif plusieurs spécialistes qui me connaissent par mon prénom. Orthophoniste, ergothérapeute, psychologue, audiologiste, pédiatre, travailleuse sociale, neuropsychologue, éducatrice spécialisée. Pourtant, je ne sais écrire aucun de ces mots compliqués, mais je les vois plusieurs fois par année (certains par mois!)

Je ne suis pas malade.

Je ne suis donc pas guérissable.

Vous me regardez et vous ne voyez toujours rien? C'est normal.

Mon handicap est physique et pourtant, il est invisible.

Si un jour, vous me croisez, vous ne remarquerez probablement rien.

Si vous apprenez à me connaître, peut-être aurez-vous des questions. Des inquiétudes. Des jugements, aussi.

Ma mère ne sera pas toujours derrière moi pour vous expliquer et me redonner mon estime de moi chaque fois que j'échoue. Un jour, par contre, je saurai vous dire que je suis dyspraxique et vous comprendrez.

Je suis intelligente. Je suis agréable. Je suis drôle.

Je ne sais pas toujours utiliser les bons mots. Je trébuche souvent. Je ne suis pas très bonne en sports. Je n'arrive pas toujours à me relire. Je fais des crises. Je pleure souvent.

Ma vie n'est pas facile.

Mais vous devriez m'entendre lire...

Une journée à l'école-Texte du Centre de Réadaptation Estrie

Voici un texte qui m'a été remis, il vient du Centre de Réadaptation de l'Estrie et il raconte une journée à l'école pour un petit garçon dyspraxique.

DÉFINITION DE LA DYSPRAXIE:

TROUBLE DE L'ACQUISITION DES GESTES COMPLEXES QUI ENTRAÎNE DES DIFFICULTÉS PLUS OU MOINS SÉVÈRES À CONCEVOIR, PLANIFIER ET EXÉCUTER UNE SÉQUENCE DE MOUVEMENTS ORIENTÉS DANS UN BUT PRÉCIS.

Une journée à l'école pour Danny

La cloche sonne. Les élèves entrent dans l'école, se déshabillent à leur casier et vont s'asseoir à leur place en classe, prêts à travailler. Mais où est Danny? Il finit par arriver avec 10 minutes de retard parce qu'il avait de la difficulté avec son manteau. Il est déjà contrarié parce qu'on n'a pas voulu de lui au jeu de "tag". Il a été rabroué devant les autres : "Tu ne peux pas courir, tu ne fais que pousser et tu nuis au jeu". Danny doit justifier son retard mais ne trouve pas de raison.

Malheureusement, il y a de l'éducation physique aujourd'hui. Danny déteste l'éducation physique. On rit de lui.

Les enfants sont divisés en paires. Ce doit être fait ainsi car personne ne choisirait Danny comme partenaire. Il s'agit d'un simple jeu d'attraper une balle. Danny ne peut évaluer la position de la balle dans l'espace, ni sa vitesse. Il se tient debout, les jambes très écartées, de façon bizarre et manque de tomber avant que la balle lui soit lancée. La langue sortie, il se lèche les lèvres nerveusement en attendant. La balle arrive et il projette son bras largement dans l'espace. Ses bras se croisent quelque part sur sa poitrine, ce qui a eu pour effet d'envoyer la balle à l'extrémité opposée du gymnase. Ni l'enseignant ni son partenaire lanceur ne sont contents.

Danny est content d'ôter ses vêtements d'éducation physique. Il met ses souliers à velcro (il ne peut pas attacher ses lacets) et croyait qu'il serait plus simple de nouer les manches de son gilet autour de sa taille plutôt que d'essayer de le mettre. De retour en classe, il prend son crayon et continue ses problèmes de maths. Il sait combien de poissons à ajouter à la ligne pour totaliser 14 mais ils ressemblent plus à des balles de tennis qu'à des poissons. Sa main lui fait mal car il tient son crayon trop fort. Parfois, il a même un léger tremblement. Son travail a toujours l'air malpropre. Parfois, il se fâche tellement après son travail qu'il le déchire ou barbouille par-dessus pour que personne ne voit ce qu'il a fait. Son nom est à peine lisible, un mélange de lettres majuscules et minuscules-il ne peut tout simplement pas maîtriser la forme des lettres.

Heureusement que c'est l'heure du dîner. Il croit qu'il sera le dernier de la queue. Danny est incapable de rester debout sans bouger et est constamment accusé de bousculer les autres enfants. Une fois, il a déclenché l'alarme de feu en tombant et toute l'école a dû être évacuée. À la fin de l'étape, personne ne voulait s'asseoir à côté de lui. Il ne peut pas manipuler adéquatement un couteau et une fourchette et sa nourriture est éparpillée sur toute la table. Le problème s'est résolu lorsqu'il s'est mis à apporter un lunch emballé: sandwich, croustilles, fruit et un jus en bouteille, ce qui a présenté moins de problèmes.

Son enseignant le croyait paresseux. Le travail écrit n'est jamais complété dans le temps alloué et son temps de concentration ne dépasse pas 10 minutes. Il se promène en classe. Il n'apprécie pas le privilège de prendre les messages, ne s'en souvenant pas. Même s'il donne des bonnes réponses en classe, son habileté est toujours mesurée à l'écrit. Il ne peut organiser son travail adéquatement. Sa calligraphie est illisible pour les autres. La meilleure partie de la journée est la dernière période de l'après-midi, un temps de lecture individuelle. Les habiletés cognitives de Danny le situent 2 ans de plus que son âge chronologique, mais malgré cela, il est incapable de réussir. Lorsqu'il lit, son ton est monocorde et plat. Son timbre de voix varie d'une ligne à l'autre et les mots sont prononcés à différentes vitesses.

Les crises de colère sont de plus en plus fréquentes et il se fâche même pour des étiquettes dans le dos de ses vêtements. Ses parents s'inquiètent du fait qu'il n'a pas d'amis et qu'il passe la majorité de son temps à la maison et qu'il refuse de participer à des jeux d'emboîtements tels que les Legos ou Megablocs. Il préfère rester seul dans sa chambre à lire ou à jouer à l'ordinateur. Son sommeil est irrégulier et la routine du coucher n'est pas encore établie. Il se réveille souvent la nuit et se plaint de faire des cauchemars...

.....

La dyspra.. quoi?

J'ai fait mes études en éducation spécialisée et pourtant, le mot "dyspraxie" m'était inconnu.

C'est QUOI, la dyspraxie?

Disons d'abord qu'on appelle aussi la dyspraxie 'trouble d'acquisition de la coordination' (ou TAC). 

C'est un trouble reconnu parmi les différents troubles de développement des enfants, catégorisé en tant que déficience motrice. Il s'agit d'un dysfonctionnement neuropsychologique

La dyspraxie est le trouble de la planification. Chaque geste du quotidien, incluant avaler, manger, parler, marcher, regarder, sauter, colorier, se brosser les dents, ouvrir une porte, etc., demande une planification du mouvement. Chaque geste est en fait une séquence de petits gestes. On n'y pense pas, lorsqu'on marche. Il faut lever le genou droit, balancer les bras, avancer le pied, équilibrer le corps vers l'avant, redescendre le pied, lever le genou gauche, etc. Tout se fait automatiquement. 

Chez un enfant dyspraxique, il n'y a pas cet automatisme. La séquence de mouvements pour effectuer un geste ne s'imprime pas automatiquement dans le cerveau. Chaque fois que le mouvement est répété, c'est comme si c'était la première fois. Ça demande donc au cerveau et au corps beaucoup de travail pour répéter la séquence correctement. 

Après PLUSIEURS répétitions du même geste, l'automatisme peut s'installer. Mais encore, rien n'est acquis vraiment, car un geste maîtrisé le lundi peut sembler totalement nouveau le mardi.

De plus, un geste, comme par exemple tirer la langue pour faire une grimace, peut être effectué de façon non-intentionnelle (la langue sort de la bouche en mangeant, par exemple), mais impossible à effectuer sur commande (si on demande "fais-moi une grimace, la langue ne veut pas répondre à la commande qui lui dit de sortir de la bouche).

Dans notre cas, manger et boire, par exemple, sont deux activités qui, malgré les centaines et les centaines de répétition, ne sont toujours pas bien maîtrisées. Manger implique de la planification du geste vers la bouche (prendre une bouchée raisonnable, la diriger vers sa bouche, ouvrir sa bouche en même temps, s'assurer que rien ne tombe, refermer les lèvres sur l'ustensile..). Ensuite, le travail de la langue et des dents est important, pour mastiquer et diriger la nourriture au bon endroit dans la bouche pour être mastiquée, puis dirigée vers la gorge pour être avalée, tout ceci en gardant les lèvres fermées, en s'assurant qu'il n'y a pas de fuite ni rien qui est avalé tout rond.

Un enfant dyspraxique se fatigue plus que les autres. Chaque mouvement et chaque nouvel apprentissage de son quotidien lui demande énormément d'efforts, plus que la normale.

On assiste, chez nous, à une très grande irritabilité de Mélina lorsque les journées sont difficiles ou contrariantes. Elle peut encore dormir 1h30-2h l'après-midi. 

La dyspraxie peut atteindre une ou plusieurs sphères du développement. Mélina est atteinte sévèrement au niveau de la motricité fine et de la motricité globale (fine : petits mouvements de la main, par exemple, pour écrire, enfiler des perles, manipuler des petits objets; globale : implique des mouvements plus larges, comme courir, sauter, se déplacer entre des cônes, se tenir en équilibre sur un pied, sauter à la marelle, grimper sur une échelle).

Mélina est également atteinte de façon modérée à sévère au niveau du langage. Parler implique des mouvements de la bouche, de la langue et de la gorge. Certaines lettres ont tardé à apparaître dans ses mots, comme le "f", le "v", d'autres, comme le "l", n'ont pas encore fait leur apparition, ce qui change beaucoup l'allure des mots. Elle se nomme elle-même "Méyina".

L'aspect social est difficile aussi pour les dyspraxiques. Ils ne saisissent pas toujours bien le langage non-verbal, ne respectent pas les règles de proximité des gens, fuient les regards. Ils peuvent aussi avoir de la difficulté à décoder le 2ème degré lors de conversations, ce qui peut porter à confusion. 

Entre enfants, l'enfant dyspraxique n'arrive pas toujours à suivre les règles d'un jeu ou même juste suivre les autres, qui rapidement, courent plus vite après le ballon ou savent pédaler à  2 roues.

Ils sont souvent brusques dans leurs mouvements, involontairement. Un jeu de "chamaillage" bien commun, incluant chatouilles aussi, entre un parent et son enfant dyspraxique peut facilement finir en parent blessé.

Ils comprennent difficilement comment tenir une conversation. Il est parfois difficile pour eux de se concentrer sur ce qui est dit, le comprendre, puis y réagir correctement de façon verbale. Donc, on voit souvent des changements de sujets brusques, des phrases qui ne sont pas appropriées dans le contexte ou se faire couper la parole.

On appelle donc la dyspraxie le "handicap invisible". Il affecte tout le développement d'un enfant, parfois considérablement, et pourtant, à première vue, rien n'y paraît vraiment. Ces enfants n'ont pas nécessairement de déficience intellectuelle, ont un QI normal ou supérieur à la moyenne même. Ils apprennent à compenser pendant un moment, comme Mélina qui a appris à se servir de ses yeux pour tenter de combler la difficulté auditive à recevoir et traiter une ou des informations. Ainsi, en lui remettant une feuille de papier et des crayons, il n'est pas rare de la voir se mettre à colorier avant même de recevoir une consigne. 

La dyspraxie sévère peut être reconnu par le gouvernement comme un handicap et donner droit à une certaine aide financière. Un traitement en ergothérapie et en orthophonie est bénéfique.