Sept lettres dans une valise.

Sept lettres.

Encore une fois, notre vie bascule.

Ce n'était pas suffisant de se sentir submergés par le plus pur et le plus grand amour au monde, il y a de cela 8 ans et 3 mois.

Ce n'était pas suffisant de plonger nos yeux dans le regard le plus brillant et profond qu'il nous ait été donné de voir.

Ce n'était pas suffisant de ne plus jamais prendre pour acquis notre présence sur cette Terre, notre rôle dans la société et l'impact que nous aurions sur nos prochains.

Notre vie bascule.

Sept lettres.

Malgré tout...

Tu es toujours celle qui a le regard turquoise des mers chaudes de si beaux pays.

Tu es toujours celle qui a le rire explosif et contagieux des gens profondément heureux.

Tu es toujours celle qui a les cheveux bouclés d'un petit ange.

Tu es toujours celle que j'aime le plus au monde. Tu es toujours celle-là.

Tu ne comprends pas très bien les émotions des gens.

Tu ne décodes pas le sarcasme, tu ne saisis pas le sens de la blague.

Tu trouves chinois tous ces double-sens, tout ce non-dit que les autres semblent deviner si facilement.

Tu ne sais pas lire le non-verbal des gens que tu côtoies.

Tu ne sais pas comment te faire apprécier des autres enfants, toi qui pourtant a tant à apporter.

Tu as envie d'aimer les mêmes jeux que tes pairs, mais tu préfères tout de même souvent la solitude de ta chambre, la lecture, la vie avec ton frère qui ne te juge pas, les jeux de rôles faits à ta façon et toujours pareils.

Tu voudrais grandir et faire ce que les grandes de ton âge font souvent, mais tu trouves souvent plus de réconfort dans le fait d'aligner tes petites voitures sur le même tapis.

Tu ris parfois lorsque ce n'est pas drôle.

Tu te sens parfois si en colère, sans savoir pourquoi, sans comprendre comment tu t'es rendue là.

Tu n'aimes pas la nouveauté, tu n'aimes pas les surprises, tu n'aimes pas les éclats sauf si c'est toi qui les a provoqués à ta façon unique.

Tu préfères rester à la maison, avec tes jeux connus et sécurisants, que de t'ouvrir sur d'autres intérêts à travers des sorties, des activités.

Tu n'aimes pas la spontanéité, tu préfères la routine.

Tu trouves difficile d'avoir des responsabilités, c'est déjà tellement de travail pour toi que de t'occuper de toi-même.

Tu fais des crises pour ce que nous, les adultes, considérons comme des pécadilles, mais qui pour toi, prennent toute la place.

Tu ne peux pas dormir si ta porte n'est pas bien placée ou si un livre semble en équilibre sur ton bureau.

Tu as brisé maintes et maintes choses, malgré ton âge avancé, parce que tu aimes jouer avec les boutons, les roulettes et les interrupteurs sans pouvoir te contrôler.

Tu as besoin d'aide au quotidien, encore, et tu le sais.

Tu as 8 ans et pourtant, tu n'es pas une petite fille de 8 ans comme les autres.

Tu es la même qu'hier, la même petite perfection que j'ai mis au monde il y a un peu plus de 8 ans. Celle à qui j'ai promis la lune et toutes les étoiles qui brillent, celle à qui j'ai fait la promesse de rendre sa vie belle et enrichissante.

Tu es la même petite perle, tu as la même naïveté dans ton regard, même si celui-ci se teinte doucement avec les épreuves et les murs qui se dressent devant toi.

Toi toute seule n'arrive pas à les bouger, ni même à les contourner.

Je suis encore là.

J'ai ajouté ces sept petites lettres dans notre valise de vie. Elle est lourde. On nous oblige pourtant à la porter 24h sur 24, avec toi. Pour l'instant, tu n'as pas la force de la promener seule. Elle est si pesante. Moi-même, je voudrais bien qu'on m'offre des roulettes pour m'aider, un bras fort pour la traîner avec moi quand je me sens faiblir.

C'est peut-être juste une valise de mots, mais elle est lourde de sens, lourde de vécu, lourde de conséquences.

Cette valise, c'est notre clé pour te comprendre un peu mieux. Avec les mots et les lettres, on la remplit aussi d'outils pour qu'ils t'accompagnent et te facilitent la vie.

J'y mets aussi des mots d'amour, des bisous et des câlins.

Je t'aime ma doudoune. À mes yeux, tu es parfaite. Même quand ils sont remplis de larmes et de douleurs.

Est-ce que quelqu'un pourrait prendre la clé du compartiment à lettres et la jeter très loin?

Je ne veux plus remplir ce compartiment. Il est assez lourd. Je garderai grand ouvert celui des outils et celui de l'amour. Mais l'autre, il a atteint le maximum. Je zippe la fermeture éclair. J'installe le cadenas. Je donne la clé.

Je viens d'y insérer le mot : "autisme".

Top 15 de ce qu'on ne veut pas entendre...

On en entend des bêtises, quand on est parents d'un enfant différent....

Voici quelques répliques....

*Ouf.. je ne sais pas comment tu fais!!*

*Si tu avais su, tu n'en aurais pas eu deux collés, hein?*

*C'est tellement dommage, elle est si belle...*

*Vous savez si c'est génétique et du côté de qui ça vient?*

*Je comprends, ma fille ne dessine pas très bien non plus*

*Ah oui, mon neveu aussi est dysphasique*

*Y'a sûrement pas ben ben des métiers pour elle, plus tard, hein?*

*Je me trouve tellement chanceuse quand je compare ma fille ... pauvre toi*

*Ça ne paraît pas du tout quand on la regarde, hein?*

*Bah, tsé elle va vieillir et elle va être capable*

*Au moins, elle est pas trisomique*

*Des fois, il faut juste leur montrer à faire plus d'efforts*

*La vie est parfois injuste hein.. une chance, ton gars est correct*

*Dans notre temps, ça existait pas ça ces affaires-là. Ils veulent tellement trouver des bobos à tous les enfants*

*Si ta fille avait été normale, serais-tu retournée travailler?*

SVP. Soyez humains avec les parents d'enfants différents. Ils ont vécu un deuil, ils le vivent encore au quotidien. Ne leur dites pas que vous comprenez si vous n'avez pas un enfant différent, ne les faites pas sentir moches, ne ramenez pas tout au handicap de l'enfant.

Notre vie n'est pas noire, même pas grise. On vit, c'est tout. Un papa, une maman, des enfants. Oui, des extras qu'on n'a pas choisis et qui changent notre vie. Mais... on avance et on fait avec, comme n'importe quoi!

La compassion et le soutien ne passent pas par l'apitoiement. Encore moins par le jugement ou le négativisme.

Aimer son enfant malgré tout.

Hier soir, à Canal Vie, a été diffusé un documentaire fort intéressant.

"Aimer son enfant malgré tout" (reprises le 9 décembre à 15h et le 12 décembre à 19h)

Un reportage de deux heures, sur des parents qui vivent au quotidien avec un enfant différent. Mais pas un enfant avec un handicap physique apparent. Un enfant avec un handicap invisible et pourtant, très envahissant. Maladie mentale, syndrôme neurologique, autisme ont été abordés.

Quelques familles, dont une maman que je côtoie sur un forum depuis plusieurs années.

Quelques exemples de courage (qui n'est pas infaillible), quelques exemples de gens qui sourient, les larmes aux yeux, la vie leur pesant parfois lourd sur les épaules.

Une maman a dit en parlant de son conjoint, qu'il était le seul à comprendre vraiment ce qu'elle vivait. C'est vous dire à quel point on se sent seuls, dans ce monde. Bien sûr, on côtoie d'autres parents d'enfants différents, mais aucun n'est confronté à NOTRE réalité. Là-dedans et à ressentir le même amour pour le même "enfant-défi", il n'y a que papa et maman.

Ma "connaissance de forum" a parlé beaucoup. Elle a lu des textes qu'elle avait écrit, avec son coeur, avec sa rage.

"Bordel, rendez-moi les enfants que j'ai mis au monde..." a-t-elle dit...

C'est le coeur noué, les yeux dans l'eau, les joues souvent mouillées et la douleur au ventre que j'ai écouté ce reportage avec mon amoureux.

Rendez-moi l'enfant que j'ai mis au monde....

Que celui qui n'y a jamais pensé me jette la première pierre. Mais c'est ça, le cri de douleur qu'on a dans le ventre, souvent, très souvent.

On a beau dire que même si on est allés visiter la Hollande plutôt que l'Italie, dans notre voyage de vie ( Bienvenue en Hollande ) et que somme toute, notre voyage a du positif... Ce n'est pas ce qu'on nous avais promis au départ.

Le jour où on a déposé le bébé dans nos bras, le jour où on a posé nos yeux sur notre enfant, en souriant parce qu'il était en santé, bien vivant, tout rose et les yeux déjà curieux, on n'avait pas lu les petits caractères dans le bas du contrat.

La vie nous réservait une bien mauvaise surprise.

Et je vous le dis, en toute honnêteté, je m'en serais passée. Non, je n'échangerais pas ma fille pour RIEN au monde. Mais je reprendrais, peu importe le prix, le bébé que j'ai eu dans mes bras, la petite puce que j'ai mis au monde et qui n'avait de différent des autres que le fait qu'elle était la mienne.

Cette puce dont j'ai fait le deuil. Ce chemin de vie si prometteur qui ne sera pas le nôtre. Ce rôle de maman qui ne sera pas le mien, avec elle.

Oui, ma vie est remplie de positif. Ma vie est remplie de promesses avec elle. De belles réussites, de doux moments, de fierté et d'amour inconditionnel.

Mais ce n'est pas l'enfant que j'ai mise au monde.

On m'a volé, à grands coups de diagnostics, la petite fille sur laquelle j'ai posé mes yeux le 4 novembre 2003.

J'ai un rôle de maman, différent.

Les parents d'enfants "normaux" m'ont souvent dit "mais tu sais, tous les enfants viennent avec des défis.. on ne sait jamais dans quoi on s'embarque quand on devient parents, nos attentes ne sont pas toujours comblées". Ce à quoi j'ai envie de répondre que les défis ordinaires de l'éducation d'un enfant, peu importe sa complexité, est à chaque jour le lot de TOUS les parents. Il aurait fallu être aveugle pour ne pas réaliser qu'élever un enfant serait parfois ardu.

Mais le défi de faire de la place dans un horaire de famille pour rencontrer des spécialistes 2 et 3 fois par semaine pendant des années.

Le défi d'accepter que les façons "habituelles" de discipliner un enfant ne fonctionneront jamais sur le nôtre.

Le défi de voir notre enfant échouer à quelque chose qui devrait être si simple pour son âge et d'accepter qu'il ne sera jamais "très bon" par rapport aux autres.

Le défi de le voir pleurer parce qu'il se sent prisonnier d'un corps qui ne fonctionne pas bien et de ne rien pouvoir faire pour le consoler.

Le défi de savoir quoi répondre à son enfant qui nous demande "pourquoi moi, je suis comme ça? pourquoi moi, je ne suis pas capable?"

Le défi de voir et revoir son enfant examiné sous toutes les coutures, d'avoir une carte de chaque hôpital, d'avoir rencontré des spécialistes de douze millions d'affaires, de se faire analyser par des psys, des neuro-psys, des pédo-psys, des travailleuses sociales,etc. qui ont le nez dans notre vie familiale à chaque instant.

Le défi de devoir se rappeler chaque jour que notre job de parent, on la fait BIEN, peu importe le regard des autres. De se rappeler que notre enfant est comme il est à cause de son handicap, pas par notre faute ou par notre incompétence.

Le défi de se coucher le soir en se disant, toujours, que ce n'est pas juste.

Le défi de se dire qu'ils n'ont pas mérité ça et qu'ils n'avaient pas demandé à naître comme ça.

Le défi de voir la tristesse dans leurs yeux. La tristesse, pas celle d'un enfant de 6 ans qui a perdu son toutou ou qui s'ennuie de sa grand-maman. La tristesse, la vraie, celle profonde qu'on sait qu'il n'aurait jamais dû ressentir si petit. La tristesse de savoir que la vie ne lui a pas fait de cadeau.

Le défi de se rappeler qu'on a d'autres enfants, qu'ils se disent parfois qu'ils auraient préféré ne pas avoir de soeur ou de frère différent, parce que oui, ça prend trop de place.

Le défi de se rappeler qu'on est une maman, une femme, une blonde, une amie, une travailleuse. Pas une ergo, une ortho, une psy, une éducatrice spécialisée, une infirmière ...

Le défi d'accepter que notre enfant ne sera jamais comme les autres. Qu'il ne sera jamais ce qu'il était lorsqu'on l'a mis au monde.

Accepter ... et agir!

Accepter.. et agir!

*Ceci est un billet plus état d'âme personnel, mais qui, je crois, rejoindra le vécu des parents d'enfants différents de près ou de loin ou ceux qui sont en cheminement*

Lorsque j'ai mis au monde la plus belle et la plus adorable des fillettes, le 4 novembre 2003, j'avais tous les rêves, les espoirs, les projets les plus grandioses et extraordinaires pour elle et nous.

J'ai eu le même sentiment envers mon fils la deuxième fois que je suis devenue maman en avril 2005.

J'ai lu sur le développement. j'en avais même fait un DEC avant d'être une maman. J'avais quelques amies avec des enfants, j'avais travaillé en CPE et en milieu scolaire. Je connaissais les enfants. Mais on me présentait la mienne pour la première fois et j'allais devoir apprendre à la connaître.

Mélina a toujours été une petite fille exemplaire, pendant ses premières années de vie. Elle dormait bien la nuit, elle était enjouée et heureuse, elle n'a pas eu de grosses périodes de crises, elle a été très conciliante envers son petit frère exigeant pendant les premiers mois, même si elle était petite, encore.

Puis, un jour, mon coeur de maman s'est dit que derrière ce bonheur parfait se cachait quelque chose. J'ai gardé mes doutes pour moi, ne cherchant pas d'aide. Nous nous disions, moi et mon conjoint, que c'était notre première et que chaque enfant a son rythme. Puis, on s'est dit que son rythme, même si nous faisions tout pour le respecter, avait un petit quelque chose de différent. Elle est allée au CPE quelques mois, puis l'éducatrice s'est mise à nous écrire chaque soir, nous demandant ci, ou ça, nous disant (avec TRÈS PEU de tact) que Mélina était la seule du groupe à ne pas faire ci ou ça et qu'il fallait qu'on la pratique parce qu'elle retardait le groupe et donnait du travail supplémentaire!

Nous avons donc commencé la tournée. Nous avons cherché de l'aide. Nous n'en trouvions pas. Tout d'abord son pédiatre (que je ne nommerai pas, mais qui, pour pleins de raisons, ne devrait traiter que les cas de rhume et d'otites!). Il nous a dit que Mélina avait grandi trop vite, que son corps allait finir par reprendre le dessus. Qu'elle allait arriver, comme tous les autres enfants, à 6 ans en même temps et que plus rien n'y paraîtrait.

Et nous nous sommes réconfortés en se disant que le pédiatre, c'était son métier, non?

Puis un an plus tard, même scénario, mais le délai était encore plus imposant. Même discours du pédiatre qui, malgré mon acharnement à tenter de lui faire comprendre notre inquiétude, a continué de dire (à mon chum, même pas à moi) qu'elle allait rejoindre les autres à son rythme.

Puis un AUTRE pédiatre, qui voyait bien des raideurs aux hanches, un délai de langage, mais qui nous disait que souvent, vers 4 ans, les enfants débloquent d'eux-mêmes et que tout déboule très vite.

Est-ce que nous avons baissé les bras? Je n'en sais rien. Mais le système ne nous aidait pas. Peu importe où on allait, à part de passer pour des parents-poules, nous n'étions pas écoutés.

Il aura fallu des visites quotidiennes en pédiatrie externe de l'hôpital pour traiter une infection urinaire de ma doudoune et une pédiatre très attentive pour que nous ayons ce fameux papier. Celui qui disait :

"Demande d'évaluation. Hypothèse de retard global de développement".

Mélina aura eu son diagnostic, son premier, à 4 ans et 8 mois. Nous avons été chanceux, elle aura eu son premier service (au privé) à 4 ans et 9 mois. Malgré tout, nous savons que déjà, à 2 ans, nous savions que quelque chose n'allait pas. Trois ans plus tard, le tout nous est tombé dessus comme une tonne de briques. Et je me suis sentie trahie par le système.

Là où je veux en venir, c'est que j'entends souvent des parents inquiets du développement de leur enfant. Ou encore, des intervenants auprès de leur enfant qui se questionne sur un possible retard de quelque chose ou une difficulté persistente qui pourrait cacher autre chose. Et je lis ou j'entends les autres parents leur répondre, avec toutes les bonnes intentions tout de même, des phrases clichés comme:

"Mon enfant a débloqué à tel âge, laisse-lui le temps". Ou encore "Il est tout petit, on ne peut pas leur laisser le temps de grandir avant de vouloir leur trouver des bobos" ... ou "Je connais un enfant qui était comme ça et aujourd'hui, il est à l'école et va super bien et n'a rien".

Ces parents, sans le vouloir, éteignent la petite sonnerie d'alarme. Celle qu'on ressent dans le fond du ventre ou celle que les gens qui veulent le bien de notre enfant font sonner, juste au cas.

Ça s'appelle de la prévention. Ce n'est pas de créer des bobos. Ce n'est pas de créer de l'inquiétude. Ce n'est pas de vouloir apposer à tous prix des étiquettes ou ne pas respecter le rythme de l'enfant. Ça s'appelle de la prévention.

Je réponds TOUJOURS à ces parents inquiets : "Inscrivez-vous donc sur les listes d'attente. Ça ne coûte rien. C'est long de toute façon. Votre enfant débloquera sûrement entre temps et rendus à votre tour, vous pourrez y aller et vous faire dire que la demande n'est plus justifiée. Vous repartirez de là tous sourires, votre enfant ira à l'école en classe régulière et tout devrait bien se passer."

Si le système est de votre bord, ne laissez pas passer le train. Le jour où j'ai fini par sortir du bureau après des mois d'attente pour l'évaluation, c'est en larmes que j'étais. Je ne promets jamais aux parents que le résultat sera positif ou négatif, mais... ça coûte quoi de prévenir et de faire vérifier, juste au cas. Juste au cas où il y ait quelque chose. Juste au cas où, quelques années plus tard, quelques scéances d'orthophonie puissent aider à remettre sur le droit chemin. Juste au cas où l'enfant ait besoin d'un suivi plus serré pour l'aider avec un trouble quelconque. Juste au cas. Avoir passé avant dans le bureau d'évaluation, je serais probablement ressortie en larmes aussi, on n'aurait pas "sauvé" ma fille, même l'avoir évaluée plus tôt. Dans son cas, ce n'était pas que des retards, mais bien des troubles. Par contre, je n'aurais pas pleuré les années perdues à tenter de me faire entendre par des gens aux oreilles bouchées. J'aurais pu expliquer plus rapidement aux gens qui jugeaient ma fille pourquoi elle était comme ci ou comme ça. J'aurais pu fermer la trappe à son éducatrice qui semblait me dire que je ne stimulais pas ma fille et qu'elle était un boulet pour son groupe. (elle n'y est pas restée, ne craignez pas!).

La dyspraxie, vous connaissez? C'est un handicap. Fantôme. Invisible. On a été invisibles pendant tellement d'années. Si quelqu'un vous ouvre une porte, prenez-la. On ne sait jamais, peut-être que vous la refermerez derrière vous et repartirez confiants. Ou peut-être que derrière cette porte, vous trouverez des gens qui pourront vous aider.

Acceptez. Et agissez.

Ça n'a jamais sauvé personne. Mais ça peut faire une grosse différence.

Mauvaise route...

On avait finalement commencé à comprendre le fonctionnement de notre GPS... on avait réussi à trouver un chemin, oh sans contredit pas le plus rapide ni le plus amusant, mais on avait un but, on avait trouvé de l'aide sur le chemin!

Quand la voiture est réglée sur un chemin, que le GPS est réglé sur une destination, que le moteur est chaud, le conducteur confortable et les passagers en sécurité, le barrage routier auquel on a dû faire face, même s'il ne compromettait pas notre horaire bien établi, nous mettait dans une position drôlement inconfortable.

Mélina a été évaluée, en décembre, en neuropsychologie. Quelques heures de testing, des questionnaires que nous avons dû remplir, tout comme son enseignante. Processus douloureux en soit, que de se réassoir derrière la vitre miroir et regarder Mélina tenter de répondre aux attentes. Mélina qui collabore toujours, mais arrivait à si peu. J'ai bien vu quelques éclats de fierté devant un défi fort bien relevé. Mais j'ai surtout vu des petits yeux fatigués, des petites mains qui ne savaient plus quoi faire, des questions sans réponse...

Puis, après les Fêtes, le téléphone. Les évaluations mènent toujours ailleurs. On ne sait jamais si on aimera ou pas l'endroit où ça va nous mener. Ce qu'on sait, c'est le stress que l'attente du rendez-vous nous cause.

Mélina est dyspraxique. Mais suite à ces évaluations, on y met un bémol. Elle ne l'est peut-être pas autant qu'on le croyait. Pour mon coeur de maman, ma puce a hérité d'un bien difficile trajet de vie. Pour les professionnels, j'imagine que c'est un cas, parmi tant d'autres.

Mélina souffre de trouble déficitaire de l'attention, avec hyperactivité. (TDAH).

Mélina souffre d'un syndrome frontal, c'est à dire que ses lobes frontaux ne fonctionnent pas comme ils devraient. Les lobes frontaux sont les "managers" du corps. Ce sont eux qui décident des fonctions à exécuter, ce qui explique ses maladresses motrices, mais aussi tellement d'autres choses.

Mélina a encore son trouble de langage. Il avait été classé modéré à sévère, dans un portrait de dyspraxie. Maintenant, il y a questionnement à savoir s'il ne s'agirait pas en fait de dysphasie.

Nous avons rendez-vous avec un pédiatre à la fin janvier, pour discuter de la médication. Celle-ci est fortement suggérée par la neuropsychologue, puisqu'avec toutes ses problématiques, la situation de Mélina pourrait aller en s'aggravant si on ne traite pas les troubles possiblement traitables, maintenant.

Pour l'instant, j'ai le sentiment qu'on a mis une hache dans mon GPS. Je ne sais plus où je m'en vais. On trouve ça étrangement plus pesant que le jour où on nous a dit que Mélina était dyspraxique. On lit (et les informations sur le syndrome frontal sont de un, peu réjouissantes et de deux, aussi peu faciles à trouver qu'une aiguille dans une botte de foin!). Et on trouve ça difficile.

J'ai l'impression de tenter de réparer mon coeur brisé en me remplissant les yeux des sourires et des éclats de rire de ma doudoune. De chacune de ses paroles... chaque phrase lue à propos d'un diagnostic ou d'un autre me revient en tête chaque fois que je la regarde.. il me semble que j'analyse tout, que je me recasse chaque fois.

Je sais, on m'a dit que j'ai la même doudoune qu'avant ces diagnostics. Mais cette porte d'entrée dans la tête de ma pinotte, je ne m'y sens vraiment pas bien. Je continuerai de tout faire ce qu'il y a à faire pour elle, son papa aussi bien sûr. Elle continuera d'être la belle boule de lumière et d'amour dans ma vie.

Mais.. j'ai le coeur brisé. Brisé de tous ses chemins barrés, de ses routes montagneuses, de ses longues avenues sans indication.

Je tiens encore sa douce petite main. Et je m'accroche à la petite étoile au fond de ses yeux verts. Parce que tant que la sienne brillera, il y aura encore demain.

Et on recommence...

Il me semble que le temps des évaluations est si récent encore..

Je nous revois, moi et chéri, main dans la main, rentrer dans cette grande salle, des papillons de nervosité dans le ventre. Une grande table ovale, des spécialistes tout le tour. Beaucoup de papiers. Des grands mots. Des yeux dans l'eau. Une boule dans la gorge.

Puis, sortir de là sans dire un mot. Jusque dans l'auto, où les larmes ont coulé.

Pourtant, ça ne sortait pas d'une boîte à surprises, tout ça. Le mot avait été prononcé. Les évaluations sur plusieurs semaines nous amenaient lentement vers un diagnostic. Et pourtant, un paquet de pamphlets dans les mains et des formulaires à remplir pour des allocations d'enfant handicapé nous frappaient en plein visage.

Notre fille avait "quelque chose". Le mot "cote à l'école" avait été prononcé et moi, la maman, avait entendu l'éducatrice spécialisée enfouie au fond de moi avaler de travers sa salive! Ironique, la vie. J'étais l'autre côté de la table. J'étais dans la vraie vie, dans le quotidien, ça me pognait dans les trippes. 24h sur 24, pas juste 20 heures par semaine sur un talon de paie!

Nous y voilà. Demain, on recommence. Je serai assise derrière une vitre miroir, à regarder ma grande se faire évaluer. C'est con, j'ai encore la peur au ventre. Ce n'est plus la même, parce que je sais maintenant ce que c'est de vivre avec l'étiquette. Mais chaque fois, on a un mini espoir de se faire dire "c'est une phase, ça va passer et ça ne posera pas de difficultés supplémentaires dans sa vie".

Ma pitoune en a gros sur les épaules. Des toutes petites épaules de 6 ans qui connaissent déjà l'effort si grand!!!

Je l'ai dit, récemment, à une maman d'enfant dyspraxique. Leur plus belle qualité, leur plus grande force, est de savoir ce que c'est, l'effort à 200%. Et ils apprennent si jeunes à devoir être fiers de leur effort plutôt que de leur résultat, qui ne sera jamais à la hauteur de l'effort.

Demain et toute la semaine prochaine, ma belle princesse sera évaluée par la neuropsy du centre de réadaptation. On suspecte un déficit d'attention. Pour l'instant, c'est plus dérangeant que sa dyspraxie à l'école.

La phrase "redoubler sa maternelle" a même déjà été prononcée. On est pas rendus là.

Demain matin commencera une autre évaluation, demain soir la rencontre de bulletin avec son professeur.

Maintenant, tout ce que je veux, c'est aider ma puce. Du mieux et du plus qu'on peut, peu importe ce que ça implique. Reste que l'étiquette qui sera posée, s'il y a lieu, sera encore comme un petit coup de poignard dans mon coeur de maman pas encore totalement remis du premier.

Il n'y a pas d'autoroute...

Le jour où vous réalisez que votre enfant n'est peut-être pas comme les autres ressemble au jour où, en voiture, vous êtes arrivés devant un panneau orange où il était écrit "Route barrée- détour".

L'autoroute est devant vous et pourtant, le chemin qui y mène n'est pas accessible. La route est barrée et pourtant, personne n'y travaille. Le chemin est brisé et étrangement, personne ne s'affaire à le réparer.

Vous prenez donc le détour en vous disant qu'avoir eu un GPS, en ce moment, vous seriez en train de sauver de précieuses minutes. Après tout, tout ce que vous voulez faire, c'est prendre l'autoroute qui est JUSTE à côté de votre route.

Vous avancez, tant bien que mal, au travers de petites routes de campagnes mal éclairées. Les directives ne sont pas claires. Vous ne savez pas où ça vous mène. Vous avez drôlement l'impression que plutôt que de vous rapprocher de l'autoroute, vous vous en éloignez. Mais vous n'avez aucun autre choix que de continuer à avancer, en attendant. Il y a des sens-unique dans lesquels vous ne pouvez pas rentrer, des cul-de-sac qui obligent de retourner sur ses pas et recommencer. Mais pourquoi donc n'avez-vous pas demandé de GPS, au Noël précédent!!! Plus vous avancez, moins vous rencontrez de voitures. Les maisons s'éloignent et vous faites parfois de longs bouts de chemin sans en croiser une seule. Les voitures qui vous suivaient ne vous suivent plus, après un moment. Vous arrêtez à quelques endroits pour demander votre route, mais personne ne sait comment aller prendre l'autoroute. Ils l'ont toujours tous pris par la route prévue à cet effet et ne comprennent pas quand vous dites qu'elle est barrée!!!

De temps en temps, le chemin de campagne est plus difficile, vous devez avancer plus lentement. Puis, au détour, vous apercevez l'autoroute pas loin!!! Mais.. c'est un faux espoir, vous le voyez, avec les voitures qui circulent dessus, mais vous n'avez aucune façon de l'atteindre.

Puis après des km et des km, vous tombez sur quelqu'un qui peut vous renseigner. Cette personne qui vous dit que vous n'êtes pas la première à avoir vu le panneau de route barrée. Mais que de tous ceux qui sont passés, aucun n'a encore trouvé le chemin de l'autoroute. Malgré tout, elle est convaincue qu'ils ont tous fini par se rendre à destination. Cette personne vous remet une adresse où vous procurer un GPS, en attendant de voir si vous trouvez l'autoroute.

Fous de joie, vous allez acheter le fameux GPS. Mais ils n'en ont plus en stock, vous êtes sur une liste d'attente bien longue. En attendant, vous pouvez soit continuer votre chemin ou attendre de recevoir votre guide. Au bout d'un long moment, vous avez en main la fameuse machine mais il n'y a pas de mode d'emploi pour savoir le faire fonctionner.

Et au moment même où vous vous dites que c'est peine perdue d'avoir un GPS sans savoir vous en servir, quelqu'un vient à vous et vous dit "je connais ça, je vais vous aider à l'installer et à l'utiliser. Mais je vous avertis, vous avez un modèle spécial."

Jusque là, vous n'aviez pas encore perdu espoir de vous rendre à destination, mais vous aviez compris que vous n'y arriveriez pas aussi rapidement que si vous étiez passés par l'autoroute!!

Le GPS fonctionne bien, la plupart du temps, mais parfois, il faut modifier quelques informations à l'intérieur, changer les paramètres. Votre bon samaritain vous aide encore avec la machine. Il sait comment ça marche, mais, il sait aussi que comme toute bonne machine, des fois, ça ne va pas comme on voudrait.

Le GPS vous fait visiter de jolis coins de pays, mais ce sont toutes des routes secondaires, parfois des chemins de roches, des fois des routes très sinueuses. Et que dire de la limite de vitesse, on est loin du 100 km/h de l'autoroute!!!

Des fois, vous vous perdez, mais au moins, parfois maintenant, vous croisez une autre voiture qui vous salue en passant. Et vous avez quelqu'un à appeler pour reprogrammer votre GPS.

Votre machine ne peut pas vous dire quand vous atteindrez votre destination, ni même si elle est accessible, mais vous faites confiance à tout ça et vous continuez de rouler, encore.

Vous devrez arrêter, parfois, vous reposer, refaire le plein, regarder même les autres voitures rouler sur l'autoroute, fenêtres baissées, musique au fond! Mais chaque fois que vous reprendrez la route dans votre voiture, vous tenterez aussi de vous rappeler que les paysages de vos chemins de campagne sont drôlement plus beaux et spéciaux à admirer.

Avoir un enfant différent ne vous mènera jamais sur l'autoroute. C'est le chemin des autres.

Les enfants différents, ça vous mène sur une route secondaire. Une route de vie où on ne sait pas toujours où on s'en va. Où on n'avance pas aussi vite que les autres. Où les gens qui nous suivaient disparaissent, parfois, parce qu'eux avaient envie de rester sur l'autoroute, là où ils se sentaient confortables.

C'est difficile de ne pas savoir où on s'en va. Mais c'est moins difficile le jour où on nous remet un GPS (le diagnostic) et quelqu'un qui sait s'en servir (les intervenants).

Ce jour-là, notre route de vie devient le théâtre de pleins de belles découvertes. On découvre d'autres gens, sur notre route, qui sont perdus sur le même chemin et espèrent aussi se rendre à destination.

Notre GPS, on l'a reçu en juillet 2008. Et on a réussi à le configurer en août 2008, on a été chanceux d'avoir Isabelle (notre ancienne ergo) sur notre chemin. Notre vie a ensuite avancé dans la bonne direction ! Et depuis, pleins de gens autour de nous nous aident à trouver des chemins pour se rendre à destination. Pleins de gens, qui ne font pas des miracles, mais qui ont tout pleins de cartes pour trouver des chemins et qui veulent bien nous suivre, au cas où on se perdrait en chemin ou on aurait besoin d'aide.

Il faut savoir s'arrêter, car les routes de campagne, si on tombe en panne, on peut attendre longtemps avant que quelqu'un vienne nous aider. Il y a moins de traffic dans nos vies que si on était sur l'autoroute. Mais les gens qui bordent nos routes sont gentils. Ils sont toujours prêts à aider, à nous donner un coup de main. Ils ne peuvent pas faire la route à notre place, mais ils acceptent souvent de faire un bout de chemin sur le banc du passager.

Il m'arrive parfois de regarder l'autoroute et de me dire que j'aimerais prendre le même chemin que les autres. Mais je manquerais tant........

Je ne suis pas la maman...

Je ne suis pas la maman de deux enfants ordinaires, ni même la maman d'un enfant ordinaire.

Je suis la maman de deux enfants.

Je suis la maman d'une fillette de 6 ans dans quelques jours. Je suis aussi la maman d'un petit homme de 4 ans et demi.

Je suis la maman d'une petite fille ayant un handicap moteur nommé la dyspraxie. Je suis la maman d'une petite fille ayant des difficultés de langage liées à la dyspraxie. Je suis la maman d'une "maternelleuse" qui bénéficie de 5 heures d'accompagnement à l'élève handicapé par semaine.

Je suis la maman d'une combattante, qui participe, chaque semaine, à une scéance d'ergothérapie et une d'orthophonie au centre de réadaptation, avec tous les efforts et la patience que ça implique.

Je suis la maman d'une châtaine bouclée aux yeux verts émeraude.

Je suis la maman d'une puce qui n'arrive pas à faire tout ce qui est "dans la norme" à 6 ans et qui travaille fort pour accomplir même le plus banal des gestes.

Je suis la maman d'une doudoune qui sait ce que c'est, donner son 200% tous les jours. Je suis la maman d'une doudoune qui parfois, sait ce que c'est que de ne juste plus être capable d'en donner. Qui parfois, en a bien assez d'être dyspraxique tous les jours!

Je suis la maman d'une puce qui sourit, avec des trous dans ses dents parce qu'elle grandit vite!!

Je suis la maman d'une fillette qui a les genoux grafignés presqu'à l'année, même si elle n'est pas casse-cou.

Je suis la maman d'une pinotte pleine de bleus, malgré qu'elle ne reçoive que des câlins tout doux!

Je suis la maman d'une petite fille qui brille de fierté de colorier presqu'à l'intérieur des lignes, depuis peu. Et qui sait faire un rond fermé avec ses petits doigts maladroits (merci Isabelle pour les colliers de ronds!)

Je suis la maman d'un petit garçon qui souffre d'allergie alimentaire. Je suis la maman d'un petit bonhomme qui n'a jamais goûté au McDo, ni à la poutine ou à la crème glacée. Je suis la maman d'un petit garçon qui ne peut pas sortir sans son petit sac de survie. Qui a 5 ou 6 cartes d'hôpitaux différents et ce n'est pas à cause de nombreux déménagements.

Je suis la maman d'un petit garçon qui peut dessiner pendant des heures, chaque jour et qui devient rapidement meilleur que moi!

Je suis la maman d'un petit homme plein de douceur, qui lance des "Je t'aime" et "t'es belle" à profusion, juste parce que "son ventre est plein d'amour"...

Je suis la maman d'un petit garçon qui trouve parfois difficile la privation dans les fêtes d'amis, mais qui aime amener sa boîte à lunch au restaurant et boire du jus qui ne vient pas d'ici!

Je suis la maman d'un fils qui joue son rôle de petit frère à merveille et qui suit, semaine après semaine, sa soeur dans ses thérapies, depuis plus d'un an, sans presque jamais chialer.

Je suis la maman d'un petit garçon enjoué, ricaneur, parfois "boqué" et souvent drôle!

Je suis la maman d'un bonhomme qu'on tente quotidiennement de ramener à égalité avec sa soeur, même si lui n'a pas tous les thérapies et le travail dont sa soeur a besoin. D'un petit garçon qui dit "Bravo Mélina" au moins 1 fois par jour, parce qu'il sait que sa grande soeur travaille fort.

Je suis la maman d'un petit garçon dont les yeux brillent quand il goûte à une nouvelle sorte de biscuits et qui ne trouve jamais banal de faire l'épicerie pour tenter de découvrir de nouvelles saveurs, car il sait trop bien la valeur de la nourriture dans sa vie.

Je suis la maman de deux enfants pas ordinaires. Uniques, extraordinaires, ils sont eux. Avec leurs différences.

Mais à la base, ils sont aussi juste des enfants. Quand on arrête d'y penser, parfois.. on ne voit rien!! Et c'est avec les yeux fermés que je sais que j'ai des enfants pas ordinaires!!! Comme toutes les mamans!!!

Implication

Pour moi, il a toujours été important d'être impliquée dans la vie de mes enfants.. autant celle de la maison que celle à l'extérieur..

À la maison, c'est plus simple, évidemment.. Juste d'être là pour eux, ils apprécient.

À l'extérieur, ça demande plus de boulot.

Ne travaillant pas, je peux suivre Mélina à toutes ses thérapies, assister, poser des questions, prendre des notes de chaque rencontre à mon retour à la maison.

J'ai également tenté d'être présente et disponible lorsqu'elle fréquentait la garderie, m'assurant d'un bon contact avec son éducatrice (qui était aussi une amie, alors ça simplifiait!)...

Maintenant qu'elle va à l'école, l'implication est différente. On ne connaît que très peu des journées de notre enfant à l'école. On a des bribes de ce qu'elle veut bien nous dire, mais c'est si peu.

J'ai récemment postulé pour un poste au sein du Conseil d'Établissement de son école. L'élection a eu lieu mais les différents postes seront partagés à la prochaine réunion la semaine prochaine.

Hier encore, j'ai soumis ma candidature pour le comité consultatif de parents d'EHDAA (élèves handicapés ou en difficultés d'apprentissage ou d'adaptation).

Le poste de présidente était disponible, mais j'ai serré fort les dents et je ne l'ai pas pris. Il faut aussi que je sache modérer. Je serai par contre secrétaire sur le comité exécutif, donc quand même une bonne tâche. Et surtout, une présence dans un comité qui, je l'espère, fera une bonne différence.

Je suis encore à réfléchir aussi comment organiser le noyau Lanaudière de l'AQED (Association Québécoise enfants dyspraxiques). J'aurai besoin du soutien des filles de l'Estrie et de je ne sais pas quoi d'autre...

Tout ça m'aura aussi permis de rencontrer Josée, la maman d'Arianne et d'Hugo. Nos vies se ressemblent beaucoup trop, le hasard fait bien les choses, je sens qu'on va bien s'entendre ;)

Elle vient de commencer un blog aussi, alors une petite pub pour une autre maman qui vit les choses intensément : http://dysprapoule.blogspot.com/

J'ai une amie qui m'a dit ce matin: les défis donnent de l'énergie.

Ça va grouiller!

Un été plus relax..

Après un mois de juin de "closure", sur la pré-maternelle spécialisée (j'y reviendrai), l'évaluation en ergothérapie au public (j'y reviendrai aussi!), le début juillet a été synonyme pour nous de temps de pause.

Tout un long mois, sans suivi, sans rendez-vous spécifiquement lié à la dyspraxie de Mélina (je n'oserai pas crier trop fort que j'en ai profité pour enligner les rendez-vous de vaccination, d'optométriste et de dentiste pour les enfants, plaidant que le reste de l'année, le calendrier ne nous le permettait pas!!).

Ça a fait du bien, et autant, le manque de routine est déstabilisant pour ma doudoune.

On essaie de garder la sieste, de se coucher à des heures raisonnables, mais c'est tentant, en vacances, de déroger de cette routine ordinaire.

Chaque petit pas de travers nous est rappelé, haut et fort, par ma doudoune.

Et ce n'est pas parce qu'on est en vacances qu'on oublie la dyspraxie.

Il a d'ailleurs fallu ré-expliquer à grand-papa comment la dyspraxie de Mélina se vit au quotidien, et pour cause, c'était facile de ne pas y voir de lien.

Au chalet, sur le bord du lac.. Un matin, on décide d'aller prendre une belle grande marche, toute la famille ensemble, à placoter, humer l'air frais du matin, regarder le paysage, rigoler.

Un beau moment tranquille et relaxant pour tous, sauf Mélina.

Pour Mélina, c'en était tout un travail. Marcher en évitant les obstacles, gérer les côtes et les trous dans le gravier, être déconcentrée par tous les stimulis autour de nous, tenter de suivre le rythme plutôt rapide.... Elle a tenu le coup longtemps, parce qu'elle s'y plaisait aussi.. mais, elle a fini par se faire lourde, au bout de la main de papa. Et celui-ci, à voir son air épuisé, a consenti à finir la ballade avec sa fillette déjà lourde sur son dos!! Elle s'est surpassée par contre.... on s'attendait à moins longtemps et ses muscles ont tenu le coup!!!

Même en vacances, doudoune travaille aussi fort. Mais souvent, elle se permet de se relâcher. Seule, dans sa chambre, ou avec nous, il y a moins de pression.

L'école approche. Magasiner le sac d'école et la boîte à lunch s'avère différent de ce que j'aurais pensé, au départ, quand je suis devenue maman. Il faut penser à faire disparaître les difficultés inutiles (les attaches à pression, les boîtes à lunch qui risquent de basculer une fois ouvertes, les plats impossibles à refermer...) pour faciliter l'intégration de Mélina.

Elle a hâte et peur à la fois. Ce ne sera pas une étape facile, mais ce sera un grand moment , peu importe le chemin qu'on prendra.

En attendant, on profite, encore un peu...

Les grands (ou petits) oubliés.

Avoir un enfant "différent" (ou aux besoins particuliers) amène son lot de particularités.

Des évaluations, des suivis de spécialistes, des rendez-vous, des passe-droit, des récompenses, des difficultés qui demandent plus d'aide, du travail à la maison, etc.

Et un jour ou l'autre, on entend... "Et moi alors...?".

Je vous suggère ceci: http://www.editions-chu-sainte-justine.org/livres/moi-alors-128.html

Et je vous présenterai celui-ci:

Raphaël a 4 ans. C'était un petit bébé aux besoins très intenses, qui a pleuré dans mes bras pendant environ 6 mois, reléguant, bien malgré nous, Mélina au second plan. Ma belle grande, si raisonnable, a toujours été si sage et si compréhensive avec son bébé frère qui ne la laissait même pas prendre son bain sans l'accompagner de ses hurlements et qui l'a forcée trop souvent à manger des restes réchauffés empêchant leur maman de cuisiner un repas décent.

4 ans plus tard, on se dit maintenant qu'il lui en devait bien une.

Raphaël n'est pas dyspraxique. Mais il a aussi son "ique", il est allergique. C'est maintenant devenu une phrase souvent entendue chez nous "Mélina elle est dyspraxique, moi, je suis allergique". Chacun son bobo.

Raphaël a donc lui aussi ses particularités, différentes de sa soeur. Il est allergique aux produits laitiers (autrefois protéines bovines au complet), et possiblement aussi aux arachides. Tout cela n'est plus tellement handicapant, à la maison, si on considère que j'ai oublié l'idée qu'une maman pouvait PARFOIS prendre congé de cuisiner et commander de la pizza pour tous ou faire cuire un repas congelé déjà tout préparé par quelqu'un d'autre.

Mais vivre avec les allergies alimentaires ne se veut pas toujours de tout repos. Les restaurants sont parfois difficiles. Maintenant, à 4 ans, Raphaël la gère bien et avec sa boîte à lunch, on l'amène manger n'importe où. Au grand bonheur de Mélina qui se voyait trop souvent ce bonheur refusé. Et mon petit homme ne chiale pas. Il choisit son repas à son goût, on part (ça implique évidemment qu'aller au resto est une décision réfléchie et planifiée, il faut tout de même un minimum d'organisation) et il est TRÈS heureux de manger AU restaurant (et sa soeur de manger DU restaurant, si je peux me permettre le pas très bon français!!).

Raphaël a une imagination débordante. C'est un petit garçon vif, fascinant par les histoires qu'il peut nous inventer. Il adore les chevaliers, les pirates, les superhéros (même s'il n'apprécie pas la violence et comprend bien pourquoi ce n'est pas bien!). Il aime jouer au papa et à la maman avec sa soeur, délaissant souvent ses propres jeux parce qu'il préfère la présence de sa grande soeur. Il aime les histoires, les films, le bricolage, c'est un passionné de dessin, il aime les trains, les autos, les dinosaures et les animaux.

Il aime les jeux de société, les constructions. Il adore magasiner (oui, oui!! il se tanne MOINS vite que moi!!)... Il a une bonne mémoire, pose des centaines de questions, est fasciné par les bateaux. Il parle tout le temps, commence à pédaler à 2 roues, aime la présence d'amis autour de lui.

Il apprécie les sucreries et le chocolat (juste celui que maman fait, évidemment), contrairement à sa soeur qui préfère le salé! Il aime manger et quoique difficile gourmet, il est content de goûter à tout et de décider ensuite.

Il veut être mécanicien et vivre toujours avec papa et maman, et oscille entre son envie de grande école et le désir de faire l'école à la maison.

Il n'a jamais mis les pieds dans une garderie mais sait raconter sa vie aux caissières de l'épicerie lorsqu'il a envie de jaser.

Raphaël est un petit garçon attachant, doux, capable d'un grand calme tout autant que de sauter partout comme un kangourou. Il a un très fort caractère et nous en fait parfois baver et il sait aussi être très conciliant et écouter les consignes en répondant d'un ton joyeux "d'accord".

Il est généreux, toujours prêt à partager son repas ou même ses bonbons préférés. Il est colleux, il est drôle, il aime la musique rock.

Je le trouve équilibré mon fils.

Et par-dessus tout, il attire maintenant les commentaires et les compliments sur un autre trait de son caractère que je ne lui croyais pas possible...

Vous devriez le voir, assis sur mes genoux à colorier pendant 1h de temps, à chuchoter à mon oreille pour ne pas déranger sa soeur qui est en évaluation d'ergothérapie.

Le voir, suivre, chaque semaine, à la thérapie d'ergo et s'amuser seul dans la salle d'attente ou venir encourager sa grande soeur avec des sourires et des "bravo Mélina".

Le voir, empathique, dire que c'est donc moche que Mélina soit dyspraxique et pour toute sa vie.

Le voir chanter dans l'auto, pendant un des innombrables trajets de voiture vers ou de retour de la garderie, ou un rendez-vous d'ergo, ou d'orthophonie, ou d'évaluation, ou de pré-maternelle.

Je lui dis si souvent à quel point j'apprécie sa patience face à tout ça. Sa gentillesse.

et puis, j'entends, avec sa petite voix douce..."et moi alors maman, quand j'aurai 5 ans, est-ce que je vais pouvoir aller jouer avec Isabelle l'ergo?"...

Ce livre nous fait comprendre, du point de vue des frères et des soeurs, ce que c'est la vie avec un enfant différent. Il a lui aussi, sans le comprendre, un deuil à faire. Mais il mérite tout autant d'admiration de notre part, pour des choses bien différentes. Quand il offre à sa soeur de prendre sa main dans un stationnement parce qu'elle est dyspraxique, mon coeur fond. Mélina en est heureuse, et Raphaël croit qu'il fait une différence. Et il en fait toute une.

Après la lecture de ce livre, on donne le droit au frère ou à la soeur de vivre et d'exprimer ses émotions. On leur donne la permission de ne pas être parfait et de ne pas toujours avoir envie d'avoir un frère ou une soeur différent(e).

Je chercherai une activité juste pour lui, cet automne. Un cours, un sport, une sortie. Je lui réserverai une place de choix dans notre vie de famille. Mais je crois, à le voir aller, qu'il sait déjà à quel point il m'est tout aussi précieux que sa soeur et qu'il ne se sent pas oublié.

Bonne lecture!!

Juste aviser...

Je lis (et j'apprécie!!!!) tous vos commentaires.. mais comme tout bon nouveau blog, il a un petit défaut, je n'Arrive pas à répondre moi-même aux commentaires!

Ça va venir, mais en attendant, sachez que je vous lis!!! Et que c'est précieux!

Miss Invisible, tu m'intrigues.. on se connaît d'un forum?