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Ce qu'on aimerait entendre...

Pour être plus positif et tâcher de faire comprendre aux parents d'enfants différents qu'on est là pour eux, qu'on ne comprend peut-être pas ce qu'ils vivent, mais qu'on imagine leur quotidien, leur deuil, leur douleur, leurs défis. Mais aussi parce que malgré tout, nous sommes des parents comme tous les autres, voici ce qui est agréable à attendre!!!


-Face à une réussite de notre enfant, aussi banale vous apparaît-elle, ne nous rappelez pas que le vôtre le fait depuis longtemps.
"Wow, je suis impressionnée, elle a travaillé très fort et doit être très fière d'elle d'y être arrivée" est ce qu'on aimerait entendre face à une enfant de 7 ans qui pédale enfin!

-"Y a-t-il quelque chose que je pourrais faire pour vous aider?"
(et soyez prêts, si vous offrez, qu'on accepte votre offre et vous demande de l'aide. Vous pouvez offrir plus spécifiquement, aussi... Ce qui est apprécié? Une sortie juste entre adultes, du gardiennage, du "taxi" pour le frère ou la soeur, nous accompagner à un rendez-vous, accueillir le frère ou la soeur après l'école pendant qu'on revient d'un rendez-vous-pris-dans-le-traffic...)

-"Vous êtes une famille avec de grands défis, mais vous réalisez de grandes choses."

-"Comment ça va? Comment tu trouves ça? Parle-moi de toi..."
Plusieurs parents que je connais s'oublient, parce qu'ils ont tant à faire face à leurs enfants. Quand on doit ajouter à ça les rendez-vous chaque semaine au centre de réadaptation, les rencontres à l'école pour le plan d'intervention, les évaluations, les visites à domicile, la paperasse à remplir, le gouvernement qui remet tout en doute et les thérapies-maison que l'on doit faire jour après jour, on peut parfois oublier que tout ne tourne pas autour de cet enfant.

-"Tu dois être fière de tes enfants, je les trouve tellement (...) "
Bien élevés, agréables, de bonne humeur, heureux, imaginatifs, curieux, ambitieux, travaillants, alouette... Sachez qu'on est fiers de tous nos enfants également, peu importe la note sur le bulletin. On apprend à tout apprécier quand ce n'est pas si simple.

-"Je vois des beaux progrès pour ta fille. Je vous félicite."
Banal. Mais parfois, nous on oublie comment c'était. On a tellement le nez dedans qu'on ne voit plus ce qu'on a fait et ce qui a fonctionné. Soyez plus spécifiques, si vous êtes capables. Par exemple: "je la comprends très bien, elle a bien amélioré son articulation, bravo!". Ça nous remet en perspective, de l'extérieur.

-"J'admire ta force face à ces gros défis, mais j'imagine que ce n'est pas tous les jours facile. Je suis là, si tu as besoin, même si c'est juste pour ventiler et que t'as juste du négatif à cracher, c'est normal et tu peux compter sur moi".
On vient parfois qu'à être autour de gens qui ne veulent plus entendre parler des coups durs, des remises en question, des étapes du deuil qui reviennent encore et encore et qui ne s'attachent qu'à notre sourire (parfois peu sincère). C'est bon de savoir que certains sont là pour les bons, mais aussi les moins bons moments.

-"Ta fille m'apporte beaucoup, je suis contente de la côtoyer, je suis une meilleure personne grâce à elle".
(entendu!) Nos enfants différents viennent avec des défis, mais ils viennent aussi avec une mission. Ils la remplissent contre leur gré, peut-être, mais ils peuvent changer de bien grandes choses sur leur parcours .

-"J'ai entendu parler d'un cours de tae kwon do adapté à Repentigny, je ne sais pas si ça pourrait t'intéresser..."
Même si on se construit un réseau et qu'on sait beaucoup de choses, on ne connaît pas toutes les ressources disponibles et de savoir que certaines personnes pensent à nous lorsqu'ils entendent parler de quelque chose, ça fait du bien.

-"Je suis allée lire sur la dyspraxie, je ne connaissais pas bien cela. Ça m'aide à voir différemment ta fille et comprendre un peu."
La dyspraxie, la dyslexie, la dyslexie, etc. Ce sont tous des bien grands mots inconnus si on ne s'y connaît pas. L'intérêt des autres à s'informer nous aide à se sentir moins seuls. Ça fait aussi partie de la mission de nos enfants, faire connaître leur différence pour que les jugements cessent et que l'aide soit adéquate.

-"Tu fais un très bon boulot de maman/papa!"
Banal aussi. Mais valide pour tous les parents. Différents ou pas.

...

Gagner...

J'ai entendu parler des auditions de Star Académie aujourd'hui et ça m'a fait penser à ma doudoune.

Elle a, elle aussi, récemment passé une audition. Elle n'a rien demandé, elle ne chante pas particulièrement bien, ne suit aucun cours de danse, ne peint pas ni ne joue d'un instrument de musique.

Vous le savez, ma doudoune, son prix, elle l'a gagné à la loto de la vie.
La génétique s'est dit "tiens, celle-là, on y ajoute un petit challenge".

J'ai reçu un appel il y a quelques jours du centre de réadaptation que l'on fréquente.
Me disant que ma fille avait été choisie. Je n'ai rien rempli, je n'ai postulé nulle part et pourtant, un jury s'est penché sur son cas et a décidé de la choisir, elle et 5 autres enfants, pour un "prix spécial".

Un privilège réservé à un groupe VIP.

Mélina suivra, cet été, des scéances d'équithérapie.

Un mince prix de consolation. Je suis folle de joie pour elle. J'ai entendu plusieurs fois le mot "chanceuse" dans les exclamations des gens autour de moi.

Chanceuse? Vous ne réalisez peut-être pas la chance que vous avez de ne PAS y avoir droit. C'est si simple d'ouvrir le journal local et de choisir, selon les goûts de nos enfants, une activité sportive ou artistique qui les stimulera. Si simple.

Mais c'est un grand privilège d'être si bien entourés pour bien encadrer Mélina. Un grand privilège qu'elle soit entourée de gens qui ne veulent que son bien.

Et je gagerais que toute seule, du haut de ses 7 ans, face à "son" cheval, cet été, elle se trouvera aussi bien chanceuse et oubliera peut-être quelques instants que dans la cour d'école, personne ne veut prendre sa place.

Se laver les mains

Voici un lien vers un document à imprimer. Une page, à mettre près de votre lavabo, pour le lavage des mains (dont quelques étapes sont parfois oubliées chez moi, comme de mouiller avant de mettre le savon ou de fermer le robinet!!!)


Apprendre à lire-trucs de maman T.E.S.

Je me souviens, dans une vie lointaine, lorsque je travaillais comme éducatrice spécialisée en classe de première année, d'un des petits garçons que j'accompagnais.

S. errait dans le système scolaire sans diagnostic. Il était en première année et toute sa maternelle avait été une catastrophe. C'est pourquoi j'étais là, en première.

Je me rappelle qu'une de ses plus grandes difficultés avait été de comprendre les syllabes.
De longues heures, lui et moi, à s'acharner sur "un m avec un a, ça fait ma". Rien à faire. Des jeux, des singeries, des répétitions, des indices, des dessins.. rien!

Est venu, la semaine passée, ce temps avec ma propre fille.
Rien à faire.. même si je faisais une pause d'un millionième de seconde entre le mmmmm et le aaaa, elle n'arrivait pas à les mettre ensemble.

Je me suis fait la réflexion qu'un parent qui n'a pas été outillé professionnellement part vraiment à zéro, lorsqu'il doit accompagner l'apprentissage scolaire de son enfant différent. Je me sens parfois démunie et pourtant, je suis T.E.S. de métier ET j'ai tout le bagage des ergo-ortho et cie derrière moi.

Voici donc quelques trucs, ajoutez-en, si vous en avez, pour faciliter l'apprentissage des syllabes.

-Ne pas nommer les lettres, ne nommer que le son de la lettre...
Pour lire ta, il faut faire ttttt aaaaa, parce que si on dit t, ça sonne "té" et devient mêlant pour la syllabe.

-Utiliser le livre "Raconte-moi les sons". Utilisé dans plusieurs écoles, c'est un MERVEILLEUX outil pour apprendre le son de chaque lettre et s'en rappeler. On peut y mettre un geste symbolique aussi, qui facilitera la reconnaissance sans dire un mot.

-Faire un train. Le wagon de la consonne veut aller rejoindre le wagon de la voyelle. Lorsque le wagon-consonne se met en route, on fait le son (mmmmmmm par exemple) sans arrêter et DÈS qu'il touche la consonne-voyelle, on dit la voyelle.

-S'assurer que l'enfant reconnaît bien les lettres, par coeur. Commencer par celles qu'il maîtrise très bien, pour ne pas qu'il ait en plus à se demander quel son fait telle lettre. Ce qui a été gagnant ici: le m avec le i.

-Lorsque l'enfant commence à comprendre l'idée de la syllabe, jouer avec les étiquettes de lettres. Faire un dé avec des consonnes et un dé avec des voyelles. Rouler les 2 dés et nommer la consonne formée.

-Trouver toutes les occasions possibles de voir des syllabes simples:
Sur la boîte de céréales en déjeûnant, un catalogue, en écrire un peu partout et les coller dans la maison et faire la chasse aux syllabes. Faire un jeu de marelle sur l'asphalte et y inscrire des syllabes plutôt que des chiffres. Se fabriquer un jeu de mémoire de syllabes.

*Apprendre ne devrait pas se faire que devant un pupitre, il faut généraliser l'apprentissage pour que l'heure des leçons s'étire, sans avoir à se battre avec un enfant fatigué de "travailler".

Bonne lecture!!

Un poisson dans l'eau


Ma belle doudoune est un poisson.
Depuis qu'elle est bébé, elle est heureuse dans l'eau.
L'eau, l'endroit où les barrières sont moins rigides. L'endroit où elle sent bien la résistance sur son corps.
Oh bien sûr, c'est épuisant pour elle nager.
Elle n'y arrive qu'un petit 2 minutes à la fois avec des flotteurs. Le reste du temps, elle se baigne avec un gilet de sauvetage, nage et cherche le repos souvent.
Mais elle y est heureuse.

Je l'ai donc inscrite sur la liste d'attente des activités de Gymn-Eau.
Les corporations Gymn-eau sont des organismes communautaires qui offrent aux enfants et adolescents ayant des difficultés d’apprentissage des activités de loisirs adaptées favorisant leur développement et leur épanouissement. Les activités se déroulent dans un climat de non compétition et de valorisation de l’effort, permettant à l’enfant d’accroître sa confiance en lui ainsi que son estime personnelle. Gymn-eau atteint ses objectifs en assurant un faible ratio d’intervention.

Ça fait quelques années que j'envisage les cours de natation, mais je ne voudrais pas qu'elle se retrouve dans un groupe qui avance trop vite pour elle et qui vient avec des exigences (le but premier des cours est de les amener au niveau supérieur...)
Gymn-Eau lui permettra donc de vivre des expériences stimulantes en piscine et en gymnase avec des loisirs adaptés et des gens compréhensifs et compétents.


À la recherche de...

Bonjour à tous!!

Je recherche deux jeux pour ma fille.

Le jeu Mystero

et le jeu Logix




Soit pour emprunter durant l'été, acheter usagé ou comme don, si jamais ;)

Ma belle doudoune n'a réussi que les tout premiers de chacun pendant sa maternelle, je voudrais bien l'aider cet été à pratiquer tout ça.

Merci!! :)

Conférence à Ste-Justine, sur le TDAH

Jeudi le 29 avril, en soirée, au coût de 5$.

Une conférence sur le TDAH.

Voici les informations pour les gens intéressés.
J'y serai avec mon amie mamanbooh

http://www.chu-sainte-justine.org/Famille/evenement.aspx?date3=2010,4,29

Les grands (ou petits) oubliés.


Avoir un enfant "différent" (ou aux besoins particuliers) amène son lot de particularités.

Des évaluations, des suivis de spécialistes, des rendez-vous, des passe-droit, des récompenses, des difficultés qui demandent plus d'aide, du travail à la maison, etc.

Et un jour ou l'autre, on entend... "Et moi alors...?".

Je vous suggère ceci: http://www.editions-chu-sainte-justine.org/livres/moi-alors-128.html

Et je vous présenterai celui-ci:























Raphaël a 4 ans. C'était un petit bébé aux besoins très intenses, qui a pleuré dans mes bras pendant environ 6 mois, reléguant, bien malgré nous, Mélina au second plan. Ma belle grande, si raisonnable, a toujours été si sage et si compréhensive avec son bébé frère qui ne la laissait même pas prendre son bain sans l'accompagner de ses hurlements et qui l'a forcée trop souvent à manger des restes réchauffés empêchant leur maman de cuisiner un repas décent.
4 ans plus tard, on se dit maintenant qu'il lui en devait bien une.

Raphaël n'est pas dyspraxique. Mais il a aussi son "ique", il est allergique. C'est maintenant devenu une phrase souvent entendue chez nous "Mélina elle est dyspraxique, moi, je suis allergique". Chacun son bobo.
Raphaël a donc lui aussi ses particularités, différentes de sa soeur. Il est allergique aux produits laitiers (autrefois protéines bovines au complet), et possiblement aussi aux arachides. Tout cela n'est plus tellement handicapant, à la maison, si on considère que j'ai oublié l'idée qu'une maman pouvait PARFOIS prendre congé de cuisiner et commander de la pizza pour tous ou faire cuire un repas congelé déjà tout préparé par quelqu'un d'autre.

Mais vivre avec les allergies alimentaires ne se veut pas toujours de tout repos. Les restaurants sont parfois difficiles. Maintenant, à 4 ans, Raphaël la gère bien et avec sa boîte à lunch, on l'amène manger n'importe où. Au grand bonheur de Mélina qui se voyait trop souvent ce bonheur refusé. Et mon petit homme ne chiale pas. Il choisit son repas à son goût, on part (ça implique évidemment qu'aller au resto est une décision réfléchie et planifiée, il faut tout de même un minimum d'organisation) et il est TRÈS heureux de manger AU restaurant (et sa soeur de manger DU restaurant, si je peux me permettre le pas très bon français!!).

Raphaël a une imagination débordante. C'est un petit garçon vif, fascinant par les histoires qu'il peut nous inventer. Il adore les chevaliers, les pirates, les superhéros (même s'il n'apprécie pas la violence et comprend bien pourquoi ce n'est pas bien!). Il aime jouer au papa et à la maman avec sa soeur, délaissant souvent ses propres jeux parce qu'il préfère la présence de sa grande soeur. Il aime les histoires, les films, le bricolage, c'est un passionné de dessin, il aime les trains, les autos, les dinosaures et les animaux.
Il aime les jeux de société, les constructions. Il adore magasiner (oui, oui!! il se tanne MOINS vite que moi!!)... Il a une bonne mémoire, pose des centaines de questions, est fasciné par les bateaux. Il parle tout le temps, commence à pédaler à 2 roues, aime la présence d'amis autour de lui.
Il apprécie les sucreries et le chocolat (juste celui que maman fait, évidemment), contrairement à sa soeur qui préfère le salé! Il aime manger et quoique difficile gourmet, il est content de goûter à tout et de décider ensuite.

Il veut être mécanicien et vivre toujours avec papa et maman, et oscille entre son envie de grande école et le désir de faire l'école à la maison.
Il n'a jamais mis les pieds dans une garderie mais sait raconter sa vie aux caissières de l'épicerie lorsqu'il a envie de jaser.

Raphaël est un petit garçon attachant, doux, capable d'un grand calme tout autant que de sauter partout comme un kangourou. Il a un très fort caractère et nous en fait parfois baver et il sait aussi être très conciliant et écouter les consignes en répondant d'un ton joyeux "d'accord".
Il est généreux, toujours prêt à partager son repas ou même ses bonbons préférés. Il est colleux, il est drôle, il aime la musique rock.
Je le trouve équilibré mon fils.

Et par-dessus tout, il attire maintenant les commentaires et les compliments sur un autre trait de son caractère que je ne lui croyais pas possible...

Vous devriez le voir, assis sur mes genoux à colorier pendant 1h de temps, à chuchoter à mon oreille pour ne pas déranger sa soeur qui est en évaluation d'ergothérapie.
Le voir, suivre, chaque semaine, à la thérapie d'ergo et s'amuser seul dans la salle d'attente ou venir encourager sa grande soeur avec des sourires et des "bravo Mélina".
Le voir, empathique, dire que c'est donc moche que Mélina soit dyspraxique et pour toute sa vie.
Le voir chanter dans l'auto, pendant un des innombrables trajets de voiture vers ou de retour de la garderie, ou un rendez-vous d'ergo, ou d'orthophonie, ou d'évaluation, ou de pré-maternelle.

Je lui dis si souvent à quel point j'apprécie sa patience face à tout ça. Sa gentillesse.

et puis, j'entends, avec sa petite voix douce..."et moi alors maman, quand j'aurai 5 ans, est-ce que je vais pouvoir aller jouer avec Isabelle l'ergo?"...

Ce livre nous fait comprendre, du point de vue des frères et des soeurs, ce que c'est la vie avec un enfant différent. Il a lui aussi, sans le comprendre, un deuil à faire. Mais il mérite tout autant d'admiration de notre part, pour des choses bien différentes. Quand il offre à sa soeur de prendre sa main dans un stationnement parce qu'elle est dyspraxique, mon coeur fond. Mélina en est heureuse, et Raphaël croit qu'il fait une différence. Et il en fait toute une.

Après la lecture de ce livre, on donne le droit au frère ou à la soeur de vivre et d'exprimer ses émotions. On leur donne la permission de ne pas être parfait et de ne pas toujours avoir envie d'avoir un frère ou une soeur différent(e).

Je chercherai une activité juste pour lui, cet automne. Un cours, un sport, une sortie. Je lui réserverai une place de choix dans notre vie de famille. Mais je crois, à le voir aller, qu'il sait déjà à quel point il m'est tout aussi précieux que sa soeur et qu'il ne se sent pas oublié.

Bonne lecture!!





Voici trois affiches qu'on retrouve dans ma pièce bureau/atelier/école. 
L'alphabet, les nombres de 1 à 20 et les sentiments. Ce sont de très belles affiches, accessibles, colorées, claires, les lettres sont dans la bonne "font". Un bon achat!!





















 Le livre Raconte-moi les sons, quoique très coûteux (65$ en librairie) est une méthode utilisée en maternelle. Chaque lettre/son (que ce soient les voyelles, les consonnes ou les "ch", "an/en" etc) a son histoire. La lettre y est présentée à travers l'histoire par son son, le j par exemple représente le mouvement du rasoir de papa lorsqu'il se fait la barbe et qu'on entend le rasoir faire jjjjjjj. Méthode efficace qui donne de nombreuses pistes aux enfants pour savoir reconnaître les sons!

Une trousse complète ou différents articles séparés sont également disponibles, passant des affiches aux activités reproductibles et aux cartes repères, ainsi qu'un jeu.  http://www.septembre.com/livres/livre-raconte-moi-les-sons-357.html

Dans ma pièce, j'ai également bricolé moi-même un panneau des saisons, avec le nom de chaque saison, un dessin représentant la nature et un autre représentant une fillette à l'extérieur, habillée selon chaque saison. 
J'ai imprimé les différentes faces d'un dé aussi que j'ai plastifié, savoir reconnaître rapidement les 6 chiffres du dé sans compter les petits points.

Un horaire avec pictogrammes a également été bricolé de mes mains. 
La journée y est détaillée et chaque activité peut être changée au besoin, puisque les pictos sont fixés avec des velcros. Ce fut un très bon repère visuel, cet hiver, lorsque nos journées étaient réglées au quart de tour!

Quelques sites utiles:
Pour du matériel écrit

Pour des outils, des jeux..

Blogs/sites d'informations...

Des outils qui nous aident

Mis à part tous les services, évaluations, suivis, etc que Mélina peut avoir, j'ai trouvé, avec le temps, de très bons outils, des livres, des aides pour la maison. 

Je vous en présente quelques-uns et la plupart sert aussi pour Raphaël, ce n'est pas utile uniquement pour la dyspraxie!!

Tout d'abord, mon premier achat à la boutique FDMT, l'horloge.

Cette horloge donne un très bon repère visuel de combien de temps il reste avant la fin d'une activité ou le début d'une autre. Plus de chicane de "je veux encore regarder le film", les enfants savent que lorsqu'il ne reste plus de rouge, c'est que le temps est écoulé. Même chose pour l'heure du souper qui approche, ça évite les questions aux 5 minutes!!
Va jusqu'à 60 minutes. Peut être utilisé avec ou sans sonnerie. En format compact, se traîne partout, vraiment pratique!!!


Un gros ballon d'exercice. Mélina en a fait quelques fois en ergo et j'ai poursuivi à la maison. Des exercices d'équilibre, assise dessus à rebondir, apprendre à rester assise en travaillant avec ses muscles pendant que je fais bouger le ballon. Même Raphaël aime beaucoup. Dans la même optique, j'ai aussi acheté

Une trampoline, pour l'intérieur. Mélina devait apprendre à contrôler ses sauts
. Tout un défi pour elle que d'être capable de sauter et d'arrêter, un nombre précis de coup. Ou lentement, ou rapidement. Une maîtrise qu'elle commence à développer, avec des trucs d'ergo et de la pratique!
Le ballon sauteur, quoique très fatiguant pour elle, est très stimulant aussi. Au début de ses rencontres en ergothérapie, Mélina n'arrivait pas à faire la grenouille. Le mouvement sur le ballon sauteur s'y apparente un peu et demande aussi la gestion de l'équilibre. Les enfants en ont chacun un et ils l'aiment beaucoup, un must!!!

À propos...

Le quotidien d'une superbe fillette différente. Dyspraxie, syndrôme frontal, trouble déficitaire de l'attention avec impulsivité et trouble anxieux.
Pour vous prouver que la perfection n'est pas là où on la croit!

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