Le blogue commun

Quelques petits changements.

Voici la nouvelle adresse de notre blogue commun, appelé Dyspraxie et cie

http://dyspraxieetcie.blogspot.com/

Ajoutez-le à vos favoris, partagez-le avec vos amis.
Ce site deviendra un lieu d'échange, de soutien, d'activités et de rencontres pour tous ceux qui vivent au quotidien avec la dyspraxie (et cie!)

Les membres qui le désirent auront accès à des feuillets d'informations, des soirées-rencontre pour discuter, des petites formations avec des professionnels ou des activités regroupant des enfants dyspraxiques, adaptées à leurs forces!

Conférence à Ste-Justine, sur le TDAH

Jeudi le 29 avril, en soirée, au coût de 5$.

Une conférence sur le TDAH.

Voici les informations pour les gens intéressés.

J'y serai avec mon amie mamanbooh

http://www.chu-sainte-justine.org/Famille/evenement.aspx?date3=2010,4,29

Suite du début du nouveau parcours..

Il y a maintenant plusieurs semaines que Mélina a commencé la médication pour son trouble du déficit de l'attention et hyperactivité.

On a commencé avec un très faible dosage, pour deux semaines. On a ensuite augmenté doucement la dose et on est sur le deuxième dosage depuis maintenant plusieurs semaines.

L'effet n'a pas été instantané ni nécessairement flagrant, mais avec le temps, on a bien vu une diminution des symptômes de son impulsivité. À l'école, son professeur note une amélioration de sa capacité à rester attentive à sa tâche et à terminer ce qu'elle entreprend.

Pour nous, sans amélioration scolaire, il n'y aurait pas de médication. Le comportement de Mélina est loin du comportement de l'enfant hyperactif qu'on connaît, elle écoute, est capable de jouer calmement, sait attendre, bouge sans excès, est même considérée comme une enfant tranquille. Son hyperactivité se manifeste surtout dans une impulsivité, par exemple à commencer une tâche avant d'avoir la consigne complète, à faire les choses rapidement sans prendre le temps d'analyser toute la tâche à accomplir (résultant souvent en des erreurs qui auraient pu être évitées.)

On a par contre aussi noté une diminution de la "joie de vivre" de Mélina. Nous nous doutions bien que ses comportements explosifs (autant les crises de colères que les exaltations de joie intense) diminueraient avec le contrôle de son impulsivité. On a malheureusement aussi noté que ses périodes joyeuses, son sourire, son rire, ses belles folies diminuent aussi. Elle joue moins, a un air grave et sérieux presqu'en tous temps, un sourire discret.

Nous commencions à nous inquiéter à savoir si ce nouveau "statut émotionnel" venait de la médication. Ce weekend, le congé de Pâques égalait 6 jours de congé pour les élèves. Mélina prend sa médication même en congé, nous pouvions donc mieux évaluer son état. Ce fut une fin de semaine de bonne humeur intense et contagieuse, des rires aux éclats, des jeux variés, de la danse, des blagues, des sourires sincères...

L'hypothèse de la médication n'est pas écartée, par contre, je crois de plus en plus que sa fatigue et la pression de l'école commencent à se faire sentir sur l'humeur de notre doudoune. Elle vieillit trop vite, doit travailler trop fort?

J'ai aimé ses sourires ce weekend.. je m'y accroche.. l'été approche.. et un jour, on trouvera la parfaite combinaison pour elle!

Parfois, faut ce qu'il faut...

Suite aux nouveaux diagnostics de Mélina, nous avons dû faire face à "la" décision.

On essaie la médication ou pas?

Pour moi, c'était clair... avec tous les différents troubles et les difficultés que Mélina éprouve, s'il existe un petit quelque chose qui peut l'aider, en diminuer un sur le lot, je suis preneuse.

Mon chum était plus réticent.

La neuropsychologue nous a clairement expliqué que dans le cas de Mélina, plus on enlevait de "bobos", plus on pourrait voir le vrai potentiel et les difficultés cachés dessous.

Il y a presque 2 semaines, maintenant, après avoir passé 2 jours presqu'entiers à faire téléphone par dessus téléphone, j'ai trouvé un pédiatre et je me suis présentée au rendez-vous, un peu nerveuse malgré tout.

Prescription en main, je suis allée chercher les (coûteuses!) petites pilules et on a débuté, avec une très petite dose.

Pour l'instant, les changements sont subtils. Au départ, on ne voyait rien. Puis doucement, on remarque que.. oh, peut-être qu'elle est moins prompte à "péter sa coche"... elle arrête de pleurer plus facilement.... et oh.. l'orthophoniste, sans savoir qu'elle a commencé la médication, la sent plus attentive... et.. oh.. l'enseignante me dit qu'elle se sent moins bousculée depuis quelques temps par Mélina qui veut toujours savoir ce qui s'en vient.

On en est encore à des changements très légers, mais j'ai bon espoir.

Ensuite, une fois cet obstacle un peu tassé, on pourra mieux travailler les forces et les faiblesses de Mélina! et ÇA, ça me motive.

Le dosage augmentera dimanche... Et ma doudoune, en championne qu'elle est, y pense elle-même, le matin en déjeûnant... La preuve que lui avoir expliqué à quel point ça pourrait l'aider est motivant pour elle aussi!!!

Mauvaise route...

On avait finalement commencé à comprendre le fonctionnement de notre GPS... on avait réussi à trouver un chemin, oh sans contredit pas le plus rapide ni le plus amusant, mais on avait un but, on avait trouvé de l'aide sur le chemin!

Quand la voiture est réglée sur un chemin, que le GPS est réglé sur une destination, que le moteur est chaud, le conducteur confortable et les passagers en sécurité, le barrage routier auquel on a dû faire face, même s'il ne compromettait pas notre horaire bien établi, nous mettait dans une position drôlement inconfortable.

Mélina a été évaluée, en décembre, en neuropsychologie. Quelques heures de testing, des questionnaires que nous avons dû remplir, tout comme son enseignante. Processus douloureux en soit, que de se réassoir derrière la vitre miroir et regarder Mélina tenter de répondre aux attentes. Mélina qui collabore toujours, mais arrivait à si peu. J'ai bien vu quelques éclats de fierté devant un défi fort bien relevé. Mais j'ai surtout vu des petits yeux fatigués, des petites mains qui ne savaient plus quoi faire, des questions sans réponse...

Puis, après les Fêtes, le téléphone. Les évaluations mènent toujours ailleurs. On ne sait jamais si on aimera ou pas l'endroit où ça va nous mener. Ce qu'on sait, c'est le stress que l'attente du rendez-vous nous cause.

Mélina est dyspraxique. Mais suite à ces évaluations, on y met un bémol. Elle ne l'est peut-être pas autant qu'on le croyait. Pour mon coeur de maman, ma puce a hérité d'un bien difficile trajet de vie. Pour les professionnels, j'imagine que c'est un cas, parmi tant d'autres.

Mélina souffre de trouble déficitaire de l'attention, avec hyperactivité. (TDAH).

Mélina souffre d'un syndrome frontal, c'est à dire que ses lobes frontaux ne fonctionnent pas comme ils devraient. Les lobes frontaux sont les "managers" du corps. Ce sont eux qui décident des fonctions à exécuter, ce qui explique ses maladresses motrices, mais aussi tellement d'autres choses.

Mélina a encore son trouble de langage. Il avait été classé modéré à sévère, dans un portrait de dyspraxie. Maintenant, il y a questionnement à savoir s'il ne s'agirait pas en fait de dysphasie.

Nous avons rendez-vous avec un pédiatre à la fin janvier, pour discuter de la médication. Celle-ci est fortement suggérée par la neuropsychologue, puisqu'avec toutes ses problématiques, la situation de Mélina pourrait aller en s'aggravant si on ne traite pas les troubles possiblement traitables, maintenant.

Pour l'instant, j'ai le sentiment qu'on a mis une hache dans mon GPS. Je ne sais plus où je m'en vais. On trouve ça étrangement plus pesant que le jour où on nous a dit que Mélina était dyspraxique. On lit (et les informations sur le syndrome frontal sont de un, peu réjouissantes et de deux, aussi peu faciles à trouver qu'une aiguille dans une botte de foin!). Et on trouve ça difficile.

J'ai l'impression de tenter de réparer mon coeur brisé en me remplissant les yeux des sourires et des éclats de rire de ma doudoune. De chacune de ses paroles... chaque phrase lue à propos d'un diagnostic ou d'un autre me revient en tête chaque fois que je la regarde.. il me semble que j'analyse tout, que je me recasse chaque fois.

Je sais, on m'a dit que j'ai la même doudoune qu'avant ces diagnostics. Mais cette porte d'entrée dans la tête de ma pinotte, je ne m'y sens vraiment pas bien. Je continuerai de tout faire ce qu'il y a à faire pour elle, son papa aussi bien sûr. Elle continuera d'être la belle boule de lumière et d'amour dans ma vie.

Mais.. j'ai le coeur brisé. Brisé de tous ses chemins barrés, de ses routes montagneuses, de ses longues avenues sans indication.

Je tiens encore sa douce petite main. Et je m'accroche à la petite étoile au fond de ses yeux verts. Parce que tant que la sienne brillera, il y aura encore demain.

Et on recommence...

Il me semble que le temps des évaluations est si récent encore..

Je nous revois, moi et chéri, main dans la main, rentrer dans cette grande salle, des papillons de nervosité dans le ventre. Une grande table ovale, des spécialistes tout le tour. Beaucoup de papiers. Des grands mots. Des yeux dans l'eau. Une boule dans la gorge.

Puis, sortir de là sans dire un mot. Jusque dans l'auto, où les larmes ont coulé.

Pourtant, ça ne sortait pas d'une boîte à surprises, tout ça. Le mot avait été prononcé. Les évaluations sur plusieurs semaines nous amenaient lentement vers un diagnostic. Et pourtant, un paquet de pamphlets dans les mains et des formulaires à remplir pour des allocations d'enfant handicapé nous frappaient en plein visage.

Notre fille avait "quelque chose". Le mot "cote à l'école" avait été prononcé et moi, la maman, avait entendu l'éducatrice spécialisée enfouie au fond de moi avaler de travers sa salive! Ironique, la vie. J'étais l'autre côté de la table. J'étais dans la vraie vie, dans le quotidien, ça me pognait dans les trippes. 24h sur 24, pas juste 20 heures par semaine sur un talon de paie!

Nous y voilà. Demain, on recommence. Je serai assise derrière une vitre miroir, à regarder ma grande se faire évaluer. C'est con, j'ai encore la peur au ventre. Ce n'est plus la même, parce que je sais maintenant ce que c'est de vivre avec l'étiquette. Mais chaque fois, on a un mini espoir de se faire dire "c'est une phase, ça va passer et ça ne posera pas de difficultés supplémentaires dans sa vie".

Ma pitoune en a gros sur les épaules. Des toutes petites épaules de 6 ans qui connaissent déjà l'effort si grand!!!

Je l'ai dit, récemment, à une maman d'enfant dyspraxique. Leur plus belle qualité, leur plus grande force, est de savoir ce que c'est, l'effort à 200%. Et ils apprennent si jeunes à devoir être fiers de leur effort plutôt que de leur résultat, qui ne sera jamais à la hauteur de l'effort.

Demain et toute la semaine prochaine, ma belle princesse sera évaluée par la neuropsy du centre de réadaptation. On suspecte un déficit d'attention. Pour l'instant, c'est plus dérangeant que sa dyspraxie à l'école.

La phrase "redoubler sa maternelle" a même déjà été prononcée. On est pas rendus là.

Demain matin commencera une autre évaluation, demain soir la rencontre de bulletin avec son professeur.

Maintenant, tout ce que je veux, c'est aider ma puce. Du mieux et du plus qu'on peut, peu importe ce que ça implique. Reste que l'étiquette qui sera posée, s'il y a lieu, sera encore comme un petit coup de poignard dans mon coeur de maman pas encore totalement remis du premier.

Il n'y a pas d'autoroute...

Le jour où vous réalisez que votre enfant n'est peut-être pas comme les autres ressemble au jour où, en voiture, vous êtes arrivés devant un panneau orange où il était écrit "Route barrée- détour".

L'autoroute est devant vous et pourtant, le chemin qui y mène n'est pas accessible. La route est barrée et pourtant, personne n'y travaille. Le chemin est brisé et étrangement, personne ne s'affaire à le réparer.

Vous prenez donc le détour en vous disant qu'avoir eu un GPS, en ce moment, vous seriez en train de sauver de précieuses minutes. Après tout, tout ce que vous voulez faire, c'est prendre l'autoroute qui est JUSTE à côté de votre route.

Vous avancez, tant bien que mal, au travers de petites routes de campagnes mal éclairées. Les directives ne sont pas claires. Vous ne savez pas où ça vous mène. Vous avez drôlement l'impression que plutôt que de vous rapprocher de l'autoroute, vous vous en éloignez. Mais vous n'avez aucun autre choix que de continuer à avancer, en attendant. Il y a des sens-unique dans lesquels vous ne pouvez pas rentrer, des cul-de-sac qui obligent de retourner sur ses pas et recommencer. Mais pourquoi donc n'avez-vous pas demandé de GPS, au Noël précédent!!! Plus vous avancez, moins vous rencontrez de voitures. Les maisons s'éloignent et vous faites parfois de longs bouts de chemin sans en croiser une seule. Les voitures qui vous suivaient ne vous suivent plus, après un moment. Vous arrêtez à quelques endroits pour demander votre route, mais personne ne sait comment aller prendre l'autoroute. Ils l'ont toujours tous pris par la route prévue à cet effet et ne comprennent pas quand vous dites qu'elle est barrée!!!

De temps en temps, le chemin de campagne est plus difficile, vous devez avancer plus lentement. Puis, au détour, vous apercevez l'autoroute pas loin!!! Mais.. c'est un faux espoir, vous le voyez, avec les voitures qui circulent dessus, mais vous n'avez aucune façon de l'atteindre.

Puis après des km et des km, vous tombez sur quelqu'un qui peut vous renseigner. Cette personne qui vous dit que vous n'êtes pas la première à avoir vu le panneau de route barrée. Mais que de tous ceux qui sont passés, aucun n'a encore trouvé le chemin de l'autoroute. Malgré tout, elle est convaincue qu'ils ont tous fini par se rendre à destination. Cette personne vous remet une adresse où vous procurer un GPS, en attendant de voir si vous trouvez l'autoroute.

Fous de joie, vous allez acheter le fameux GPS. Mais ils n'en ont plus en stock, vous êtes sur une liste d'attente bien longue. En attendant, vous pouvez soit continuer votre chemin ou attendre de recevoir votre guide. Au bout d'un long moment, vous avez en main la fameuse machine mais il n'y a pas de mode d'emploi pour savoir le faire fonctionner.

Et au moment même où vous vous dites que c'est peine perdue d'avoir un GPS sans savoir vous en servir, quelqu'un vient à vous et vous dit "je connais ça, je vais vous aider à l'installer et à l'utiliser. Mais je vous avertis, vous avez un modèle spécial."

Jusque là, vous n'aviez pas encore perdu espoir de vous rendre à destination, mais vous aviez compris que vous n'y arriveriez pas aussi rapidement que si vous étiez passés par l'autoroute!!

Le GPS fonctionne bien, la plupart du temps, mais parfois, il faut modifier quelques informations à l'intérieur, changer les paramètres. Votre bon samaritain vous aide encore avec la machine. Il sait comment ça marche, mais, il sait aussi que comme toute bonne machine, des fois, ça ne va pas comme on voudrait.

Le GPS vous fait visiter de jolis coins de pays, mais ce sont toutes des routes secondaires, parfois des chemins de roches, des fois des routes très sinueuses. Et que dire de la limite de vitesse, on est loin du 100 km/h de l'autoroute!!!

Des fois, vous vous perdez, mais au moins, parfois maintenant, vous croisez une autre voiture qui vous salue en passant. Et vous avez quelqu'un à appeler pour reprogrammer votre GPS.

Votre machine ne peut pas vous dire quand vous atteindrez votre destination, ni même si elle est accessible, mais vous faites confiance à tout ça et vous continuez de rouler, encore.

Vous devrez arrêter, parfois, vous reposer, refaire le plein, regarder même les autres voitures rouler sur l'autoroute, fenêtres baissées, musique au fond! Mais chaque fois que vous reprendrez la route dans votre voiture, vous tenterez aussi de vous rappeler que les paysages de vos chemins de campagne sont drôlement plus beaux et spéciaux à admirer.

Avoir un enfant différent ne vous mènera jamais sur l'autoroute. C'est le chemin des autres.

Les enfants différents, ça vous mène sur une route secondaire. Une route de vie où on ne sait pas toujours où on s'en va. Où on n'avance pas aussi vite que les autres. Où les gens qui nous suivaient disparaissent, parfois, parce qu'eux avaient envie de rester sur l'autoroute, là où ils se sentaient confortables.

C'est difficile de ne pas savoir où on s'en va. Mais c'est moins difficile le jour où on nous remet un GPS (le diagnostic) et quelqu'un qui sait s'en servir (les intervenants).

Ce jour-là, notre route de vie devient le théâtre de pleins de belles découvertes. On découvre d'autres gens, sur notre route, qui sont perdus sur le même chemin et espèrent aussi se rendre à destination.

Notre GPS, on l'a reçu en juillet 2008. Et on a réussi à le configurer en août 2008, on a été chanceux d'avoir Isabelle (notre ancienne ergo) sur notre chemin. Notre vie a ensuite avancé dans la bonne direction ! Et depuis, pleins de gens autour de nous nous aident à trouver des chemins pour se rendre à destination. Pleins de gens, qui ne font pas des miracles, mais qui ont tout pleins de cartes pour trouver des chemins et qui veulent bien nous suivre, au cas où on se perdrait en chemin ou on aurait besoin d'aide.

Il faut savoir s'arrêter, car les routes de campagne, si on tombe en panne, on peut attendre longtemps avant que quelqu'un vienne nous aider. Il y a moins de traffic dans nos vies que si on était sur l'autoroute. Mais les gens qui bordent nos routes sont gentils. Ils sont toujours prêts à aider, à nous donner un coup de main. Ils ne peuvent pas faire la route à notre place, mais ils acceptent souvent de faire un bout de chemin sur le banc du passager.

Il m'arrive parfois de regarder l'autoroute et de me dire que j'aimerais prendre le même chemin que les autres. Mais je manquerais tant........