Je ne suis pas la maman...

Je ne suis pas la maman de deux enfants ordinaires, ni même la maman d'un enfant ordinaire.

Je suis la maman de deux enfants.

Je suis la maman d'une fillette de 6 ans dans quelques jours. Je suis aussi la maman d'un petit homme de 4 ans et demi.

Je suis la maman d'une petite fille ayant un handicap moteur nommé la dyspraxie. Je suis la maman d'une petite fille ayant des difficultés de langage liées à la dyspraxie. Je suis la maman d'une "maternelleuse" qui bénéficie de 5 heures d'accompagnement à l'élève handicapé par semaine.

Je suis la maman d'une combattante, qui participe, chaque semaine, à une scéance d'ergothérapie et une d'orthophonie au centre de réadaptation, avec tous les efforts et la patience que ça implique.

Je suis la maman d'une châtaine bouclée aux yeux verts émeraude.

Je suis la maman d'une puce qui n'arrive pas à faire tout ce qui est "dans la norme" à 6 ans et qui travaille fort pour accomplir même le plus banal des gestes.

Je suis la maman d'une doudoune qui sait ce que c'est, donner son 200% tous les jours. Je suis la maman d'une doudoune qui parfois, sait ce que c'est que de ne juste plus être capable d'en donner. Qui parfois, en a bien assez d'être dyspraxique tous les jours!

Je suis la maman d'une puce qui sourit, avec des trous dans ses dents parce qu'elle grandit vite!!

Je suis la maman d'une fillette qui a les genoux grafignés presqu'à l'année, même si elle n'est pas casse-cou.

Je suis la maman d'une pinotte pleine de bleus, malgré qu'elle ne reçoive que des câlins tout doux!

Je suis la maman d'une petite fille qui brille de fierté de colorier presqu'à l'intérieur des lignes, depuis peu. Et qui sait faire un rond fermé avec ses petits doigts maladroits (merci Isabelle pour les colliers de ronds!)

Je suis la maman d'un petit garçon qui souffre d'allergie alimentaire. Je suis la maman d'un petit bonhomme qui n'a jamais goûté au McDo, ni à la poutine ou à la crème glacée. Je suis la maman d'un petit garçon qui ne peut pas sortir sans son petit sac de survie. Qui a 5 ou 6 cartes d'hôpitaux différents et ce n'est pas à cause de nombreux déménagements.

Je suis la maman d'un petit garçon qui peut dessiner pendant des heures, chaque jour et qui devient rapidement meilleur que moi!

Je suis la maman d'un petit homme plein de douceur, qui lance des "Je t'aime" et "t'es belle" à profusion, juste parce que "son ventre est plein d'amour"...

Je suis la maman d'un petit garçon qui trouve parfois difficile la privation dans les fêtes d'amis, mais qui aime amener sa boîte à lunch au restaurant et boire du jus qui ne vient pas d'ici!

Je suis la maman d'un fils qui joue son rôle de petit frère à merveille et qui suit, semaine après semaine, sa soeur dans ses thérapies, depuis plus d'un an, sans presque jamais chialer.

Je suis la maman d'un petit garçon enjoué, ricaneur, parfois "boqué" et souvent drôle!

Je suis la maman d'un bonhomme qu'on tente quotidiennement de ramener à égalité avec sa soeur, même si lui n'a pas tous les thérapies et le travail dont sa soeur a besoin. D'un petit garçon qui dit "Bravo Mélina" au moins 1 fois par jour, parce qu'il sait que sa grande soeur travaille fort.

Je suis la maman d'un petit garçon dont les yeux brillent quand il goûte à une nouvelle sorte de biscuits et qui ne trouve jamais banal de faire l'épicerie pour tenter de découvrir de nouvelles saveurs, car il sait trop bien la valeur de la nourriture dans sa vie.

Je suis la maman de deux enfants pas ordinaires. Uniques, extraordinaires, ils sont eux. Avec leurs différences.

Mais à la base, ils sont aussi juste des enfants. Quand on arrête d'y penser, parfois.. on ne voit rien!! Et c'est avec les yeux fermés que je sais que j'ai des enfants pas ordinaires!!! Comme toutes les mamans!!!

Implication

Pour moi, il a toujours été important d'être impliquée dans la vie de mes enfants.. autant celle de la maison que celle à l'extérieur..

À la maison, c'est plus simple, évidemment.. Juste d'être là pour eux, ils apprécient.

À l'extérieur, ça demande plus de boulot.

Ne travaillant pas, je peux suivre Mélina à toutes ses thérapies, assister, poser des questions, prendre des notes de chaque rencontre à mon retour à la maison.

J'ai également tenté d'être présente et disponible lorsqu'elle fréquentait la garderie, m'assurant d'un bon contact avec son éducatrice (qui était aussi une amie, alors ça simplifiait!)...

Maintenant qu'elle va à l'école, l'implication est différente. On ne connaît que très peu des journées de notre enfant à l'école. On a des bribes de ce qu'elle veut bien nous dire, mais c'est si peu.

J'ai récemment postulé pour un poste au sein du Conseil d'Établissement de son école. L'élection a eu lieu mais les différents postes seront partagés à la prochaine réunion la semaine prochaine.

Hier encore, j'ai soumis ma candidature pour le comité consultatif de parents d'EHDAA (élèves handicapés ou en difficultés d'apprentissage ou d'adaptation).

Le poste de présidente était disponible, mais j'ai serré fort les dents et je ne l'ai pas pris. Il faut aussi que je sache modérer. Je serai par contre secrétaire sur le comité exécutif, donc quand même une bonne tâche. Et surtout, une présence dans un comité qui, je l'espère, fera une bonne différence.

Je suis encore à réfléchir aussi comment organiser le noyau Lanaudière de l'AQED (Association Québécoise enfants dyspraxiques). J'aurai besoin du soutien des filles de l'Estrie et de je ne sais pas quoi d'autre...

Tout ça m'aura aussi permis de rencontrer Josée, la maman d'Arianne et d'Hugo. Nos vies se ressemblent beaucoup trop, le hasard fait bien les choses, je sens qu'on va bien s'entendre ;)

Elle vient de commencer un blog aussi, alors une petite pub pour une autre maman qui vit les choses intensément : http://dysprapoule.blogspot.com/

J'ai une amie qui m'a dit ce matin: les défis donnent de l'énergie.

Ça va grouiller!

Vieillir, dyspraxique...

Je suis allée, le weekend passé, à une formation "Brain-Gym" donnée par l'Association Québécoise des Enfants Dyspraxiques, à Sherbrooke. Mon chum m'a accompagnée et les enfants sont restés, bien heureux, chez grand-papa et grand-maman!!

C'était fascinant!!

TRÈS intéressant, beaucoup d'information! Mais surtout, enrichissant. La dame qui donnait la formation est une adulte souffrant de dyspraxie (et de quelques autres conditions bien moches qui s'ajoutent à ça!). Elle est zen, elle est volubile, elle a un grand sens de l'humour!! Elle est une personne, sans aucun doute, extraordinaire à côtoyer au quotidien! Au-delà de sa façon sereine de voir la vie aujourd'hui, ce qui m'a tout autant fascinée, c'est d'avoir la possibilité d'ouvrir la porte sur la tête de ma fille.

À travers cette femme d'une trentaine d'années qui nous explique en long et en large sa dyspraxie et son quotidien, j'ai enfin des mots sur ce que ma doudoune aimerait me dire, me faire comprendre. J'ai une vision plus seulement clinique de la condition de Mélina, mais aussi personnelle et pleine de "feelings" aussi.

La formation plus concrète était très intéressante aussi. On a appris une gymnastique cérébrale qui aide à accomplir toutes sortes de choses, même pour les gens sans dyspraxie. Nous appliquerons cela à nos vies ainsi qu'à celle de nos enfants.

J'ai eu la chance de rencontrer la présidente de l'Association et de discuter implication avec elle. Mon projet? Partir un volet de l'AQED dans la région ici. M'assurer, avec les années, que le mot "dyspraxie" fait partie du vocabulaire presque courant. Que les services s'organisent, que des activités aient lieu, que les parents ne se sentent pas perdus à travers tout ça, comme nous l'étions il y a un an et quelques...

J'ai aussi rencontré une maman de ma région, qui vient d'avoir son diagnostic pour sa fille du même âge que la mienne. J'espère pouvoir lui renvoyer la balle et lui offrir ce qu'on a dû chercher fort, l'an passé. Des réponses, du soutien, un sentiment de ne pas être seuls.

Je referai le chemin jusqu'à Sherbrooke pour d'autres activités du genre.. ça fait tellement de bien d'être dans un endroit avec des gens qui parlent la même langue que nous! Qui partagent ou ont déjà partagé les mêmes inquiétudes, qui vivent des problèmes similaires ou bien différents mais qui comprennent la base. Pour qui le mot dyspraxie ne vaut pas juste beaucoup de points au Scrabble!

Dans Lanaudière, des trésors..

Un bel endroit découvert ce matin!!

Ils ont une section adaptée, où ils ont installé une chaise spéciale, une table, divers accessoires trouvés, entre autres, chez FDMT ainsi que plusieurs jeux utilisés pour une clientèle variée (travaillant la motricité fine, le langage, les défenses sensorielles, etc.).

Et toute une grande salle remplie de jouets, très bien classés et en très bon état!!

Un abonnement coûte 25$ par année pour une famille et donne droit à 3 jouets par enfant par mois. (1 jouet = 5 casse-tête ou 5 films, aussi).

Je suis ressortie de là avec un garçon heureux et une valise pleine de belles découvertes!!

Jetez un oeil sur leurs activités aussi. Je me promets bien d'assister à une soirée cinéma et à quelques ateliers donnés par l'éducatrice spécialisée qui y travaille et qui est là pour répondre à vos questions et vous donner des idées!!! Ils ont également des formations pour les parents. Tout ça, à petit petit prix ou même gratuitement, pour certaines activités!

Voici donc le lien, pour les filles de Lanaudière (c'est à Joliette).

Joujouthèque Farfouille

Premier matin frais de maternelle...

Des détails suivront. Mais pour l'instant, l'image qui fait chavirer mon coeur de maman (notez.. je n'ai pas pleuré!!)

Et voilà...

On y est.

Ton sac est prêt, tes effets scolaires sont déjà à l'école.

J'ai rencontré ton professeur, je l'adore déjà! Elle est si ouverte, si à l'aise de tout adapter au besoin. Son but: que les enfants soient heureux à l'école et qu'ils aient le goût d'apprendre. J'adhère.

Elle amène chaque enfant de SON point A à SON point B. Point.

Elle respecte la différence de Mélina et a l'oreille attentive.

Et oh surprise, ce matin, elle a elle-même abordé l'école à la maison. Je me suis empressée de lui dire qu'on y pensait pour Mélina, si l'école régulière ne remplissait plus son mandat. Ce qu'elle a applaudi!

Bon évidemment.. le système scolaire étant ce qu'il est, tout roule déjà un peu croche. L'accompagnatrice qu'on devait avoir n'y sera pas, c'est une fille du service de garde qui assurera l'accompagnement une heure par jour.

ET la prof a un horaire sur 4 jours, donc surprise, vendredi matin, ce sera une autre enseignante encore jamais rencontrée.

Le service de garde pour le dîner était une bonne option. Un petit groupe d'environ 15 enfants de maternelle dans un local rempli de jouets, ça m'assure un dîner bien encadré.

On est allés ce matin, moi et les enfants, passer 1h30 avec la professeur dans la classe. Ils ont joué avec elle, apprivoisé les petits coins de la classe, écrit sur le grand tableau vert avec des craies.

Demain, la grande rentrée. Le grand moment.

L'autobus à 7h30, la journée complète dans la classe (avec la moitié du groupe seulement) et le retour en autobus à 15h20.

J'ai hâte malgré ma nervosité. C'est un beau moment, l'école. Et malgré les difficultés de Mélina, j'ai tellement confiance en elle.

On va plastifier le beau mot de son ergo qu'elle a quittée, après 1 an de rencontres hebdomadaires qui nous ont TELLEMENT profité et l'accrocher dans sa chambre. On va sauter à pieds joints dans la nouvelle étape.

Le suivi au public devrait suivre sous peu. Reste à voir comment on gèrera avec l'horaire d'école.

Ma doudoune, ma toute belle, mon bébé et ma grande fille à la fois. Demain, tu auras des souliers tout neufs, un sac à dos qui sent le neuf aussi, une boîte à lunch bien remplie. Tu seras belle. Et même s'il y a des larmes, tu seras ma fierté suprême!!!

Bonne rentrée ma grande puce.

3 semaines...

Pour bien des gens, 3 semaines, ça représente les semaines de vacances qu'ils ont dans une année.Pour moi, maman à la maison depuis bientôt 6 ans, les vacances ne se comptent pas comme ça.

Mais depuis un an, exactement, nos semaines sont remplies et nos weekends servent à relaxer, comme la plupart des gens.

Mais pour nous, ce n'est pas parce qu'un des enfants a commencé l'école ou parce que maman est retournée au boulot. C'est parce qu'entre l'orthophonie, l'ergothérapie, les évaluations, les rendez-vous ici et là, la garderie, la pré-maternelle spécialisée, alouette, on a jonglé un horaire sur 5 jours toute l'année.

Nous sommes, nous aussi, arrivés au mois de juin à bout de souffle.

Congé d'ergo, congé de rendez-vous (presque!! j'en ai profité, oui, pour scéduler tous les rendez-vous qui n'ont jamais leur place pendant l'année - test d'allergie, optométriste, dentiste, vaccins...), bref des vacances. Des vraies, dans le grand sens du terme. Pour la première fois, on a vécu un changement dans notre quotidien, alors que les autres années, l'été arrivait doucement et les saisons changeaient, au rythme de notre vie de maison.

Cet été était un BESOIN. Pas une saison après une autre.

Se ressourcer, passer du temps en famille, déjeûner à 9h en pyjama, jouer dehors dans la noirceur. Faire l'épicerie juste quand il manque de nourriture, pas quand on a un trou de 2h dans l'horaire.

Cet été a fait du bien.

Mais cet été finit bientôt. Et notre vie de maison aussi.

3 semaines, c'est tout ce qui reste à ce que j'ai bâti pour mes enfants depuis 6 ans. Une vie à notre rythme, à jouer librement, à prendre les journées comme elles viennent.

Dans 3 semaines, la cloche va sonner. J'aurai beau me boucher les oreilles, cette année, elle va m'attendre sur le bord de la porte, dans toute sa splendeur jaune. J'ajusterai une dernière fois le chandail, le sac à dos, m'assurerai que les dents sont bien brossées, et plutôt que d'attacher ma toute belle dans ma voiture pour partir au gré du jour avec elle, je lâcherai sa petite main et la laisserai monter dans le gros autobus. La porte se fermera et ma vie changera. Comme ça. Comme elle est venue. Comme elle a commencé. Bien sûr, il y aura des larmes. Les miennes,

cachées, après. Sûrement les siennes aussi, probablement même plus une crise que juste

quelques larmes.

Commencer la maternelle quand on a des difficultés pour Mélina, c'est sauter dans le vide sans avoir entendu si le professeur de parachute a répondu oui à la question : "je suis bien attachée, le parachute est correct?" Ça fait peur, ça angoisse.

Pour tous les enfants, c'est un peu difficile. Pour Mélina, c'est une double grosse étape. Elle qui a parfois si peur du changement, parce qu'elle se réconforte dans ce qu'elle contrôle et maîtrise.

J'ai confiance et je sais que cet état de panique ne durera pas. Elle a pris de la maturité, ma toute belle, et elle sait maintenant éloigner sa main de la mienne sans prendre panique. Mais se laisser aller sera difficile.

Et ça me rattrape, aujourd'hui, à 3 semaines du grand moment. Un jour, quand elle était bébé, je la regardais en me disant que septembre 2009 était SI loin, que j'avais tellement de beau temps à passer avec elle. De tout ça ne reste que des poussières.

Bien sûr, elle reviendra chaque soir et on passera du temps ensemble. Bien sûr, y'a les weekends et les congés. Bien sûr, je suis chanceuse d'être à la maison pour l'accueillir à son retour.

Mais mon café ne goûtera pas pareil sans elle, le matin. Bonne ou mauvaise humeur, elle est là et elle change toutes les couleurs de mes jours.

J'ai aussi l'impression de sauter dans le vide et même si le professeur m'a dit que tout était OK, mon coeur bat trop vite. Et j'ai peur. Parce que des erreurs, même les professeurs en font. Ils sont humains... tout comme les pédiatres qui disent à une maman inquiète: "elle n'a rien votre fille, elle a juste grandi trop vite". Oh que là-dessus, t'avais raison, pédiatre incompétent!! Elle a juste grandi trop vite... Mais elle n'avait pas rien. Elle avait tout un cours d'escalade à prendre avant de se rendre à la montagne.