Vieillir, dyspraxique...

Je suis allée, le weekend passé, à une formation "Brain-Gym" donnée par l'Association Québécoise des Enfants Dyspraxiques, à Sherbrooke. Mon chum m'a accompagnée et les enfants sont restés, bien heureux, chez grand-papa et grand-maman!!

C'était fascinant!!

TRÈS intéressant, beaucoup d'information! Mais surtout, enrichissant. La dame qui donnait la formation est une adulte souffrant de dyspraxie (et de quelques autres conditions bien moches qui s'ajoutent à ça!). Elle est zen, elle est volubile, elle a un grand sens de l'humour!! Elle est une personne, sans aucun doute, extraordinaire à côtoyer au quotidien! Au-delà de sa façon sereine de voir la vie aujourd'hui, ce qui m'a tout autant fascinée, c'est d'avoir la possibilité d'ouvrir la porte sur la tête de ma fille.

À travers cette femme d'une trentaine d'années qui nous explique en long et en large sa dyspraxie et son quotidien, j'ai enfin des mots sur ce que ma doudoune aimerait me dire, me faire comprendre. J'ai une vision plus seulement clinique de la condition de Mélina, mais aussi personnelle et pleine de "feelings" aussi.

La formation plus concrète était très intéressante aussi. On a appris une gymnastique cérébrale qui aide à accomplir toutes sortes de choses, même pour les gens sans dyspraxie. Nous appliquerons cela à nos vies ainsi qu'à celle de nos enfants.

J'ai eu la chance de rencontrer la présidente de l'Association et de discuter implication avec elle. Mon projet? Partir un volet de l'AQED dans la région ici. M'assurer, avec les années, que le mot "dyspraxie" fait partie du vocabulaire presque courant. Que les services s'organisent, que des activités aient lieu, que les parents ne se sentent pas perdus à travers tout ça, comme nous l'étions il y a un an et quelques...

J'ai aussi rencontré une maman de ma région, qui vient d'avoir son diagnostic pour sa fille du même âge que la mienne. J'espère pouvoir lui renvoyer la balle et lui offrir ce qu'on a dû chercher fort, l'an passé. Des réponses, du soutien, un sentiment de ne pas être seuls.

Je referai le chemin jusqu'à Sherbrooke pour d'autres activités du genre.. ça fait tellement de bien d'être dans un endroit avec des gens qui parlent la même langue que nous! Qui partagent ou ont déjà partagé les mêmes inquiétudes, qui vivent des problèmes similaires ou bien différents mais qui comprennent la base. Pour qui le mot dyspraxie ne vaut pas juste beaucoup de points au Scrabble!

Dans Lanaudière, des trésors..

Un bel endroit découvert ce matin!!

Ils ont une section adaptée, où ils ont installé une chaise spéciale, une table, divers accessoires trouvés, entre autres, chez FDMT ainsi que plusieurs jeux utilisés pour une clientèle variée (travaillant la motricité fine, le langage, les défenses sensorielles, etc.).

Et toute une grande salle remplie de jouets, très bien classés et en très bon état!!

Un abonnement coûte 25$ par année pour une famille et donne droit à 3 jouets par enfant par mois. (1 jouet = 5 casse-tête ou 5 films, aussi).

Je suis ressortie de là avec un garçon heureux et une valise pleine de belles découvertes!!

Jetez un oeil sur leurs activités aussi. Je me promets bien d'assister à une soirée cinéma et à quelques ateliers donnés par l'éducatrice spécialisée qui y travaille et qui est là pour répondre à vos questions et vous donner des idées!!! Ils ont également des formations pour les parents. Tout ça, à petit petit prix ou même gratuitement, pour certaines activités!

Voici donc le lien, pour les filles de Lanaudière (c'est à Joliette).

Joujouthèque Farfouille

Premier matin frais de maternelle...

Des détails suivront. Mais pour l'instant, l'image qui fait chavirer mon coeur de maman (notez.. je n'ai pas pleuré!!)

Et voilà...

On y est.

Ton sac est prêt, tes effets scolaires sont déjà à l'école.

J'ai rencontré ton professeur, je l'adore déjà! Elle est si ouverte, si à l'aise de tout adapter au besoin. Son but: que les enfants soient heureux à l'école et qu'ils aient le goût d'apprendre. J'adhère.

Elle amène chaque enfant de SON point A à SON point B. Point.

Elle respecte la différence de Mélina et a l'oreille attentive.

Et oh surprise, ce matin, elle a elle-même abordé l'école à la maison. Je me suis empressée de lui dire qu'on y pensait pour Mélina, si l'école régulière ne remplissait plus son mandat. Ce qu'elle a applaudi!

Bon évidemment.. le système scolaire étant ce qu'il est, tout roule déjà un peu croche. L'accompagnatrice qu'on devait avoir n'y sera pas, c'est une fille du service de garde qui assurera l'accompagnement une heure par jour.

ET la prof a un horaire sur 4 jours, donc surprise, vendredi matin, ce sera une autre enseignante encore jamais rencontrée.

Le service de garde pour le dîner était une bonne option. Un petit groupe d'environ 15 enfants de maternelle dans un local rempli de jouets, ça m'assure un dîner bien encadré.

On est allés ce matin, moi et les enfants, passer 1h30 avec la professeur dans la classe. Ils ont joué avec elle, apprivoisé les petits coins de la classe, écrit sur le grand tableau vert avec des craies.

Demain, la grande rentrée. Le grand moment.

L'autobus à 7h30, la journée complète dans la classe (avec la moitié du groupe seulement) et le retour en autobus à 15h20.

J'ai hâte malgré ma nervosité. C'est un beau moment, l'école. Et malgré les difficultés de Mélina, j'ai tellement confiance en elle.

On va plastifier le beau mot de son ergo qu'elle a quittée, après 1 an de rencontres hebdomadaires qui nous ont TELLEMENT profité et l'accrocher dans sa chambre. On va sauter à pieds joints dans la nouvelle étape.

Le suivi au public devrait suivre sous peu. Reste à voir comment on gèrera avec l'horaire d'école.

Ma doudoune, ma toute belle, mon bébé et ma grande fille à la fois. Demain, tu auras des souliers tout neufs, un sac à dos qui sent le neuf aussi, une boîte à lunch bien remplie. Tu seras belle. Et même s'il y a des larmes, tu seras ma fierté suprême!!!

Bonne rentrée ma grande puce.

3 semaines...

Pour bien des gens, 3 semaines, ça représente les semaines de vacances qu'ils ont dans une année.Pour moi, maman à la maison depuis bientôt 6 ans, les vacances ne se comptent pas comme ça.

Mais depuis un an, exactement, nos semaines sont remplies et nos weekends servent à relaxer, comme la plupart des gens.

Mais pour nous, ce n'est pas parce qu'un des enfants a commencé l'école ou parce que maman est retournée au boulot. C'est parce qu'entre l'orthophonie, l'ergothérapie, les évaluations, les rendez-vous ici et là, la garderie, la pré-maternelle spécialisée, alouette, on a jonglé un horaire sur 5 jours toute l'année.

Nous sommes, nous aussi, arrivés au mois de juin à bout de souffle.

Congé d'ergo, congé de rendez-vous (presque!! j'en ai profité, oui, pour scéduler tous les rendez-vous qui n'ont jamais leur place pendant l'année - test d'allergie, optométriste, dentiste, vaccins...), bref des vacances. Des vraies, dans le grand sens du terme. Pour la première fois, on a vécu un changement dans notre quotidien, alors que les autres années, l'été arrivait doucement et les saisons changeaient, au rythme de notre vie de maison.

Cet été était un BESOIN. Pas une saison après une autre.

Se ressourcer, passer du temps en famille, déjeûner à 9h en pyjama, jouer dehors dans la noirceur. Faire l'épicerie juste quand il manque de nourriture, pas quand on a un trou de 2h dans l'horaire.

Cet été a fait du bien.

Mais cet été finit bientôt. Et notre vie de maison aussi.

3 semaines, c'est tout ce qui reste à ce que j'ai bâti pour mes enfants depuis 6 ans. Une vie à notre rythme, à jouer librement, à prendre les journées comme elles viennent.

Dans 3 semaines, la cloche va sonner. J'aurai beau me boucher les oreilles, cette année, elle va m'attendre sur le bord de la porte, dans toute sa splendeur jaune. J'ajusterai une dernière fois le chandail, le sac à dos, m'assurerai que les dents sont bien brossées, et plutôt que d'attacher ma toute belle dans ma voiture pour partir au gré du jour avec elle, je lâcherai sa petite main et la laisserai monter dans le gros autobus. La porte se fermera et ma vie changera. Comme ça. Comme elle est venue. Comme elle a commencé. Bien sûr, il y aura des larmes. Les miennes,

cachées, après. Sûrement les siennes aussi, probablement même plus une crise que juste

quelques larmes.

Commencer la maternelle quand on a des difficultés pour Mélina, c'est sauter dans le vide sans avoir entendu si le professeur de parachute a répondu oui à la question : "je suis bien attachée, le parachute est correct?" Ça fait peur, ça angoisse.

Pour tous les enfants, c'est un peu difficile. Pour Mélina, c'est une double grosse étape. Elle qui a parfois si peur du changement, parce qu'elle se réconforte dans ce qu'elle contrôle et maîtrise.

J'ai confiance et je sais que cet état de panique ne durera pas. Elle a pris de la maturité, ma toute belle, et elle sait maintenant éloigner sa main de la mienne sans prendre panique. Mais se laisser aller sera difficile.

Et ça me rattrape, aujourd'hui, à 3 semaines du grand moment. Un jour, quand elle était bébé, je la regardais en me disant que septembre 2009 était SI loin, que j'avais tellement de beau temps à passer avec elle. De tout ça ne reste que des poussières.

Bien sûr, elle reviendra chaque soir et on passera du temps ensemble. Bien sûr, y'a les weekends et les congés. Bien sûr, je suis chanceuse d'être à la maison pour l'accueillir à son retour.

Mais mon café ne goûtera pas pareil sans elle, le matin. Bonne ou mauvaise humeur, elle est là et elle change toutes les couleurs de mes jours.

J'ai aussi l'impression de sauter dans le vide et même si le professeur m'a dit que tout était OK, mon coeur bat trop vite. Et j'ai peur. Parce que des erreurs, même les professeurs en font. Ils sont humains... tout comme les pédiatres qui disent à une maman inquiète: "elle n'a rien votre fille, elle a juste grandi trop vite". Oh que là-dessus, t'avais raison, pédiatre incompétent!! Elle a juste grandi trop vite... Mais elle n'avait pas rien. Elle avait tout un cours d'escalade à prendre avant de se rendre à la montagne.

Une journée à l'école-Texte du Centre de Réadaptation Estrie

Voici un texte qui m'a été remis, il vient du Centre de Réadaptation de l'Estrie et il raconte une journée à l'école pour un petit garçon dyspraxique.

DÉFINITION DE LA DYSPRAXIE:

TROUBLE DE L'ACQUISITION DES GESTES COMPLEXES QUI ENTRAÎNE DES DIFFICULTÉS PLUS OU MOINS SÉVÈRES À CONCEVOIR, PLANIFIER ET EXÉCUTER UNE SÉQUENCE DE MOUVEMENTS ORIENTÉS DANS UN BUT PRÉCIS.

Une journée à l'école pour Danny

La cloche sonne. Les élèves entrent dans l'école, se déshabillent à leur casier et vont s'asseoir à leur place en classe, prêts à travailler. Mais où est Danny? Il finit par arriver avec 10 minutes de retard parce qu'il avait de la difficulté avec son manteau. Il est déjà contrarié parce qu'on n'a pas voulu de lui au jeu de "tag". Il a été rabroué devant les autres : "Tu ne peux pas courir, tu ne fais que pousser et tu nuis au jeu". Danny doit justifier son retard mais ne trouve pas de raison.

Malheureusement, il y a de l'éducation physique aujourd'hui. Danny déteste l'éducation physique. On rit de lui.

Les enfants sont divisés en paires. Ce doit être fait ainsi car personne ne choisirait Danny comme partenaire. Il s'agit d'un simple jeu d'attraper une balle. Danny ne peut évaluer la position de la balle dans l'espace, ni sa vitesse. Il se tient debout, les jambes très écartées, de façon bizarre et manque de tomber avant que la balle lui soit lancée. La langue sortie, il se lèche les lèvres nerveusement en attendant. La balle arrive et il projette son bras largement dans l'espace. Ses bras se croisent quelque part sur sa poitrine, ce qui a eu pour effet d'envoyer la balle à l'extrémité opposée du gymnase. Ni l'enseignant ni son partenaire lanceur ne sont contents.

Danny est content d'ôter ses vêtements d'éducation physique. Il met ses souliers à velcro (il ne peut pas attacher ses lacets) et croyait qu'il serait plus simple de nouer les manches de son gilet autour de sa taille plutôt que d'essayer de le mettre. De retour en classe, il prend son crayon et continue ses problèmes de maths. Il sait combien de poissons à ajouter à la ligne pour totaliser 14 mais ils ressemblent plus à des balles de tennis qu'à des poissons. Sa main lui fait mal car il tient son crayon trop fort. Parfois, il a même un léger tremblement. Son travail a toujours l'air malpropre. Parfois, il se fâche tellement après son travail qu'il le déchire ou barbouille par-dessus pour que personne ne voit ce qu'il a fait. Son nom est à peine lisible, un mélange de lettres majuscules et minuscules-il ne peut tout simplement pas maîtriser la forme des lettres.

Heureusement que c'est l'heure du dîner. Il croit qu'il sera le dernier de la queue. Danny est incapable de rester debout sans bouger et est constamment accusé de bousculer les autres enfants. Une fois, il a déclenché l'alarme de feu en tombant et toute l'école a dû être évacuée. À la fin de l'étape, personne ne voulait s'asseoir à côté de lui. Il ne peut pas manipuler adéquatement un couteau et une fourchette et sa nourriture est éparpillée sur toute la table. Le problème s'est résolu lorsqu'il s'est mis à apporter un lunch emballé: sandwich, croustilles, fruit et un jus en bouteille, ce qui a présenté moins de problèmes.

Son enseignant le croyait paresseux. Le travail écrit n'est jamais complété dans le temps alloué et son temps de concentration ne dépasse pas 10 minutes. Il se promène en classe. Il n'apprécie pas le privilège de prendre les messages, ne s'en souvenant pas. Même s'il donne des bonnes réponses en classe, son habileté est toujours mesurée à l'écrit. Il ne peut organiser son travail adéquatement. Sa calligraphie est illisible pour les autres. La meilleure partie de la journée est la dernière période de l'après-midi, un temps de lecture individuelle. Les habiletés cognitives de Danny le situent 2 ans de plus que son âge chronologique, mais malgré cela, il est incapable de réussir. Lorsqu'il lit, son ton est monocorde et plat. Son timbre de voix varie d'une ligne à l'autre et les mots sont prononcés à différentes vitesses.

Les crises de colère sont de plus en plus fréquentes et il se fâche même pour des étiquettes dans le dos de ses vêtements. Ses parents s'inquiètent du fait qu'il n'a pas d'amis et qu'il passe la majorité de son temps à la maison et qu'il refuse de participer à des jeux d'emboîtements tels que les Legos ou Megablocs. Il préfère rester seul dans sa chambre à lire ou à jouer à l'ordinateur. Son sommeil est irrégulier et la routine du coucher n'est pas encore établie. Il se réveille souvent la nuit et se plaint de faire des cauchemars...

.....

Un été plus relax..

Après un mois de juin de "closure", sur la pré-maternelle spécialisée (j'y reviendrai), l'évaluation en ergothérapie au public (j'y reviendrai aussi!), le début juillet a été synonyme pour nous de temps de pause.

Tout un long mois, sans suivi, sans rendez-vous spécifiquement lié à la dyspraxie de Mélina (je n'oserai pas crier trop fort que j'en ai profité pour enligner les rendez-vous de vaccination, d'optométriste et de dentiste pour les enfants, plaidant que le reste de l'année, le calendrier ne nous le permettait pas!!).

Ça a fait du bien, et autant, le manque de routine est déstabilisant pour ma doudoune.

On essaie de garder la sieste, de se coucher à des heures raisonnables, mais c'est tentant, en vacances, de déroger de cette routine ordinaire.

Chaque petit pas de travers nous est rappelé, haut et fort, par ma doudoune.

Et ce n'est pas parce qu'on est en vacances qu'on oublie la dyspraxie.

Il a d'ailleurs fallu ré-expliquer à grand-papa comment la dyspraxie de Mélina se vit au quotidien, et pour cause, c'était facile de ne pas y voir de lien.

Au chalet, sur le bord du lac.. Un matin, on décide d'aller prendre une belle grande marche, toute la famille ensemble, à placoter, humer l'air frais du matin, regarder le paysage, rigoler.

Un beau moment tranquille et relaxant pour tous, sauf Mélina.

Pour Mélina, c'en était tout un travail. Marcher en évitant les obstacles, gérer les côtes et les trous dans le gravier, être déconcentrée par tous les stimulis autour de nous, tenter de suivre le rythme plutôt rapide.... Elle a tenu le coup longtemps, parce qu'elle s'y plaisait aussi.. mais, elle a fini par se faire lourde, au bout de la main de papa. Et celui-ci, à voir son air épuisé, a consenti à finir la ballade avec sa fillette déjà lourde sur son dos!! Elle s'est surpassée par contre.... on s'attendait à moins longtemps et ses muscles ont tenu le coup!!!

Même en vacances, doudoune travaille aussi fort. Mais souvent, elle se permet de se relâcher. Seule, dans sa chambre, ou avec nous, il y a moins de pression.

L'école approche. Magasiner le sac d'école et la boîte à lunch s'avère différent de ce que j'aurais pensé, au départ, quand je suis devenue maman. Il faut penser à faire disparaître les difficultés inutiles (les attaches à pression, les boîtes à lunch qui risquent de basculer une fois ouvertes, les plats impossibles à refermer...) pour faciliter l'intégration de Mélina.

Elle a hâte et peur à la fois. Ce ne sera pas une étape facile, mais ce sera un grand moment , peu importe le chemin qu'on prendra.

En attendant, on profite, encore un peu...