Les grands (ou petits) oubliés.


Avoir un enfant "différent" (ou aux besoins particuliers) amène son lot de particularités.

Des évaluations, des suivis de spécialistes, des rendez-vous, des passe-droit, des récompenses, des difficultés qui demandent plus d'aide, du travail à la maison, etc.

Et un jour ou l'autre, on entend... "Et moi alors...?".

Je vous suggère ceci: http://www.editions-chu-sainte-justine.org/livres/moi-alors-128.html

Et je vous présenterai celui-ci:























Raphaël a 4 ans. C'était un petit bébé aux besoins très intenses, qui a pleuré dans mes bras pendant environ 6 mois, reléguant, bien malgré nous, Mélina au second plan. Ma belle grande, si raisonnable, a toujours été si sage et si compréhensive avec son bébé frère qui ne la laissait même pas prendre son bain sans l'accompagner de ses hurlements et qui l'a forcée trop souvent à manger des restes réchauffés empêchant leur maman de cuisiner un repas décent.
4 ans plus tard, on se dit maintenant qu'il lui en devait bien une.

Raphaël n'est pas dyspraxique. Mais il a aussi son "ique", il est allergique. C'est maintenant devenu une phrase souvent entendue chez nous "Mélina elle est dyspraxique, moi, je suis allergique". Chacun son bobo.
Raphaël a donc lui aussi ses particularités, différentes de sa soeur. Il est allergique aux produits laitiers (autrefois protéines bovines au complet), et possiblement aussi aux arachides. Tout cela n'est plus tellement handicapant, à la maison, si on considère que j'ai oublié l'idée qu'une maman pouvait PARFOIS prendre congé de cuisiner et commander de la pizza pour tous ou faire cuire un repas congelé déjà tout préparé par quelqu'un d'autre.

Mais vivre avec les allergies alimentaires ne se veut pas toujours de tout repos. Les restaurants sont parfois difficiles. Maintenant, à 4 ans, Raphaël la gère bien et avec sa boîte à lunch, on l'amène manger n'importe où. Au grand bonheur de Mélina qui se voyait trop souvent ce bonheur refusé. Et mon petit homme ne chiale pas. Il choisit son repas à son goût, on part (ça implique évidemment qu'aller au resto est une décision réfléchie et planifiée, il faut tout de même un minimum d'organisation) et il est TRÈS heureux de manger AU restaurant (et sa soeur de manger DU restaurant, si je peux me permettre le pas très bon français!!).

Raphaël a une imagination débordante. C'est un petit garçon vif, fascinant par les histoires qu'il peut nous inventer. Il adore les chevaliers, les pirates, les superhéros (même s'il n'apprécie pas la violence et comprend bien pourquoi ce n'est pas bien!). Il aime jouer au papa et à la maman avec sa soeur, délaissant souvent ses propres jeux parce qu'il préfère la présence de sa grande soeur. Il aime les histoires, les films, le bricolage, c'est un passionné de dessin, il aime les trains, les autos, les dinosaures et les animaux.
Il aime les jeux de société, les constructions. Il adore magasiner (oui, oui!! il se tanne MOINS vite que moi!!)... Il a une bonne mémoire, pose des centaines de questions, est fasciné par les bateaux. Il parle tout le temps, commence à pédaler à 2 roues, aime la présence d'amis autour de lui.
Il apprécie les sucreries et le chocolat (juste celui que maman fait, évidemment), contrairement à sa soeur qui préfère le salé! Il aime manger et quoique difficile gourmet, il est content de goûter à tout et de décider ensuite.

Il veut être mécanicien et vivre toujours avec papa et maman, et oscille entre son envie de grande école et le désir de faire l'école à la maison.
Il n'a jamais mis les pieds dans une garderie mais sait raconter sa vie aux caissières de l'épicerie lorsqu'il a envie de jaser.

Raphaël est un petit garçon attachant, doux, capable d'un grand calme tout autant que de sauter partout comme un kangourou. Il a un très fort caractère et nous en fait parfois baver et il sait aussi être très conciliant et écouter les consignes en répondant d'un ton joyeux "d'accord".
Il est généreux, toujours prêt à partager son repas ou même ses bonbons préférés. Il est colleux, il est drôle, il aime la musique rock.
Je le trouve équilibré mon fils.

Et par-dessus tout, il attire maintenant les commentaires et les compliments sur un autre trait de son caractère que je ne lui croyais pas possible...

Vous devriez le voir, assis sur mes genoux à colorier pendant 1h de temps, à chuchoter à mon oreille pour ne pas déranger sa soeur qui est en évaluation d'ergothérapie.
Le voir, suivre, chaque semaine, à la thérapie d'ergo et s'amuser seul dans la salle d'attente ou venir encourager sa grande soeur avec des sourires et des "bravo Mélina".
Le voir, empathique, dire que c'est donc moche que Mélina soit dyspraxique et pour toute sa vie.
Le voir chanter dans l'auto, pendant un des innombrables trajets de voiture vers ou de retour de la garderie, ou un rendez-vous d'ergo, ou d'orthophonie, ou d'évaluation, ou de pré-maternelle.

Je lui dis si souvent à quel point j'apprécie sa patience face à tout ça. Sa gentillesse.

et puis, j'entends, avec sa petite voix douce..."et moi alors maman, quand j'aurai 5 ans, est-ce que je vais pouvoir aller jouer avec Isabelle l'ergo?"...

Ce livre nous fait comprendre, du point de vue des frères et des soeurs, ce que c'est la vie avec un enfant différent. Il a lui aussi, sans le comprendre, un deuil à faire. Mais il mérite tout autant d'admiration de notre part, pour des choses bien différentes. Quand il offre à sa soeur de prendre sa main dans un stationnement parce qu'elle est dyspraxique, mon coeur fond. Mélina en est heureuse, et Raphaël croit qu'il fait une différence. Et il en fait toute une.

Après la lecture de ce livre, on donne le droit au frère ou à la soeur de vivre et d'exprimer ses émotions. On leur donne la permission de ne pas être parfait et de ne pas toujours avoir envie d'avoir un frère ou une soeur différent(e).

Je chercherai une activité juste pour lui, cet automne. Un cours, un sport, une sortie. Je lui réserverai une place de choix dans notre vie de famille. Mais je crois, à le voir aller, qu'il sait déjà à quel point il m'est tout aussi précieux que sa soeur et qu'il ne se sent pas oublié.

Bonne lecture!!

Par-dessus la dyspraxie, y'a parfois autre chose...


Quand on s'embarque dans le processus d'évaluations, de diagnostics, de suivis, de thérapies...
on est rarement au bout de nos surprises.

Tous ces spécialistes qui voient notre enfant le voit avec un oeil "professionnel".. un oeil qui fait souvent défaut chez une maman même si elle se trouve souvent très spécialiste de la condition de son enfant!!

Mélina est dyspraxique. Dans toutes les sphères de sa vie, on le voit, parfois plus, parfois moins.
Mélina a aussi un trouble d'accès lexical, ce qui implique que même si elle sait que ce qu'on lui montre, c'est une pomme, elle peut être incapable d'aller rechercher ce mot précis dans sa mémoire et nous le dire.
Mélina souffre peut-être aussi d'un déficit d'attention (diagnostic qui se confirmera ou pas dans les prochains mois avec une évaluation avec la neuro-psy. Qui se traduit souvent en incapacité à rester ouverte et entièrement disponible aux apprentissages, sans cesse aux aguets des moindres bruits ou mouvements ou toute autre idée dans sa tête qui n'a rien à voir avec l'activité en cours. Ça se traduit, je crois aussi, par un discours qui saute parfois du coq à l'âne et qu'elle ne semble pas se rendre compte d'Avoir oublié de finir une histoire avant d'en commencer une autre.
Mélina souffre aussi d'un retard au niveau de la compréhension, léger à modéré. Retard difficile à juger, parce qu'il nous est presqu'impossible de savoir si c'est parce qu'elle ne COMPREND pas ou si c'est parce qu'elle n'est pas DISPONIBLE, ou si c'est parce qu'au niveau lexical elle n'arrive pas à formuler sa réponse ou si c'est au niveau .. bref, faut comprendre que c'est un être complexe, ma pitoune!! :)

Et malgré TOUT ça.. malgré les idées différentes, ma puce a aussi des traits qui n'ont pas encore de nom. Une impulsivité impressionnante, une tendance à la crise intense, une hypo-sensibilité à certaines choses (au niveau du toucher par exemple), alors qu'elle est hyper-sensible à d'autres choses (le bruit, parfois).

Et après TOUT ça aussi, et bien d'autres choses, ma doudoune est aussi une petite fille courageuse.
Elle est travaillante, il faut la voir rester assise pendant 1h15 d'évaluations à la table de l'ergo du centre de réadaptation. Il faut la voir sourire dans l'auto, en route vers sa thérapie hebdomadaire avec son ergo au privé. Il faut la voir s'exciter quand je dis que c'est "l'heure de la petite école" à la maison. Il faut la voir essayer encore et encore, parce que même si parfois, y'a des larmes et de la frustration face à l'injustice que son cerveau dyspraxique impose à son corps, elle veut fort. Et quand elle réussit, elle pétille.
Elle manque de confiance en elle, souvent, trop. Parce qu'elle est si spectaculaire. J'aimerais qu'elle comprenne tout ce que les gens nous disent d'elle. J'aimerais qu'elle puisse mesurer le beau progrès qu'elle fait depuis un an. J'aimerais qu'elle puisse savoir qu'il y a pleins de petites choses étonnantes qu'elle réussit à faire malgré sa dyspraxie.
J'aimerais qu'elle sache qu'elle sera dyspraxique pour toujours et que les défis et les obstacles augmenteront, mais qu'elle devra se concentrer sur chaque petit pas qu'elle fera.
Elle connaît la fierté dans notre regard et dans celui de tous ceux qu'elle aime.
Mais outre les diagnostics et les difficultés associées directement ou pas, elle est à la base une petite fille de 5 ans capable de grandes choses.

Je ne la compare plus. Même pas dans ma tête. Honnêtement, je n'ai AUCUNE idée à quel âge il est "dans les normes" de pédaler à 4 roues ou à 2 roues et je m'en FOUS!
Ma puce prendra le temps qu'elle prendra pour faire chaque chose, parce que j'ai confiance en elle et je sais qu'elle peut le faire, quand SON temps est venu!!!





Voici trois affiches qu'on retrouve dans ma pièce bureau/atelier/école. 
L'alphabet, les nombres de 1 à 20 et les sentiments. Ce sont de très belles affiches, accessibles, colorées, claires, les lettres sont dans la bonne "font". Un bon achat!!





















 Le livre Raconte-moi les sons, quoique très coûteux (65$ en librairie) est une méthode utilisée en maternelle. Chaque lettre/son (que ce soient les voyelles, les consonnes ou les "ch", "an/en" etc) a son histoire. La lettre y est présentée à travers l'histoire par son son, le j par exemple représente le mouvement du rasoir de papa lorsqu'il se fait la barbe et qu'on entend le rasoir faire jjjjjjj. Méthode efficace qui donne de nombreuses pistes aux enfants pour savoir reconnaître les sons!

Une trousse complète ou différents articles séparés sont également disponibles, passant des affiches aux activités reproductibles et aux cartes repères, ainsi qu'un jeu.  http://www.septembre.com/livres/livre-raconte-moi-les-sons-357.html

Dans ma pièce, j'ai également bricolé moi-même un panneau des saisons, avec le nom de chaque saison, un dessin représentant la nature et un autre représentant une fillette à l'extérieur, habillée selon chaque saison. 
J'ai imprimé les différentes faces d'un dé aussi que j'ai plastifié, savoir reconnaître rapidement les 6 chiffres du dé sans compter les petits points.

Un horaire avec pictogrammes a également été bricolé de mes mains. 
La journée y est détaillée et chaque activité peut être changée au besoin, puisque les pictos sont fixés avec des velcros. Ce fut un très bon repère visuel, cet hiver, lorsque nos journées étaient réglées au quart de tour!

Quelques sites utiles:
Pour du matériel écrit

Pour des outils, des jeux..

Blogs/sites d'informations...

Des outils qui nous aident

Mis à part tous les services, évaluations, suivis, etc que Mélina peut avoir, j'ai trouvé, avec le temps, de très bons outils, des livres, des aides pour la maison. 

Je vous en présente quelques-uns et la plupart sert aussi pour Raphaël, ce n'est pas utile uniquement pour la dyspraxie!!

Tout d'abord, mon premier achat à la boutique FDMT, l'horloge.

Cette horloge donne un très bon repère visuel de combien de temps il reste avant la fin d'une activité ou le début d'une autre. Plus de chicane de "je veux encore regarder le film", les enfants savent que lorsqu'il ne reste plus de rouge, c'est que le temps est écoulé. Même chose pour l'heure du souper qui approche, ça évite les questions aux 5 minutes!!
Va jusqu'à 60 minutes. Peut être utilisé avec ou sans sonnerie. En format compact, se traîne partout, vraiment pratique!!!


Un gros ballon d'exercice. Mélina en a fait quelques fois en ergo et j'ai poursuivi à la maison. Des exercices d'équilibre, assise dessus à rebondir, apprendre à rester assise en travaillant avec ses muscles pendant que je fais bouger le ballon. Même Raphaël aime beaucoup. Dans la même optique, j'ai aussi acheté

Une trampoline, pour l'intérieur. Mélina devait apprendre à contrôler ses sauts
. Tout un défi pour elle que d'être capable de sauter et d'arrêter, un nombre précis de coup. Ou lentement, ou rapidement. Une maîtrise qu'elle commence à développer, avec des trucs d'ergo et de la pratique!
Le ballon sauteur, quoique très fatiguant pour elle, est très stimulant aussi. Au début de ses rencontres en ergothérapie, Mélina n'arrivait pas à faire la grenouille. Le mouvement sur le ballon sauteur s'y apparente un peu et demande aussi la gestion de l'équilibre. Les enfants en ont chacun un et ils l'aiment beaucoup, un must!!!

Une image...

Le travail "autonome"

Avec Mélina, depuis quelques temps, nous travaillons le "travail autonome".

Commencé en ergo, dans un contexte somme toute calme et sans trop de distraction, je le poursuis à la maison. On est loin d'un contexte de classe, bien évidemment, mais c'est un début.

Les matins où on fait un peu "d'école à la maison", je pratique de plus en plus Mélina à s'organiser dans son travail. Elle me sait proche d'elle (je reste assise à table avec elle), donc si elle a des questions, elle est rassurée de pouvoir me les poser. Mais généralement, je le fais avec des travaux simples, qu'elle aime faire et je la motive à ne pas me demander mon aide ou mon approbation.

Cette semaine, elle avait une feuille avec des pommiers. Sur le tronc du pommier, un dessin de pommes avec des points dedans. De 2 à 7. L'idée était de savoir combien de points sur la pomme du tronc, puis de colorier le même nombre de pommes dans le pommier.
Pour Raphaël, c'est simple. Peu importe quel arbre il fait en premier et la technique qu'il emploie, il est capable de s'auto-corriger au fur et à mesure, de compter dans sa tête pendant qu'il dessine les pommes, de visualiser il est rendu à combien rapidement, s'il oublie.

Pour Mélina, c'est un joli défi. Qu'elle a relevé haut la main, pas sans fierté!!! :)
Les trucs appris en ergo et ceux que je lui donne sont souvent difficiles à généraliser à d'autres sphères de sa vie. J'ai fait celui des 7 pommes avec elle, lui rappelant les trucs qui pourraient l'aider.
Vous vous demandez comment une puce dyspraxique de 5 ans tente de s'organiser?
Elle doit d'abord trouver dans quel ordre faire les arbres, son balayage visuel sinon ne lui permet pas toujours de voir celui qu'elle a oublié de faire. 
Elle devait ensuite compter les petits points, mais comme c'est petit, c'est difficile de dénombrer. Je lui ai suggéré de barrer les points qu'elle comptait au fur et à mesure pour ne pas les compter 2 fois, mais elle n'a pas eu besoin!
Ensuite, elle doit se souvenir du chiffre et compter en même temps qu'elle colore les pommes. Mélina adore le coloriage et est souvent impulsive avec un crayon dans les mains. Elle colore et colore et ne sait plus où s'arrêter.. ou continue après avoir pourtant terminé la portion du travail, coloriant ainsi d'autres pommes ou le tronc ou le mauvais arbre. Un autre défi pour elle était de ne pas compter fort, puisque Raphaël travaillait aussi à côté. 
Elle a fait les 5 autres pommiers seule, puis a déposé son crayon, souriante!
J'ai même vu de l'auto-correction, je la voyais aller et je me doutais qu'elle ne comptait plus et ne faisait que colorier, puis elle s'est soudain arrêtée, a compté et a dit "oups"... elle a pu me dire qu'il y en avait un de trop de colorié! Belle victoire!!

On a donc fait 4 pages de livre Croque-Maternelle .
Puis, avec une feuille avec de longs rectangles plastifiés et des lettres plastifiées, ils devaient reproduire le mot écrit en haut.
Mélina adore ce jeu, elle reconnait bien ses lettres, sait en nommer quelques-unes et apprécie voir les mots qu'elle me demande et les reproduire seule.

Peu après l'annonce, mes sentiments...

Voici le premier texte que j'ai écrit, après le diagnostic de Mélina, en date de juillet 2008.


Un Autre Deuil...


Mais... je me rends compte, après 3 semaines, que ça ne vient pas.
Ça ne fait pas moins mal. Ça ne fait pas moins peur.
Ça remet tout en question, ça remet tout en perspective. Et ça fait encore mal. 
Et ça fait encore peur.

Je voudrais tant la garder toute petite.. toujours!
La garder au creux de mon coeur.. la garder dans mes bras. Me blottir dans son petit cou et lui dire que je serai TOUJOURS là. Et qu'on sera toujours ensemble. Que je la protègerai, que je l'aimerai et que je m'assurerai que sa vie sera belle. Malheureusement, comme toute maman, je ne peux pas le garantir. L'aimer toujours, ça oui. Le reste, non.
Comme toute maman, je voudrais donc que mes trésors souffrent le moins possible. Je voudrais leur éviter un parcours difficile, j'aurais voulu pouvoir m'assurer que chacun pourrait regarder derrière, à 30 ans, et dire "wow, je suis chanceux, j'ai eu la plus belle vie!".

Comme toute maman, je n'ai pas ce contrôle.. et je ne peux que donner le meilleur de moi à mes enfants, leur transmettre des valeurs, les aimer, leur 
donner confiance en eux, les guider. Les soutenir, les aimer coûte que coûte. Les épauler dans les difficultés, les féliciter de leurs réussites. Et espérer qu'ils seront heureux, peu importe le chemin qu'ils prendront pour toucher le ciel.

Mais.. un beau matin, je me suis levée. J'avais rendez-vous avec le destin. Et ce qu'il peut être cruel, ce destin, quand il nous laisse sans réponse. Juste le coeur brisé, des grandes peurs, un gros chagrin et un sentiment d'injustice. Et qu'une petite voix, derrière la grosse voix tonitruante du destin, qu'on entend et qui nous chuchote "fais du mieux que tu peux, la vie se chargera du reste.. tu verras rendue là!"...

J'en suis incapable. Et pourtant, il le faut. 
C'est irréversible. Et c'est parfois pris à la légère autour de moi lorsque j'en parle.
J'espère de tout coeur que ceux qui me disent "tu vas voir, tout va bien aller" ont raison, mais je crois surtout qu'ils ne mesurent pas la portée de la chose.
J'ai confiance en la vie? Je ne sais plus.. elle n'est pas de mon bord, depuis 2-3 ans... 
J'ai confiance en ma fille. Et j'ai confiance en nous, comme famille.

Malgré tout, je dois y faire face. Tout d'abord pour ma pitoune. Parce qu'elle a besoin de moi.. et parce qu'elle ne comprend pas ce qui l'attend. Et pour moi. Pour ne pas sombrer. Pour donner de moi-même toute l'énergie et l'espoir que je trouverai.

Ma puce est née comme ça. Elle grandira comme ça. Elle sera une adulte comme ça.
Elle était, est, et sera différente. Toujours.
Un jour, peut-être que ce sera moins évident. Peut-être pourra-t-elle vivre sans regard insistant. Mener une vie normale? Selon certaines apparences, peut-être. Mais elle devra certainement chercher fort dans son trousseau de clés pour ouvrir la bonne porte qui la rendra heureuse. Certaines se fermeront, même si elle désire très fort les ouvrir, juste pour voir. 
Je l'aiderai à trouver son chemin. Elle a maintenant un numéro qui lui permettra d'être aidée par d'autres que moi, aussi.

Je considère ma fille comme le plus beau cadeau que la vie m'ait donné.
La société considère ma fille comme handicapée.

Ma doudoune est dyspraxique.
Moi, je suis brisée.
Ma belle puce est atteinte de dyspraxie, atteinte globale, sévère.
Mon coeur de maman est rempli de fierté, aujourd'hui. Ma puce a réussi à pédaler son tricycle. À 4 ans, 8 mois et 22 jours, elle a pédalé. Ses yeux se sont remplis de fierté, les miens de larmes. À 4 ans, 8 mois et 23 jours, elle ne saura peut-être plus pédaler. Mais elle recommencera bien. Et chaque fois, j'aurai envie de pleurer. Chaque petit combat occupera toute ma vie.. et forgera la sienne.

Je t'aime, ma toute belle! Tu es le trésor le plus précieux de ma vie, et j'irai te la chercher la lune, en te tenant par la main.
Ta maman qui pleure de fierté et de douleur.....

À propos...

Le quotidien d'une superbe fillette différente. Dyspraxie, syndrôme frontal, trouble déficitaire de l'attention avec impulsivité et trouble anxieux.
Pour vous prouver que la perfection n'est pas là où on la croit!

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