Ce qu'on aimerait entendre...

Pour être plus positif et tâcher de faire comprendre aux parents d'enfants différents qu'on est là pour eux, qu'on ne comprend peut-être pas ce qu'ils vivent, mais qu'on imagine leur quotidien, leur deuil, leur douleur, leurs défis. Mais aussi parce que malgré tout, nous sommes des parents comme tous les autres, voici ce qui est agréable à attendre!!!

-Face à une réussite de notre enfant, aussi banale vous apparaît-elle, ne nous rappelez pas que le vôtre le fait depuis longtemps.

"Wow, je suis impressionnée, elle a travaillé très fort et doit être très fière d'elle d'y être arrivée" est ce qu'on aimerait entendre face à une enfant de 7 ans qui pédale enfin!

-"Y a-t-il quelque chose que je pourrais faire pour vous aider?"

(et soyez prêts, si vous offrez, qu'on accepte votre offre et vous demande de l'aide. Vous pouvez offrir plus spécifiquement, aussi... Ce qui est apprécié? Une sortie juste entre adultes, du gardiennage, du "taxi" pour le frère ou la soeur, nous accompagner à un rendez-vous, accueillir le frère ou la soeur après l'école pendant qu'on revient d'un rendez-vous-pris-dans-le-traffic...)

-"Vous êtes une famille avec de grands défis, mais vous réalisez de grandes choses."

-"Comment ça va? Comment tu trouves ça? Parle-moi de toi..."

Plusieurs parents que je connais s'oublient, parce qu'ils ont tant à faire face à leurs enfants. Quand on doit ajouter à ça les rendez-vous chaque semaine au centre de réadaptation, les rencontres à l'école pour le plan d'intervention, les évaluations, les visites à domicile, la paperasse à remplir, le gouvernement qui remet tout en doute et les thérapies-maison que l'on doit faire jour après jour, on peut parfois oublier que tout ne tourne pas autour de cet enfant.

-"Tu dois être fière de tes enfants, je les trouve tellement (...) "

Bien élevés, agréables, de bonne humeur, heureux, imaginatifs, curieux, ambitieux, travaillants, alouette... Sachez qu'on est fiers de tous nos enfants également, peu importe la note sur le bulletin. On apprend à tout apprécier quand ce n'est pas si simple.

-"Je vois des beaux progrès pour ta fille. Je vous félicite."

Banal. Mais parfois, nous on oublie comment c'était. On a tellement le nez dedans qu'on ne voit plus ce qu'on a fait et ce qui a fonctionné. Soyez plus spécifiques, si vous êtes capables. Par exemple: "je la comprends très bien, elle a bien amélioré son articulation, bravo!". Ça nous remet en perspective, de l'extérieur.

-"J'admire ta force face à ces gros défis, mais j'imagine que ce n'est pas tous les jours facile. Je suis là, si tu as besoin, même si c'est juste pour ventiler et que t'as juste du négatif à cracher, c'est normal et tu peux compter sur moi".

On vient parfois qu'à être autour de gens qui ne veulent plus entendre parler des coups durs, des remises en question, des étapes du deuil qui reviennent encore et encore et qui ne s'attachent qu'à notre sourire (parfois peu sincère). C'est bon de savoir que certains sont là pour les bons, mais aussi les moins bons moments.

-"Ta fille m'apporte beaucoup, je suis contente de la côtoyer, je suis une meilleure personne grâce à elle".

(entendu!) Nos enfants différents viennent avec des défis, mais ils viennent aussi avec une mission. Ils la remplissent contre leur gré, peut-être, mais ils peuvent changer de bien grandes choses sur leur parcours .

-"J'ai entendu parler d'un cours de tae kwon do adapté à Repentigny, je ne sais pas si ça pourrait t'intéresser..."

Même si on se construit un réseau et qu'on sait beaucoup de choses, on ne connaît pas toutes les ressources disponibles et de savoir que certaines personnes pensent à nous lorsqu'ils entendent parler de quelque chose, ça fait du bien.

-"Je suis allée lire sur la dyspraxie, je ne connaissais pas bien cela. Ça m'aide à voir différemment ta fille et comprendre un peu."

La dyspraxie, la dyslexie, la dyslexie, etc. Ce sont tous des bien grands mots inconnus si on ne s'y connaît pas. L'intérêt des autres à s'informer nous aide à se sentir moins seuls. Ça fait aussi partie de la mission de nos enfants, faire connaître leur différence pour que les jugements cessent et que l'aide soit adéquate.

-"Tu fais un très bon boulot de maman/papa!"

Banal aussi. Mais valide pour tous les parents. Différents ou pas.

...

Top 15 de ce qu'on ne veut pas entendre...

On en entend des bêtises, quand on est parents d'un enfant différent....

Voici quelques répliques....

*Ouf.. je ne sais pas comment tu fais!!*

*Si tu avais su, tu n'en aurais pas eu deux collés, hein?*

*C'est tellement dommage, elle est si belle...*

*Vous savez si c'est génétique et du côté de qui ça vient?*

*Je comprends, ma fille ne dessine pas très bien non plus*

*Ah oui, mon neveu aussi est dysphasique*

*Y'a sûrement pas ben ben des métiers pour elle, plus tard, hein?*

*Je me trouve tellement chanceuse quand je compare ma fille ... pauvre toi*

*Ça ne paraît pas du tout quand on la regarde, hein?*

*Bah, tsé elle va vieillir et elle va être capable*

*Au moins, elle est pas trisomique*

*Des fois, il faut juste leur montrer à faire plus d'efforts*

*La vie est parfois injuste hein.. une chance, ton gars est correct*

*Dans notre temps, ça existait pas ça ces affaires-là. Ils veulent tellement trouver des bobos à tous les enfants*

*Si ta fille avait été normale, serais-tu retournée travailler?*

SVP. Soyez humains avec les parents d'enfants différents. Ils ont vécu un deuil, ils le vivent encore au quotidien. Ne leur dites pas que vous comprenez si vous n'avez pas un enfant différent, ne les faites pas sentir moches, ne ramenez pas tout au handicap de l'enfant.

Notre vie n'est pas noire, même pas grise. On vit, c'est tout. Un papa, une maman, des enfants. Oui, des extras qu'on n'a pas choisis et qui changent notre vie. Mais... on avance et on fait avec, comme n'importe quoi!

La compassion et le soutien ne passent pas par l'apitoiement. Encore moins par le jugement ou le négativisme.

Gagner...

J'ai entendu parler des auditions de Star Académie aujourd'hui et ça m'a fait penser à ma doudoune.

Elle a, elle aussi, récemment passé une audition. Elle n'a rien demandé, elle ne chante pas particulièrement bien, ne suit aucun cours de danse, ne peint pas ni ne joue d'un instrument de musique.

Vous le savez, ma doudoune, son prix, elle l'a gagné à la loto de la vie.

La génétique s'est dit "tiens, celle-là, on y ajoute un petit challenge".

J'ai reçu un appel il y a quelques jours du centre de réadaptation que l'on fréquente.

Me disant que ma fille avait été choisie. Je n'ai rien rempli, je n'ai postulé nulle part et pourtant, un jury s'est penché sur son cas et a décidé de la choisir, elle et 5 autres enfants, pour un "prix spécial".

Un privilège réservé à un groupe VIP.

Mélina suivra, cet été, des scéances d'équithérapie.

Un mince prix de consolation. Je suis folle de joie pour elle. J'ai entendu plusieurs fois le mot "chanceuse" dans les exclamations des gens autour de moi.

Chanceuse? Vous ne réalisez peut-être pas la chance que vous avez de ne PAS y avoir droit. C'est si simple d'ouvrir le journal local et de choisir, selon les goûts de nos enfants, une activité sportive ou artistique qui les stimulera. Si simple.

Mais c'est un grand privilège d'être si bien entourés pour bien encadrer Mélina. Un grand privilège qu'elle soit entourée de gens qui ne veulent que son bien.

Et je gagerais que toute seule, du haut de ses 7 ans, face à "son" cheval, cet été, elle se trouvera aussi bien chanceuse et oubliera peut-être quelques instants que dans la cour d'école, personne ne veut prendre sa place.

Just the way you are...

Une chanson de Bruno Mars...

"Her eyes, her eyes, make the stars look like they're not shining..."

Cette chanson me fait drôlement penser à ma puce. Ma combattante...

"When you smile, the whole world stops and stares for a while..

'cause girl you're amazing just the way you are..."

Ma puce a été choisie. Pas pour sa grande beauté, un talent particulier, un concours de dessin ou une récompense offerte au plus fort en dictées.

Non. Ma puce a été choisie par le Centre de réadaptation, après des négociations de la part de notre ergo et de notre T.E.S. pour participer gratuitement à 10 scéance d'équi-thérapie dans un centre spécialisé.

Elle a été choisie, parce qu'elle est ce qu'elle est.

Mais même comme ça, pour moi, elle est parfaite....

"If perfect's what you're looking for, than just stay the same..."

Just the way you are: http://www.youtube.com/watch?v=LjhCEhWiKXk

Se laver les mains

Voici un lien vers un document à imprimer. Une page, à mettre près de votre lavabo, pour le lavage des mains (dont quelques étapes sont parfois oubliées chez moi, comme de mouiller avant de mettre le savon ou de fermer le robinet!!!)

http://www.millemerveilles.com/images/pdfs/lavagemains.pdf

Mon corps, cet ennemi.

On ne se connaît pas.

Je ne vous ai jamais vus et même si c'était le cas, je ne m'en souviendrais peut-être pas.

Je ne crois pas que vous m'ayez déjà vue non plus, mais s'il s'avérait qu'on se soit déjà croisés, vous n'auriez peut-être rien remarqué.

Assurément, vous auriez été attirés par ma longue tignasse châtaine bouclée. Vous auriez sûrement été impressionnés par le turquoise de mon regard. Vous ne seriez pas allés plus loin.

Vous m'auriez trouvée belle et gênée. Peut-être que vous auriez jugé ma mère qui parfois, répond à ma place lorsqu'elle sait que je n'y arriverai pas. Je vous aurais peut-être même vus sourire ou entendus passer un commentaire.

"Tu es belle". Ce que j'ai entendu souvent des compliments dérivés de près ou de loin de cette qualité tout à fait superficielle.

J'ai de beaux traits physiques, c'est vrai. À la vue de tous, la nature m'a gâtée.

Ce que je déteste ce corps.

Ce corps, c'est mon ennemi.

C'est celui qui m'empêche de faire de la corde à danser comme les autres. Celui qui m'impose un gilet de sauvetage pour me baigner même si j'adore l'eau ou 2 petites roues pour pédaler même si je pratique plusieurs heures par semaine. Celui qui rend mon écriture illisible. Mes dessins barbouillés. Mes cahiers brisés. Celui qui me fait faire des crises parce qu'il est fatigué de ne pas savoir comment m'écouter.

J'ai 7 ans et je suis dyspraxique.

J'ai 7 ans et j'ai aussi un syndrôme frontal, un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité-impulsivité, un trouble d'accès lexical et un trouble anxieux.

J'ai 7 ans et je ne sais pas ce que veulent dire les mots de la phrase précédente et pourtant, ils me suivent jour après jour.

J'ai 7 ans et j'ai été évaluée pendant de longues heureus avant même de passer mon premier examen à l'école.

J'ai 7 ans et j'ai à mon dossier plusieurs médecins qui ne savaient pas quoi faire pour moi.

Pendant des années, il n'y a eu que mes parents pour me tendre la main quand je tombais et m'ouvrir grand leurs bras quand je n'arrivais juste pas à y arriver.

J'ai à mon actif plusieurs spécialistes qui me connaissent par mon prénom. Orthophoniste, ergothérapeute, psychologue, audiologiste, pédiatre, travailleuse sociale, neuropsychologue, éducatrice spécialisée. Pourtant, je ne sais écrire aucun de ces mots compliqués, mais je les vois plusieurs fois par année (certains par mois!)

Je ne suis pas malade.

Je ne suis donc pas guérissable.

Vous me regardez et vous ne voyez toujours rien? C'est normal.

Mon handicap est physique et pourtant, il est invisible.

Si un jour, vous me croisez, vous ne remarquerez probablement rien.

Si vous apprenez à me connaître, peut-être aurez-vous des questions. Des inquiétudes. Des jugements, aussi.

Ma mère ne sera pas toujours derrière moi pour vous expliquer et me redonner mon estime de moi chaque fois que j'échoue. Un jour, par contre, je saurai vous dire que je suis dyspraxique et vous comprendrez.

Je suis intelligente. Je suis agréable. Je suis drôle.

Je ne sais pas toujours utiliser les bons mots. Je trébuche souvent. Je ne suis pas très bonne en sports. Je n'arrive pas toujours à me relire. Je fais des crises. Je pleure souvent.

Ma vie n'est pas facile.

Mais vous devriez m'entendre lire...

Aimer son enfant malgré tout.

Hier soir, à Canal Vie, a été diffusé un documentaire fort intéressant.

"Aimer son enfant malgré tout" (reprises le 9 décembre à 15h et le 12 décembre à 19h)

Un reportage de deux heures, sur des parents qui vivent au quotidien avec un enfant différent. Mais pas un enfant avec un handicap physique apparent. Un enfant avec un handicap invisible et pourtant, très envahissant. Maladie mentale, syndrôme neurologique, autisme ont été abordés.

Quelques familles, dont une maman que je côtoie sur un forum depuis plusieurs années.

Quelques exemples de courage (qui n'est pas infaillible), quelques exemples de gens qui sourient, les larmes aux yeux, la vie leur pesant parfois lourd sur les épaules.

Une maman a dit en parlant de son conjoint, qu'il était le seul à comprendre vraiment ce qu'elle vivait. C'est vous dire à quel point on se sent seuls, dans ce monde. Bien sûr, on côtoie d'autres parents d'enfants différents, mais aucun n'est confronté à NOTRE réalité. Là-dedans et à ressentir le même amour pour le même "enfant-défi", il n'y a que papa et maman.

Ma "connaissance de forum" a parlé beaucoup. Elle a lu des textes qu'elle avait écrit, avec son coeur, avec sa rage.

"Bordel, rendez-moi les enfants que j'ai mis au monde..." a-t-elle dit...

C'est le coeur noué, les yeux dans l'eau, les joues souvent mouillées et la douleur au ventre que j'ai écouté ce reportage avec mon amoureux.

Rendez-moi l'enfant que j'ai mis au monde....

Que celui qui n'y a jamais pensé me jette la première pierre. Mais c'est ça, le cri de douleur qu'on a dans le ventre, souvent, très souvent.

On a beau dire que même si on est allés visiter la Hollande plutôt que l'Italie, dans notre voyage de vie ( Bienvenue en Hollande ) et que somme toute, notre voyage a du positif... Ce n'est pas ce qu'on nous avais promis au départ.

Le jour où on a déposé le bébé dans nos bras, le jour où on a posé nos yeux sur notre enfant, en souriant parce qu'il était en santé, bien vivant, tout rose et les yeux déjà curieux, on n'avait pas lu les petits caractères dans le bas du contrat.

La vie nous réservait une bien mauvaise surprise.

Et je vous le dis, en toute honnêteté, je m'en serais passée. Non, je n'échangerais pas ma fille pour RIEN au monde. Mais je reprendrais, peu importe le prix, le bébé que j'ai eu dans mes bras, la petite puce que j'ai mis au monde et qui n'avait de différent des autres que le fait qu'elle était la mienne.

Cette puce dont j'ai fait le deuil. Ce chemin de vie si prometteur qui ne sera pas le nôtre. Ce rôle de maman qui ne sera pas le mien, avec elle.

Oui, ma vie est remplie de positif. Ma vie est remplie de promesses avec elle. De belles réussites, de doux moments, de fierté et d'amour inconditionnel.

Mais ce n'est pas l'enfant que j'ai mise au monde.

On m'a volé, à grands coups de diagnostics, la petite fille sur laquelle j'ai posé mes yeux le 4 novembre 2003.

J'ai un rôle de maman, différent.

Les parents d'enfants "normaux" m'ont souvent dit "mais tu sais, tous les enfants viennent avec des défis.. on ne sait jamais dans quoi on s'embarque quand on devient parents, nos attentes ne sont pas toujours comblées". Ce à quoi j'ai envie de répondre que les défis ordinaires de l'éducation d'un enfant, peu importe sa complexité, est à chaque jour le lot de TOUS les parents. Il aurait fallu être aveugle pour ne pas réaliser qu'élever un enfant serait parfois ardu.

Mais le défi de faire de la place dans un horaire de famille pour rencontrer des spécialistes 2 et 3 fois par semaine pendant des années.

Le défi d'accepter que les façons "habituelles" de discipliner un enfant ne fonctionneront jamais sur le nôtre.

Le défi de voir notre enfant échouer à quelque chose qui devrait être si simple pour son âge et d'accepter qu'il ne sera jamais "très bon" par rapport aux autres.

Le défi de le voir pleurer parce qu'il se sent prisonnier d'un corps qui ne fonctionne pas bien et de ne rien pouvoir faire pour le consoler.

Le défi de savoir quoi répondre à son enfant qui nous demande "pourquoi moi, je suis comme ça? pourquoi moi, je ne suis pas capable?"

Le défi de voir et revoir son enfant examiné sous toutes les coutures, d'avoir une carte de chaque hôpital, d'avoir rencontré des spécialistes de douze millions d'affaires, de se faire analyser par des psys, des neuro-psys, des pédo-psys, des travailleuses sociales,etc. qui ont le nez dans notre vie familiale à chaque instant.

Le défi de devoir se rappeler chaque jour que notre job de parent, on la fait BIEN, peu importe le regard des autres. De se rappeler que notre enfant est comme il est à cause de son handicap, pas par notre faute ou par notre incompétence.

Le défi de se coucher le soir en se disant, toujours, que ce n'est pas juste.

Le défi de se dire qu'ils n'ont pas mérité ça et qu'ils n'avaient pas demandé à naître comme ça.

Le défi de voir la tristesse dans leurs yeux. La tristesse, pas celle d'un enfant de 6 ans qui a perdu son toutou ou qui s'ennuie de sa grand-maman. La tristesse, la vraie, celle profonde qu'on sait qu'il n'aurait jamais dû ressentir si petit. La tristesse de savoir que la vie ne lui a pas fait de cadeau.

Le défi de se rappeler qu'on a d'autres enfants, qu'ils se disent parfois qu'ils auraient préféré ne pas avoir de soeur ou de frère différent, parce que oui, ça prend trop de place.

Le défi de se rappeler qu'on est une maman, une femme, une blonde, une amie, une travailleuse. Pas une ergo, une ortho, une psy, une éducatrice spécialisée, une infirmière ...

Le défi d'accepter que notre enfant ne sera jamais comme les autres. Qu'il ne sera jamais ce qu'il était lorsqu'on l'a mis au monde.