La pilule du bonheur n'existe pas.

Et si on pouvait te traiter...

Si on pouvait te guérir...

Cette semaine, une "nouvelle" est sortie. Une étude, réalisée sur des enfants autistes, a révélé qu'un traitement de l'autisme efficace pourrait être mis en marché d'ici quelques années.

Lien pour l'article : Un essai clinique

Et soudainement, je m'interroge...

Et si on me disait qu'un médicament pouvait diminuer tes symptômes.
Si on me disait qu'une petite pilule pouvait modifier tes comportements, ta façon de réagir, ta pensée.

Et je m'interroge.

D'une première réflexion, je me dis.. N-O-N.
Modifier ton autisme, c'est te changer, toi.
C'est faire de toi quelqu'un d'autre. C'est TE modifier.

Tu es toute une petite personne. Tu as des particularités bien à toi. Je pourrais te décrire pendant des heures tellement tu me fascines. Je pourrais parler de toi pendant de longues minutes sans arriver à faire un portrait juste de la fillette complexe que tu es.
Tu es complexe. Mais on me dit que c'est moi qui complique ce que tu es. Dans ta tête, tout est si simple. Si concret. Si "premier degré".
C'est moi qui te regarde avec mes yeux "non-autistes" qui te trouve compliquée. Qui te trouve difficile à cerner, difficile à comprendre, difficile à décoder.

Malgré tout, c'est TOI que j'ai mis au monde. Je n'ai coché aucune option, aucun bonus. Tu m'es arrivée comme ça. Au fond de tes grands yeux verts où je voyais la mer, se cachaient de grands secrets.

J'ai l'impression qu'accepter ce traitement serait comme dire "j'en prendrais un autre modèle, svp, je n'arrive pas à lire le mode d'emploi de celui-ci" !!

Oserais-je?

Et puis, je réfléchis encore...
Et si ce médicament ramenait la lueur brillante dans tes yeux?
Si ce traitement  amenait des invitations pour des fêtes d'amies dans ton sac d'école?
Si cette aide extérieure me permettait d'entendre ton rire contagieux plus souvent, de voir tes dents sécher de trop sourire, d'être témoin de grandes et de petites victoires sans voir perler la sueur de tes efforts dans ton regard qui parfois, s'effrite....?

Si ce médicament te rendait moins autiste, que me ferais-tu découvrir, sous cette épaisse carapace?

Qui es-tu?

Et si ce traitement était la porte ouverte pour entrer en contact avec toi, avec la vraie toi, avec le vert du fond de tes yeux?

Et si ce médicament te rendait heureuse? Qui serais-je pour te le refuser?

La pilule du bonheur n'existe pas.
Pour l'instant, ce traitement n'est pas disponible.

Si un jour, il l'est, je ne dirai pas non. Je ne dirai pas oui.
Je tenterai, comme depuis toujours, de trouver une réponse au fond de ton regard. Au fond de ton coeur.

Je t'aime comme tu es. De tout mon coeur. J'espère qu'un jour ton regard recroisera le mien pour que tu comprennes à quel point j'aimerais avoir une place dans ta bulle, pour mieux t'aider, pour mieux t'aimer.

Sept lettres dans une valise.

Sept lettres.

Encore une fois, notre vie bascule.

Ce n'était pas suffisant de se sentir submergés par le plus pur et le plus grand amour au monde, il y a de cela 8 ans et 3 mois.

Ce n'était pas suffisant de plonger nos yeux dans le regard le plus brillant et profond qu'il nous ait été donné de voir.

Ce n'était pas suffisant de ne plus jamais prendre pour acquis notre présence sur cette Terre, notre rôle dans la société et l'impact que nous aurions sur nos prochains.

Notre vie bascule.

Sept lettres.

Malgré tout...

Tu es toujours celle qui a le regard turquoise des mers chaudes de si beaux pays.

Tu es toujours celle qui a le rire explosif et contagieux des gens profondément heureux.

Tu es toujours celle qui a les cheveux bouclés d'un petit ange.

Tu es toujours celle que j'aime le plus au monde. Tu es toujours celle-là.

Tu ne comprends pas très bien les émotions des gens.

Tu ne décodes pas le sarcasme, tu ne saisis pas le sens de la blague.

Tu trouves chinois tous ces double-sens, tout ce non-dit que les autres semblent deviner si facilement.

Tu ne sais pas lire le non-verbal des gens que tu côtoies.

Tu ne sais pas comment te faire apprécier des autres enfants, toi qui pourtant a tant à apporter.

Tu as envie d'aimer les mêmes jeux que tes pairs, mais tu préfères tout de même souvent la solitude de ta chambre, la lecture, la vie avec ton frère qui ne te juge pas, les jeux de rôles faits à ta façon et toujours pareils.

Tu voudrais grandir et faire ce que les grandes de ton âge font souvent, mais tu trouves souvent plus de réconfort dans le fait d'aligner tes petites voitures sur le même tapis.

Tu ris parfois lorsque ce n'est pas drôle.

Tu te sens parfois si en colère, sans savoir pourquoi, sans comprendre comment tu t'es rendue là.

Tu n'aimes pas la nouveauté, tu n'aimes pas les surprises, tu n'aimes pas les éclats sauf si c'est toi qui les a provoqués à ta façon unique.

Tu préfères rester à la maison, avec tes jeux connus et sécurisants, que de t'ouvrir sur d'autres intérêts à travers des sorties, des activités.

Tu n'aimes pas la spontanéité, tu préfères la routine.

Tu trouves difficile d'avoir des responsabilités, c'est déjà tellement de travail pour toi que de t'occuper de toi-même.

Tu fais des crises pour ce que nous, les adultes, considérons comme des pécadilles, mais qui pour toi, prennent toute la place.

Tu ne peux pas dormir si ta porte n'est pas bien placée ou si un livre semble en équilibre sur ton bureau.

Tu as brisé maintes et maintes choses, malgré ton âge avancé, parce que tu aimes jouer avec les boutons, les roulettes et les interrupteurs sans pouvoir te contrôler.

Tu as besoin d'aide au quotidien, encore, et tu le sais.

Tu as 8 ans et pourtant, tu n'es pas une petite fille de 8 ans comme les autres.

Tu es la même qu'hier, la même petite perfection que j'ai mis au monde il y a un peu plus de 8 ans. Celle à qui j'ai promis la lune et toutes les étoiles qui brillent, celle à qui j'ai fait la promesse de rendre sa vie belle et enrichissante.

Tu es la même petite perle, tu as la même naïveté dans ton regard, même si celui-ci se teinte doucement avec les épreuves et les murs qui se dressent devant toi.

Toi toute seule n'arrive pas à les bouger, ni même à les contourner.

Je suis encore là.

J'ai ajouté ces sept petites lettres dans notre valise de vie. Elle est lourde. On nous oblige pourtant à la porter 24h sur 24, avec toi. Pour l'instant, tu n'as pas la force de la promener seule. Elle est si pesante. Moi-même, je voudrais bien qu'on m'offre des roulettes pour m'aider, un bras fort pour la traîner avec moi quand je me sens faiblir.

C'est peut-être juste une valise de mots, mais elle est lourde de sens, lourde de vécu, lourde de conséquences.

Cette valise, c'est notre clé pour te comprendre un peu mieux. Avec les mots et les lettres, on la remplit aussi d'outils pour qu'ils t'accompagnent et te facilitent la vie.

J'y mets aussi des mots d'amour, des bisous et des câlins.

Je t'aime ma doudoune. À mes yeux, tu es parfaite. Même quand ils sont remplis de larmes et de douleurs.

Est-ce que quelqu'un pourrait prendre la clé du compartiment à lettres et la jeter très loin?

Je ne veux plus remplir ce compartiment. Il est assez lourd. Je garderai grand ouvert celui des outils et celui de l'amour. Mais l'autre, il a atteint le maximum. Je zippe la fermeture éclair. J'installe le cadenas. Je donne la clé.

Je viens d'y insérer le mot : "autisme".

Ce qu'on aimerait entendre...

Pour être plus positif et tâcher de faire comprendre aux parents d'enfants différents qu'on est là pour eux, qu'on ne comprend peut-être pas ce qu'ils vivent, mais qu'on imagine leur quotidien, leur deuil, leur douleur, leurs défis. Mais aussi parce que malgré tout, nous sommes des parents comme tous les autres, voici ce qui est agréable à attendre!!!

-Face à une réussite de notre enfant, aussi banale vous apparaît-elle, ne nous rappelez pas que le vôtre le fait depuis longtemps.

"Wow, je suis impressionnée, elle a travaillé très fort et doit être très fière d'elle d'y être arrivée" est ce qu'on aimerait entendre face à une enfant de 7 ans qui pédale enfin!

-"Y a-t-il quelque chose que je pourrais faire pour vous aider?"

(et soyez prêts, si vous offrez, qu'on accepte votre offre et vous demande de l'aide. Vous pouvez offrir plus spécifiquement, aussi... Ce qui est apprécié? Une sortie juste entre adultes, du gardiennage, du "taxi" pour le frère ou la soeur, nous accompagner à un rendez-vous, accueillir le frère ou la soeur après l'école pendant qu'on revient d'un rendez-vous-pris-dans-le-traffic...)

-"Vous êtes une famille avec de grands défis, mais vous réalisez de grandes choses."

-"Comment ça va? Comment tu trouves ça? Parle-moi de toi..."

Plusieurs parents que je connais s'oublient, parce qu'ils ont tant à faire face à leurs enfants. Quand on doit ajouter à ça les rendez-vous chaque semaine au centre de réadaptation, les rencontres à l'école pour le plan d'intervention, les évaluations, les visites à domicile, la paperasse à remplir, le gouvernement qui remet tout en doute et les thérapies-maison que l'on doit faire jour après jour, on peut parfois oublier que tout ne tourne pas autour de cet enfant.

-"Tu dois être fière de tes enfants, je les trouve tellement (...) "

Bien élevés, agréables, de bonne humeur, heureux, imaginatifs, curieux, ambitieux, travaillants, alouette... Sachez qu'on est fiers de tous nos enfants également, peu importe la note sur le bulletin. On apprend à tout apprécier quand ce n'est pas si simple.

-"Je vois des beaux progrès pour ta fille. Je vous félicite."

Banal. Mais parfois, nous on oublie comment c'était. On a tellement le nez dedans qu'on ne voit plus ce qu'on a fait et ce qui a fonctionné. Soyez plus spécifiques, si vous êtes capables. Par exemple: "je la comprends très bien, elle a bien amélioré son articulation, bravo!". Ça nous remet en perspective, de l'extérieur.

-"J'admire ta force face à ces gros défis, mais j'imagine que ce n'est pas tous les jours facile. Je suis là, si tu as besoin, même si c'est juste pour ventiler et que t'as juste du négatif à cracher, c'est normal et tu peux compter sur moi".

On vient parfois qu'à être autour de gens qui ne veulent plus entendre parler des coups durs, des remises en question, des étapes du deuil qui reviennent encore et encore et qui ne s'attachent qu'à notre sourire (parfois peu sincère). C'est bon de savoir que certains sont là pour les bons, mais aussi les moins bons moments.

-"Ta fille m'apporte beaucoup, je suis contente de la côtoyer, je suis une meilleure personne grâce à elle".

(entendu!) Nos enfants différents viennent avec des défis, mais ils viennent aussi avec une mission. Ils la remplissent contre leur gré, peut-être, mais ils peuvent changer de bien grandes choses sur leur parcours .

-"J'ai entendu parler d'un cours de tae kwon do adapté à Repentigny, je ne sais pas si ça pourrait t'intéresser..."

Même si on se construit un réseau et qu'on sait beaucoup de choses, on ne connaît pas toutes les ressources disponibles et de savoir que certaines personnes pensent à nous lorsqu'ils entendent parler de quelque chose, ça fait du bien.

-"Je suis allée lire sur la dyspraxie, je ne connaissais pas bien cela. Ça m'aide à voir différemment ta fille et comprendre un peu."

La dyspraxie, la dyslexie, la dyslexie, etc. Ce sont tous des bien grands mots inconnus si on ne s'y connaît pas. L'intérêt des autres à s'informer nous aide à se sentir moins seuls. Ça fait aussi partie de la mission de nos enfants, faire connaître leur différence pour que les jugements cessent et que l'aide soit adéquate.

-"Tu fais un très bon boulot de maman/papa!"

Banal aussi. Mais valide pour tous les parents. Différents ou pas.

...

Top 15 de ce qu'on ne veut pas entendre...

On en entend des bêtises, quand on est parents d'un enfant différent....

Voici quelques répliques....

*Ouf.. je ne sais pas comment tu fais!!*

*Si tu avais su, tu n'en aurais pas eu deux collés, hein?*

*C'est tellement dommage, elle est si belle...*

*Vous savez si c'est génétique et du côté de qui ça vient?*

*Je comprends, ma fille ne dessine pas très bien non plus*

*Ah oui, mon neveu aussi est dysphasique*

*Y'a sûrement pas ben ben des métiers pour elle, plus tard, hein?*

*Je me trouve tellement chanceuse quand je compare ma fille ... pauvre toi*

*Ça ne paraît pas du tout quand on la regarde, hein?*

*Bah, tsé elle va vieillir et elle va être capable*

*Au moins, elle est pas trisomique*

*Des fois, il faut juste leur montrer à faire plus d'efforts*

*La vie est parfois injuste hein.. une chance, ton gars est correct*

*Dans notre temps, ça existait pas ça ces affaires-là. Ils veulent tellement trouver des bobos à tous les enfants*

*Si ta fille avait été normale, serais-tu retournée travailler?*

SVP. Soyez humains avec les parents d'enfants différents. Ils ont vécu un deuil, ils le vivent encore au quotidien. Ne leur dites pas que vous comprenez si vous n'avez pas un enfant différent, ne les faites pas sentir moches, ne ramenez pas tout au handicap de l'enfant.

Notre vie n'est pas noire, même pas grise. On vit, c'est tout. Un papa, une maman, des enfants. Oui, des extras qu'on n'a pas choisis et qui changent notre vie. Mais... on avance et on fait avec, comme n'importe quoi!

La compassion et le soutien ne passent pas par l'apitoiement. Encore moins par le jugement ou le négativisme.

Gagner...

J'ai entendu parler des auditions de Star Académie aujourd'hui et ça m'a fait penser à ma doudoune.

Elle a, elle aussi, récemment passé une audition. Elle n'a rien demandé, elle ne chante pas particulièrement bien, ne suit aucun cours de danse, ne peint pas ni ne joue d'un instrument de musique.

Vous le savez, ma doudoune, son prix, elle l'a gagné à la loto de la vie.

La génétique s'est dit "tiens, celle-là, on y ajoute un petit challenge".

J'ai reçu un appel il y a quelques jours du centre de réadaptation que l'on fréquente.

Me disant que ma fille avait été choisie. Je n'ai rien rempli, je n'ai postulé nulle part et pourtant, un jury s'est penché sur son cas et a décidé de la choisir, elle et 5 autres enfants, pour un "prix spécial".

Un privilège réservé à un groupe VIP.

Mélina suivra, cet été, des scéances d'équithérapie.

Un mince prix de consolation. Je suis folle de joie pour elle. J'ai entendu plusieurs fois le mot "chanceuse" dans les exclamations des gens autour de moi.

Chanceuse? Vous ne réalisez peut-être pas la chance que vous avez de ne PAS y avoir droit. C'est si simple d'ouvrir le journal local et de choisir, selon les goûts de nos enfants, une activité sportive ou artistique qui les stimulera. Si simple.

Mais c'est un grand privilège d'être si bien entourés pour bien encadrer Mélina. Un grand privilège qu'elle soit entourée de gens qui ne veulent que son bien.

Et je gagerais que toute seule, du haut de ses 7 ans, face à "son" cheval, cet été, elle se trouvera aussi bien chanceuse et oubliera peut-être quelques instants que dans la cour d'école, personne ne veut prendre sa place.

Just the way you are...

Une chanson de Bruno Mars...

"Her eyes, her eyes, make the stars look like they're not shining..."

Cette chanson me fait drôlement penser à ma puce. Ma combattante...

"When you smile, the whole world stops and stares for a while..

'cause girl you're amazing just the way you are..."

Ma puce a été choisie. Pas pour sa grande beauté, un talent particulier, un concours de dessin ou une récompense offerte au plus fort en dictées.

Non. Ma puce a été choisie par le Centre de réadaptation, après des négociations de la part de notre ergo et de notre T.E.S. pour participer gratuitement à 10 scéance d'équi-thérapie dans un centre spécialisé.

Elle a été choisie, parce qu'elle est ce qu'elle est.

Mais même comme ça, pour moi, elle est parfaite....

"If perfect's what you're looking for, than just stay the same..."

Just the way you are: http://www.youtube.com/watch?v=LjhCEhWiKXk