La dyspra... quoi?

2011-11-28T18:03:00.001-08:00

Ce qu'on aimerait entendre...

2011-09-08T09:41:00.000-07:00

Pour être plus positif et tâcher de faire comprendre aux parents d'enfants différents qu'on est là pour eux, qu'on ne comprend peut-être pas ce qu'ils vivent, mais qu'on imagine leur quotidien, leur deuil, leur douleur, leurs défis. Mais aussi parce que malgré tout, nous sommes des parents comme tous les autres, voici ce qui est agréable à attendre!!!

-Face à une réussite de notre enfant, aussi banale vous apparaît-elle, ne nous rappelez pas que le vôtre le fait depuis longtemps.

"Wow, je suis impressionnée, elle a travaillé très fort et doit être très fière d'elle d'y être arrivée" est ce qu'on aimerait entendre face à une enfant de 7 ans qui pédale enfin!

-"Y a-t-il quelque chose que je pourrais faire pour vous aider?"

(et soyez prêts, si vous offrez, qu'on accepte votre offre et vous demande de l'aide. Vous pouvez offrir plus spécifiquement, aussi... Ce qui est apprécié? Une sortie juste entre adultes, du gardiennage, du "taxi" pour le frère ou la soeur, nous accompagner à un rendez-vous, accueillir le frère ou la soeur après l'école pendant qu'on revient d'un rendez-vous-pris-dans-le-traffic...)

-"Vous êtes une famille avec de grands défis, mais vous réalisez de grandes choses."

-"Comment ça va? Comment tu trouves ça? Parle-moi de toi..."

Plusieurs parents que je connais s'oublient, parce qu'ils ont tant à faire face à leurs enfants. Quand on doit ajouter à ça les rendez-vous chaque semaine au centre de réadaptation, les rencontres à l'école pour le plan d'intervention, les évaluations, les visites à domicile, la paperasse à remplir, le gouvernement qui remet tout en doute et les thérapies-maison que l'on doit faire jour après jour, on peut parfois oublier que tout ne tourne pas autour de cet enfant.

-"Tu dois être fière de tes enfants, je les trouve tellement (...) "

Bien élevés, agréables, de bonne humeur, heureux, imaginatifs, curieux, ambitieux, travaillants, alouette... Sachez qu'on est fiers de tous nos enfants également, peu importe la note sur le bulletin. On apprend à tout apprécier quand ce n'est pas si simple.

-"Je vois des beaux progrès pour ta fille. Je vous félicite."

Banal. Mais parfois, nous on oublie comment c'était. On a tellement le nez dedans qu'on ne voit plus ce qu'on a fait et ce qui a fonctionné. Soyez plus spécifiques, si vous êtes capables. Par exemple: "je la comprends très bien, elle a bien amélioré son articulation, bravo!". Ça nous remet en perspective, de l'extérieur.

-"J'admire ta force face à ces gros défis, mais j'imagine que ce n'est pas tous les jours facile. Je suis là, si tu as besoin, même si c'est juste pour ventiler et que t'as juste du négatif à cracher, c'est normal et tu peux compter sur moi".

On vient parfois qu'à être autour de gens qui ne veulent plus entendre parler des coups durs, des remises en question, des étapes du deuil qui reviennent encore et encore et qui ne s'attachent qu'à notre sourire (parfois peu sincère). C'est bon de savoir que certains sont là pour les bons, mais aussi les moins bons moments.

-"Ta fille m'apporte beaucoup, je suis contente de la côtoyer, je suis une meilleure personne grâce à elle".

(entendu!) Nos enfants différents viennent avec des défis, mais ils viennent aussi avec une mission. Ils la remplissent contre leur gré, peut-être, mais ils peuvent changer de bien grandes choses sur leur parcours .

-"J'ai entendu parler d'un cours de tae kwon do adapté à Repentigny, je ne sais pas si ça pourrait t'intéresser..."

Même si on se construit un réseau et qu'on sait beaucoup de choses, on ne connaît pas toutes les ressources disponibles et de savoir que certaines personnes pensent à nous lorsqu'ils entendent parler de quelque chose, ça fait du bien.

-"Je suis allée lire sur la dyspraxie, je ne connaissais pas bien cela. Ça m'aide à voir différemment ta fille et comprendre un peu."

La dyspraxie, la dyslexie, la dyslexie, etc. Ce sont tous des bien grands mots inconnus si on ne s'y connaît pas. L'intérêt des autres à s'informer nous aide à se sentir moins seuls. Ça fait aussi partie de la mission de nos enfants, faire connaître leur différence pour que les jugements cessent et que l'aide soit adéquate.

-"Tu fais un très bon boulot de maman/papa!"

Banal aussi. Mais valide pour tous les parents. Différents ou pas.

...

Top 15 de ce qu'on ne veut pas entendre...

2011-08-30T06:43:00.000-07:00

On en entend des bêtises, quand on est parents d'un enfant différent....

Voici quelques répliques....

*Ouf.. je ne sais pas comment tu fais!!*

*Si tu avais su, tu n'en aurais pas eu deux collés, hein?*

*C'est tellement dommage, elle est si belle...*

*Vous savez si c'est génétique et du côté de qui ça vient?*

*Je comprends, ma fille ne dessine pas très bien non plus*

*Ah oui, mon neveu aussi est dysphasique*

*Y'a sûrement pas ben ben des métiers pour elle, plus tard, hein?*

*Je me trouve tellement chanceuse quand je compare ma fille ... pauvre toi*

*Ça ne paraît pas du tout quand on la regarde, hein?*

*Bah, tsé elle va vieillir et elle va être capable*

*Au moins, elle est pas trisomique*

*Des fois, il faut juste leur montrer à faire plus d'efforts*

*La vie est parfois injuste hein.. une chance, ton gars est correct*

*Dans notre temps, ça existait pas ça ces affaires-là. Ils veulent tellement trouver des bobos à tous les enfants*

*Si ta fille avait été normale, serais-tu retournée travailler?*

SVP. Soyez humains avec les parents d'enfants différents. Ils ont vécu un deuil, ils le vivent encore au quotidien. Ne leur dites pas que vous comprenez si vous n'avez pas un enfant différent, ne les faites pas sentir moches, ne ramenez pas tout au handicap de l'enfant.

Notre vie n'est pas noire, même pas grise. On vit, c'est tout. Un papa, une maman, des enfants. Oui, des extras qu'on n'a pas choisis et qui changent notre vie. Mais... on avance et on fait avec, comme n'importe quoi!

La compassion et le soutien ne passent pas par l'apitoiement. Encore moins par le jugement ou le négativisme.

Gagner...

2011-05-14T18:06:00.001-07:00

J'ai entendu parler des auditions de Star Académie aujourd'hui et ça m'a fait penser à ma doudoune.

Elle a, elle aussi, récemment passé une audition. Elle n'a rien demandé, elle ne chante pas particulièrement bien, ne suit aucun cours de danse, ne peint pas ni ne joue d'un instrument de musique.

Vous le savez, ma doudoune, son prix, elle l'a gagné à la loto de la vie.

La génétique s'est dit "tiens, celle-là, on y ajoute un petit challenge".

J'ai reçu un appel il y a quelques jours du centre de réadaptation que l'on fréquente.

Me disant que ma fille avait été choisie. Je n'ai rien rempli, je n'ai postulé nulle part et pourtant, un jury s'est penché sur son cas et a décidé de la choisir, elle et 5 autres enfants, pour un "prix spécial".

Un privilège réservé à un groupe VIP.

Mélina suivra, cet été, des scéances d'équithérapie.

Un mince prix de consolation. Je suis folle de joie pour elle. J'ai entendu plusieurs fois le mot "chanceuse" dans les exclamations des gens autour de moi.

Chanceuse? Vous ne réalisez peut-être pas la chance que vous avez de ne PAS y avoir droit. C'est si simple d'ouvrir le journal local et de choisir, selon les goûts de nos enfants, une activité sportive ou artistique qui les stimulera. Si simple.

Mais c'est un grand privilège d'être si bien entourés pour bien encadrer Mélina. Un grand privilège qu'elle soit entourée de gens qui ne veulent que son bien.

Et je gagerais que toute seule, du haut de ses 7 ans, face à "son" cheval, cet été, elle se trouvera aussi bien chanceuse et oubliera peut-être quelques instants que dans la cour d'école, personne ne veut prendre sa place.

Just the way you are...

2011-04-22T08:28:00.001-07:00

Une chanson de Bruno Mars...

"Her eyes, her eyes, make the stars look like they're not shining..."

Cette chanson me fait drôlement penser à ma puce. Ma combattante...

"When you smile, the whole world stops and stares for a while..

'cause girl you're amazing just the way you are..."

Ma puce a été choisie. Pas pour sa grande beauté, un talent particulier, un concours de dessin ou une récompense offerte au plus fort en dictées.

Non. Ma puce a été choisie par le Centre de réadaptation, après des négociations de la part de notre ergo et de notre T.E.S. pour participer gratuitement à 10 scéance d'équi-thérapie dans un centre spécialisé.

Elle a été choisie, parce qu'elle est ce qu'elle est.

Mais même comme ça, pour moi, elle est parfaite....

"If perfect's what you're looking for, than just stay the same..."

Just the way you are: http://www.youtube.com/watch?v=LjhCEhWiKXk

Se laver les mains

2011-04-20T06:23:00.000-07:00

Voici un lien vers un document à imprimer. Une page, à mettre près de votre lavabo, pour le lavage des mains (dont quelques étapes sont parfois oubliées chez moi, comme de mouiller avant de mettre le savon ou de fermer le robinet!!!)

http://www.millemerveilles.com/images/pdfs/lavagemains.pdf

Mon corps, cet ennemi.

2011-02-08T13:23:00.001-08:00

On ne se connaît pas.

Je ne vous ai jamais vus et même si c'était le cas, je ne m'en souviendrais peut-être pas.

Je ne crois pas que vous m'ayez déjà vue non plus, mais s'il s'avérait qu'on se soit déjà croisés, vous n'auriez peut-être rien remarqué.

Assurément, vous auriez été attirés par ma longue tignasse châtaine bouclée. Vous auriez sûrement été impressionnés par le turquoise de mon regard. Vous ne seriez pas allés plus loin.

Vous m'auriez trouvée belle et gênée. Peut-être que vous auriez jugé ma mère qui parfois, répond à ma place lorsqu'elle sait que je n'y arriverai pas. Je vous aurais peut-être même vus sourire ou entendus passer un commentaire.

"Tu es belle". Ce que j'ai entendu souvent des compliments dérivés de près ou de loin de cette qualité tout à fait superficielle.

J'ai de beaux traits physiques, c'est vrai. À la vue de tous, la nature m'a gâtée.

Ce que je déteste ce corps.

Ce corps, c'est mon ennemi.

C'est celui qui m'empêche de faire de la corde à danser comme les autres. Celui qui m'impose un gilet de sauvetage pour me baigner même si j'adore l'eau ou 2 petites roues pour pédaler même si je pratique plusieurs heures par semaine. Celui qui rend mon écriture illisible. Mes dessins barbouillés. Mes cahiers brisés. Celui qui me fait faire des crises parce qu'il est fatigué de ne pas savoir comment m'écouter.

J'ai 7 ans et je suis dyspraxique.

J'ai 7 ans et j'ai aussi un syndrôme frontal, un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité-impulsivité, un trouble d'accès lexical et un trouble anxieux.

J'ai 7 ans et je ne sais pas ce que veulent dire les mots de la phrase précédente et pourtant, ils me suivent jour après jour.

J'ai 7 ans et j'ai été évaluée pendant de longues heureus avant même de passer mon premier examen à l'école.

J'ai 7 ans et j'ai à mon dossier plusieurs médecins qui ne savaient pas quoi faire pour moi.

Pendant des années, il n'y a eu que mes parents pour me tendre la main quand je tombais et m'ouvrir grand leurs bras quand je n'arrivais juste pas à y arriver.

J'ai à mon actif plusieurs spécialistes qui me connaissent par mon prénom. Orthophoniste, ergothérapeute, psychologue, audiologiste, pédiatre, travailleuse sociale, neuropsychologue, éducatrice spécialisée. Pourtant, je ne sais écrire aucun de ces mots compliqués, mais je les vois plusieurs fois par année (certains par mois!)

Je ne suis pas malade.

Je ne suis donc pas guérissable.

Vous me regardez et vous ne voyez toujours rien? C'est normal.

Mon handicap est physique et pourtant, il est invisible.

Si un jour, vous me croisez, vous ne remarquerez probablement rien.

Si vous apprenez à me connaître, peut-être aurez-vous des questions. Des inquiétudes. Des jugements, aussi.

Ma mère ne sera pas toujours derrière moi pour vous expliquer et me redonner mon estime de moi chaque fois que j'échoue. Un jour, par contre, je saurai vous dire que je suis dyspraxique et vous comprendrez.

Je suis intelligente. Je suis agréable. Je suis drôle.

Je ne sais pas toujours utiliser les bons mots. Je trébuche souvent. Je ne suis pas très bonne en sports. Je n'arrive pas toujours à me relire. Je fais des crises. Je pleure souvent.

Ma vie n'est pas facile.

Mais vous devriez m'entendre lire...

Aimer son enfant malgré tout.

2010-12-08T04:55:00.000-08:00

Hier soir, à Canal Vie, a été diffusé un documentaire fort intéressant.

"Aimer son enfant malgré tout" (reprises le 9 décembre à 15h et le 12 décembre à 19h)

Un reportage de deux heures, sur des parents qui vivent au quotidien avec un enfant différent. Mais pas un enfant avec un handicap physique apparent. Un enfant avec un handicap invisible et pourtant, très envahissant. Maladie mentale, syndrôme neurologique, autisme ont été abordés.

Quelques familles, dont une maman que je côtoie sur un forum depuis plusieurs années.

Quelques exemples de courage (qui n'est pas infaillible), quelques exemples de gens qui sourient, les larmes aux yeux, la vie leur pesant parfois lourd sur les épaules.

Une maman a dit en parlant de son conjoint, qu'il était le seul à comprendre vraiment ce qu'elle vivait. C'est vous dire à quel point on se sent seuls, dans ce monde. Bien sûr, on côtoie d'autres parents d'enfants différents, mais aucun n'est confronté à NOTRE réalité. Là-dedans et à ressentir le même amour pour le même "enfant-défi", il n'y a que papa et maman.

Ma "connaissance de forum" a parlé beaucoup. Elle a lu des textes qu'elle avait écrit, avec son coeur, avec sa rage.

"Bordel, rendez-moi les enfants que j'ai mis au monde..." a-t-elle dit...

C'est le coeur noué, les yeux dans l'eau, les joues souvent mouillées et la douleur au ventre que j'ai écouté ce reportage avec mon amoureux.

Rendez-moi l'enfant que j'ai mis au monde....

Que celui qui n'y a jamais pensé me jette la première pierre. Mais c'est ça, le cri de douleur qu'on a dans le ventre, souvent, très souvent.

On a beau dire que même si on est allés visiter la Hollande plutôt que l'Italie, dans notre voyage de vie ( Bienvenue en Hollande ) et que somme toute, notre voyage a du positif... Ce n'est pas ce qu'on nous avais promis au départ.

Le jour où on a déposé le bébé dans nos bras, le jour où on a posé nos yeux sur notre enfant, en souriant parce qu'il était en santé, bien vivant, tout rose et les yeux déjà curieux, on n'avait pas lu les petits caractères dans le bas du contrat.

La vie nous réservait une bien mauvaise surprise.

Et je vous le dis, en toute honnêteté, je m'en serais passée. Non, je n'échangerais pas ma fille pour RIEN au monde. Mais je reprendrais, peu importe le prix, le bébé que j'ai eu dans mes bras, la petite puce que j'ai mis au monde et qui n'avait de différent des autres que le fait qu'elle était la mienne.

Cette puce dont j'ai fait le deuil. Ce chemin de vie si prometteur qui ne sera pas le nôtre. Ce rôle de maman qui ne sera pas le mien, avec elle.

Oui, ma vie est remplie de positif. Ma vie est remplie de promesses avec elle. De belles réussites, de doux moments, de fierté et d'amour inconditionnel.

Mais ce n'est pas l'enfant que j'ai mise au monde.

On m'a volé, à grands coups de diagnostics, la petite fille sur laquelle j'ai posé mes yeux le 4 novembre 2003.

J'ai un rôle de maman, différent.

Les parents d'enfants "normaux" m'ont souvent dit "mais tu sais, tous les enfants viennent avec des défis.. on ne sait jamais dans quoi on s'embarque quand on devient parents, nos attentes ne sont pas toujours comblées". Ce à quoi j'ai envie de répondre que les défis ordinaires de l'éducation d'un enfant, peu importe sa complexité, est à chaque jour le lot de TOUS les parents. Il aurait fallu être aveugle pour ne pas réaliser qu'élever un enfant serait parfois ardu.

Mais le défi de faire de la place dans un horaire de famille pour rencontrer des spécialistes 2 et 3 fois par semaine pendant des années.

Le défi d'accepter que les façons "habituelles" de discipliner un enfant ne fonctionneront jamais sur le nôtre.

Le défi de voir notre enfant échouer à quelque chose qui devrait être si simple pour son âge et d'accepter qu'il ne sera jamais "très bon" par rapport aux autres.

Le défi de le voir pleurer parce qu'il se sent prisonnier d'un corps qui ne fonctionne pas bien et de ne rien pouvoir faire pour le consoler.

Le défi de savoir quoi répondre à son enfant qui nous demande "pourquoi moi, je suis comme ça? pourquoi moi, je ne suis pas capable?"

Le défi de voir et revoir son enfant examiné sous toutes les coutures, d'avoir une carte de chaque hôpital, d'avoir rencontré des spécialistes de douze millions d'affaires, de se faire analyser par des psys, des neuro-psys, des pédo-psys, des travailleuses sociales,etc. qui ont le nez dans notre vie familiale à chaque instant.

Le défi de devoir se rappeler chaque jour que notre job de parent, on la fait BIEN, peu importe le regard des autres. De se rappeler que notre enfant est comme il est à cause de son handicap, pas par notre faute ou par notre incompétence.

Le défi de se coucher le soir en se disant, toujours, que ce n'est pas juste.

Le défi de se dire qu'ils n'ont pas mérité ça et qu'ils n'avaient pas demandé à naître comme ça.

Le défi de voir la tristesse dans leurs yeux. La tristesse, pas celle d'un enfant de 6 ans qui a perdu son toutou ou qui s'ennuie de sa grand-maman. La tristesse, la vraie, celle profonde qu'on sait qu'il n'aurait jamais dû ressentir si petit. La tristesse de savoir que la vie ne lui a pas fait de cadeau.

Le défi de se rappeler qu'on a d'autres enfants, qu'ils se disent parfois qu'ils auraient préféré ne pas avoir de soeur ou de frère différent, parce que oui, ça prend trop de place.

Le défi de se rappeler qu'on est une maman, une femme, une blonde, une amie, une travailleuse. Pas une ergo, une ortho, une psy, une éducatrice spécialisée, une infirmière ...

Le défi d'accepter que notre enfant ne sera jamais comme les autres. Qu'il ne sera jamais ce qu'il était lorsqu'on l'a mis au monde.

Accepter ... et agir!

2010-10-26T05:37:00.000-07:00

Accepter.. et agir!

*Ceci est un billet plus état d'âme personnel, mais qui, je crois, rejoindra le vécu des parents d'enfants différents de près ou de loin ou ceux qui sont en cheminement*

Lorsque j'ai mis au monde la plus belle et la plus adorable des fillettes, le 4 novembre 2003, j'avais tous les rêves, les espoirs, les projets les plus grandioses et extraordinaires pour elle et nous.

J'ai eu le même sentiment envers mon fils la deuxième fois que je suis devenue maman en avril 2005.

J'ai lu sur le développement. j'en avais même fait un DEC avant d'être une maman. J'avais quelques amies avec des enfants, j'avais travaillé en CPE et en milieu scolaire. Je connaissais les enfants. Mais on me présentait la mienne pour la première fois et j'allais devoir apprendre à la connaître.

Mélina a toujours été une petite fille exemplaire, pendant ses premières années de vie. Elle dormait bien la nuit, elle était enjouée et heureuse, elle n'a pas eu de grosses périodes de crises, elle a été très conciliante envers son petit frère exigeant pendant les premiers mois, même si elle était petite, encore.

Puis, un jour, mon coeur de maman s'est dit que derrière ce bonheur parfait se cachait quelque chose. J'ai gardé mes doutes pour moi, ne cherchant pas d'aide. Nous nous disions, moi et mon conjoint, que c'était notre première et que chaque enfant a son rythme. Puis, on s'est dit que son rythme, même si nous faisions tout pour le respecter, avait un petit quelque chose de différent. Elle est allée au CPE quelques mois, puis l'éducatrice s'est mise à nous écrire chaque soir, nous demandant ci, ou ça, nous disant (avec TRÈS PEU de tact) que Mélina était la seule du groupe à ne pas faire ci ou ça et qu'il fallait qu'on la pratique parce qu'elle retardait le groupe et donnait du travail supplémentaire!

Nous avons donc commencé la tournée. Nous avons cherché de l'aide. Nous n'en trouvions pas. Tout d'abord son pédiatre (que je ne nommerai pas, mais qui, pour pleins de raisons, ne devrait traiter que les cas de rhume et d'otites!). Il nous a dit que Mélina avait grandi trop vite, que son corps allait finir par reprendre le dessus. Qu'elle allait arriver, comme tous les autres enfants, à 6 ans en même temps et que plus rien n'y paraîtrait.

Et nous nous sommes réconfortés en se disant que le pédiatre, c'était son métier, non?

Puis un an plus tard, même scénario, mais le délai était encore plus imposant. Même discours du pédiatre qui, malgré mon acharnement à tenter de lui faire comprendre notre inquiétude, a continué de dire (à mon chum, même pas à moi) qu'elle allait rejoindre les autres à son rythme.

Puis un AUTRE pédiatre, qui voyait bien des raideurs aux hanches, un délai de langage, mais qui nous disait que souvent, vers 4 ans, les enfants débloquent d'eux-mêmes et que tout déboule très vite.

Est-ce que nous avons baissé les bras? Je n'en sais rien. Mais le système ne nous aidait pas. Peu importe où on allait, à part de passer pour des parents-poules, nous n'étions pas écoutés.

Il aura fallu des visites quotidiennes en pédiatrie externe de l'hôpital pour traiter une infection urinaire de ma doudoune et une pédiatre très attentive pour que nous ayons ce fameux papier. Celui qui disait :

"Demande d'évaluation. Hypothèse de retard global de développement".

Mélina aura eu son diagnostic, son premier, à 4 ans et 8 mois. Nous avons été chanceux, elle aura eu son premier service (au privé) à 4 ans et 9 mois. Malgré tout, nous savons que déjà, à 2 ans, nous savions que quelque chose n'allait pas. Trois ans plus tard, le tout nous est tombé dessus comme une tonne de briques. Et je me suis sentie trahie par le système.

Là où je veux en venir, c'est que j'entends souvent des parents inquiets du développement de leur enfant. Ou encore, des intervenants auprès de leur enfant qui se questionne sur un possible retard de quelque chose ou une difficulté persistente qui pourrait cacher autre chose. Et je lis ou j'entends les autres parents leur répondre, avec toutes les bonnes intentions tout de même, des phrases clichés comme:

"Mon enfant a débloqué à tel âge, laisse-lui le temps". Ou encore "Il est tout petit, on ne peut pas leur laisser le temps de grandir avant de vouloir leur trouver des bobos" ... ou "Je connais un enfant qui était comme ça et aujourd'hui, il est à l'école et va super bien et n'a rien".

Ces parents, sans le vouloir, éteignent la petite sonnerie d'alarme. Celle qu'on ressent dans le fond du ventre ou celle que les gens qui veulent le bien de notre enfant font sonner, juste au cas.

Ça s'appelle de la prévention. Ce n'est pas de créer des bobos. Ce n'est pas de créer de l'inquiétude. Ce n'est pas de vouloir apposer à tous prix des étiquettes ou ne pas respecter le rythme de l'enfant. Ça s'appelle de la prévention.

Je réponds TOUJOURS à ces parents inquiets : "Inscrivez-vous donc sur les listes d'attente. Ça ne coûte rien. C'est long de toute façon. Votre enfant débloquera sûrement entre temps et rendus à votre tour, vous pourrez y aller et vous faire dire que la demande n'est plus justifiée. Vous repartirez de là tous sourires, votre enfant ira à l'école en classe régulière et tout devrait bien se passer."

Si le système est de votre bord, ne laissez pas passer le train. Le jour où j'ai fini par sortir du bureau après des mois d'attente pour l'évaluation, c'est en larmes que j'étais. Je ne promets jamais aux parents que le résultat sera positif ou négatif, mais... ça coûte quoi de prévenir et de faire vérifier, juste au cas. Juste au cas où il y ait quelque chose. Juste au cas où, quelques années plus tard, quelques scéances d'orthophonie puissent aider à remettre sur le droit chemin. Juste au cas où l'enfant ait besoin d'un suivi plus serré pour l'aider avec un trouble quelconque. Juste au cas. Avoir passé avant dans le bureau d'évaluation, je serais probablement ressortie en larmes aussi, on n'aurait pas "sauvé" ma fille, même l'avoir évaluée plus tôt. Dans son cas, ce n'était pas que des retards, mais bien des troubles. Par contre, je n'aurais pas pleuré les années perdues à tenter de me faire entendre par des gens aux oreilles bouchées. J'aurais pu expliquer plus rapidement aux gens qui jugeaient ma fille pourquoi elle était comme ci ou comme ça. J'aurais pu fermer la trappe à son éducatrice qui semblait me dire que je ne stimulais pas ma fille et qu'elle était un boulet pour son groupe. (elle n'y est pas restée, ne craignez pas!).

La dyspraxie, vous connaissez? C'est un handicap. Fantôme. Invisible. On a été invisibles pendant tellement d'années. Si quelqu'un vous ouvre une porte, prenez-la. On ne sait jamais, peut-être que vous la refermerez derrière vous et repartirez confiants. Ou peut-être que derrière cette porte, vous trouverez des gens qui pourront vous aider.

Acceptez. Et agissez.

Ça n'a jamais sauvé personne. Mais ça peut faire une grosse différence.

Apprendre à lire-trucs de maman T.E.S.

2010-09-24T07:39:00.001-07:00

Je me souviens, dans une vie lointaine, lorsque je travaillais comme éducatrice spécialisée en classe de première année, d'un des petits garçons que j'accompagnais.

S. errait dans le système scolaire sans diagnostic. Il était en première année et toute sa maternelle avait été une catastrophe. C'est pourquoi j'étais là, en première.

Je me rappelle qu'une de ses plus grandes difficultés avait été de comprendre les syllabes.

De longues heures, lui et moi, à s'acharner sur "un m avec un a, ça fait ma". Rien à faire. Des jeux, des singeries, des répétitions, des indices, des dessins.. rien!

Est venu, la semaine passée, ce temps avec ma propre fille.

Rien à faire.. même si je faisais une pause d'un millionième de seconde entre le mmmmm et le aaaa, elle n'arrivait pas à les mettre ensemble.

Je me suis fait la réflexion qu'un parent qui n'a pas été outillé professionnellement part vraiment à zéro, lorsqu'il doit accompagner l'apprentissage scolaire de son enfant différent. Je me sens parfois démunie et pourtant, je suis T.E.S. de métier ET j'ai tout le bagage des ergo-ortho et cie derrière moi.

Voici donc quelques trucs, ajoutez-en, si vous en avez, pour faciliter l'apprentissage des syllabes.

-Ne pas nommer les lettres, ne nommer que le son de la lettre...

Pour lire ta, il faut faire ttttt aaaaa, parce que si on dit t, ça sonne "té" et devient mêlant pour la syllabe.

-Utiliser le livre "Raconte-moi les sons". Utilisé dans plusieurs écoles, c'est un MERVEILLEUX outil pour apprendre le son de chaque lettre et s'en rappeler. On peut y mettre un geste symbolique aussi, qui facilitera la reconnaissance sans dire un mot.

-Faire un train. Le wagon de la consonne veut aller rejoindre le wagon de la voyelle. Lorsque le wagon-consonne se met en route, on fait le son (mmmmmmm par exemple) sans arrêter et DÈS qu'il touche la consonne-voyelle, on dit la voyelle.

-S'assurer que l'enfant reconnaît bien les lettres, par coeur. Commencer par celles qu'il maîtrise très bien, pour ne pas qu'il ait en plus à se demander quel son fait telle lettre. Ce qui a été gagnant ici: le m avec le i.

-Lorsque l'enfant commence à comprendre l'idée de la syllabe, jouer avec les étiquettes de lettres. Faire un dé avec des consonnes et un dé avec des voyelles. Rouler les 2 dés et nommer la consonne formée.

-Trouver toutes les occasions possibles de voir des syllabes simples:

Sur la boîte de céréales en déjeûnant, un catalogue, en écrire un peu partout et les coller dans la maison et faire la chasse aux syllabes. Faire un jeu de marelle sur l'asphalte et y inscrire des syllabes plutôt que des chiffres. Se fabriquer un jeu de mémoire de syllabes.

*Apprendre ne devrait pas se faire que devant un pupitre, il faut généraliser l'apprentissage pour que l'heure des leçons s'étire, sans avoir à se battre avec un enfant fatigué de "travailler".

Bonne lecture!!

La dyspraxie, en première année

2010-09-22T09:14:00.000-07:00

La rentrée de ma doudoune s'est faite, sans trop de heurts.

Les premiers jours ont été difficiles, au niveau de l'anxiété. Des pleurs le matin, des pleurs le soir, le premier matin a été couronné d'une crise de panique intense dans l'autobus.

Malgré tout, ma doudoune, elle finit par s'adapter.

J'ai rencontré son enseignante qui m'a semblée très gentille.

Évidemment, la première année vient avec son lot de nouveaux défis.

Premièrement, l'emplacement en classe.

Mélina est revenue de ses premiers jours, contente de me dire qu'elle s'était choisi un pupitre au fond de la classe. Il ne m'en fallait pas plus pour contacter son enseignante. Elle m'a confirmé que ces places étaient temporaires, le temps que tout le monde s'acclimate à la classe. Mélina doit être en avant, que je lui ai expliqué. Ce sera chose faite, m'a-t-elle confirmé. Elle avait même déjà choisi où, pour la positionner stratégiquement pour le tableau, les mouvements de l'accompagnatrice, le bureau du prof, etc.

Les devoirs sont rapidement devenus une part importante de notre routine du soir.

Pour nous "aider", ils se font dès le retour à la maison. On prend 5-10 minutes pour la collation et un peu de jasette et ensuite, on attaque les leçons. Les devoirs sont faits le weekend, lorsqu'on est reposés.

Les deux enfants ont un calendrier, sur lequel je mets UN collant par jour pour les devoirs. Des feuilles pleines=piger dans le sac à surprises. Le collant se mérite pour l'effort et la persévération. Je ne veux pas que la période de devoirs devienne une bataille quotidienne. Pour l'instant, même si Mélina se fatigue rapidement, les deux enfants collaborent bien. Raphaël se trouve une activité calme (colorier, bricoler, travailler dans ses petits cahiers d'école autonome) et je fais les leçons avec Mélina.

Les syllabes sont déjà un défi pour elle.

Un des aspects de son trouble repose sur l'acquisition des notions. Une journée, ça va bien. Le lendemain, il semblerait que c'est la première fois qu'on voit la matière. Difficile de se réconforter dans la matière acquise après quelques jours, on ne sait jamais ce que le lendemain nous réserve.

Je me revois souvent, comme éducatrice spécialisée en milieu scolaire, à tenter de faire comprendre les notions de base à un petit bonhomme de 6 ans. Il a fini sa première année en tentant encore de comprendre les syllabes. Que m avec a, ça fait ma. J'utilise mes mêmes trucs et d'autres. Je me rappelle la chance (à grand prix) que j'ai de donner ce temps à ma fille qui en a plus que besoin!

Pour l'instant, rien n'est facile pour Mélina. Mais rien n'est insurmontable, encore. Ce que je sais, c'est qu'elle part chaque matin, maintenant, avec le sourire. Elle revient avec des belles choses à raconter et elle est de bonne humeur, en général. C'est positif. Aimer l'école, c'est déjà faire un bout du chemin.

Un poisson dans l'eau

2010-07-19T11:29:00.000-07:00

Ma belle doudoune est un poisson.

Depuis qu'elle est bébé, elle est heureuse dans l'eau.

L'eau, l'endroit où les barrières sont moins rigides. L'endroit où elle sent bien la résistance sur son corps.

Oh bien sûr, c'est épuisant pour elle nager.

Elle n'y arrive qu'un petit 2 minutes à la fois avec des flotteurs. Le reste du temps, elle se baigne avec un gilet de sauvetage, nage et cherche le repos souvent.

Mais elle y est heureuse.

Je l'ai donc inscrite sur la liste d'attente des activités de Gymn-Eau.

Les corporations Gymn-eau sont des organismes communautaires qui offrent aux enfants et adolescents ayant des difficultés d’apprentissage des activités de loisirs adaptées favorisant leur développement et leur épanouissement. Les activités se déroulent dans un climat de non compétition et de valorisation de l’effort, permettant à l’enfant d’accroître sa confiance en lui ainsi que son estime personnelle. Gymn-eau atteint ses objectifs en assurant un faible ratio d’intervention.

Ça fait quelques années que j'envisage les cours de natation, mais je ne voudrais pas qu'elle se retrouve dans un groupe qui avance trop vite pour elle et qui vient avec des exigences (le but premier des cours est de les amener au niveau supérieur...)

Gymn-Eau lui permettra donc de vivre des expériences stimulantes en piscine et en gymnase avec des loisirs adaptés et des gens compréhensifs et compétents.

À la recherche de...

2010-06-17T05:05:00.000-07:00

Bonjour à tous!!

Je recherche deux jeux pour ma fille.

Le jeu Mystero

et le jeu Logix

Soit pour emprunter durant l'été, acheter usagé ou comme don, si jamais ;)

Ma belle doudoune n'a réussi que les tout premiers de chacun pendant sa maternelle, je voudrais bien l'aider cet été à pratiquer tout ça.

Merci!! :)

Le blogue commun

2010-04-24T05:15:00.000-07:00

Quelques petits changements.

Voici la nouvelle adresse de notre blogue commun, appelé Dyspraxie et cie

http://dyspraxieetcie.blogspot.com/

Ajoutez-le à vos favoris, partagez-le avec vos amis.
Ce site deviendra un lieu d'échange, de soutien, d'activités et de rencontres pour tous ceux qui vivent au quotidien avec la dyspraxie (et cie!)

Les membres qui le désirent auront accès à des feuillets d'informations, des soirées-rencontre pour discuter, des petites formations avec des professionnels ou des activités regroupant des enfants dyspraxiques, adaptées à leurs forces!

Conférence à Ste-Justine, sur le TDAH

2010-04-19T05:44:00.000-07:00

Jeudi le 29 avril, en soirée, au coût de 5$.

Une conférence sur le TDAH.

Voici les informations pour les gens intéressés.

J'y serai avec mon amie mamanbooh

http://www.chu-sainte-justine.org/Famille/evenement.aspx?date3=2010,4,29

Suite du début du nouveau parcours..

2010-04-05T10:39:00.001-07:00

Il y a maintenant plusieurs semaines que Mélina a commencé la médication pour son trouble du déficit de l'attention et hyperactivité.

On a commencé avec un très faible dosage, pour deux semaines. On a ensuite augmenté doucement la dose et on est sur le deuxième dosage depuis maintenant plusieurs semaines.

L'effet n'a pas été instantané ni nécessairement flagrant, mais avec le temps, on a bien vu une diminution des symptômes de son impulsivité. À l'école, son professeur note une amélioration de sa capacité à rester attentive à sa tâche et à terminer ce qu'elle entreprend.

Pour nous, sans amélioration scolaire, il n'y aurait pas de médication. Le comportement de Mélina est loin du comportement de l'enfant hyperactif qu'on connaît, elle écoute, est capable de jouer calmement, sait attendre, bouge sans excès, est même considérée comme une enfant tranquille. Son hyperactivité se manifeste surtout dans une impulsivité, par exemple à commencer une tâche avant d'avoir la consigne complète, à faire les choses rapidement sans prendre le temps d'analyser toute la tâche à accomplir (résultant souvent en des erreurs qui auraient pu être évitées.)

On a par contre aussi noté une diminution de la "joie de vivre" de Mélina. Nous nous doutions bien que ses comportements explosifs (autant les crises de colères que les exaltations de joie intense) diminueraient avec le contrôle de son impulsivité. On a malheureusement aussi noté que ses périodes joyeuses, son sourire, son rire, ses belles folies diminuent aussi. Elle joue moins, a un air grave et sérieux presqu'en tous temps, un sourire discret.

Nous commencions à nous inquiéter à savoir si ce nouveau "statut émotionnel" venait de la médication. Ce weekend, le congé de Pâques égalait 6 jours de congé pour les élèves. Mélina prend sa médication même en congé, nous pouvions donc mieux évaluer son état. Ce fut une fin de semaine de bonne humeur intense et contagieuse, des rires aux éclats, des jeux variés, de la danse, des blagues, des sourires sincères...

L'hypothèse de la médication n'est pas écartée, par contre, je crois de plus en plus que sa fatigue et la pression de l'école commencent à se faire sentir sur l'humeur de notre doudoune. Elle vieillit trop vite, doit travailler trop fort?

J'ai aimé ses sourires ce weekend.. je m'y accroche.. l'été approche.. et un jour, on trouvera la parfaite combinaison pour elle!

Parfois, faut ce qu'il faut...

2010-02-04T16:31:00.000-08:00

Suite aux nouveaux diagnostics de Mélina, nous avons dû faire face à "la" décision.

On essaie la médication ou pas?

Pour moi, c'était clair... avec tous les différents troubles et les difficultés que Mélina éprouve, s'il existe un petit quelque chose qui peut l'aider, en diminuer un sur le lot, je suis preneuse.

Mon chum était plus réticent.

La neuropsychologue nous a clairement expliqué que dans le cas de Mélina, plus on enlevait de "bobos", plus on pourrait voir le vrai potentiel et les difficultés cachés dessous.

Il y a presque 2 semaines, maintenant, après avoir passé 2 jours presqu'entiers à faire téléphone par dessus téléphone, j'ai trouvé un pédiatre et je me suis présentée au rendez-vous, un peu nerveuse malgré tout.

Prescription en main, je suis allée chercher les (coûteuses!) petites pilules et on a débuté, avec une très petite dose.

Pour l'instant, les changements sont subtils. Au départ, on ne voyait rien. Puis doucement, on remarque que.. oh, peut-être qu'elle est moins prompte à "péter sa coche"... elle arrête de pleurer plus facilement.... et oh.. l'orthophoniste, sans savoir qu'elle a commencé la médication, la sent plus attentive... et.. oh.. l'enseignante me dit qu'elle se sent moins bousculée depuis quelques temps par Mélina qui veut toujours savoir ce qui s'en vient.

On en est encore à des changements très légers, mais j'ai bon espoir.

Ensuite, une fois cet obstacle un peu tassé, on pourra mieux travailler les forces et les faiblesses de Mélina! et ÇA, ça me motive.

Le dosage augmentera dimanche... Et ma doudoune, en championne qu'elle est, y pense elle-même, le matin en déjeûnant... La preuve que lui avoir expliqué à quel point ça pourrait l'aider est motivant pour elle aussi!!!

Mauvaise route...

2010-01-12T18:02:00.000-08:00

On avait finalement commencé à comprendre le fonctionnement de notre GPS... on avait réussi à trouver un chemin, oh sans contredit pas le plus rapide ni le plus amusant, mais on avait un but, on avait trouvé de l'aide sur le chemin!

Quand la voiture est réglée sur un chemin, que le GPS est réglé sur une destination, que le moteur est chaud, le conducteur confortable et les passagers en sécurité, le barrage routier auquel on a dû faire face, même s'il ne compromettait pas notre horaire bien établi, nous mettait dans une position drôlement inconfortable.

Mélina a été évaluée, en décembre, en neuropsychologie. Quelques heures de testing, des questionnaires que nous avons dû remplir, tout comme son enseignante. Processus douloureux en soit, que de se réassoir derrière la vitre miroir et regarder Mélina tenter de répondre aux attentes. Mélina qui collabore toujours, mais arrivait à si peu. J'ai bien vu quelques éclats de fierté devant un défi fort bien relevé. Mais j'ai surtout vu des petits yeux fatigués, des petites mains qui ne savaient plus quoi faire, des questions sans réponse...

Puis, après les Fêtes, le téléphone. Les évaluations mènent toujours ailleurs. On ne sait jamais si on aimera ou pas l'endroit où ça va nous mener. Ce qu'on sait, c'est le stress que l'attente du rendez-vous nous cause.

Mélina est dyspraxique. Mais suite à ces évaluations, on y met un bémol. Elle ne l'est peut-être pas autant qu'on le croyait. Pour mon coeur de maman, ma puce a hérité d'un bien difficile trajet de vie. Pour les professionnels, j'imagine que c'est un cas, parmi tant d'autres.

Mélina souffre de trouble déficitaire de l'attention, avec hyperactivité. (TDAH).

Mélina souffre d'un syndrome frontal, c'est à dire que ses lobes frontaux ne fonctionnent pas comme ils devraient. Les lobes frontaux sont les "managers" du corps. Ce sont eux qui décident des fonctions à exécuter, ce qui explique ses maladresses motrices, mais aussi tellement d'autres choses.

Mélina a encore son trouble de langage. Il avait été classé modéré à sévère, dans un portrait de dyspraxie. Maintenant, il y a questionnement à savoir s'il ne s'agirait pas en fait de dysphasie.

Nous avons rendez-vous avec un pédiatre à la fin janvier, pour discuter de la médication. Celle-ci est fortement suggérée par la neuropsychologue, puisqu'avec toutes ses problématiques, la situation de Mélina pourrait aller en s'aggravant si on ne traite pas les troubles possiblement traitables, maintenant.

Pour l'instant, j'ai le sentiment qu'on a mis une hache dans mon GPS. Je ne sais plus où je m'en vais. On trouve ça étrangement plus pesant que le jour où on nous a dit que Mélina était dyspraxique. On lit (et les informations sur le syndrome frontal sont de un, peu réjouissantes et de deux, aussi peu faciles à trouver qu'une aiguille dans une botte de foin!). Et on trouve ça difficile.

J'ai l'impression de tenter de réparer mon coeur brisé en me remplissant les yeux des sourires et des éclats de rire de ma doudoune. De chacune de ses paroles... chaque phrase lue à propos d'un diagnostic ou d'un autre me revient en tête chaque fois que je la regarde.. il me semble que j'analyse tout, que je me recasse chaque fois.

Je sais, on m'a dit que j'ai la même doudoune qu'avant ces diagnostics. Mais cette porte d'entrée dans la tête de ma pinotte, je ne m'y sens vraiment pas bien. Je continuerai de tout faire ce qu'il y a à faire pour elle, son papa aussi bien sûr. Elle continuera d'être la belle boule de lumière et d'amour dans ma vie.

Mais.. j'ai le coeur brisé. Brisé de tous ses chemins barrés, de ses routes montagneuses, de ses longues avenues sans indication.

Je tiens encore sa douce petite main. Et je m'accroche à la petite étoile au fond de ses yeux verts. Parce que tant que la sienne brillera, il y aura encore demain.

Et on recommence...

2009-12-07T11:20:00.000-08:00

Il me semble que le temps des évaluations est si récent encore..

Je nous revois, moi et chéri, main dans la main, rentrer dans cette grande salle, des papillons de nervosité dans le ventre. Une grande table ovale, des spécialistes tout le tour. Beaucoup de papiers. Des grands mots. Des yeux dans l'eau. Une boule dans la gorge.

Puis, sortir de là sans dire un mot. Jusque dans l'auto, où les larmes ont coulé.

Pourtant, ça ne sortait pas d'une boîte à surprises, tout ça. Le mot avait été prononcé. Les évaluations sur plusieurs semaines nous amenaient lentement vers un diagnostic. Et pourtant, un paquet de pamphlets dans les mains et des formulaires à remplir pour des allocations d'enfant handicapé nous frappaient en plein visage.

Notre fille avait "quelque chose". Le mot "cote à l'école" avait été prononcé et moi, la maman, avait entendu l'éducatrice spécialisée enfouie au fond de moi avaler de travers sa salive! Ironique, la vie. J'étais l'autre côté de la table. J'étais dans la vraie vie, dans le quotidien, ça me pognait dans les trippes. 24h sur 24, pas juste 20 heures par semaine sur un talon de paie!

Nous y voilà. Demain, on recommence. Je serai assise derrière une vitre miroir, à regarder ma grande se faire évaluer. C'est con, j'ai encore la peur au ventre. Ce n'est plus la même, parce que je sais maintenant ce que c'est de vivre avec l'étiquette. Mais chaque fois, on a un mini espoir de se faire dire "c'est une phase, ça va passer et ça ne posera pas de difficultés supplémentaires dans sa vie".

Ma pitoune en a gros sur les épaules. Des toutes petites épaules de 6 ans qui connaissent déjà l'effort si grand!!!

Je l'ai dit, récemment, à une maman d'enfant dyspraxique. Leur plus belle qualité, leur plus grande force, est de savoir ce que c'est, l'effort à 200%. Et ils apprennent si jeunes à devoir être fiers de leur effort plutôt que de leur résultat, qui ne sera jamais à la hauteur de l'effort.

Demain et toute la semaine prochaine, ma belle princesse sera évaluée par la neuropsy du centre de réadaptation. On suspecte un déficit d'attention. Pour l'instant, c'est plus dérangeant que sa dyspraxie à l'école.

La phrase "redoubler sa maternelle" a même déjà été prononcée. On est pas rendus là.

Demain matin commencera une autre évaluation, demain soir la rencontre de bulletin avec son professeur.

Maintenant, tout ce que je veux, c'est aider ma puce. Du mieux et du plus qu'on peut, peu importe ce que ça implique. Reste que l'étiquette qui sera posée, s'il y a lieu, sera encore comme un petit coup de poignard dans mon coeur de maman pas encore totalement remis du premier.

Il n'y a pas d'autoroute...

2009-11-24T08:08:00.000-08:00

Le jour où vous réalisez que votre enfant n'est peut-être pas comme les autres ressemble au jour où, en voiture, vous êtes arrivés devant un panneau orange où il était écrit "Route barrée- détour".

L'autoroute est devant vous et pourtant, le chemin qui y mène n'est pas accessible. La route est barrée et pourtant, personne n'y travaille. Le chemin est brisé et étrangement, personne ne s'affaire à le réparer.

Vous prenez donc le détour en vous disant qu'avoir eu un GPS, en ce moment, vous seriez en train de sauver de précieuses minutes. Après tout, tout ce que vous voulez faire, c'est prendre l'autoroute qui est JUSTE à côté de votre route.

Vous avancez, tant bien que mal, au travers de petites routes de campagnes mal éclairées. Les directives ne sont pas claires. Vous ne savez pas où ça vous mène. Vous avez drôlement l'impression que plutôt que de vous rapprocher de l'autoroute, vous vous en éloignez. Mais vous n'avez aucun autre choix que de continuer à avancer, en attendant. Il y a des sens-unique dans lesquels vous ne pouvez pas rentrer, des cul-de-sac qui obligent de retourner sur ses pas et recommencer. Mais pourquoi donc n'avez-vous pas demandé de GPS, au Noël précédent!!! Plus vous avancez, moins vous rencontrez de voitures. Les maisons s'éloignent et vous faites parfois de longs bouts de chemin sans en croiser une seule. Les voitures qui vous suivaient ne vous suivent plus, après un moment. Vous arrêtez à quelques endroits pour demander votre route, mais personne ne sait comment aller prendre l'autoroute. Ils l'ont toujours tous pris par la route prévue à cet effet et ne comprennent pas quand vous dites qu'elle est barrée!!!

De temps en temps, le chemin de campagne est plus difficile, vous devez avancer plus lentement. Puis, au détour, vous apercevez l'autoroute pas loin!!! Mais.. c'est un faux espoir, vous le voyez, avec les voitures qui circulent dessus, mais vous n'avez aucune façon de l'atteindre.

Puis après des km et des km, vous tombez sur quelqu'un qui peut vous renseigner. Cette personne qui vous dit que vous n'êtes pas la première à avoir vu le panneau de route barrée. Mais que de tous ceux qui sont passés, aucun n'a encore trouvé le chemin de l'autoroute. Malgré tout, elle est convaincue qu'ils ont tous fini par se rendre à destination. Cette personne vous remet une adresse où vous procurer un GPS, en attendant de voir si vous trouvez l'autoroute.

Fous de joie, vous allez acheter le fameux GPS. Mais ils n'en ont plus en stock, vous êtes sur une liste d'attente bien longue. En attendant, vous pouvez soit continuer votre chemin ou attendre de recevoir votre guide. Au bout d'un long moment, vous avez en main la fameuse machine mais il n'y a pas de mode d'emploi pour savoir le faire fonctionner.

Et au moment même où vous vous dites que c'est peine perdue d'avoir un GPS sans savoir vous en servir, quelqu'un vient à vous et vous dit "je connais ça, je vais vous aider à l'installer et à l'utiliser. Mais je vous avertis, vous avez un modèle spécial."

Jusque là, vous n'aviez pas encore perdu espoir de vous rendre à destination, mais vous aviez compris que vous n'y arriveriez pas aussi rapidement que si vous étiez passés par l'autoroute!!

Le GPS fonctionne bien, la plupart du temps, mais parfois, il faut modifier quelques informations à l'intérieur, changer les paramètres. Votre bon samaritain vous aide encore avec la machine. Il sait comment ça marche, mais, il sait aussi que comme toute bonne machine, des fois, ça ne va pas comme on voudrait.

Le GPS vous fait visiter de jolis coins de pays, mais ce sont toutes des routes secondaires, parfois des chemins de roches, des fois des routes très sinueuses. Et que dire de la limite de vitesse, on est loin du 100 km/h de l'autoroute!!!

Des fois, vous vous perdez, mais au moins, parfois maintenant, vous croisez une autre voiture qui vous salue en passant. Et vous avez quelqu'un à appeler pour reprogrammer votre GPS.

Votre machine ne peut pas vous dire quand vous atteindrez votre destination, ni même si elle est accessible, mais vous faites confiance à tout ça et vous continuez de rouler, encore.

Vous devrez arrêter, parfois, vous reposer, refaire le plein, regarder même les autres voitures rouler sur l'autoroute, fenêtres baissées, musique au fond! Mais chaque fois que vous reprendrez la route dans votre voiture, vous tenterez aussi de vous rappeler que les paysages de vos chemins de campagne sont drôlement plus beaux et spéciaux à admirer.

Avoir un enfant différent ne vous mènera jamais sur l'autoroute. C'est le chemin des autres.

Les enfants différents, ça vous mène sur une route secondaire. Une route de vie où on ne sait pas toujours où on s'en va. Où on n'avance pas aussi vite que les autres. Où les gens qui nous suivaient disparaissent, parfois, parce qu'eux avaient envie de rester sur l'autoroute, là où ils se sentaient confortables.

C'est difficile de ne pas savoir où on s'en va. Mais c'est moins difficile le jour où on nous remet un GPS (le diagnostic) et quelqu'un qui sait s'en servir (les intervenants).

Ce jour-là, notre route de vie devient le théâtre de pleins de belles découvertes. On découvre d'autres gens, sur notre route, qui sont perdus sur le même chemin et espèrent aussi se rendre à destination.

Notre GPS, on l'a reçu en juillet 2008. Et on a réussi à le configurer en août 2008, on a été chanceux d'avoir Isabelle (notre ancienne ergo) sur notre chemin. Notre vie a ensuite avancé dans la bonne direction ! Et depuis, pleins de gens autour de nous nous aident à trouver des chemins pour se rendre à destination. Pleins de gens, qui ne font pas des miracles, mais qui ont tout pleins de cartes pour trouver des chemins et qui veulent bien nous suivre, au cas où on se perdrait en chemin ou on aurait besoin d'aide.

Il faut savoir s'arrêter, car les routes de campagne, si on tombe en panne, on peut attendre longtemps avant que quelqu'un vienne nous aider. Il y a moins de traffic dans nos vies que si on était sur l'autoroute. Mais les gens qui bordent nos routes sont gentils. Ils sont toujours prêts à aider, à nous donner un coup de main. Ils ne peuvent pas faire la route à notre place, mais ils acceptent souvent de faire un bout de chemin sur le banc du passager.

Il m'arrive parfois de regarder l'autoroute et de me dire que j'aimerais prendre le même chemin que les autres. Mais je manquerais tant........

Par hasard, je me suis inscrite...

2009-11-04T05:02:00.001-08:00

Il y a quelques années, plus par curiosité qu'autre chose, j'ai décidé, après une séparation, de m'inscrire sur un site de rencontres. J'avais une amie en amour par-dessus la tête depuis quelques mois avec un gars rencontré sur un site en particulier, alors je choisis celui-là. Il y en a plusieurs, mais bon... comme c'est juste de la curiosité.......

Et avec les semaines, la jasette ici et là, les rencontres ici et là, plaisantes ou moins, croise mon chemin un gars...

Je n'y croyais pas aux sites de rencontres. Je le faisais par divertissement.

J'ai fait des rencontres... et puis j'ai fait une rencontre... qui m'a amenée à faire LA rencontre...

LA rencontre que j'ai fait il y a 6 ans, aujourd'hui..

Le jour où j'ai posé les yeux sur un petit paquet grouillant de 7lbs et 2 oz. Le jour où j'ai plongé mes yeux dans ceux de ma fille. Où je lui ai chanté des berceuses, donné le sein et flatté les cheveux pour la première fois.

Ce jour-là, j'ai vécu le plus grand bonheur qu'il est donné de vivre. Celui qui prend aux tripes, celui qui fait pleurer le sourire aux lèvres. Celui qui met du soleil même à 00h55... Celui qui fait presque mal tellement il est intense.

J'ai posé les yeux sur ma fille et ma vie a pris son sens. Je n'avais aucune idée du défi qui m'attendait... mais déjà je me demandais comment j'avais fait pour passer les 25 premières années de ma vie sans elle. Et pourtant... c'est comme si elle y avait toujours été.

Bonne fête ma belle Mélina...

Tu as fait de moi une maman, de ma vie un défi...

Tu as défini à toi toute seule le mot "beauté".

Tu as changé la vie de tant de gens autour de toi...

Tu as 6 ans aujourd'hui!! Un âge de grande, que tu fêteras à la maternelle aussi.L'âge qui, selon moi, amorce la deuxième portion de l'enfance. Tu grandis bien, ma chouette. Tu es belle, tu es parfaite. Parfaitement imparfaite aussi et c'est pour ça que je t'aime.

Peu importe les embûches sur notre chemin, les fois où je trébucherai ou les fois où tu te tromperas de route...Je t'aime, comme tu es.

Bonne fête, doudoune!!!

Je ne suis pas la maman...

2009-10-20T06:18:00.000-07:00

Je ne suis pas la maman de deux enfants ordinaires, ni même la maman d'un enfant ordinaire.

Je suis la maman de deux enfants.

Je suis la maman d'une fillette de 6 ans dans quelques jours. Je suis aussi la maman d'un petit homme de 4 ans et demi.

Je suis la maman d'une petite fille ayant un handicap moteur nommé la dyspraxie. Je suis la maman d'une petite fille ayant des difficultés de langage liées à la dyspraxie. Je suis la maman d'une "maternelleuse" qui bénéficie de 5 heures d'accompagnement à l'élève handicapé par semaine.

Je suis la maman d'une combattante, qui participe, chaque semaine, à une scéance d'ergothérapie et une d'orthophonie au centre de réadaptation, avec tous les efforts et la patience que ça implique.

Je suis la maman d'une châtaine bouclée aux yeux verts émeraude.

Je suis la maman d'une puce qui n'arrive pas à faire tout ce qui est "dans la norme" à 6 ans et qui travaille fort pour accomplir même le plus banal des gestes.

Je suis la maman d'une doudoune qui sait ce que c'est, donner son 200% tous les jours. Je suis la maman d'une doudoune qui parfois, sait ce que c'est que de ne juste plus être capable d'en donner. Qui parfois, en a bien assez d'être dyspraxique tous les jours!

Je suis la maman d'une puce qui sourit, avec des trous dans ses dents parce qu'elle grandit vite!!

Je suis la maman d'une fillette qui a les genoux grafignés presqu'à l'année, même si elle n'est pas casse-cou.

Je suis la maman d'une pinotte pleine de bleus, malgré qu'elle ne reçoive que des câlins tout doux!

Je suis la maman d'une petite fille qui brille de fierté de colorier presqu'à l'intérieur des lignes, depuis peu. Et qui sait faire un rond fermé avec ses petits doigts maladroits (merci Isabelle pour les colliers de ronds!)

Je suis la maman d'un petit garçon qui souffre d'allergie alimentaire. Je suis la maman d'un petit bonhomme qui n'a jamais goûté au McDo, ni à la poutine ou à la crème glacée. Je suis la maman d'un petit garçon qui ne peut pas sortir sans son petit sac de survie. Qui a 5 ou 6 cartes d'hôpitaux différents et ce n'est pas à cause de nombreux déménagements.

Je suis la maman d'un petit garçon qui peut dessiner pendant des heures, chaque jour et qui devient rapidement meilleur que moi!

Je suis la maman d'un petit homme plein de douceur, qui lance des "Je t'aime" et "t'es belle" à profusion, juste parce que "son ventre est plein d'amour"...

Je suis la maman d'un petit garçon qui trouve parfois difficile la privation dans les fêtes d'amis, mais qui aime amener sa boîte à lunch au restaurant et boire du jus qui ne vient pas d'ici!

Je suis la maman d'un fils qui joue son rôle de petit frère à merveille et qui suit, semaine après semaine, sa soeur dans ses thérapies, depuis plus d'un an, sans presque jamais chialer.

Je suis la maman d'un petit garçon enjoué, ricaneur, parfois "boqué" et souvent drôle!

Je suis la maman d'un bonhomme qu'on tente quotidiennement de ramener à égalité avec sa soeur, même si lui n'a pas tous les thérapies et le travail dont sa soeur a besoin. D'un petit garçon qui dit "Bravo Mélina" au moins 1 fois par jour, parce qu'il sait que sa grande soeur travaille fort.

Je suis la maman d'un petit garçon dont les yeux brillent quand il goûte à une nouvelle sorte de biscuits et qui ne trouve jamais banal de faire l'épicerie pour tenter de découvrir de nouvelles saveurs, car il sait trop bien la valeur de la nourriture dans sa vie.

Je suis la maman de deux enfants pas ordinaires. Uniques, extraordinaires, ils sont eux. Avec leurs différences.

Mais à la base, ils sont aussi juste des enfants. Quand on arrête d'y penser, parfois.. on ne voit rien!! Et c'est avec les yeux fermés que je sais que j'ai des enfants pas ordinaires!!! Comme toutes les mamans!!!

Implication

2009-10-07T06:43:00.000-07:00

Pour moi, il a toujours été important d'être impliquée dans la vie de mes enfants.. autant celle de la maison que celle à l'extérieur..

À la maison, c'est plus simple, évidemment.. Juste d'être là pour eux, ils apprécient.

À l'extérieur, ça demande plus de boulot.

Ne travaillant pas, je peux suivre Mélina à toutes ses thérapies, assister, poser des questions, prendre des notes de chaque rencontre à mon retour à la maison.

J'ai également tenté d'être présente et disponible lorsqu'elle fréquentait la garderie, m'assurant d'un bon contact avec son éducatrice (qui était aussi une amie, alors ça simplifiait!)...

Maintenant qu'elle va à l'école, l'implication est différente. On ne connaît que très peu des journées de notre enfant à l'école. On a des bribes de ce qu'elle veut bien nous dire, mais c'est si peu.

J'ai récemment postulé pour un poste au sein du Conseil d'Établissement de son école. L'élection a eu lieu mais les différents postes seront partagés à la prochaine réunion la semaine prochaine.

Hier encore, j'ai soumis ma candidature pour le comité consultatif de parents d'EHDAA (élèves handicapés ou en difficultés d'apprentissage ou d'adaptation).

Le poste de présidente était disponible, mais j'ai serré fort les dents et je ne l'ai pas pris. Il faut aussi que je sache modérer. Je serai par contre secrétaire sur le comité exécutif, donc quand même une bonne tâche. Et surtout, une présence dans un comité qui, je l'espère, fera une bonne différence.

Je suis encore à réfléchir aussi comment organiser le noyau Lanaudière de l'AQED (Association Québécoise enfants dyspraxiques). J'aurai besoin du soutien des filles de l'Estrie et de je ne sais pas quoi d'autre...

Tout ça m'aura aussi permis de rencontrer Josée, la maman d'Arianne et d'Hugo. Nos vies se ressemblent beaucoup trop, le hasard fait bien les choses, je sens qu'on va bien s'entendre ;)

Elle vient de commencer un blog aussi, alors une petite pub pour une autre maman qui vit les choses intensément : http://dysprapoule.blogspot.com/

J'ai une amie qui m'a dit ce matin: les défis donnent de l'énergie.

Ça va grouiller!

Vieillir, dyspraxique...

2009-09-16T05:25:00.000-07:00

Je suis allée, le weekend passé, à une formation "Brain-Gym" donnée par l'Association Québécoise des Enfants Dyspraxiques, à Sherbrooke. Mon chum m'a accompagnée et les enfants sont restés, bien heureux, chez grand-papa et grand-maman!!

C'était fascinant!!

TRÈS intéressant, beaucoup d'information! Mais surtout, enrichissant. La dame qui donnait la formation est une adulte souffrant de dyspraxie (et de quelques autres conditions bien moches qui s'ajoutent à ça!). Elle est zen, elle est volubile, elle a un grand sens de l'humour!! Elle est une personne, sans aucun doute, extraordinaire à côtoyer au quotidien! Au-delà de sa façon sereine de voir la vie aujourd'hui, ce qui m'a tout autant fascinée, c'est d'avoir la possibilité d'ouvrir la porte sur la tête de ma fille.

À travers cette femme d'une trentaine d'années qui nous explique en long et en large sa dyspraxie et son quotidien, j'ai enfin des mots sur ce que ma doudoune aimerait me dire, me faire comprendre. J'ai une vision plus seulement clinique de la condition de Mélina, mais aussi personnelle et pleine de "feelings" aussi.

La formation plus concrète était très intéressante aussi. On a appris une gymnastique cérébrale qui aide à accomplir toutes sortes de choses, même pour les gens sans dyspraxie. Nous appliquerons cela à nos vies ainsi qu'à celle de nos enfants.

J'ai eu la chance de rencontrer la présidente de l'Association et de discuter implication avec elle. Mon projet? Partir un volet de l'AQED dans la région ici. M'assurer, avec les années, que le mot "dyspraxie" fait partie du vocabulaire presque courant. Que les services s'organisent, que des activités aient lieu, que les parents ne se sentent pas perdus à travers tout ça, comme nous l'étions il y a un an et quelques...

J'ai aussi rencontré une maman de ma région, qui vient d'avoir son diagnostic pour sa fille du même âge que la mienne. J'espère pouvoir lui renvoyer la balle et lui offrir ce qu'on a dû chercher fort, l'an passé. Des réponses, du soutien, un sentiment de ne pas être seuls.

Je referai le chemin jusqu'à Sherbrooke pour d'autres activités du genre.. ça fait tellement de bien d'être dans un endroit avec des gens qui parlent la même langue que nous! Qui partagent ou ont déjà partagé les mêmes inquiétudes, qui vivent des problèmes similaires ou bien différents mais qui comprennent la base. Pour qui le mot dyspraxie ne vaut pas juste beaucoup de points au Scrabble!

Dans Lanaudière, des trésors..

2009-09-08T10:22:00.001-07:00

Un bel endroit découvert ce matin!!

Ils ont une section adaptée, où ils ont installé une chaise spéciale, une table, divers accessoires trouvés, entre autres, chez FDMT ainsi que plusieurs jeux utilisés pour une clientèle variée (travaillant la motricité fine, le langage, les défenses sensorielles, etc.).

Et toute une grande salle remplie de jouets, très bien classés et en très bon état!!

Un abonnement coûte 25$ par année pour une famille et donne droit à 3 jouets par enfant par mois. (1 jouet = 5 casse-tête ou 5 films, aussi).

Je suis ressortie de là avec un garçon heureux et une valise pleine de belles découvertes!!

Jetez un oeil sur leurs activités aussi. Je me promets bien d'assister à une soirée cinéma et à quelques ateliers donnés par l'éducatrice spécialisée qui y travaille et qui est là pour répondre à vos questions et vous donner des idées!!! Ils ont également des formations pour les parents. Tout ça, à petit petit prix ou même gratuitement, pour certaines activités!

Voici donc le lien, pour les filles de Lanaudière (c'est à Joliette).

Joujouthèque Farfouille

Premier matin frais de maternelle...

2009-09-02T06:53:00.000-07:00

Des détails suivront. Mais pour l'instant, l'image qui fait chavirer mon coeur de maman (notez.. je n'ai pas pleuré!!)

Et voilà...

2009-09-01T09:09:00.001-07:00

On y est.

Ton sac est prêt, tes effets scolaires sont déjà à l'école.

J'ai rencontré ton professeur, je l'adore déjà! Elle est si ouverte, si à l'aise de tout adapter au besoin. Son but: que les enfants soient heureux à l'école et qu'ils aient le goût d'apprendre. J'adhère.

Elle amène chaque enfant de SON point A à SON point B. Point.

Elle respecte la différence de Mélina et a l'oreille attentive.

Et oh surprise, ce matin, elle a elle-même abordé l'école à la maison. Je me suis empressée de lui dire qu'on y pensait pour Mélina, si l'école régulière ne remplissait plus son mandat. Ce qu'elle a applaudi!

Bon évidemment.. le système scolaire étant ce qu'il est, tout roule déjà un peu croche. L'accompagnatrice qu'on devait avoir n'y sera pas, c'est une fille du service de garde qui assurera l'accompagnement une heure par jour.

ET la prof a un horaire sur 4 jours, donc surprise, vendredi matin, ce sera une autre enseignante encore jamais rencontrée.

Le service de garde pour le dîner était une bonne option. Un petit groupe d'environ 15 enfants de maternelle dans un local rempli de jouets, ça m'assure un dîner bien encadré.

On est allés ce matin, moi et les enfants, passer 1h30 avec la professeur dans la classe. Ils ont joué avec elle, apprivoisé les petits coins de la classe, écrit sur le grand tableau vert avec des craies.

Demain, la grande rentrée. Le grand moment.

L'autobus à 7h30, la journée complète dans la classe (avec la moitié du groupe seulement) et le retour en autobus à 15h20.

J'ai hâte malgré ma nervosité. C'est un beau moment, l'école. Et malgré les difficultés de Mélina, j'ai tellement confiance en elle.

On va plastifier le beau mot de son ergo qu'elle a quittée, après 1 an de rencontres hebdomadaires qui nous ont TELLEMENT profité et l'accrocher dans sa chambre. On va sauter à pieds joints dans la nouvelle étape.

Le suivi au public devrait suivre sous peu. Reste à voir comment on gèrera avec l'horaire d'école.

Ma doudoune, ma toute belle, mon bébé et ma grande fille à la fois. Demain, tu auras des souliers tout neufs, un sac à dos qui sent le neuf aussi, une boîte à lunch bien remplie. Tu seras belle. Et même s'il y a des larmes, tu seras ma fierté suprême!!!

Bonne rentrée ma grande puce.

3 semaines...

2009-08-10T15:10:00.000-07:00

Pour bien des gens, 3 semaines, ça représente les semaines de vacances qu'ils ont dans une année.Pour moi, maman à la maison depuis bientôt 6 ans, les vacances ne se comptent pas comme ça.

Mais depuis un an, exactement, nos semaines sont remplies et nos weekends servent à relaxer, comme la plupart des gens.

Mais pour nous, ce n'est pas parce qu'un des enfants a commencé l'école ou parce que maman est retournée au boulot. C'est parce qu'entre l'orthophonie, l'ergothérapie, les évaluations, les rendez-vous ici et là, la garderie, la pré-maternelle spécialisée, alouette, on a jonglé un horaire sur 5 jours toute l'année.

Nous sommes, nous aussi, arrivés au mois de juin à bout de souffle.

Congé d'ergo, congé de rendez-vous (presque!! j'en ai profité, oui, pour scéduler tous les rendez-vous qui n'ont jamais leur place pendant l'année - test d'allergie, optométriste, dentiste, vaccins...), bref des vacances. Des vraies, dans le grand sens du terme. Pour la première fois, on a vécu un changement dans notre quotidien, alors que les autres années, l'été arrivait doucement et les saisons changeaient, au rythme de notre vie de maison.

Cet été était un BESOIN. Pas une saison après une autre.

Se ressourcer, passer du temps en famille, déjeûner à 9h en pyjama, jouer dehors dans la noirceur. Faire l'épicerie juste quand il manque de nourriture, pas quand on a un trou de 2h dans l'horaire.

Cet été a fait du bien.

Mais cet été finit bientôt. Et notre vie de maison aussi.

3 semaines, c'est tout ce qui reste à ce que j'ai bâti pour mes enfants depuis 6 ans. Une vie à notre rythme, à jouer librement, à prendre les journées comme elles viennent.

Dans 3 semaines, la cloche va sonner. J'aurai beau me boucher les oreilles, cette année, elle va m'attendre sur le bord de la porte, dans toute sa splendeur jaune. J'ajusterai une dernière fois le chandail, le sac à dos, m'assurerai que les dents sont bien brossées, et plutôt que d'attacher ma toute belle dans ma voiture pour partir au gré du jour avec elle, je lâcherai sa petite main et la laisserai monter dans le gros autobus. La porte se fermera et ma vie changera. Comme ça. Comme elle est venue. Comme elle a commencé. Bien sûr, il y aura des larmes. Les miennes,

cachées, après. Sûrement les siennes aussi, probablement même plus une crise que juste

quelques larmes.

Commencer la maternelle quand on a des difficultés pour Mélina, c'est sauter dans le vide sans avoir entendu si le professeur de parachute a répondu oui à la question : "je suis bien attachée, le parachute est correct?" Ça fait peur, ça angoisse.

Pour tous les enfants, c'est un peu difficile. Pour Mélina, c'est une double grosse étape. Elle qui a parfois si peur du changement, parce qu'elle se réconforte dans ce qu'elle contrôle et maîtrise.

J'ai confiance et je sais que cet état de panique ne durera pas. Elle a pris de la maturité, ma toute belle, et elle sait maintenant éloigner sa main de la mienne sans prendre panique. Mais se laisser aller sera difficile.

Et ça me rattrape, aujourd'hui, à 3 semaines du grand moment. Un jour, quand elle était bébé, je la regardais en me disant que septembre 2009 était SI loin, que j'avais tellement de beau temps à passer avec elle. De tout ça ne reste que des poussières.

Bien sûr, elle reviendra chaque soir et on passera du temps ensemble. Bien sûr, y'a les weekends et les congés. Bien sûr, je suis chanceuse d'être à la maison pour l'accueillir à son retour.

Mais mon café ne goûtera pas pareil sans elle, le matin. Bonne ou mauvaise humeur, elle est là et elle change toutes les couleurs de mes jours.

J'ai aussi l'impression de sauter dans le vide et même si le professeur m'a dit que tout était OK, mon coeur bat trop vite. Et j'ai peur. Parce que des erreurs, même les professeurs en font. Ils sont humains... tout comme les pédiatres qui disent à une maman inquiète: "elle n'a rien votre fille, elle a juste grandi trop vite". Oh que là-dessus, t'avais raison, pédiatre incompétent!! Elle a juste grandi trop vite... Mais elle n'avait pas rien. Elle avait tout un cours d'escalade à prendre avant de se rendre à la montagne.

Une journée à l'école-Texte du Centre de Réadaptation Estrie

2009-07-29T10:34:00.000-07:00

Voici un texte qui m'a été remis, il vient du Centre de Réadaptation de l'Estrie et il raconte une journée à l'école pour un petit garçon dyspraxique.

DÉFINITION DE LA DYSPRAXIE:

TROUBLE DE L'ACQUISITION DES GESTES COMPLEXES QUI ENTRAÎNE DES DIFFICULTÉS PLUS OU MOINS SÉVÈRES À CONCEVOIR, PLANIFIER ET EXÉCUTER UNE SÉQUENCE DE MOUVEMENTS ORIENTÉS DANS UN BUT PRÉCIS.

Une journée à l'école pour Danny

La cloche sonne. Les élèves entrent dans l'école, se déshabillent à leur casier et vont s'asseoir à leur place en classe, prêts à travailler. Mais où est Danny? Il finit par arriver avec 10 minutes de retard parce qu'il avait de la difficulté avec son manteau. Il est déjà contrarié parce qu'on n'a pas voulu de lui au jeu de "tag". Il a été rabroué devant les autres : "Tu ne peux pas courir, tu ne fais que pousser et tu nuis au jeu". Danny doit justifier son retard mais ne trouve pas de raison.

Malheureusement, il y a de l'éducation physique aujourd'hui. Danny déteste l'éducation physique. On rit de lui.

Les enfants sont divisés en paires. Ce doit être fait ainsi car personne ne choisirait Danny comme partenaire. Il s'agit d'un simple jeu d'attraper une balle. Danny ne peut évaluer la position de la balle dans l'espace, ni sa vitesse. Il se tient debout, les jambes très écartées, de façon bizarre et manque de tomber avant que la balle lui soit lancée. La langue sortie, il se lèche les lèvres nerveusement en attendant. La balle arrive et il projette son bras largement dans l'espace. Ses bras se croisent quelque part sur sa poitrine, ce qui a eu pour effet d'envoyer la balle à l'extrémité opposée du gymnase. Ni l'enseignant ni son partenaire lanceur ne sont contents.

Danny est content d'ôter ses vêtements d'éducation physique. Il met ses souliers à velcro (il ne peut pas attacher ses lacets) et croyait qu'il serait plus simple de nouer les manches de son gilet autour de sa taille plutôt que d'essayer de le mettre. De retour en classe, il prend son crayon et continue ses problèmes de maths. Il sait combien de poissons à ajouter à la ligne pour totaliser 14 mais ils ressemblent plus à des balles de tennis qu'à des poissons. Sa main lui fait mal car il tient son crayon trop fort. Parfois, il a même un léger tremblement. Son travail a toujours l'air malpropre. Parfois, il se fâche tellement après son travail qu'il le déchire ou barbouille par-dessus pour que personne ne voit ce qu'il a fait. Son nom est à peine lisible, un mélange de lettres majuscules et minuscules-il ne peut tout simplement pas maîtriser la forme des lettres.

Heureusement que c'est l'heure du dîner. Il croit qu'il sera le dernier de la queue. Danny est incapable de rester debout sans bouger et est constamment accusé de bousculer les autres enfants. Une fois, il a déclenché l'alarme de feu en tombant et toute l'école a dû être évacuée. À la fin de l'étape, personne ne voulait s'asseoir à côté de lui. Il ne peut pas manipuler adéquatement un couteau et une fourchette et sa nourriture est éparpillée sur toute la table. Le problème s'est résolu lorsqu'il s'est mis à apporter un lunch emballé: sandwich, croustilles, fruit et un jus en bouteille, ce qui a présenté moins de problèmes.

Son enseignant le croyait paresseux. Le travail écrit n'est jamais complété dans le temps alloué et son temps de concentration ne dépasse pas 10 minutes. Il se promène en classe. Il n'apprécie pas le privilège de prendre les messages, ne s'en souvenant pas. Même s'il donne des bonnes réponses en classe, son habileté est toujours mesurée à l'écrit. Il ne peut organiser son travail adéquatement. Sa calligraphie est illisible pour les autres. La meilleure partie de la journée est la dernière période de l'après-midi, un temps de lecture individuelle. Les habiletés cognitives de Danny le situent 2 ans de plus que son âge chronologique, mais malgré cela, il est incapable de réussir. Lorsqu'il lit, son ton est monocorde et plat. Son timbre de voix varie d'une ligne à l'autre et les mots sont prononcés à différentes vitesses.

Les crises de colère sont de plus en plus fréquentes et il se fâche même pour des étiquettes dans le dos de ses vêtements. Ses parents s'inquiètent du fait qu'il n'a pas d'amis et qu'il passe la majorité de son temps à la maison et qu'il refuse de participer à des jeux d'emboîtements tels que les Legos ou Megablocs. Il préfère rester seul dans sa chambre à lire ou à jouer à l'ordinateur. Son sommeil est irrégulier et la routine du coucher n'est pas encore établie. Il se réveille souvent la nuit et se plaint de faire des cauchemars...

.....

Un été plus relax..

2009-07-29T09:00:00.000-07:00

Après un mois de juin de "closure", sur la pré-maternelle spécialisée (j'y reviendrai), l'évaluation en ergothérapie au public (j'y reviendrai aussi!), le début juillet a été synonyme pour nous de temps de pause.

Tout un long mois, sans suivi, sans rendez-vous spécifiquement lié à la dyspraxie de Mélina (je n'oserai pas crier trop fort que j'en ai profité pour enligner les rendez-vous de vaccination, d'optométriste et de dentiste pour les enfants, plaidant que le reste de l'année, le calendrier ne nous le permettait pas!!).

Ça a fait du bien, et autant, le manque de routine est déstabilisant pour ma doudoune.

On essaie de garder la sieste, de se coucher à des heures raisonnables, mais c'est tentant, en vacances, de déroger de cette routine ordinaire.

Chaque petit pas de travers nous est rappelé, haut et fort, par ma doudoune.

Et ce n'est pas parce qu'on est en vacances qu'on oublie la dyspraxie.

Il a d'ailleurs fallu ré-expliquer à grand-papa comment la dyspraxie de Mélina se vit au quotidien, et pour cause, c'était facile de ne pas y voir de lien.

Au chalet, sur le bord du lac.. Un matin, on décide d'aller prendre une belle grande marche, toute la famille ensemble, à placoter, humer l'air frais du matin, regarder le paysage, rigoler.

Un beau moment tranquille et relaxant pour tous, sauf Mélina.

Pour Mélina, c'en était tout un travail. Marcher en évitant les obstacles, gérer les côtes et les trous dans le gravier, être déconcentrée par tous les stimulis autour de nous, tenter de suivre le rythme plutôt rapide.... Elle a tenu le coup longtemps, parce qu'elle s'y plaisait aussi.. mais, elle a fini par se faire lourde, au bout de la main de papa. Et celui-ci, à voir son air épuisé, a consenti à finir la ballade avec sa fillette déjà lourde sur son dos!! Elle s'est surpassée par contre.... on s'attendait à moins longtemps et ses muscles ont tenu le coup!!!

Même en vacances, doudoune travaille aussi fort. Mais souvent, elle se permet de se relâcher. Seule, dans sa chambre, ou avec nous, il y a moins de pression.

L'école approche. Magasiner le sac d'école et la boîte à lunch s'avère différent de ce que j'aurais pensé, au départ, quand je suis devenue maman. Il faut penser à faire disparaître les difficultés inutiles (les attaches à pression, les boîtes à lunch qui risquent de basculer une fois ouvertes, les plats impossibles à refermer...) pour faciliter l'intégration de Mélina.

Elle a hâte et peur à la fois. Ce ne sera pas une étape facile, mais ce sera un grand moment , peu importe le chemin qu'on prendra.

En attendant, on profite, encore un peu...

Les grands (ou petits) oubliés.

2009-06-15T16:44:00.000-07:00

Avoir un enfant "différent" (ou aux besoins particuliers) amène son lot de particularités.

Des évaluations, des suivis de spécialistes, des rendez-vous, des passe-droit, des récompenses, des difficultés qui demandent plus d'aide, du travail à la maison, etc.

Et un jour ou l'autre, on entend... "Et moi alors...?".

Je vous suggère ceci: http://www.editions-chu-sainte-justine.org/livres/moi-alors-128.html

Et je vous présenterai celui-ci:

Raphaël a 4 ans. C'était un petit bébé aux besoins très intenses, qui a pleuré dans mes bras pendant environ 6 mois, reléguant, bien malgré nous, Mélina au second plan. Ma belle grande, si raisonnable, a toujours été si sage et si compréhensive avec son bébé frère qui ne la laissait même pas prendre son bain sans l'accompagner de ses hurlements et qui l'a forcée trop souvent à manger des restes réchauffés empêchant leur maman de cuisiner un repas décent.

4 ans plus tard, on se dit maintenant qu'il lui en devait bien une.

Raphaël n'est pas dyspraxique. Mais il a aussi son "ique", il est allergique. C'est maintenant devenu une phrase souvent entendue chez nous "Mélina elle est dyspraxique, moi, je suis allergique". Chacun son bobo.

Raphaël a donc lui aussi ses particularités, différentes de sa soeur. Il est allergique aux produits laitiers (autrefois protéines bovines au complet), et possiblement aussi aux arachides. Tout cela n'est plus tellement handicapant, à la maison, si on considère que j'ai oublié l'idée qu'une maman pouvait PARFOIS prendre congé de cuisiner et commander de la pizza pour tous ou faire cuire un repas congelé déjà tout préparé par quelqu'un d'autre.

Mais vivre avec les allergies alimentaires ne se veut pas toujours de tout repos. Les restaurants sont parfois difficiles. Maintenant, à 4 ans, Raphaël la gère bien et avec sa boîte à lunch, on l'amène manger n'importe où. Au grand bonheur de Mélina qui se voyait trop souvent ce bonheur refusé. Et mon petit homme ne chiale pas. Il choisit son repas à son goût, on part (ça implique évidemment qu'aller au resto est une décision réfléchie et planifiée, il faut tout de même un minimum d'organisation) et il est TRÈS heureux de manger AU restaurant (et sa soeur de manger DU restaurant, si je peux me permettre le pas très bon français!!).

Raphaël a une imagination débordante. C'est un petit garçon vif, fascinant par les histoires qu'il peut nous inventer. Il adore les chevaliers, les pirates, les superhéros (même s'il n'apprécie pas la violence et comprend bien pourquoi ce n'est pas bien!). Il aime jouer au papa et à la maman avec sa soeur, délaissant souvent ses propres jeux parce qu'il préfère la présence de sa grande soeur. Il aime les histoires, les films, le bricolage, c'est un passionné de dessin, il aime les trains, les autos, les dinosaures et les animaux.

Il aime les jeux de société, les constructions. Il adore magasiner (oui, oui!! il se tanne MOINS vite que moi!!)... Il a une bonne mémoire, pose des centaines de questions, est fasciné par les bateaux. Il parle tout le temps, commence à pédaler à 2 roues, aime la présence d'amis autour de lui.

Il apprécie les sucreries et le chocolat (juste celui que maman fait, évidemment), contrairement à sa soeur qui préfère le salé! Il aime manger et quoique difficile gourmet, il est content de goûter à tout et de décider ensuite.

Il veut être mécanicien et vivre toujours avec papa et maman, et oscille entre son envie de grande école et le désir de faire l'école à la maison.

Il n'a jamais mis les pieds dans une garderie mais sait raconter sa vie aux caissières de l'épicerie lorsqu'il a envie de jaser.

Raphaël est un petit garçon attachant, doux, capable d'un grand calme tout autant que de sauter partout comme un kangourou. Il a un très fort caractère et nous en fait parfois baver et il sait aussi être très conciliant et écouter les consignes en répondant d'un ton joyeux "d'accord".

Il est généreux, toujours prêt à partager son repas ou même ses bonbons préférés. Il est colleux, il est drôle, il aime la musique rock.

Je le trouve équilibré mon fils.

Et par-dessus tout, il attire maintenant les commentaires et les compliments sur un autre trait de son caractère que je ne lui croyais pas possible...

Vous devriez le voir, assis sur mes genoux à colorier pendant 1h de temps, à chuchoter à mon oreille pour ne pas déranger sa soeur qui est en évaluation d'ergothérapie.

Le voir, suivre, chaque semaine, à la thérapie d'ergo et s'amuser seul dans la salle d'attente ou venir encourager sa grande soeur avec des sourires et des "bravo Mélina".

Le voir, empathique, dire que c'est donc moche que Mélina soit dyspraxique et pour toute sa vie.

Le voir chanter dans l'auto, pendant un des innombrables trajets de voiture vers ou de retour de la garderie, ou un rendez-vous d'ergo, ou d'orthophonie, ou d'évaluation, ou de pré-maternelle.

Je lui dis si souvent à quel point j'apprécie sa patience face à tout ça. Sa gentillesse.

et puis, j'entends, avec sa petite voix douce..."et moi alors maman, quand j'aurai 5 ans, est-ce que je vais pouvoir aller jouer avec Isabelle l'ergo?"...

Ce livre nous fait comprendre, du point de vue des frères et des soeurs, ce que c'est la vie avec un enfant différent. Il a lui aussi, sans le comprendre, un deuil à faire. Mais il mérite tout autant d'admiration de notre part, pour des choses bien différentes. Quand il offre à sa soeur de prendre sa main dans un stationnement parce qu'elle est dyspraxique, mon coeur fond. Mélina en est heureuse, et Raphaël croit qu'il fait une différence. Et il en fait toute une.

Après la lecture de ce livre, on donne le droit au frère ou à la soeur de vivre et d'exprimer ses émotions. On leur donne la permission de ne pas être parfait et de ne pas toujours avoir envie d'avoir un frère ou une soeur différent(e).

Je chercherai une activité juste pour lui, cet automne. Un cours, un sport, une sortie. Je lui réserverai une place de choix dans notre vie de famille. Mais je crois, à le voir aller, qu'il sait déjà à quel point il m'est tout aussi précieux que sa soeur et qu'il ne se sent pas oublié.

Bonne lecture!!

Par-dessus la dyspraxie, y'a parfois autre chose...

2009-06-11T16:19:00.000-07:00

Quand on s'embarque dans le processus d'évaluations, de diagnostics, de suivis, de thérapies...

on est rarement au bout de nos surprises.

Tous ces spécialistes qui voient notre enfant le voit avec un oeil "professionnel".. un oeil qui fait souvent défaut chez une maman même si elle se trouve souvent très spécialiste de la condition de son enfant!!

Mélina est dyspraxique. Dans toutes les sphères de sa vie, on le voit, parfois plus, parfois moins.

Mélina a aussi un trouble d'accès lexical, ce qui implique que même si elle sait que ce qu'on lui montre, c'est une pomme, elle peut être incapable d'aller rechercher ce mot précis dans sa mémoire et nous le dire.

Mélina souffre peut-être aussi d'un déficit d'attention (diagnostic qui se confirmera ou pas dans les prochains mois avec une évaluation avec la neuro-psy. Qui se traduit souvent en incapacité à rester ouverte et entièrement disponible aux apprentissages, sans cesse aux aguets des moindres bruits ou mouvements ou toute autre idée dans sa tête qui n'a rien à voir avec l'activité en cours. Ça se traduit, je crois aussi, par un discours qui saute parfois du coq à l'âne et qu'elle ne semble pas se rendre compte d'Avoir oublié de finir une histoire avant d'en commencer une autre.

Mélina souffre aussi d'un retard au niveau de la compréhension, léger à modéré. Retard difficile à juger, parce qu'il nous est presqu'impossible de savoir si c'est parce qu'elle ne COMPREND pas ou si c'est parce qu'elle n'est pas DISPONIBLE, ou si c'est parce qu'au niveau lexical elle n'arrive pas à formuler sa réponse ou si c'est au niveau .. bref, faut comprendre que c'est un être complexe, ma pitoune!! :)

Et malgré TOUT ça.. malgré les idées différentes, ma puce a aussi des traits qui n'ont pas encore de nom. Une impulsivité impressionnante, une tendance à la crise intense, une hypo-sensibilité à certaines choses (au niveau du toucher par exemple), alors qu'elle est hyper-sensible à d'autres choses (le bruit, parfois).

Et après TOUT ça aussi, et bien d'autres choses, ma doudoune est aussi une petite fille courageuse.

Elle est travaillante, il faut la voir rester assise pendant 1h15 d'évaluations à la table de l'ergo du centre de réadaptation. Il faut la voir sourire dans l'auto, en route vers sa thérapie hebdomadaire avec son ergo au privé. Il faut la voir s'exciter quand je dis que c'est "l'heure de la petite école" à la maison. Il faut la voir essayer encore et encore, parce que même si parfois, y'a des larmes et de la frustration face à l'injustice que son cerveau dyspraxique impose à son corps, elle veut fort. Et quand elle réussit, elle pétille.

Elle manque de confiance en elle, souvent, trop. Parce qu'elle est si spectaculaire. J'aimerais qu'elle comprenne tout ce que les gens nous disent d'elle. J'aimerais qu'elle puisse mesurer le beau progrès qu'elle fait depuis un an. J'aimerais qu'elle puisse savoir qu'il y a pleins de petites choses étonnantes qu'elle réussit à faire malgré sa dyspraxie.

J'aimerais qu'elle sache qu'elle sera dyspraxique pour toujours et que les défis et les obstacles augmenteront, mais qu'elle devra se concentrer sur chaque petit pas qu'elle fera.

Elle connaît la fierté dans notre regard et dans celui de tous ceux qu'elle aime.

Mais outre les diagnostics et les difficultés associées directement ou pas, elle est à la base une petite fille de 5 ans capable de grandes choses.

Je ne la compare plus. Même pas dans ma tête. Honnêtement, je n'ai AUCUNE idée à quel âge il est "dans les normes" de pédaler à 4 roues ou à 2 roues et je m'en FOUS!

Ma puce prendra le temps qu'elle prendra pour faire chaque chose, parce que j'ai confiance en elle et je sais qu'elle peut le faire, quand SON temps est venu!!!

2009-05-29T12:08:00.000-07:00

Voici trois affiches qu'on retrouve dans ma pièce bureau/atelier/école.

L'alphabet, les nombres de 1 à 20 et les sentiments. Ce sont de très belles affiches, accessibles, colorées, claires, les lettres sont dans la bonne "font". Un bon achat!!

Le livre Raconte-moi les sons, quoique très coûteux (65$ en librairie) est une méthode utilisée en maternelle. Chaque lettre/son (que ce soient les voyelles, les consonnes ou les "ch", "an/en" etc) a son histoire. La lettre y est présentée à travers l'histoire par son son, le j par exemple représente le mouvement du rasoir de papa lorsqu'il se fait la barbe et qu'on entend le rasoir faire jjjjjjj. Méthode efficace qui donne de nombreuses pistes aux enfants pour savoir reconnaître les sons!

Une trousse complète ou différents articles séparés sont également disponibles, passant des affiches aux activités reproductibles et aux cartes repères, ainsi qu'un jeu. http://www.septembre.com/livres/livre-raconte-moi-les-sons-357.html

Dans ma pièce, j'ai également bricolé moi-même un panneau des saisons, avec le nom de chaque saison, un dessin représentant la nature et un autre représentant une fillette à l'extérieur, habillée selon chaque saison.

J'ai imprimé les différentes faces d'un dé aussi que j'ai plastifié, savoir reconnaître rapidement les 6 chiffres du dé sans compter les petits points.

Un horaire avec pictogrammes a également été bricolé de mes mains.

La journée y est détaillée et chaque activité peut être changée au besoin, puisque les pictos sont fixés avec des velcros. Ce fut un très bon repère visuel, cet hiver, lorsque nos journées étaient réglées au quart de tour!

Quelques sites utiles:

Pour du matériel écrit

http://www.septembre.com/categories/materiel-didactique-1.html

http://www.cheneliere.ca/

http://www.petitmonde.com/Boutique/accueil.asp

http://www.pedagolivres.com/default.asp

Pour des outils, des jeux..

www.fdmt.ca

http://librairielulu.com/Web/Page.aspx?Id=5

Blogs/sites d'informations...

http://mamanbooh.blogspot.com/

http://www.lesblogues.com/vieetdyspraxie

http://deuxpieds.blogspot.com/

http://plusjavancemieuxjesuis.blogspot.com/

http://lcoleauxtrsors.blogspot.com/

http://www.aqeta.qc.ca/francais/document/dyspraxi.htm

http://www.dyspraxie.info/

Un livre à lire absolument!!:

Mon cerveau ne m'écoute pas

http://ecx.images-amazon.com/images/I/51ORQ8wFmpL._SL500_AA240_.jpg

dans la collection de Ste-

Justine.

et plus clinique:

Des outils qui nous aident

2009-05-29T11:50:00.000-07:00

Mis à part tous les services, évaluations, suivis, etc que Mélina peut avoir, j'ai trouvé, avec le temps, de très bons outils, des livres, des aides pour la maison.

Je vous en présente quelques-uns et la plupart sert aussi pour Raphaël, ce n'est pas utile uniquement pour la dyspraxie!!

Tout d'abord, mon premier achat à la boutique FDMT, l'horloge.

Cette horloge donne un très bon repère visuel de combien de temps il reste avant la fin d'une activité ou le début d'une autre. Plus de chicane de "je veux encore regarder le film", les enfants savent que lorsqu'il ne reste plus de rouge, c'est que le temps est écoulé. Même chose pour l'heure du souper qui approche, ça évite les questions aux 5 minutes!!

Va jusqu'à 60 minutes. Peut être utilisé avec ou sans sonnerie. En format compact, se traîne partout, vraiment pratique!!!

Un gros ballon d'exercice. Mélina en a fait quelques fois en ergo et j'ai poursuivi à la maison. Des exercices d'équilibre, assise dessus à rebondir, apprendre à rester assise en travaillant avec ses muscles pendant que je fais bouger le ballon. Même Raphaël aime beaucoup. Dans la même optique, j'ai aussi acheté

Une trampoline, pour l'intérieur. Mélina devait apprendre à contrôler ses sauts

. Tout un défi pour elle que d'être capable de sauter et d'arrêter, un nombre précis de coup. Ou lentement, ou rapidement. Une maîtrise qu'elle commence à développer, avec des trucs d'ergo et de la pratique!

Le ballon sauteur, quoique très fatiguant pour elle, est très stimulant aussi. Au début de ses rencontres en ergothérapie, Mélina n'arrivait pas à faire la grenouille. Le mouvement sur le ballon sauteur s'y apparente un peu et demande aussi la gestion de l'équilibre. Les enfants en ont chacun un et ils l'aiment beaucoup, un must!!!

Une image...

2009-05-16T10:15:00.001-07:00

Le travail "autonome"

2009-05-03T13:25:00.000-07:00

Avec Mélina, depuis quelques temps, nous travaillons le "travail autonome".

Commencé en ergo, dans un contexte somme toute calme et sans trop de distraction, je le poursuis à la maison. On est loin d'un contexte de classe, bien évidemment, mais c'est un début.

Les matins où on fait un peu "d'école à la maison", je pratique de plus en plus Mélina à s'organiser dans son travail. Elle me sait proche d'elle (je reste assise à table avec elle), donc si elle a des questions, elle est rassurée de pouvoir me les poser. Mais généralement, je le fais avec des travaux simples, qu'elle aime faire et je la motive à ne pas me demander mon aide ou mon approbation.

Cette semaine, elle avait une feuille avec des pommiers. Sur le tronc du pommier, un dessin de pommes avec des points dedans. De 2 à 7. L'idée était de savoir combien de points sur la pomme du tronc, puis de colorier le même nombre de pommes dans le pommier.

Pour Raphaël, c'est simple. Peu importe quel arbre il fait en premier et la technique qu'il emploie, il est capable de s'auto-corriger au fur et à mesure, de compter dans sa tête pendant qu'il dessine les pommes, de visualiser il est rendu à combien rapidement, s'il oublie.

Pour Mélina, c'est un joli défi. Qu'elle a relevé haut la main, pas sans fierté!!! :)

Les trucs appris en ergo et ceux que je lui donne sont souvent difficiles à généraliser à d'autres sphères de sa vie. J'ai fait celui des 7 pommes avec elle, lui rappelant les trucs qui pourraient l'aider.

Vous vous demandez comment une puce dyspraxique de 5 ans tente de s'organiser?

Elle doit d'abord trouver dans quel ordre faire les arbres, son balayage visuel sinon ne lui permet pas toujours de voir celui qu'elle a oublié de faire.

Elle devait ensuite compter les petits points, mais comme c'est petit, c'est difficile de dénombrer. Je lui ai suggéré de barrer les points qu'elle comptait au fur et à mesure pour ne pas les compter 2 fois, mais elle n'a pas eu besoin!

Ensuite, elle doit se souvenir du chiffre et compter en même temps qu'elle colore les pommes. Mélina adore le coloriage et est souvent impulsive avec un crayon dans les mains. Elle colore et colore et ne sait plus où s'arrêter.. ou continue après avoir pourtant terminé la portion du travail, coloriant ainsi d'autres pommes ou le tronc ou le mauvais arbre. Un autre défi pour elle était de ne pas compter fort, puisque Raphaël travaillait aussi à côté.

Elle a fait les 5 autres pommiers seule, puis a déposé son crayon, souriante!

J'ai même vu de l'auto-correction, je la voyais aller et je me doutais qu'elle ne comptait plus et ne faisait que colorier, puis elle s'est soudain arrêtée, a compté et a dit "oups"... elle a pu me dire qu'il y en avait un de trop de colorié! Belle victoire!!

On a donc fait 4 pages de livre Croque-Maternelle .

Puis, avec une feuille avec de longs rectangles plastifiés et des lettres plastifiées, ils devaient reproduire le mot écrit en haut.

Mélina adore ce jeu, elle reconnait bien ses lettres, sait en nommer quelques-unes et apprécie voir les mots qu'elle me demande et les reproduire seule.

Peu après l'annonce, mes sentiments...

2009-04-23T12:52:00.000-07:00

Voici le premier texte que j'ai écrit, après le diagnostic de Mélina, en date de juillet 2008.

Un Autre Deuil...

J'ai pensé attendre de me sentir plus "zen" face à tout ça.. J'ai pensé attendre de l'avoir digéré...

Mais... je me rends compte, après 3 semaines, que ça ne vient pas.

Ça ne fait pas moins mal. Ça ne fait pas moins peur.

Ça remet tout en question, ça remet tout en perspective. Et ça fait encore mal.

Et ça fait encore peur.

Je voudrais tant la garder toute petite.. toujours!

La garder au creux de mon coeur.. la garder dans mes bras. Me blottir dans son petit cou et lui dire que je serai TOUJOURS là. Et qu'on sera toujours ensemble. Que je la protègerai, que je l'aimerai et que je m'assurerai que sa vie sera belle. Malheureusement, comme toute maman, je ne peux pas le garantir. L'aimer toujours, ça oui. Le reste, non.

Comme toute maman, je voudrais donc que mes trésors souffrent le moins possible. Je voudrais leur éviter un parcours difficile, j'aurais voulu pouvoir m'assurer que chacun pourrait regarder derrière, à 30 ans, et dire "wow, je suis chanceux, j'ai eu la plus belle vie!".

Comme toute maman, je n'ai pas ce contrôle.. et je ne peux que donner le meilleur de moi à mes enfants, leur transmettre des valeurs, les aimer, leur

donner confiance en eux, les guider. Les soutenir, les aimer coûte que coûte. Les épauler dans les difficultés, les féliciter de leurs réussites. Et espérer qu'ils seront heureux, peu importe le chemin qu'ils prendront pour toucher le ciel.

Mais.. un beau matin, je me suis levée. J'avais rendez-vous avec le destin. Et ce qu'il peut être cruel, ce destin, quand il nous laisse sans réponse. Juste le coeur brisé, des grandes peurs, un gros chagrin et un sentiment d'injustice. Et qu'une petite voix, derrière la grosse voix tonitruante du destin, qu'on entend et qui nous chuchote "fais du mieux que tu peux, la vie se chargera du reste.. tu verras rendue là!"...

J'en suis incapable. Et pourtant, il le faut.

C'est irréversible. Et c'est parfois pris à la légère autour de moi lorsque j'en parle.

J'espère de tout coeur que ceux qui me disent "tu vas voir, tout va bien aller" ont raison, mais je crois surtout qu'ils ne mesurent pas la portée de la chose.

J'ai confiance en la vie? Je ne sais plus.. elle n'est pas de mon bord, depuis 2-3 ans...

J'ai confiance en ma fille. Et j'ai confiance en nous, comme famille.

Malgré tout, je dois y faire face. Tout d'abord pour ma pitoune. Parce qu'elle a besoin de moi.. et parce qu'elle ne comprend pas ce qui l'attend. Et pour moi. Pour ne pas sombrer. Pour donner de moi-même toute l'énergie et l'espoir que je trouverai.

Ma puce est née comme ça. Elle grandira comme ça. Elle sera une adulte comme ça.

Elle était, est, et sera différente. Toujours.

Un jour, peut-être que ce sera moins évident. Peut-être pourra-t-elle vivre sans regard insistant. Mener une vie normale? Selon certaines apparences, peut-être. Mais elle devra certainement chercher fort dans son trousseau de clés pour ouvrir la bonne porte qui la rendra heureuse. Certaines se fermeront, même si elle désire très fort les ouvrir, juste pour voir.

Je l'aiderai à trouver son chemin. Elle a maintenant un numéro qui lui permettra d'être aidée par d'autres que moi, aussi.

Je considère ma fille comme le plus beau cadeau que la vie m'ait donné.

La société considère ma fille comme handicapée.

Ma doudoune est dyspraxique.

Moi, je suis brisée.

Ma belle puce est atteinte de dyspraxie, atteinte globale, sévère.

Mon coeur de maman est rempli de fierté, aujourd'hui. Ma puce a réussi à pédaler son tricycle. À 4 ans, 8 mois et 22 jours, elle a pédalé. Ses yeux se sont remplis de fierté, les miens de larmes. À 4 ans, 8 mois et 23 jours, elle ne saura peut-être plus pédaler. Mais elle recommencera bien. Et chaque fois, j'aurai envie de pleurer. Chaque petit combat occupera toute ma vie.. et forgera la sienne.

Je t'aime, ma toute belle! Tu es le trésor le plus précieux de ma vie, et j'irai te la chercher la lune, en te tenant par la main.

Ta maman qui pleure de fierté et de douleur.....

Octobre 2008

2009-04-23T12:50:00.000-07:00

Toujours de l'autre blog:

Toc, Toc..

Devant ton école, il y a une grande porte. Une cour et une grande porte brune. Comme toutes les écoles. Hier soir, maman est allée rencontrer la professeur de pré-maternelle où tu irais, si... Maman a rencontré d'autres parents, certains confiants d'autres un peu anxieux de laisser leur enfant dans le grand monde. Le monde de l'école. Mais tous étaient emballés. Tous, sauf moi.

Ces ateliers sont super... ils sont parfaitement adaptés aux enfants. Aux autres enfants. Pas toi. Pas toi ma toute belle, et ça ressort vite du lot. Tu n'y as pas encore mis les pieds que déjà, la grande porte brune s'est refermée.

Devant le centre, il y a une porte. Je ne sais pas de quelle couleur, mais elle est assurément plus petite. C'est ce que j'appelle "notre porte d'à côté". Tu cogneras et on viendra t'ouvrir. On t'y accueillera à bras ouverts. Ce n'est pas que tu n'étais pas la bienvenue dans la grande porte. Mais on ne savait pas comment t'aider, là-bas. Dans la petite porte, les gens qui y seront savent ce que c'est, des "enfants comme toi". Je sais que tu y seras mieux. Je sais. Et j'ai confiance.

Mais ça me fait mal. Ça me fait pleurer. Parce que j'embarque sur la croisière. Plutôt, j'embarque dans l'avion. On s'en va en Hollande, tu te souviens?? Mettre les pieds dans l'avion, c'est ne plus pouvoir reculer. On doit foncer. Et ça me fait mal. J'aurais mille fois préféré t'amener à Walt Disney. Tout est magique et beau et coloré là-bas. Suis désolée mon amour, je n'ai pas choisi le voyage. Par contre, j'ai choisi de le faire avec toi. Et de te le rendre beau. Agréable. Excitant. Spécial. Et Différent. Je vais te le rendre coloré. Et magique aussi. Ça prendra juste plus d'efforts. Et parfois, beaucoup d'imagination.

Je t'aime, mon amour. Je suis là, je te tiens la main. Le pilote nous fera signe quand il sera prêt. Et on partira. Et j'arrêterai de pleurer. Là, je pleure. Et toi, avec ta petite main douce, tu viens essuyer mes larmes en me disant "je t'aime mon amour". Pas autant que moi, mon amour. Je t'aime pour tout ce qui te sera impossible à surmonter, pour tous les défis que tu réussiras fièrement, pour tous les obstacles qui te donneront envie de tout abandonner.

Je t'aime pour tes efforts et pour tes découragements, mais surtout parce que tu es vraie. Tu es intense, et intensément géniale aussi. Je t'aime pour ton courage. Je t'aime pour ce que tu me feras vivre.

Et un jour, je te dirai merci. Merci d'avoir rendu ma vie spéciale. Et différente. Je pleure ma toute belle. Je n'aime pas voir les portes se fermer. Je n'aime pas ce que la vie nous oblige à vivre. Mais ça ira hein? Parce que tu es là. Et parce que tu es souriante devant ce jour pluvieux. Tu me donnes la force. Je te donnerai des ailes.

En date de février 2009...

2009-04-23T12:46:00.000-07:00

Encore pris sur mon autre blog.

Une Poussière D'étoile.

Il y a environ 6 ans, de ça, autour de cette date...

Un amour tout neuf... encore à se découvrir, à apprendre à se connaître.

Quelques semaines, quatre ou cinq, tout au plus, nous liait l'un à l'autre.

On ne regardait pas encore en avant.. on en av

ait plein les pupilles de se regarder dans les yeux autant que possible.

Sans avertissement, par surprise, un jour de février... une petite poussière d'étoile m'a choisie. Une toute petite étincelle qui venait de sceller notre destin. On n'était encore qu'un couple qui ne se posait pas trop de questions. Qui s'imaginait ce que serait demain, mais qui n'

osait pas penser à la semaine d'après encore.

Je me demande encore aujourd'hui pourquoi tu m'as choisie. Pourquoi tu nous as choisi?

Une explosion d'amour au fond du coeur... puis ma vie a changé.

Subtilement.

L'amour grandissait, mon étoile aussi. Même si j'avais encore les yeux engourdis de trop souvent me perdre dans le bleu du regard de l'homme qui m'aimait, mon regard fixait quelque part, dans le vide. Mon coeur battait la chamade chaque fois que je le voyais ou que je pensais à lui... mais il semblait battre si fort, même quand il n'y était pas. C'était étrange, c'était com

me s'il y était toujours un peu, même lorsqu'il était très loin. Je me disais qu'il prenait de

plus en plus de place dans mon coeur..... la vérité était qu'il m'avait confié au creux du ventre une petite partie de son âme.

J'ai attendu. Le regard perdu quelque part dans le ciel. Le coeur gonflé.

Ce n'était plus si subtil. Mais .. j'ai attendu.

Ce matin de la mi-mars 2003 où je me suis réveillée très tôt, j'ai déballé le petit bâto

n, les doigts hésitants. Mon chum dormait à poings fermés. Sa vie était douce, à ce moment, dans les bras de Morphée. La tienne, petite étoile, commençait à peine, tout près de mes bras à moi.

J'ai eu l'impression de toucher le ciel, quand j'ai vu. Mon regard s'est fixé sur les 2 petites lignes, et soudain, une étoile s'est mise à briller, quelque part au firmament. C

'était sûrement la plus belle et la plus brillante, mais je ne l'ai pas vue. J'avais les yeux noyés dans mon destin.

J'ai réveillé l'homme qui 2 mois plus tôt, m'était encore inconnu. Et je l'ai balancé les deux pieds dans le futur.

Moi qui rêvais de ce moment depuis des années, voilà qu'il me serrait les tripes.

On a pleuré. On a souri.

On est chacun redevenu un tout petit enfant qui a besoin de sa maman. Ma maman était là. Et j'y étais, moi aussi.

Mon regard ne fixait plus le vide. Il brillait encore d'amour pour l'homme merveilleux qui venait de me dire que tout irait bien et qu'il était heureux. Mais mon regard s'était maintenant retourné vers l'intérieur. Déjà, il savait que petite poussière invisible à son oeil changerait sa vie et son regard sur celle-ci.

Petite poussière d'étoile a grandi.

J'ai su, dès la première fois où j'ai posé mes yeux sur ma petite étoile, qu'elle était bien spéciale. Un jour, ma chouette, je t'expliquerai d'où viennent les bébés. Et je te dirai que tu étais un bébé d'amour et de passion.

Mais je persiste à croire que tu es tomb

ée du ciel. J'aime croire que ce n'est pas un hasard, tout ça. Tu t'es blottie au creux de mon ventre pour devenir ce que tu es aujourd'hui.

Différente, certes. Mais... n'est-ce pas comme ça qu'on reconnaît l'étoile la plus brillante du ciel?? On dit souvent que la plus brillante est l'étoile du berger.. mais.. ce n'est pas une étoile, c'est la planète Vénus. Elle brille si fort et est si souvent admirée.. et pourtant, elle est différente de toutes les autres étoiles du ciel... j'aurais dû savoir que c'était toi..... tu as brillé si fort que tu ne pouvais pas être comme les autres...

J'ai toute une chance, de vivre ce que je vis, grâce à toi.

Tu as fait de moi quelqu'un d'autre. Ta chute du ciel a bousculé tous nos repères. Mais, pendant tout ce temps où je t'ai bercé au creux de mon ventre et maintenant, lorsque je te serre dans mes bras, j'ai l'impression d'avoir hérité d'un petit bout de ciel.

Quand je fouille bien comme il faut, il reste, tout près de mon coeur, un peu de poussière d'étoile. Tu y as laissé ta trace. Et si je fixe le ciel juste assez longtemps, un soir d'hiver, je vois l'étoile qui brille plus que les autres. Elle n'arrive pas à la cheville de celle que je vois dans tes yeux, mais elle me rappellera toujours qu'un jour, ma vie a changé.

En faveur de...

2009-04-23T12:44:00.000-07:00

Pris sur mon blog général, je le transfère ici parce qu'il concerne directement Mélina.

Voici une liste d'arguments face à la scolarisation à la maison. Voici mon opinion et mes idées sur quelques-uns de ces points, face à ma fille et à ses difficultés et ses forces à elle.

Renforcir les liens familiaux

Il est clair que pour une question d'horaires de mon conjoint, c'est la façon idéale (et presque unique) de s'assurer que notre fille aura des moments en famille. Il travaille de soir et de weekend, la plupart du temps.

Apprendre à connaître nos enfants

Apprendre tout en partageant avec nos enfants

Je trouve fascinant de voir mes enfants évoluer dans leurs apprentissages. Je me souviens tout le plaisir que j'avais, petite, à découvrir toutes ces choses. Les lettres, les manipulations d'objets pour apprendre à compter, les histoires, les jeux. J'adorais l'école pour tout ce que je pouvais y découvrir. Je vois pleins de possibilités facilement réalisables à la maison et très stimulantes pour un enfant, à tous les jours.

Eduquer selon les besoins individuels de nos enfants

Capacité de s’adapter au style d’apprentissage des enfants

Voilà qu'en ayant une petite fille avec une déficience motrice, je sais qu'elle pourra apprendre dans un milieu adapté à SES besoins et à SA vitesse.

Capacité de poursuivre les intérêts des enfants

Je suis 100% d'accord avec l'idée de mettre en contact les enfants avec une variété de sujets. La connaissance générale est très importante. Mais comme chaque enfant a ses propres intérêts, et que ceux-ci varient avec le temps, pourquoi ne pas apprendre à résoudre des problèmes avec des dinosaures, des chevaliers ou les planètes plutôt qu'avec des bâtons de bois. Si ça aide à bien comprendre, si on s'amuse en même temps, et si on en profite pour en apprendre un peu plus sur un sujet qui nous fascine, c'est génial!

Respect du rythme naturel de l’enfant

Ça rejoint ce que je disais avec la vitesse d'apprentissage de ma puce.

On passe plus de temps sur ce qui est difficile, plutôt que de juste accumuler du retard dans certaines sphères.

Appréciation de la flexibilité d’horaire

Et si ça me permettait d'amener ma fille faire l'épicerie le lundi, pas dans le brouhaha du weekend. Et qu'ensemble, on apprenait les quantités, les notions d'argent, lire une liste, organiser ses emplettes.

Respect de la personnalité de l’enfant

Et il y a aussi des journées où on a le droit de ne pas en avoir envie, non?

Offrir plus de temps libres aux enfants

C'est un bel apprentissage, ça, non? Avoir du temps libre et savoir s'occuper seul?

Permet aux parents d’être une influence pour leurs enfants

Inculquer les valeurs qui nous sont importantes. Les mettre en contact avec d'autres valeurs, mais s'assurer que notre amour et notre fierté seront toujours les plus belles motivations.

Utilisation d’une méthode d’apprentissage variée

Encore une fois, mon exemple de l'épicerie. Aller à la ferme, rencontrer des gens et voir de nos yeux toute la théorie. Visiter des régions du Québec. Apprendre les fractions en cuisinant un dessert.

Profiter de la nature, de la température et de son environnement

Une récréation de 15 minutes dans une cour en asphalte, ce n'est pas que ça la vie!!

Les sciences naturelles dans le bois derrière chez moi seraient tellement plus fascinantes!

Participation active de l’enfant à une vie familiale normale

Apprendre à vivre, c'est aussi apprendre à gérer une maison, à faire les commissions, à s'occuper parfois seul, à cuisiner, etc.

Préférence sur l’enseignement individuel (un à un)

Ça s'est avéré très efficace pour Mélina depuis le début de ses suivis de spécialistes.

L’enfant développe de l’autonomie face à sa propre éducation

Et une confiance en ses moyens.

Journées trop longues à l’extérieur du foyer

Ça n'a jamais été un facteur, mais à voir les longues journées avec le transport scolaire, le retour à la maison et les devoirs.....

Enfants avec des besoins supplémentaires laissés à eux-même

Le rythme d'une classe suit la moyenne. Pas l'enfant plus lent...

Peu d’heures consacrées à l’éducation physique

Tellement d'occasions pour bouger, suivre des cours de sport, aller dehors, au parc!

Un enfant peut passer de longues périodes sans avoir eu une attention individuelle de la part d’un adulte

Dans le cas d'une enfant dyspraxique comme ma fille, ça signifie automatiquement désorganisation.

Perte d’estime de soi de l’enfant

C'est NOTRE élément-clé. On ne laissera pas l'école miner la motivation, le travail acharné et la détermination de Mélina. Si on s'en va vers ça, l'école "normale" n'est pas pour elle.

L’idée au départ venait du conjoint

Croyez-le ou non. Ici, c'est ça. C'est papa qui en a eu l'idée. Et même si c'est maman qui le ferait, papa l'appuie à 200%.

L’enfant a un handicap

Voilà. Et ça semble complexe, l'administration et la gestion de tout ça, je dois vous dire.

Inconvénients

Parents stressés quant à savoir si leurs enfants prennent du retard ou non

Je suis pas mal convaincue que ma fille en prendra. Par contre, si elle n'est pas sans cesse comparée aux autres, elle ne le vivra pas comme un échec et progressera à son rythme.

Difficulté à trouver des ressources adéquates pour les enfants avec des besoins supplémentaires, car l’accès à ces ressources est limité car les enfants ne sont pas en milieu scolaire

Faut en être conscient. Et voir si ça vaut le risque.

Exige beaucoup de temps et de patience de la part des parents

Du temps, on en a. De la patience, on y travaille.

L’organisation supplémentaire pour les parents

Notre vie est déjà organisée au quart de tour. On prend l'habitude. Et c'est si motivant!

Les frais reliés aux déplacements, aux achats de livres et de matériel éducatif, aux cours spécialisés, aux ressources extérieures, aux consultations privées, aux activités hors scolaire et au gardiennage occasionnel

À regarder les frais du service de garde, cet argent pourra servir facilement à combler une bonne partie des dépenses.

Les parents qui doivent toujours débattre leur choix face à leur entourage

Notre famille sait notre projet. Et ils sont très d'accord. Les amis proches aussi. Ça nous a enlevé tout le poids du monde, ça. Les autres... on apprend à s'en foutre un peu, non? Un jour, on leur prouvera.

Pression sociale face à un choix qui sort de la norme

Le mot "norme" est sorti d'ici il y a si longtemps. On ne fera pas comme tout le monde juste parce que tout le monde le fait!

Intégration périlleuse

2009-04-17T08:04:00.000-07:00

Le jour où sérieusement, nous avons pensé à l'école à la maison, c'est après qu'on ait su comment on intégrait les enfants avec handicap dans les écoles, de nos jours.

Du temps où j'étais éducatrice spécialisée, j'étais engagée pour 20 heures par semaine, divisant mon temps entre 2 enfants en trouble d'apprentissage et/ou de comportement. Ce qui leur donnait grosso modo 10h chacun par semaine, sur 4 jours.

La journée où je n'y étais pas et les heures où j'étais absente ou occupée avec un des deux enfants, l'autre ne fonctionnait pas très bien. Il était bien difficile de décider où j'étais la plus essentielle à quel moment. Et ça, c'est sans compter les autres élèves de première année à qui on me demandait de donner un coup de main. À la fin de l'année, un des deux élèves a redoublé sa première année (oui, c'était avant la réforme), et l'autre a été envoyé en classe de comportement.

C'était Montréal, c'était difficile...

Aujourd'hui, je suis confrontée à être la maman de l'élève intégré.

La dyspraxie est une déficience motrice, donc dans le DSM IV, c'est la cote 33 ou 34, selon.

Une cote de ce genre donne entre 3 et 5h d'accompagnement par semaine. Encore faut-il s'assurer de faire respecter la cote, qu'elle n'entre pas à l'école avec une cote floue qui sera semi-réévaluée.

Entre 3 et 5h d'accompagnement par semaine. Notre ergo nous dit qu'elle visera le 5h. L'orthopédagogue de la pré-maternelle "spéciale" où va Mélina chaque semaine nous dit que Mélina n'aura pas besoin d'accompagnement du tout.

Nous, on sait qu'une option ou l'autre, ce n'est pas l'idéal.

Non, je ne veux pas que ma fille ait quelqu'un qui lui tient la main à chaque pas de sa journée scolaire.

Mais pour une élève dyspraxique sévère, même s'habiller à son casier sera pour elle un grand défi. Plus de 2-3 consignes à la fois et elle se désorganisera. Il suffira que les enfants soient tous dans des ateliers différents pour qu'elle perde la carte et oublie ce qu'elle doit faire.

La dyspraxie vient avec beaucoup d'impulsivité dans le cas de ma doudoune. Elle veut plaire, mais son corps, une fois parti, ne sait pas toujours où s'arrêter. Lui demander de colorier tous les cercles en jaune sur une page, si elle n'est pas encadrée de proche, finira par un dessin recto verso et des couleurs multiples. Sans compter les fois où son crayon tombera, qu'elle oubliera ce qu'elle devait faire, sa feuille un peu déchirée ou froissée parce que ça demande de la manipulation avec les 2 mains.

3 à 5 heures, ça signifie environ 1h par jour... (et encore faut-il trouver quelqu'un qui se déplacera tous les jours juste pour 1h dans le fond de notre petite campagne).

Une heure d'adaptation du matériel, où on essaiera de diviser en petites étapes les tâches que Mélina aura à accomplir.

3 à 5 heures, ça laisse beaucoup de temps où elle sera laissée à elle-même.. un peu dysfonctionnelle, un peu perdue. Du temps où la prof ne pourra pas la tenir par la main et la guider. Du temps où elle verra les autres à travers ses yeux... Du temps précieux, où j'ai l'impression qu'on va perdre sa progression...

Cheminement différent...

2009-04-13T12:11:00.000-07:00

Lorsqu'on nous a annoncé que Mélina était dyspraxique, on a été sous le choc. Longtemps.

Oui, ça faisait du sens. Oui, ça expliquait bien des choses. Oui, enfin, on avait des réponses.

Mais tout ça était aussi très inconnu.

Depuis, nos réflexions changent, face à la dyspraxie de Mélina.

Au départ, tout était simili expliqué par son handicap. Puis, on est revenus à penser que malgré son trouble, elle était AUSSI une petite fille de 5 ans avec sa propre personnalité.

Oui, les crises pouvaient être expliquées par sa dyspraxie, mais elles n'étaient tout de même pas acceptables, pour ne nommer que cela.

On jongle, entre les méthodes normales de discipline et d'éducation et les méthodes adaptées à son trouble et ses différentes caractéristiques. On jongle également entre l'état de fatigue et celui d'entière collaboration de Mélina, entre sa spontanéité mais aussi, ses grands excès. Entre sa bonne humeur et son irritabilité, qui cohabitent 24h sur 24, chacun prêt à laisser sa place à l'autre sans pré-avertissement!!

Dans tout notre cheminement, on réussit parfois. On échoue aussi parfois. On essaie, on recommence, on essaie différemment, on revient avec des vieilles méthodes, on en essaie des nouvelles, on stagne avec une qui, on le croit, finira par faire son chemin...

Une idée nous est passée par la tête, il y a quelques mois. Suite à une discussion avec l'ergothérapeute face à l'avenir scolaire de Mélina.

Cette idée, c'est l'école à la maison.

Comble de bonheur, la belle-famille a été mise au courant et supporte notre projet. L'idée vient de Chéri et serait assumée par Moi-même, et parfois aussi par Chéri.

Notre motivation se résume presqu'uniquement en une seule chose. Préserver la motivation et l'estime de soi de notre doudoune. Elle est travaillante. Très. En un à un, elle travaille fort, ne baisse que rarement les bras, se félicite de ses progrès, est fière de les partager avec nous. Avant longtemps, elle sera confrontée froidement à l'échec et à la comparaison, ainsi que fort probablement, aux remarques des autres enfants. Au départ, anodines, mais qui finiront rapidement par se transformer en moqueries, en remarques désobligeantes, possiblement même en rejet.

Plusieurs enfants sont rejetés sans caractéristique particulière ou sans handicap. Mais on est conscients que Mélina y est plus fragile. Et que sans sa motivation presqu'inébranlable, elle cessera de travailler si fort. Et si elle baisse les bras, le retard s'accumulera très rapidement.

Le but de l'école, c'est de préparer les enfants à la vie d'adulte, entre autres. Encore faut-il y être capable d'apprendre la base.

Pour l'instant, nous avons décidé de tenter la maternelle. L'école nous dit "non, pas d'accompagnement". L'ergothérapeute nous dit "oh oui, il lui en faut". Quand on finit par parler de "si", on nous dit "entre 3 et 5 heures par semaines".

Personne n'a jamais pensé que même les routines entre les périodes pour Mélina seraient difficiles. Que même la récréation serait un obstacle. Que dîner au service de garde, prendre l'autobus, organiser son pupitre et gérer ses devoirs seraient gigantesques!

On attend impatiemment la rencontre pour le plan d'intervention. Mais notre porte de sortie est entrouverte. Et on y plongera à pieds joints à la moindre hésitation.

Juste aviser...

2009-04-01T06:42:00.001-07:00

Je lis (et j'apprécie!!!!) tous vos commentaires.. mais comme tout bon nouveau blog, il a un petit défaut, je n'Arrive pas à répondre moi-même aux commentaires!

Ça va venir, mais en attendant, sachez que je vous lis!!! Et que c'est précieux!

Miss Invisible, tu m'intrigues.. on se connaît d'un forum?

Les services reçus.

2009-03-30T09:51:00.000-07:00

Lorsqu'on a reçu le diagnostic de Mélina, on a immédiatement été mis sur la liste d'attente du Centre de Réadaptation.

Liste d'attente qui pouvait aller de 1 an et demi-2 ans, jusqu'à 3 ans, même.

On nous a aussi indiqué que Mélina bénéficierait beaucoup d'orthophonie et d'ergothérapie.

L'hôpital nous a offert un bloc de 8 rencontres en orthophonie, qui ont eu lieu dans les mois de janvier et février de cette année.

On a aussi eu 4 rencontres avec la psychoéducatrice, qui nous a donné quelques trucs au niveau du langage et au niveau du comportement, elle est même venue chez nous 2 fois.

L'été passé, nous avons également cherché une ergothérapeute au privé.

C'est cher et nous n'avons pas d'assurance, mais pour Mélina, ça vaut la peine.

Nous avons été chanceux et l'ergothérapie a commencé en août, avec une perle rare qui connaît bien la dyspraxie et a tout de suite bien su aider Mélina. Ça aide beaucoup, on a vu des progrès.

J'ai inscrit Mélina à la pré-maternelle de mon quartier en septembre. Mais sans aide dans la classe, la pré-maternelle l'a "refusée", nous transférant à 30 minutes de chez nous, pour une pré-maternelle spécialisée. Ils sont 5 enfants "handicapés" avec 2 intervenants (une orthopédagogue et une éducatrice spécialisée.) Je dois assurer le transport de tous ces rendez-vous (orthophonie, pré-maternelle, ergothérapie).

Tout cela étant très coûteux, nous avons fait des recherches pour de l'aide financière.

Il existe quelques options pour les parents d'enfants considérés "handicapés", mais aucune n'est garantie avec un diagnostic. Le trouble doit être suffisamment handicapant pour avoir droit à une aide.

Le gouvernement du Québec offre une prestation, un supplément pour l'enfant handicapé, de la Régie des rentes. C'est un montant fixe et égal pour toutes les familles, peu importe le revenu.

Pour les infos, voir ici (vous y trouverez les informations et les démarches à suivre pour l'obtenir).

Le gouvernement du Canada a également une mesure d'aide, la Prestation pour enfant handicapé, qui varie selon le salaire annuel.

On peut trouver les informations ici.

Avoir un ou l'autre des palliers du gouvernement ne garantit pas l'autre pallier automatiquement. On peut faire appel, mais il arrive que certains cas soient refusés.

Avec ces allocations vient également un crédit d'impôt, je ne connais pas encore les détails de ceux-ci par contre.

Il y a également deux fondations, qui peuvent venir en aide aux familles. Ils offrent une aide spécifique pour un besoin après qu'on en ait fait la demande (et justifié celle-ci).

La Fondation SOS Enfants et la Fondation Le choix du Président sont celles que je connais.

Il existe également, de par les CLSC, des programmes d'aide au transport, qui peuvent rembourser une partie des frais de transport pour les soins spécialisés.

Ils ont également un programme de répit-gardiennage, je ne connais pas les conditions d'utilisation, mais ça vaut la peine de s'informer au CLSC, connaître leurs programmes.

Les centres de réadaptation ont une nouvelle politique, les services sont un peu plus rapides. Nous espérons, avec leur nouveau fonctionnement, recevoir leur appel d'ici quelques semaines pour une première rencontre.

La dyspra.. quoi?

2009-03-28T11:17:00.000-07:00

J'ai fait mes études en éducation spécialisée et pourtant, le mot "dyspraxie" m'était inconnu.

C'est QUOI, la dyspraxie?

Disons d'abord qu'on appelle aussi la dyspraxie 'trouble d'acquisition de la coordination' (ou TAC).

C'est un trouble reconnu parmi les différents troubles de développement des enfants, catégorisé en tant que déficience motrice. Il s'agit d'un dysfonctionnement neuropsychologique

La dyspraxie est le trouble de la planification. Chaque geste du quotidien, incluant avaler, manger, parler, marcher, regarder, sauter, colorier, se brosser les dents, ouvrir une porte, etc., demande une planification du mouvement. Chaque geste est en fait une séquence de petits gestes. On n'y pense pas, lorsqu'on marche. Il faut lever le genou droit, balancer les bras, avancer le pied, équilibrer le corps vers l'avant, redescendre le pied, lever le genou gauche, etc. Tout se fait automatiquement.

Chez un enfant dyspraxique, il n'y a pas cet automatisme. La séquence de mouvements pour effectuer un geste ne s'imprime pas automatiquement dans le cerveau. Chaque fois que le mouvement est répété, c'est comme si c'était la première fois. Ça demande donc au cerveau et au corps beaucoup de travail pour répéter la séquence correctement.

Après PLUSIEURS répétitions du même geste, l'automatisme peut s'installer. Mais encore, rien n'est acquis vraiment, car un geste maîtrisé le lundi peut sembler totalement nouveau le mardi.

De plus, un geste, comme par exemple tirer la langue pour faire une grimace, peut être effectué de façon non-intentionnelle (la langue sort de la bouche en mangeant, par exemple), mais impossible à effectuer sur commande (si on demande "fais-moi une grimace, la langue ne veut pas répondre à la commande qui lui dit de sortir de la bouche).

Dans notre cas, manger et boire, par exemple, sont deux activités qui, malgré les centaines et les centaines de répétition, ne sont toujours pas bien maîtrisées. Manger implique de la planification du geste vers la bouche (prendre une bouchée raisonnable, la diriger vers sa bouche, ouvrir sa bouche en même temps, s'assurer que rien ne tombe, refermer les lèvres sur l'ustensile..). Ensuite, le travail de la langue et des dents est important, pour mastiquer et diriger la nourriture au bon endroit dans la bouche pour être mastiquée, puis dirigée vers la gorge pour être avalée, tout ceci en gardant les lèvres fermées, en s'assurant qu'il n'y a pas de fuite ni rien qui est avalé tout rond.

Un enfant dyspraxique se fatigue plus que les autres. Chaque mouvement et chaque nouvel apprentissage de son quotidien lui demande énormément d'efforts, plus que la normale.

On assiste, chez nous, à une très grande irritabilité de Mélina lorsque les journées sont difficiles ou contrariantes. Elle peut encore dormir 1h30-2h l'après-midi.

La dyspraxie peut atteindre une ou plusieurs sphères du développement. Mélina est atteinte sévèrement au niveau de la motricité fine et de la motricité globale (fine : petits mouvements de la main, par exemple, pour écrire, enfiler des perles, manipuler des petits objets; globale : implique des mouvements plus larges, comme courir, sauter, se déplacer entre des cônes, se tenir en équilibre sur un pied, sauter à la marelle, grimper sur une échelle).

Mélina est également atteinte de façon modérée à sévère au niveau du langage. Parler implique des mouvements de la bouche, de la langue et de la gorge. Certaines lettres ont tardé à apparaître dans ses mots, comme le "f", le "v", d'autres, comme le "l", n'ont pas encore fait leur apparition, ce qui change beaucoup l'allure des mots. Elle se nomme elle-même "Méyina".

L'aspect social est difficile aussi pour les dyspraxiques. Ils ne saisissent pas toujours bien le langage non-verbal, ne respectent pas les règles de proximité des gens, fuient les regards. Ils peuvent aussi avoir de la difficulté à décoder le 2ème degré lors de conversations, ce qui peut porter à confusion.

Entre enfants, l'enfant dyspraxique n'arrive pas toujours à suivre les règles d'un jeu ou même juste suivre les autres, qui rapidement, courent plus vite après le ballon ou savent pédaler à 2 roues.

Ils sont souvent brusques dans leurs mouvements, involontairement. Un jeu de "chamaillage" bien commun, incluant chatouilles aussi, entre un parent et son enfant dyspraxique peut facilement finir en parent blessé.

Ils comprennent difficilement comment tenir une conversation. Il est parfois difficile pour eux de se concentrer sur ce qui est dit, le comprendre, puis y réagir correctement de façon verbale. Donc, on voit souvent des changements de sujets brusques, des phrases qui ne sont pas appropriées dans le contexte ou se faire couper la parole.

On appelle donc la dyspraxie le "handicap invisible". Il affecte tout le développement d'un enfant, parfois considérablement, et pourtant, à première vue, rien n'y paraît vraiment. Ces enfants n'ont pas nécessairement de déficience intellectuelle, ont un QI normal ou supérieur à la moyenne même. Ils apprennent à compenser pendant un moment, comme Mélina qui a appris à se servir de ses yeux pour tenter de combler la difficulté auditive à recevoir et traiter une ou des informations. Ainsi, en lui remettant une feuille de papier et des crayons, il n'est pas rare de la voir se mettre à colorier avant même de recevoir une consigne.

La dyspraxie sévère peut être reconnu par le gouvernement comme un handicap et donner droit à une certaine aide financière. Un traitement en ergothérapie et en orthophonie est bénéfique.

Présentation

2009-03-26T10:40:00.000-07:00

Je ne sais pas encore à qui servira le plus ce blog.

À moi, pour admirer doublement ma belle grande et ses efforts parfois presque surhumains?

À elle, pour relire un jour tout le chemin qu'elle aura parcouru?

À d'autres parents d'enfants dyspraxiques, ou tout simplement différents?

Ma fille s'appelle Mélina.

Elle a 5 ans et 4 mois, à ce jour.

C'est une perle. Une superbe princesse. Même des regards plus objectifs que le mien ne peuvent poser des yeux indifférents sur ma puce.

Elle a une étincelle dans le regard qui attire tout le monde, depuis qu'elle est toute petite.

Elle a les cheveux bouclés à l'infini, le regard vert perçant, le rire contagieux.

Elle est belle, y'a pas de doute.

Elle aime jouer aux poupées, aux Barbies, elle adore colorier ou faire des colliers. Elle crie de joie quand j'annonce qu'on fait du bricolage. Elle aime materner les enfants plus jeunes qu'elle. Elle se balance pendant des heures, est gourmande de tout ce qu'on peut lui faire goûter. Elle aime regarder des films, elle rêve de faire du scrapbooking avec sa maman.

Mais par dessus tout, elle est spéciale.

Ma fille s'appelle Mélina et elle est différente.

Bébé, elle était un ange. Parfaite. Elle pleurait rarement, même lorsqu'elle avait mal. Elle s'accomodait bien à toutes les situations. C'était un pur délice de la voir grandir. Une enfant facile.

Puis elle a eu 18 mois, son petit frère est né. Quelques mois plus tard, elle a commencé le CPE à temps partiel. Et quelqu'un d'autre que nous a dit "attention". Il y avait déjà quelques temps qu'on s'inquiétait sur sa démarche. Elle semblait si fragile, si maladroite. Le pédiatre nous disait "elle est grande, elle a grandi vite et ses muscles vont finir par s'adapter". Monter et descendre les escaliers ne s'est pas fait comme les autres enfants. Puis elle s'est plaint de douleurs aux hanches. Il y avait aussi sa prononciation qui ne s'améliorait pas. Les sons qui ne voulaient pas sortir de sa bouche. Elle babillait, mais ses phrases ne prenaient pas de maturité. D'autres consultations et on nous dit que pour plusieurs enfants, ça débloque vers 4 ans, qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter. Nos coeurs de parents voient quand même depuis trop longtemps le signal d'alarme. À 4 ans, lors d'une visite en pédiatrie de l'hôpital après une infection urinaire, on ressort avec un papier. On met notre nom sur une liste d'attente pour une évaluation complète. On parle d'un retard de développement important, maintenant. On devra attendre quelques mois avant d'embarquer dans le système des spécialistes qui évalueront tout, de A à Z. Pendant ce temps, le signal d'alarme ne s'est pas tu, mais on sait qu'on n'est pas que des parents paranos.

Ma fille s'appelle Mélina, elle est différente. Elle est dyspraxique.

Juillet 2008, après des mois d'examens, de rendez-vous, de questionnaires, d'observations.

Assis dans une salle entourés d'une psychologue, une ergothérapeute, une orthophoniste, une travailleuse sociale et d'un vilain coup du destin, nous mettons un mot sur notre signal d'alarme.

On a pleuré. Assis dans l'auto, main dans la main. Puis on est allés chercher notre belle grande fille chez une amie qui l'avait gardé le temps de la rencontre. On l'a serrée si fort dans nos bras. On a pris sa petite main, elle l'a serrée fort et on a compris. Notre doudoune, si unique et spéciale, était définitivement une perle rare.

Elle serait, pour toujours, différente.

Ma fille s'appelle Mélina, elle est différente. Elle est dyspraxique depuis sa naissance, nous la connaissons mieux depuis juillet 2008.

Mon coeur ne s'est pas réparé. On m'a volé mon rêve.

Je suis quelqu'un d'autre, maintenant. On m'a aussi confié la plus belle des missions. On a remis entre mes mains de l'or précieux, je suis riche.

Je pleure encore souvent. Trop.

Et chaque fois, je me souviens de ce moment, tout de suite après sa naissance, où on l'a déposée dans mes bras. Je l'ai bercée, longtemps, en la fixant droit dans ses beaux grands yeux ouverts et en lui chantant des berceuses. Je lui ai promis que sa vie serait merveilleuse à ce moment-là, je l'ai remercié de m'avoir choisie.

Aujourd'hui, 5 ans, 4 mois et 22 jours plus tard, quand je pose mes yeux sur sa vie, je sais qu'elle se souvient de ma promesse. La preuve? Elle a aussi réussi à rendre MA vie merveilleuse.